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Doppler et Radiologie interventionnelle en France

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alnama

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Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  alnama le Ven 30 Juil 2010 - 9:14

Je fais suite au post : doppler à Paris.

Pour trouver dans nos régions respectives à la fois un angiologue
et/ou radiologue compétent ( comme F ou M à Chalgrin) pour les doppler
et/ou IRM et pourquoi pas un docteur en radiologie vasculaire
interventionnelle pour les angiographie/plastie, ne faudrait-il pas
préparer un dossier commun simple (pas trop indigeste et en français) comprenant par exemple la théorie Zamboni, son étude, quelques communiqués sérieux style le dernier du dr
Sclafani, une méthodologie pour les examens, quelques témoignages
probants et pourquoi pas la liste des pays européens qui le font déjà ?

Peut-être que certain(e)s d'entre vous l'ont-ils déjà fait ?


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MPascale

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 10:19

très bonne idée ms je suis un peu dubitative quant au résultat. En tt cas à essayer avant de payer le prix fort en partant à l'étranger. Je veux bien participer en aidant à tte traduction anglais/français.
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Domyleen

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  Domyleen le Ven 30 Juil 2010 - 10:36



Oui, je suis tout à fait ok... et je trouve que les explications fournies par Sclafani sont trés claires: il est possible de s'en servir comme support, il a écrit dans ce but, et maitrise parfaitement le sujet! (il forme des médecins et a l'habitude)!
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MPascale

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 10:42


Seriez-vs OK pr me remettre le link et je vs rends une traduc' nickel. Je sais il est certainement qqpart sur le forome, ms j'ai un peu la flemme de chercher.
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izuba

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  izuba le Ven 30 Juil 2010 - 11:20

Pour les IRM et doppler, nous pouvons les faire en province sans problème. C'est ce que j'ai fait, d'autres aussi, avec une prescription de G.

Quant à l'angiographie et angioplastie, ces pratiques ne sont pas reconnues en France pour la Sep....
G a une énorme clientèle et ose nous faire passer clando, en ne mentionnant jamais que nous avons une Sep.

Si on communique avec les angiologues lambda, il faut être extrèmement sûr de la discrétion et de la motivation à rentrer dans l'illégalité de l'angiologue, ce qui a priori est impossible. Sinon tout risque bien d'aller dans le mauvais sens, c'est à dire une mise au grand jour de ces pratiques avec par la suite une surveillance accrue des actes d'angiologie avec les sépiens. Je pense que les neurologues ont certainement déjà alerté en ce sens.

Notre carte vitale révèle notre ALD Sep et il n'est pas difficile pour l'administration de croiser les donnée., En période de recherche d'économie les ALD sont dans le collimateur....alors les actes non réguliers pratiqués sur des ALD!!!

Nous ne pouvons pas inciter des médecins à pratiquer des actes non reconnus sans éveiller de soupçons...Il me semble que cette opération risque de nous déservir.

Par contre nous pourrions communiquer auprès de la Société Française de Médecine Vasculaire afin qu'elle puisse s'emparer du dossier, faire du lobbying auprès des neuros et autorités sanitaires pour faire reconnaître le lien Sep-CCSVI....Je pense que G et F s'en occupent mais notre combat de malades pourrait vraiment peser dans la balance.


dane83

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  dane83 le Ven 30 Juil 2010 - 11:30

je trouve que c est une bonne idee....peut etre que cela augmentera le nombre de radiologues interresses par le ccsvi en france...
car c est un peu une galère pour bcp d entre nous d être obliges d aller a paris , ne serais ce que pour les exams..
et perso si les medecins evoluent..on arrivera peut etre a se faire soigner...en france...!!!
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RnRrider

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  RnRrider le Ven 30 Juil 2010 - 11:48

@izuba a écrit:
Par contre nous pourrions communiquer auprès de la Société Française de Médecine Vasculaire afin qu'elle puisse s'emparer du dossier, faire du lobbying auprès des neuros et autorités sanitaires pour faire reconnaître le lien Sep-CCSVI....Je pense que G et F s'en occupent mais notre combat de malades pourrait vraiment peser dans la balance.

