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Canada

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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Dim 27 Mar 2011 - 15:00

Concernant l'article de "Le Nouvelliste" le docteur Charles Guité, neurologue affirme :

Au cours de présentations publiques, le docteur Zamboni aurait aussi signalé que toute étude réalisée sur sa théorie sans l'utilisation de cette machine ne pouvait pas avoir de valeur. Il a d'ailleurs déjà prédit l'échec des sept grandes études canadiennes menées actuellement, étant donné qu'elles n'étaient pas menées selon sa procédure.

C'est sur que si ces études CCSVI ne respectent pas le protocole Zamboni et que les chercheurs n'utilisent pas la bonne méthode ils ne risquent pas de trouver ce qu'ils cherchent...
Sinon je n'ai lu nul part que Zamboni avait affirmé qu'il fallait utilisé sa "machine" pour que des études soient valables (quelqu'un a des infos ?).
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Fred1208

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Re: Canada

Message  Fred1208 le Dim 27 Mar 2011 - 17:14

Toujours les mêmes salades..

Quoi qu'on pense de la CCSVI, et quand bien même des études finiraient par prouver que ce n'est pas la bonne voie, comment peut-on continuer à affirmer les mêmes mensonges sur le sujet ? (Zamboni aurait une machine connue de lui seul (lol)), donner des informations parcellaires avec des études qui n'auraient pas confirmé la théorie (études sur de très faibles nombres de cas, n'ayant pas respecté le protocole de détection), en omettant sciemment de mentionner celle de Buffalo aux US sur un grand nombre de cas ayant montré une nette prévalence de CCSVI chez des malades de la SEP..

Bref, de la propagande n'ayant aucun intérêt.



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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Dim 27 Mar 2011 - 20:33



Cet extrait de l’article du Nouvelliste :

Charles Guité (Neurologue) souligne également que les effets décrits par certains patients dans les médias ne sont parfois pas reliés aux symptômes de sclérose en plaques.
Une dame qui se confiait notamment sur les ondes d'un média national, en novembre 2009, disait ne plus avoir les pieds froids, ne plus ressentir de céphalée et de maux de dos. Des symptômes, soutient le docteur Guité, qui n'ont rien à voir avec la sclérose en plaques.

Et alors, si le traitement CCSVI permet de faire disparaître ces symptômes, qui « n’auraient aucun rapport avec la SEP », Pourquoi les patients SEP ne pourraient-ils pas être soignés pour CCSVI ??? (les sépiens n’ont pour l’instant pas le droit au Canada, et doivent partir à l’Etranger… ??!!) Que de contradictions !! …et d’erreurs de diagnostic potentielles !
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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Dim 27 Mar 2011 - 21:03

@RnRrider a écrit:En lisant le reportage de CTV News j'ai repensé aux membres de la "MS Society" qui étaient partis à l'étranger pour se faire traiter contre la CCSVI alors même que cette "MS Society" déconseillait fortement aux patients toute intervention (trop de risques, pas assez de recul, etc...). Quel cynisme !
Enfin, des excuses tardives c'est mieux que rien... Mais cette personne s'excuse t-elle sincèrement au nom de toute la "MS Society" ? J'en doute...

Oui, beaucoup d'hypocrisie! Twisted Evil

Mais la MS Society a maintenant deux morts sur la conscience: Bill Peart a qui le ministre de la santé a refusé le traitement de compassion (sur le conseil de la MS Society!!) et le patient décédé au Mexique où il avait dû se rendre à nouveau, car il avait essuyé un refus de suivi au Canada.....
Bravo, la MS Society, qui est une association pour "aider" les patients SEP!! Honteux!!! Ils peuvent le faire leur mea-culpa!! Il aura fallu deux morts!!!
(et combien, y en a t-il eu à cause de l'angioplastie????) Rolling Eyes
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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Mar 29 Mar 2011 - 13:21

Un acte politique proposé par Christopher Alkenbrack et ses amis pour promouvoir la CCSVI pendant les élections au Canada :


ORIENTATION D’ELECTIONS

1. Trouvez le bureau de la circonscription du Député actuel ou les bureaux de campagne électorale des candidats et les moyens de les contacter – téléphone, fax, courriel, site Web, facebook, etc., dans votre circonscription.

2. Trouvez le nom et le moyen de contacter le directeur ou de la directrice de campagne électorale ou du coordinateur des bénévoles de chaque candidat.

3. Déterminez si les candidats soutiennent le dépistage et le traitement de l’IVCC au Canada avec ou sans essais cliniques (voir les questions types ci-après).

4. Passez les renseignements que vous trouvez aux victimes de la sclérose en plaques (VSP) que vous connaissez et à leurs familles et amis et tentez de les persuader, s’ils acceptent et le peuvent, d’agir comme bénévoles pour le candidat qui soutien le dépistage et le traitement ‒ au bureau de campagne électorale, appels téléphoniques, distribution de circulaires et prospectus, offres de conduire les électeurs aux bureaux de vote le jour du vote, etc. Des fonds pour la campagne électorale sont aussi nécessaires.

5. Ce qui suit est important car les médias suivent ces évènements : assistez aux séances de discussion ouvertes, aux réunions des candidats. À ces réunions, encouragez les gens à participer en nombre suffisant pour que chacun pose une question. Des questions types sont incluses, ou formulez vos propres questions pour refléter la pensée locale sur le sujet.

6. Écrivez à la presse écrite locale pour soutenir votre candidat, appelez les causeries radiodiffusées ou télévisées pour parler de la discrimination dont souffrent les VSP.

