ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

lilymaielang

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Domyleen

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lilymaielang

Message  Domyleen le Mar 27 Juil 2010 - 22:33



lilymaielang;

Bonsoir Lily.... juste pour te rappeler de surveiller ta messagerie: j'ai vu que tu es passée sur le forum, mais que tu n'as pas ouvert ta boite de réception...

Il faut aller dans "messagerie", en cliquant sur "new message".... merci!
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Domyleen

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Re: lilymaielang

Message  Domyleen le Mer 28 Juil 2010 - 9:56



Ok, merci Lily pour ton info;

(excuse-moi d'avoir initié ce topic, mais c'est déjà arrivé que qqu'un n'ouvre pas sa messagerie... Very Happy )

N'hésite pas à poster: perso, je trouve ton premier rendez-vous "édifiant" et cela confirme ce qu'on n'arrête pas de dire: c'est à nous de contacter, informer et convaincre les angios, car ils ne sont pas au courant, et peuvent être trés surpris, la preuve!!!

Je te souhaite bonne chance pour la suite!! sunny
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lilymaielang

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Nous

Message  lilymaielang le Ven 13 Aoû 2010 - 22:09

Je suis etatsunienne vivant en France depuis 20 ans et mon cher compagnon a la SEP depuis 36 ans (forme PP). Nous ne vivons pas la SEP spécialement (ce n'est pas notre centre d'intérêt, loin de ça) mais la découverte du CCSVI nous intéresse beaucoup. Nous le regardons en sachant que après 36 ans, c'est peut être trop tard pour changer quoi que soit à lui, mais c'est très importante pour le générations futures.
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Domyleen

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Re: lilymaielang

Message  Domyleen le Ven 13 Aoû 2010 - 22:20



C'est vrai que pour les SEP PP, ce n'est pas encore trés concluant... mais les recherches se font toujours dans ce sens, notamment en Italie, il faut garder espoir!

Je trouve trés généreux de ta part de t'engager pour les générations futures... Very Happy

Continuez, toi et ton compagnon, à vivre sans penser qu'à la SEP!!! Il ne faut pas la laisser prendre le dessus, si c'est possible... et ça aussi, c'est un combat!

Le meilleur pour vous deux! sunny

...LN
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Tao

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Re: lilymaielang

Message  Tao le Lun 16 Aoû 2010 - 12:02

Bonjour lilymaielang,
J'ai du retard pour te souhaiter la bienvenue mais saches que même après autant d'année de galère, oui tu n'auras certainement pas tous les effets escomptés.
Mais qui sait comment le corps réagit ?
Pourquoi pas ?
Une porte du cerveau vient de s'ouvrir, il en reste pas mal certes.
Et puis comment à évoluer la pathologie, un virage frein à main, non ?

Tao





On peut aussi bâtir quelque chose de beau avec les pierres du chemin

dane83

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Re: lilymaielang

Message  dane83 le Lun 16 Aoû 2010 - 13:31

bonjour lili...
je ai une sep PP et le classement des neuros ne corrrespond pas a ceux de zamboni.....pour lui nous sommes 100%de sep a avoir un pbme de ccsvi....les etudes se confirment et le mieux c est aller voir dr G a paris en premier...si elle decide de faire une angiographie a ton epoux ...
bon courage lili
et moi je veux bien serrer le frein a main de rodrigue!!!
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lilymaielang

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Merci et avez vous vu ceci?

Message  lilymaielang le Lun 16 Aoû 2010 - 19:48

Merci, et oui, dès que nous pouvons avoir un RDV, nous y allons. Avec vous vu ceci?

CCSVI Huge Breakthrough

section Educators Toolbox

Il y a des articles prêts à traduire pour passer le message, sont-ils déjà traduis par quel qu'un ici?


dane83

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Re: lilymaielang

Message  dane83 le Mar 17 Aoû 2010 - 3:03

oui,une occasion de plus pour me rappeler que ma sepPP est la plus terrible!!mais je garde le moral...j essaie surtout ....
depuis que je sais que Zamboni a fait cette "..." ...je lis tout ...
cela fait un moment ,que je suis sans cesse a me deformer ma vision sur mon veil ecran....je suis loin d etre bilingue :et j ai tout installee sur mon ordi pour traduire....sinon j ai contactee la dr G par internet ...j ai eue une angiographie avec elle....mais le diagnostic final ne me convenait pas 'sep pas vasculaire'et j ai ecrit au docteur Salvi pour savoir au moins si j avais une ccsvi...et en effet c est une ccsvi.....maintenant j attends qu il veuille bien me recontacter pour me faire hospitaliser en italie ...zamboni et gaelotti doivent étudier mon cas...probleme de hypoplasie veine vertebrale..
mon seul espoir c est surtout que la France puisse parvenir a nous operer de maniere courante ....que les angiologues ne soient pas pris pour des gourous lunatiques ...