L'idée de Fred, se regrouper au sein d'une association, nous permettrai d'avoir plus de "poids", ensemble nos voix seront plus fortes...
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MPascale

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 12:24


YEH

Et je pense aussi q'il faudrait absolument q d'autres angiologues se mettent sur le coup. Et d'autres radiologues, tant pis, à nous de les motiver. On peut aussi payer les actes médicaux sans passer par l'ALD, auquel cas, la sécu ne peut rien ne ns reprocher me semble-t-il, ni aux médecins qui ns reçoivent, ni à ns. Du mmt q'on trouve un généraliste OK pr ns adresser à ces angiologues, radiologues etc...

Et effectivement vivement q'une assoc' sooit ise en place, on aura plus de poids.

Y que viva Forseps !!
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RnRrider

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  RnRrider le Ven 30 Juil 2010 - 12:57

Je suis partant pour la création d’une association qui nous permettrait de défendre une conviction commune. Ça me parait vraiment plus constructif pour faire changer les choses que de s’agiter seul dans son coin !
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MPascale

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 13:04


Les gds esprits se rencontrent, je viens de mattre un post en ce sens ds discussion générale, va dc y apporter ton grain à moudre.

alnama

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  alnama le Ven 30 Juil 2010 - 15:46

1/ Pourquoi une clinique privée ne se lancerait-elle pas dans le traitement CCSVI comme c'est fait dans les autres pays ? Bien sûr intervention payante ? Que je sache, la chirurgie esthétique par ex n'est pas gratuite ?
Qu'est-ce qui bloque en France ?

2/ Peut-être que certains d'entre vous ont déjà monté une sorte de dossier CCSVI, sinon de mon coté, j'ai enregistré, traduit et mis en forme (en .doc ou .pdf) avec Google quelques documents.
MPscale, si tu me fais passer ton mail par mp, je te les envoie pour ton avis et correction

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Domyleen

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  Domyleen le Ven 30 Juil 2010 - 20:00



M-Pascale, voici le lien:

http://bmctoday.net/evtoday/2010/07/article.asp?f=chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency

Cet article de dct Sclafani est super bien fait!

(il s' adresse aux angios et radiologues interventionnels )

Bon courage pour la traduct , car c'est assez long ...

Tu peux le mettre dans "sujets collés" car nous devrons le consulter souvent, et ...tant qu'à le traduire et tout taper... c'est du boulot!
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jalno

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  jalno le Ven 30 Juil 2010 - 20:50

@alnama a écrit:1/ Pourquoi une clinique privée ne se lancerait-elle pas dans le traitement CCSVI comme c'est fait dans les autres pays ? Bien sûr intervention payante ? Que je sache, la chirurgie esthétique par ex n'est pas gratuite ?
Qu'est-ce qui bloque en France ?



La règlementation... Les cliniques privées au Canada n'ont même pas le droit de faire l'examen diagnostique.

alnama

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  alnama le Ven 30 Juil 2010 - 21:15

OK, Vive la France ....

Apparemment, en Allemagne ou en Belgique, ils n'ont pas ce problème !
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Domyleen

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  Domyleen le Ven 30 Juil 2010 - 21:54



Il ne faut pas confondre avec ce qui se passe au Canada (opposition de la MS Society: ne pas associer SEP et IVCC)! mais certains patients sont "rusés" et parviennent à obtenir le dépistage ...et l'angioplastie!

En France, il semble que le seul risque, c'est le fait que le dépistage et l'opération ne soient pas pris en charge à 100% comme pour les autres traitements SEP, mais comme une chirurgie classique (donc voir avec notre mutuelle)!
Demander aux "libérés" en France (Moimême, Sarah D, )!

Il ne faut pas demander pour la SEP (on attend de voir les résultats des études .... et ce n'est pas tout,)
mais simplement dans le but de supprimer certains symptômes (qui, eux semblent bien liés à l'insuffisance veineuse) ... et si sténose opérable, on ne peut pas refuser d'opérer!
47 pays ont reconnu cette pathologie, comme maladie congénitale , devant être soignée comme toute autre maladie! (je n'ai pas la liste, je vais la rechercher, mais le Canada n'en fait pas partie, évidemment! Crying or Very sad )

dane83

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  dane83 le Sam 31 Juil 2010 - 0:16

je viens juste apporter mon temoignage...oui je n ai pas ete liberee ...(je suis un cas a part) mais question finance mon ALD a ete pris en compte...bref je dois renvoyer deux papiers a ma mutuelle...mais franchement c est dérisoire...j ai eue une angiographie pour 0 euro...et si la doc etait formee elle aurait agit...nous ne sommes pas au canada..
alors protocole ou pas si les angiologues commençaient a se pencher le plus possible sur nos problemes je n en serais pas là...ils echangeraient leurs connaiscances..
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Domyleen

