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Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

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deba

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  deba le Mer 17 Oct 2012 - 14:15

Décidément, on attend que les éligibles meurent de vieillesse pour éviter les comparaisons !
C'est sûr qu'après ils peuvent vendre n'importe quoi à n'importe quel prix.
En attendant, à quand le SATIVEX, question posée à l'Assemblée Nationale ! (par écrit et toujours sans réponse).
Crying or Very sad
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Domyleen

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Domyleen le Mer 17 Oct 2012 - 17:29



Voilà, je reviens de chez ma neuro, elle m'a inscrite sur la liste d'attente pour Ampyra (elle me rappellera dès que ce sera dispo).

Apparemment le problème résiderait dans l'accord sur le prix de vente d'Ampyra. Il faut attendre que les instances de santé et Biogen trouvent un accord.

Elle, (neuro) me le conseille car je serais une bonne candidate, puisque mon problème c'est la marche.

Sinon, en ce qui me concerne, pas de nouveaux symptômes et l'examen clinique montre plutôt des améliorations (sauf que je ne marche pas assez ...) et je suis beaucoup mieux sur le plan psychologique et cognitif (elle m'a proposé de faire un bilan à ce sujet, quand même).
D'autre part, elle m'a rassurée sur le fait que je ne devrais plus m'aggraver (mon âge, le début de ma SEP et son évolution, sont des facteurs qui jouent en ma faveur ... )... Et je continue Avonex, les examens sanguins sont excellents, même pour ma tyroïde: tout semble stabilisé! Et il semblerait que le pire est derrière moi maintenant.

Comme quoi, il ne faut pas perdre espoir!

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deba

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  deba le Jeu 18 Oct 2012 - 16:29

Content de ces nouvelles pour toi.
Nous ne sommes apparemment que des « patients » pour beaucoup.
Pour garder le moral il faut vraiment qu’on ait un truc en plus !

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deba

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Message  deba le Dim 28 Oct 2012 - 16:36

J'ai demandé à mon généraliste de faire un tour sur le Vidal.
Y'a intérêt à se préparer!
Vaccinez-vous contre la grippe, l'hépatite etc. (Comme cela ce ne sera pas la faute du FAMPYRA).
Bien sûr pas d'antécédents d'épilepsie, problèmes rénaux et "neurologiques".
Joli non ?
En attendant, toujours pas de nouvelles des neuros.
Y'en a marre !
Bien "qu'éligible", je me demande si je vais marcher dedans !
Cordialement à tous. pigEvil or Very Mad
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L'autre Fred

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  L'autre Fred le Mar 30 Oct 2012 - 11:27

J'hésite à prendre rdv chez mon neuro sachant que l'Ampyra va peut-être sortir à la saint Glin-glin
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L'autre Fred

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  L'autre Fred le Lun 5 Nov 2012 - 13:39

Je vais appeler mon neuro pour la Fampridine......
Alea Jacta Est...

jihana

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Message  jihana le Lun 5 Nov 2012 - 18:05

:flower:je suis contente pour ton évolution Domyleen - je passe souvent vous lire, mais très peu à dire, sauf maintenant - je suis en attente d'une date pour une seconde intervention - après mon angioplastie de mars, à l'irm de contrôle à 6 mois, j'ai sur la jugulaire interne gauche un rétrécissement sur 2 cm, peut-être la cause de mon amélioration éphémère ............... plus mes chutes à répétition ! Ensuite, ma sep étant très ressemblante à la tienne, touchée surtout à la jambe droite qui gène ma marche (tout le reste çà va) je pense être une candidate pour fampridine!!!!!!!!!!!!!!!!!! à suivre, sais-tu la date de mise à disposition ?????????? très bonne soirée à toutes et tous
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Domyleen

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Domyleen le Lun 5 Nov 2012 - 19:54



Perso, j'attends que le secrétariat de ma neuro m'appelle (ils m'ont appelée la semaine dernière pour des tests de mémoire, et m'ont assurée qu'ils me tiennent au courant pour Ampyra)