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alain68

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Re: lilymaielang

Message  alain68 le Mar 17 Aoû 2010 - 5:59

Bonjour, je me présente. Je fais light !


Alain 54 ans, pendant 25 ans SEP bénigne de chez bénigne, rdv chez le neuro tous les 5 ans pour une diplopie qui durait 1 semaine, pas de médicament, à fond dans le sport (prof d'aïkido, marathonien, tennis, vélo). Comme ça tout allait bien !
Il y a 5 ans je m'entrainais régulièrement soit 10 km en montagne. Puis, je vois mon neuro en lui disant que je devais faire une micro poussée parce que je ne sens pas bien le côté gauche de ma face. Il dit que ça n'y ressemble pas. Prise de sang. Résultat les anticorps du bacille borrelia (borreliose, maladie de LYME) positif. Voilà encore un truc pas net. Bon ! antibio 3 semaines. Mais voilà que cette maladie SEP qui me foutait une paix royale se réveille. En m'entrainant, je me casse la gueule, en accrochant une racine. Ca commence !
Je traine la jambe gauche, je marche de plus en plus lentement et je ne m'entraine plus, l'aïkido je laisse un peu tomber puis j'abandonne, je ne peux plus chuter.
Puis 4 années AVONEX que je supporte bien. 15 fois TYSABRI qui me fait rien (très dangeureux ce truc), 2 bolus de corticoïde (pas d'effet), et voilà que maintenant le neuro me dit que je suis passé de la forme "récurrente/rémittente" à "secondaire progressive", ce qui veut dire chimio ENDOXAN, MITOXANTRONE.
Bien sûr, j'ai fait un tas de trucs parallèles, KOUSMINE, SEIGNELET, je me suis fait déposé 14 amalgames dentaires, dépollution mercurielle, kinésiologie, eau colloïdale ... tout ça sans résultats. Faut quand même pas rêver. Attention, les charlatans rodent et nous on en fait les frais. Ca c'est encore une bande à éradiquer !
En 5 ans, je suis passé d'actif/sportif à "j'ai une canne, je ne peux plus courir 1 mètre, je ne peux plus nager, sauter ..., mon périmètre de marche c'est 100 m". Je suis passé de EDSS 1.0 à 6.0. Dramatique !
Bon ! mais si le corps déconne, la tête va très bien. Ca veut dire positif, la SEP j'en fais pas une maladie, ça m'empêche pas de dormir. C'est inquiétant parce que ça défile vite, mais j'ai fait ce qu'il fallait au bon moment. Jusqu'à 50 ans ça allait. J'ai fait du sport avec mes enfants et j'étais en pleine forme. Maintenant ça craint mais on fait avec. Je travaille toujours dans le domaine de la physique nucléaire et l'an prochain je serai en retraite. J'aurais pû arrêter depuis belle lurette, mais j'en profite pas, on ira jusqu'au bout , dignement !
Mon espoir réside maintenant dans CCSVI. J'avais rdv à Paris le 08 septembre, mais mon rdv est apparemment annulé. J'attends le courrier.
Voilà, c'est light ! Mais vous me connaissez un peu mieux étant donné que je suis nouveau parmi vous.
Alain
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MPascale

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Re: lilymaielang

Message  MPascale le Mar 17 Aoû 2010 - 7:18


Bonjour alain68, et bienvenue (?) ici. Un forome av ses hauts et ses bas, ms on essaie d'aller de l'avant. Pourrais tu recopier ton post de façon à initier un nouveau fil de présentation q tu intitulerais de ton pseudo, pq là il est ds la sujet où Lily se présentait. Si c'est moi qui assure le transfert, tu apparaîtras ss mon nom. Vs êtes plusieurs ici à travailler ds la physique nucléaire, sur quel site te trouves-tu ?
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MPascale

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Re: lilymaielang

Message  MPascale le Mar 17 Aoû 2010 - 7:27

@lilymaielang a écrit:CCSVI Huge Breakthrough

section Educators Toolbox

Il y a des articles prêts à traduire pour passer le message, sont-ils déjà traduis par quel qu'un ici?

