ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


valou

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valou

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valou

Message  valou le Lun 19 Juil 2010 - 14:09

bonjour,
je m'appelle valou, j'ai 31 ans et la sep depuis 12 ans. Je suis sous tysabri depuis bientôt 3 ans . Je suis en fauteuil roulant depuis 5 ans et j'ai du mal à utiliser mes mains.
Sans emploi et dépendante d'une auxiliaire de vieje cherche une solution car je n'en peux plus.


Dernière édition par MPascale le Lun 19 Juil 2010 - 14:19, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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Fred1208

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Re: valou

Message  Fred1208 le Lun 19 Juil 2010 - 14:20

Bonjour Valou,

A défaut de trouver une solution miracle qui malheureusement aujourd'hui n'existe pas, tu trouveras je crois ici pas mal de gens prêts à partager avec toi sur beaucoup de sujets, et également je crois un aperçu assez large sur toutes les pistes de recherche concernant la SEP, sans exclusive.

Il y en a de nombreuses en cours, et il faut garder l'espoir pour un meilleur demain.

De nombreux produits sont en phase de test, des pas de géant sont en train d'être réalisés avec les cellules souches, d'autres pistes originales sont en train d'être explorées et parfois avec succès concernant la CCSVI par exemple.

Bienvenue sur ton forum Valou, bonne journée Wink

Fred






Dernière édition par Fred1208 le Lun 19 Juil 2010 - 14:27, édité 1 fois



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MPascale

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Re: valou

Message  MPascale le Lun 19 Juil 2010 - 14:26

Courage, courage, courage. Ns sommes là qui allons t'accompagner et tu verras parfois c'est fun. Et puis tu trouveras peut-être des conseils intéressants, ou des infos sur les ttt. Tysa, dc tu es RR ? EDSS ?
La prochaine molécule qui va sortir, plus puissante q Tysa, ce sera Alemtuzumab, il y a sur ce forome un certain Scabo qui a été inclus ds un essai phase 3 et semble assez satisfait.
On parle aussi bcp de CCSVI, pb de veines bouchées à la sortie du système nerveux central qui entraînerait attaque de la myélinedes neurones, c'est le nouveau truc à la mode, auquel s'opposent pas mal de neuros, qui par ailleurs ne ft rien pr l'invalider (si c'est nul, autant le prouver).
Ns sommes qquns à avoir testé et attendons de voir les effets.
Demande et ns essaierons de te répondre

valou

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Re: valou

Message  valou le Lun 19 Juil 2010 - 14:28

Merci beaucoup pour cet accueil. J'avais lu sur doctissimo que la cccsvi pouvait me guérir. Je fais un gros effort en tapant alors je suis désolée si je fais des fautes, je ne le fais pas exprès. Mon auxilaire n'a pas le temps de taper à ma place.

Essaie d'agrandir la taille de ton text, vus nos âges avancés, c'est difficile à lire qd c'est écrit en tt petit !


Dernière édition par MPascale le Lun 19 Juil 2010 - 14:52, édité 2 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

valou

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Re: valou

Message  valou le Lun 19 Juil 2010 - 14:33

Vous écrivez plus gros que moi et c'est plus facile à lire Je voudrai écrire plus gros mas comment je fais ?

EDDSS ? c'est l'échelle, c'est ça ? Si oui : 7 et je suis secondaire progressive avec poussées. J'ai tout gagné, non ?


Dernière édition par valou le Lun 19 Juil 2010 - 14:51, édité 2 fois
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Fred1208

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Re: valou

Message  Fred1208 le Lun 19 Juil 2010 - 14:42

Pour écrire plus gros, après avoir tapé un message tu le sélectionnes, puis tu cliques sur le "A" que tu trouves dans la barre d'icônes au dessus, le "A" de la deuxième ligne, celui à gauche, et tu sélectionnes "grand".



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valou

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Re: valou

Message  valou le Lun 19 Juil 2010 - 14:52

merci
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MPascale

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Re: valou

Message  MPascale le Lun 19 Juil 2010 - 14:55

Pas mal pas mal ton score ! Moi 5 avec poussées et séquelles !
CCSVI "peut" marcher ms on ne sait pas très bien encore, en tt cas on se pose bcp la question ici.
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izuba

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Re: valou

Message  izuba le Lun 19 Juil 2010 - 15:06

Bonjour Valou et bienvenue sur ce forum.

Je suis également à EDSS 7, en fauteuil depuis 6 mois, secondaire progressive. A défaut de marcher, ici on peut se serrer les coudes. Alors n'hésite surtout pas à venir sur le forum!

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