D'après ma neuro, Ampyra devrait être dispo en Février, peut-être Janvier! Juste un accord à trouver entre Biogen et l'assurance maladie, mais comme les neuros semblent convaincus que ce traitement pourrait aider un bon pourcentage de malades, et qu'ils défendent ce produit, ce ne devrait pas être un problème .... Nous sommes des "patients", alors, patientons encore quelques semaines! Smile


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Domyleen

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Domyleen le Lun 5 Nov 2012 - 20:09



Jihana, comme toi, c'est surtout le problème de ma jambe (plus exactement le "pied tombant"), mais moi, c'est le gauche!! ... et j'ai toujours peur de tomber, si bien, que je marche lentement, et du coup, les progrès sont nuls depuis qques temps: en fait, quand je tombe (ce qui est très rare actuellement), je reste "tétanisée" et suis incapable de faire un mouvement pour me relever, pendant une bonne minute, le temps de bien maîtriser ma respiration (toujours ce problème de respiration ....)
Alors, quand je me promène en ville, je reprends ma béquille (comme ça, j'ai plus de chance de trouver qqu'un pour m'aider, au cas où, car "on" peut aider un handicapé, mais une personne qui marche normalement et se casse la figure, elle n'a qu'à se relever, non??? Sauf, que je reste comme "paralysée", et que mon handicap, même s'il ne se voit pas trop, il est toujours présent ... Rolling Eyes )

Bonne chance pour ta ré-opération, en espèrant que ça s'arrêtera là!

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L'autre Fred

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Message  L'autre Fred le Sam 24 Nov 2012 - 16:07

La Fampridine va arriver............ MAIS QUAND ?
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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Fred1208 le Mar 27 Nov 2012 - 12:06

je participe (aussi Smile ) depuis plusieurs mois à un essai de Phase 4 sur la fampridine à l'hôpital de La Pitié à Paris.
2 x 10 mg par jour.

je les vois à nouveau demain, peu-être en saurais-je plus, mais jusqu'à présent ne savaient pas précisément quand ce produit serait mis sur le marché en France.






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L'autre Fred

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  L'autre Fred le Mar 27 Nov 2012 - 17:27

Et ça donne quoi sur toi, fred ?
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Fred1208

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Fred1208 le Mer 28 Nov 2012 - 15:29

Hello,

je ne sais pas quoi répondre à ta question Fred, encore aujourd'hui, rien de miraculeux en tous les cas.
je continue à le prendre par acquit de conscience, car il est possible que j'aille moins bien en ne le prenant pas, j'ai eu ce sentiment lors d'oublis, mais difficile à quantifier, psychologique?

Ceci dit je ne suis pas non plus pour le moment forcément un cas très évident dans le sens ou je marche encore correctement, même si mon périmètre de marche s'est réduit.

je connais quelqu'un encore rencontré aujourd'hui qui a connu une amélioration significative au début (malheureusement avec une poussée ces derniers temps)

Je crois qu'il est raisonnable de ne pas attendre trop de ce produit pour ne pas être déçu, qui est donné comme fonctionnant uniquement sur 30% des malades.

Je le continue néanmoins encore 3 mois.

Je leur ai demandé des précisions quant à la date de mise sur le marché, il n'en savent rien, à priori encore des discussions en cours entre le labo et l'état pour les remboursements.

Bonne journée,

Fred



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Fred1208

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Fred1208 le Jeu 13 Déc 2012 - 21:32

Bon, il semble que cela pose finalement problème que je prenne de la fampridine en même temps que ma participation pour l'étude sur l'anticorps sur le rétrovirus à Genève.

Enfin, ça pose problème coté Fampridine, mais pas coté Suisse Smile
Je pense que je fais continuer à en prendre néanmoins, jusqu'à ce que je prenne des doses répétées de l'anticorps.




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Domyleen

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Domyleen le Jeu 13 Déc 2012 - 21:59



Oh, lala, un pig de Guinée qui bouffe dans toutes les auges ... (Va y avoir un de ces mélanges ...