On pourrait p'tet initier un sujet "Traductions" ça éviterait de les trouver n'importe où, on mettrait les textes à traduire av leurs links en anglais, et au fur et à mesure, selon le feeling de chacun (chuis sûre q'on est plusieurs bilingue anglais/français sur ce forome) apparaîtraient les traduc en français PROPRE (j'veux dire gogol nettoyé). Je commence aujourd'hui.
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alain68

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Re: lilymaielang

Message  alain68 le Mar 17 Aoû 2010 - 10:47

@MPascale a écrit:
Bonjour alain68, et bienvenue (?) ici. Un forome av ses hauts et ses bas, ms on essaie d'aller de l'avant. Pourrais tu recopier ton post de façon à initier un nouveau fil de présentation q tu intitulerais de ton pseudo, pq là il est ds la sujet où Lily se présentait. Si c'est moi qui assure le transfert, tu apparaîtras ss mon nom. Vs êtes plusieurs ici à travailler ds la physique nucléaire, sur quel site te trouves-tu ?

Dans une centrale nucléaire. J'étais instructeur et j'apprenais le métier aux opérateurs en salle de commande, puis j'organisais la gestion de la crise, particulièrement le plan d'urgence.
Maintenant que je marche presque plus, j'ai quitté ces jobs d'ingénieur pour passer de l'autre côté et je contrôle/vérifie les procédures.

Alain
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joma2

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Re: lilymaielang

Message  joma2 le Mar 17 Aoû 2010 - 12:07

Salut alain,

Moi aussi je bosse dans la physique nucléaire(je fais de l'électronique au CERN).
C'est ma compagne qui a une sep depuis 20 ans! j'avais regarder du cote du mercure et j'y ait vu que ma compagne en avait un peu trop(mais n'y était pas hypersensible (Melisa))!
T'avais fait quoi comme detox mercurielle ?
On a ete voir Dr. G a Paris, et elle n'a rien trouve sur L'IRM/echodoppler.Mais comme j'estime qu'elle n'y a pas mit assez de cœur! On va allez ce faire voir en Bulgarie! :-)

Bienvenue a toi sur ce chouette forum!
Courage et reste positif, c'est meilleur pour la sante
A+
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alain68

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Re: lilymaielang

Message  alain68 le Mar 17 Aoû 2010 - 13:13

@joma2 a écrit:Salut alain,

Moi aussi je bosse dans la physique nucléaire(je fais de l'électronique au CERN).
C'est ma compagne qui a une sep depuis 20 ans! j'avais regarder du cote du mercure et j'y ait vu que ma compagne en avait un peu trop(mais n'y était pas hypersensible (Melisa))!
T'avais fait quoi comme detox mercurielle ?
On a ete voir Dr. G a Paris, et elle n'a rien trouve sur L'IRM/echodoppler.Mais comme j'estime qu'elle n'y a pas mit assez de cœur! On va allez ce faire voir en Bulgarie! :-)

Bienvenue a toi sur ce chouette forum!
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Un protocole composé de chlorella, ail de l'ours, coriandre, soufre ... enfin un coktail incroyable sur 2 mois. Mais c'est de la pipe tout ça ! C'est bon pour les rêveurs !
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joma2

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Re: lilymaielang

Message  joma2 le Mar 17 Aoû 2010 - 14:02

Ouias moi, j'ai acheter tout sa! Mais ma compagne qui avait (70 [nmol/l] de HG dans les urines) a eu une infection urinaire après 1 semaine! et a voulu tout arrêter!
je me retrouve avec un kilo de pastilles verte (qui n'ont aucun effets psychotrope :-) ). je peut meme pas dealer!:-)

Certain on essayer des truc plus fort EDTA!
Connais tu Matteo del Osso! ca a marche pour lui!
http://www.matteodallosso.org/

Je sais pas si c'est de la gnognote, mais dans le théorie CCSVI, il y a
un dépôt de fer qui ce fait au niveau des veines du cerveau! Donc la
chélation, ca pourrait peut-être être intéressant tout de même ???
Voir ce doc pour voir lien ccsvi-chélation:
http://matteodallosso-italiano.googlegroups.com/web/CCSVI%2C+FERRO+E+TERAPIA+CHELANTE.pdf?gda=b0XGZWEAAAC_Q9fgAcWw3uat02ztaYfZg3DfH9Bm1gPwqrPjy8OygIxNKNVmAGUf1yZ_cJ2X5Hdn4eWYmRRRJb6ARiXTH25rbfYdUnNjLbnxVMeKOaEGylMJP-kItwVPBwjdKujmMDOVcV4Kf5x1iV4X6-2IalYA

Et on a parle des métaux lourds ici!:
http://www.forseps.org/autres-traitements-et-recherche-f10/sep-et-metaux-lourds-t358.htm

A+

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