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  Domyleen le Sam 31 Juil 2010 - 12:31



Ca va venir, Dane! il y a un an, on ignorait qu'il pouvait y avoir un espoir pour la SEP... Alors, dans 6 mois, je pense qu'il va y avoir d'énormes progrés, et n'oublie pas que tous les pays sont sur le coup, donc, il va y avoir des résultats! C'est autre chose que les recherches de Zamboni et qques collègues, seuls dans leur coin: aujourd'hui, des chercheurs du monde entier s'intéressent à CCSVI! Very Happy

dane83

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  dane83 le Sam 31 Juil 2010 - 23:11

je suis venue ici pour remercier domy...mais je crois que sa reponse est hors sujet...au debut le sujet portait sur la question de...
faire les exams en france et essayer de contacter des angiologues...au travers d une assos avec nos documents (scafany par exemple)
etc etc et si j ai parlee de moi (desolèe) je crois que c est pour montrer que dr G ne peut pas grand chose si on sort du cadre habituel...
je suis allee sur le site des angiologues en France ...et j ai vue qu ils avaient une communication de l'up50de Monaco...je ne suis pas arrivee a l ouvrir....peut etre que cela nous concerne ?

alnama

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  alnama le Dim 1 Aoû 2010 - 8:24

Apparemment, ce congrès était en 2009, voir : http://www.aimgroup.eu/2009/uip/files/UIP2009ABSTRACTS3.pdf
mais peut-être y en a t il un autre en 2010 ?
Sinon, il y a un congrès sur la médecine vasculaire fin sept à Paris : voir : http://www.congres-medical.com/modules.php?name=3c01_Event&op=plancap_detail&id_plancap=2886
http://www.congres-medical.com/modules.php?name=Redirect_Links

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  dane83 le Lun 2 Aoû 2010 - 4:21

malformation
IRM sans injection de gadolinium, à priori dysplasie veineuse.
Puis patient à montrer à une consultation multidisiplinaire des malformations vascul




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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  dane83 le Lun 2 Aoû 2010 - 4:43

http://www.cidimu.it/home/artnotizie.asp?spec=ang&id=3802

en italie les communications pour faire les examens doppler .
.

alnama

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  alnama le Dim 8 Aoû 2010 - 9:11

Je viens de regarder en détail le site du 9ème congrès de la médecine vasculaire.
http://paris.sfmv.fr/
J'y ai vu qu'on pouvait y exposer des posters : http://paris.sfmv.fr/images/CGPARIS/recommandations%20pour%20les%20posters.pdf
Pourquoi pas essayer d'en faire un et de l'exposer si il est encore temps ?

Sinon, dans la liste des posters prévus, un a attiré mon attention : http://paris.sfmv.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=13&Itemid=4
Le n°23 : Le VRS, logiciel de simulation du retour veineux : confrontation entre
les pressions veineuses simulées et les pressions mesurées, chez le
sujet normal et dans l’insuffisance veineuse.

Applicable pour la CCSVI ?

Voilà, voilà


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Domyleen

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  Domyleen le Dim 8 Aoû 2010 - 22:12



Oh, oui, c'est une super idée!!!!

J'ai peur que le temps ne nous manque...je vais voir ce que les autres en pensent... j'y réfléchis ... dés Demain!

Merci pour cette info...et cette idée de poster! Very Happy
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joma2

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  joma2 le Lun 9 Aoû 2010 - 14:26

Vous êtes sur qu'ils nous laisserait afficher un poster! Nous ne somme pas médecins ?!?! On ne fait pas partie de leurs monde! On peut peut être juste faire une petite manif. d'information (passive) (distribution de tract) a l'entrée de leur congres!

A+



alnama

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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

Message  alnama le Lun 9 Aoû 2010 - 17:23

On peut toujours leur demander et leur expliquer ? :
http://paris.sfmv.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=6&Itemid=6



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Re: Doppler et Radiologie interventionnelle en France

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