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doppler sur paris ?

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Lisa

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Re: doppler sur paris ?

Message  Lisa le Ven 28 Jan 2011 - 17:46

A Domyleen, et à Tous : je crois que comme nous n'en sommes qu'au début de cette découverte et des études sur le lien CCSVI-SEP, le médecins qui s'y intéressent le font en appliquant le "protocole Zamboni". En fait, l'important est de voir et de trouver un éventuel probleme veineux, quelqu'en soient le moyens, puis de voir si on peut le traiter. C'est normal et logique que le point de départ pour cela soit le protocole utilisé par Zamboni mais je pense qu'on découvrira avec le temps qu'il y a aussi d'autres avenues. J'ai fait un echodoppler puis un angio IRM (il parait qu'ils montrent à peu près la meme chose)tous deux apparemment normaux. J'étais très déçue! Comme j'ai la chance d'avoir de la famille dans le secteur médical à l'étranger et grâce à un message de M je crois qui s'est fait soiger en Belgique et évoquait l'angio scan avec liquide de contrast (Iode) ("Dr B n'avait pas besoin de l'IRM et son tactactac mais voulais voir les veines..." et il fallait ce scan et le liquide de contraste), j'ai tenté le tout pour le tout et fait cet examen. YOUPIII!!!! J'ai un joli probleme veineux/sténose à la jugulaire gauche. Il est situé sous la machoire gauche du bas ; c'est sans doute pour ça qu'il n'était pas visible à l'echodoppler.
Tout ca pour vous dire qu'il y a peut-être toujours espoir et des problèmes veineux qui n'apparaissent pas d'emblée à l'échodoppler (pour l'angio IRM il avait un doute mais ne voyait pas clairement + fait sans liquide de contraste)peuvent encore exister. Il faut tout faire pour les chercher quand on est dans un cas comme le mien, difficile. Merci aussi à ce forum qui donne une mine d'informations et à M qui a partagé son expérience et a suscité "le tilt" me conduisant à tenter encore cet examen.
(C'est vrai que ce sont des images en 3D, résultant d'une "reconstitution", etc -propos des personnes qui ne veulent s'en tenir qu'au potocole de Zamboni, mais ce sont bien MES veines et on voit bien qu'il ya un probleme)
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RnRrider

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Re: doppler sur paris ?

Message  RnRrider le Ven 28 Jan 2011 - 18:06



Bravo Lisa pour ta détermination, ta ténacité, le ou les protocoles de diagnostique doivent encore êtres améliorés, trop de gens sont déçus par un mauvais diagnostique.

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Re: doppler sur paris ?

Message  Invité le Ven 28 Jan 2011 - 18:17


Je vs rappelle q ds mon cas, c'était carrément Dr F au Doppler qui voyait tt normal chz moi, alors q'on n'observait q 3 jugulaires à l'IRM (au lieu de 4). Mm G s'était étonnée de ce diagnostic qq peu... faux (?). Alors... multiplier les outils, les moyens de regarder et les observateurs pr le mmt. Grozdinski (Blg) au Doppler a immédiatement vu mon pb de jugulaire interne à droite.

M

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Re: doppler sur paris ?

Message  M le Ven 28 Jan 2011 - 20:38

Content pour toi Lisa! Very Happy
Inquiétant aussi... Caché par la machoire, cela ne me semble pas si caché que cela? C'est fou de ne pas voir cela!

Enfin, tant mieux! Où as tu fais ton test? Et y aura-t-il une suite?

Au fait, si tu as le temps, fais le tour des angiologues dans ton coin, c'est comme cela que "Nathalie" a découvert le docteur Beelen "C'est une sténose? Oui, je peux vous traiter cela si vous voulez!"
cheers
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joma2

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Re: doppler sur paris ?

Message  joma2 le Ven 28 Jan 2011 - 21:55

Super Lisa, Bravo!

Pour ma compagne, pour le 9 février, le dr. B a réserve une machine dite "3 assen" (3 axes). je pensait qu'il agissait peut-être d'une machine avec une table qui se déplace sur 3 axes! (comme une table de fraiseuses, les mécanos sauront de coi je cause Very Happy )
Mais il s'agit peut être comme pour toi une machine d'imagerie 3-D!? Ai-je bien compris, c'est bien le dr. B qui t'a fait ces cliches 3-D a Aalst?

Comme dit M, c'est vrai que l'on s'attend plutôt a voir des sténoses bien cachée passer au travers du diagnostique de certains docs peu persévérants. Par exemple très bas dans le cou (a la fin des jugulaires)
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Domyleen

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Re: doppler sur paris ?

Message  Domyleen le Ven 28 Jan 2011 - 23:21



Avec tous ces diagnostics qui semblent trés difficiles à établir en raison du matériel utilisé, je me pose une question: qu'en est-il des "témoins sains" chez lesquels peu de CCSVI a été décelé??? ...Il est possible qu'en utilisant rigoureusement les protocoles Zamboni et Haacke, on trouve davantage de CCSVI dans ce groupe "témoin", non?? Rolling Eyes ???

Qu'est-ce que je suis compliquée...!! Laughing

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Re: doppler sur paris ?

Message  Invité le Sam 29 Jan 2011 - 2:51


C'est le pb de l'étude de Buffalo, non ? Bcp de "CCSVI" chez les sujets sains. Et puis si ça se trouve... ce q'on appelle "sain"... c'est peut-être une notion tte relative, après tt, on est ts le malade de qqun !

Lisa

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Re: doppler sur paris ?

Message  Lisa le Sam 29 Jan 2011 - 14:35

Quand on voit les images de l'angio scan (squelette, crane, dents...UGH!!! Dur de se reconnaitre!! What a Face ) avec le système veineux qui ressort là dedans en couleur, on comprend que la petite "poire" de l'échodoppler ne pouvait pas aller "lire" à travers la machoire. Sans doute si on avait pu refaire un echodoppler après avoir trouvé cette anomalie, en sachant ce qu'on voulait faire apparaitre et où on voulait trouver le moyen et la position pour voir, on pourrait lever et/ou tourner la tête de façon à voir la partie des jugulaires passant sous la machoire... J'ai essayé, suggéré, mais la réponse a été négative en France car l'angio scan ne faisait pas partie des examens à retenir, même si mes clichés pouvaient paraitre "spectaculaires".

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Re: doppler sur paris ?

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