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Alain 68

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Domyleen

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Alain 68

Message  Domyleen le Sam 17 Juil 2010 - 16:02



alain68 Aujourd'hui à 13:17


Bonjour,

je m'appelle aussi Alain. J'ai 54 ans, une SEP depuis 30 ans. Bénigne pendant 25 ans. Quand je dis bénigne je courais le marathon, prof d'aïkido, tennis ... pas de problème. Une petite diplopie 1 semaine tous les 5 ans.
Je la fais courte...
Puis il y a 5 ans, je me fais piquer par une tique qui m'injecte le bacille borrelia (borreliose, maladie de LYME), puis la SEP qui dormait se réveille comme un démon.
Aujourd'hui après 4 ans d'AVONEX, 1 an de TYSABRI on me propose la chimio (ENDOXAN, MITOXANTRONE).
Je ne peux plus courir 1 mètre, ni sauter, ni nager, ni vélo ni ... je peux marcher 100 mètre.
Je ne me plains pas.
L'espoir maintenant c'est ce traitement libérateur, qu'on ne nous accorde pas.
Le 22, je vais faire un doppler des jugulaires chez un angiologue. Et puis on verra.

Alain

PS : j'ai quand même un petit pincement au coeur pour Bernard Giraudeau (même si pas placé au bon endroit dans le forum, le rédacteur avait bonne intention
).
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Domyleen

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Re: Alain 68

Message  Domyleen le Sam 17 Juil 2010 - 16:10

sylviane
Aujourd'hui à 15:32


bonjour Alain

ma fille après 15 ans de tranquillité a été rattrappée comme toi par cette sale maladie. Comme toi, elle a suivi le même parcours médical, sauf tisabry, actuellement elle est sous Endoxan qui semble bien stabiliser la maladie, mais pas de récupération.
Elle attend septembre pour ce fameux traitement libérateur .....
Enfin, si dr G veut bien le faire .
pour B. Giraudeau, sûr cela fait mal de le voir partir. Ainsi va la vie. Le post le concernant peut être déplacé au bon endroit, les modérateurs peuvent le faire....

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