Reste prudent quand même, Fred, on a encore besoin de toi!!! Smile Smile
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Fred1208

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Fred1208 le Jeu 20 Déc 2012 - 22:04

Je suis indestructible Wink



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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Fred1208 le Ven 21 Déc 2012 - 10:42

J'ai pris la décision ce jour de stopper la Fampridine.
J'en ai assez de prendre ce produit deux fois par jour qui ne semble m'apporter aucune plus value, ou alors à la marge.

Si toutefois je constate après une semaine que je vais beaucoup plus mal, je me réserve la possibilité de reprendre un temps mais c'est peu probable.

De plus je redémarre un cycle avec l'anticorps sur la protéine du rétrovirus en janvier, et cette fois avec la certitude de prendre la produit actif, c'est donc incompatible.



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Message  L'autre Fred le Dim 23 Déc 2012 - 16:15

Fred, où as-tu obtenu la Fampridine ? (J'ai sûrement loupé un épisode )
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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Fred1208 le Lun 24 Déc 2012 - 9:49

Bonjour Fred,

Je participe à un essai Phase IV à l'hôpital de la pitié.

Ai recommencé à en prendre d'ailleurs, trouvant que je vais objectivement plus mal depuis l'arrêt.
Coïncidence ou pas? Effet placebo inversé ou pas je n'en sais rien, juste que là tout de suite j'en ai marre..

Mais bon, il y aura forcément des jours meilleurs Wink




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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Invité le Mar 25 Déc 2012 - 20:23

Objectivement ?
Donc ça "marche" pour toi ?
Un peu, en tout cas...
Good news !

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  etype le Ven 11 Jan 2013 - 20:05

Bonsoir tout le monde,

Quelqun aurait-il des infos sur la date de sortie de la Fampridine?

Il semblerait que, meme si son action sur l'amelioration de la marche est rare et loin d'etre miraculeuse, cette molecule pourrait aussi apporter une amélioration de l'état général.

Merci et bonne nuit
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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Domyleen le Sam 12 Jan 2013 - 1:29

Rien de nouveau pour l'instant, Etype: Rolling Eyes

La sortie était prévue pour Septembre 2012, puis pour début Janvier 2013 ... ???

D'après l'évaluation de la HAS (Haute Autorité de Santé), ce ne serait effectivement pas un traitement miraculeux:


Date avril 2012

Pas d’avantage clinique démontré dans la prise en charge des troubles de la marche des patients ayant une sclérose en plaques

FAMPYRA a l’AMM pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en plaques (SEP) ayant un handicap à la marche (EDSS 4-7).

La pertinence clinique du critère principal d’évaluation fondé sur l’amélioration de la vitesse de marche sur une distance limitée de 25 pieds est discutable.

Le bénéfice apporté sur la capacité de marche des patients reste à étudier à l’aide d’autres échelles.


http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1269678/fampyra-fampridine-bloqueur-des-canaux-potassiques-voltage-dependants
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Message  L'autre Fred le Dim 13 Jan 2013 - 16:01

J'attends la Fampridine avec impatience car la même molécule (Diaminopyridine) m'avait fait beaucoup de bien.

Je suis dégoûté !

Pourquoi ne pas autoriser sa mise sur le marché et laisser décider les neurologues en fonction de la tolérance ou non par tel ou tel patient ?

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  Invité le Dim 13 Jan 2013 - 17:37


Devant l'incertitude des effets positifs de ce médoc, il est bon d'entendre dire que sur toi c'était très aidant. Dans quelles circonstances as-tu pu bénéficier de ce ttt ?

Si c'était un essai clinique, tes améliorations ont dû être relevées, et tu es sans doute très bien placé pour dire combien t'a aidé cette molécule (ou de sa voisine) et fais donc partie des cohortes de malades qui vont faire que l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) arrivera rapidement.
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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Message  L'autre Fred le Lun 14 Jan 2013 - 11:02

Fin 2010, j'ai bénbéficié de cette molécule avec la clinique de la SEP, pendant 4 mois puis arrêt à cause de l'affaire du Médiator.

J'avais averti par courrier, sur les conseils d'une secrétaire, le professeur EDAN, pour lui signifier le bien que me faisait cette molécule, mais je n'ai pas eu de réponse !

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Re: Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

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