PARTAGEZ VOTRE INFORMATION SUR FACEBOOK, LES SITES WEB, BLOGUES, PAR COURRIEL

QUESTIONS TYPES

1. Dr Michael Ignatieff, Chef du parti libéral du Canada, a indiqué clairement (par ex. lors d’une entrevue avec le Globe and Mail du 16 décembre 2010) qu’un gouvernement libéral entreprendrait des essais cliniques qui incluraient le dépistage et le traitement de l’IVCC chez les victimes de la SP.
Un gouvernement [Conservateur, NPD, Bloc, Verts] serait-il prêt à prendre le même engagement? Votre parti prendrait-il l’engagement de lancer ces essais cliniques dans les premiers 90 jours d’un gouvernement?

2. L’insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique ou IVCC est une condition caractérisée par des malformations veineuses, particulièrement des veines jugulaires et des veines azygos de la poitrine. Ces malformations veineuses réduisent l’écoulement sanguin normal ce qui cause des dépôts de fer chez les victimes de la SP. L’accès au dépistage en vue du traitement chez ces VSP canadiens est interdit parce qu’elles souffrent de sclérose en plaques.
Soutenez-vous l’accès au dépistage et au traitement de l’IVCC chez les VSP?
Votre parti soutient-il cet accès?

3. Les études entreprises dans d’autres pays en utilisant les techniques de dépistage et de traitement d’avant-garde du Dr Paolo Zamboni ont confirmé ses conclusions et trouvé que jusqu’à 93% des VSP inclus dans ces études montrent des malformations des veines jugulaires ou des veines jugulaires et azygos (par exemple, Dr M. Mehta et al, New York; Dr M. Al-omari, Jordanie). Ces études ont également confirmé des améliorations cliniques importantes chez les sujets de ces études en ce qui a trait à la fatigue, au degré de lucidité et la mobilité physique. Il ne s’agit pas là de preuves empiriques et la science est prouvée (science présentée en Mars à la réunion annuelle de l’ International Society for Neurological and Vascular Disease – ISNVD (Société internationale pour les maladies neurovasculaires)
Voulez-vous nous expliquer pourquoi le gouvernement fédéral continue d’interdire l’accès au dépistage et au traitement de l’IVCC pour les VSP?
Voulez-vous nous expliquer pourquoi le gouvernement fédéral continue de nier l’existence de la science?

4. Les VSP doivent quitter le Canada pour obtenir le dépistage et le traitement de l’IVCC en encourant des frais personnels énormes. À leur retour chez eux, on leur interdit l’accès au suivi médical par les docteurs canadiens.
Si votre parti forme un gouvernement, serait-il prêt à correspondre avec le Collège des Médecins et Chirurgiens de chaque province et à insister pour que les VSP qui ont reçu le traitement contre l’IVCC puissent bénéficier d’un suivi médical par des docteurs canadiens?
Allez-vous vous assurer, avec le Collège des Médecins et Chirurgiens de chaque province, que les médecins qui assurent un tel suivi pourront le faire sans crainte de représailles de la part du Collège ou de leurs pairs?

5. Les médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie sont disponibles aux VSP souffrant de SP à périodes progressives et rémittentes au coût annuel de 20,000.00$ ou plus. Tous ces médicaments ont des effets secondaires graves. En date du 4 mars 2011 Tysabri a été trouvé responsable de 102 cas d’infection cérébrale et de 21 décès. Tysabri a été homologué par Santé Canada et est financé par les systèmes de soins de santé des provinces au coût annuel approximatif de 40 000$. Le tout nouveau médicament, Gilenya, est la cause, entre autres effets secondaires, d’un ralentissement permanent de la fréquence cardiaque. Gilenya a été homologué par Santé Canada et est déjà financé par les systèmes de soins de santé provinciaux, ou le sera sous peu, au coût annuel approximatif de 48,000.00$. Tous ces médicaments soignent la SP comme une maladie auto-immunitaire – théorie qui reste sans preuve. Le coût du dépistage et du traitement de l’IVCC est estimé être de 1,500.00$ à 2,000.00$.
Pourquoi l’angioplastie, un traitement sécuritaire, bien connu, à faible risqué est-elle interdite aux VSP alors que les médicaments ayant des effets secondaires parfois mortels sont homologués par Santé Canada et préconisés par les neurologues traitant la SP?
Êtes-vous d’accord que les fonds publics soient utilisés pour financer l’utilisation de médicaments dont les effets secondaires incluent la mort alors qu’une option bien moins dispendieuse et sécuritaire visant à améliorer la qualité de vie des VSP est disponible?

N. B.: Vérifiez toujours les dernières statistiques concernant Tysabri car ells changent tous les mois, jamais en mieux.
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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Mer 30 Mar 2011 - 16:57


A Detroit - Deux faces sont représentées. Le Dr Haacke continue ses études CCSVI, tandis que le Dr Khan continue à se moquer de la science et accepter de l'argent de Big pharma.

Le traitement pour la sclérose en plaques déclenche espoir, et scepticisme
Kim Kozlowski / The Detroit News

http://detnews.com/article/20110330/LIFESTYLE03/103300361/Multiple-sclerosis-treatment-ignites-hope--skepticism
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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Jeu 7 Avr 2011 - 20:14



Sur MSRC:



Le Manitoba se joint à la Saskatchewan pour les essais cliniques (CCSVI)


Le Manitoba consacrera 5 millions de dollars pour financer les essais cliniques pour un traitement controversé de la sclérose en plaques.

La province a annoncé mardi qu'elle avait renoncé à attendre qu'un large effort de recherche de l'ensemble du canada émerge. Au lieu de cela, elle va collaborer avec son voisin occidental, dans l'espoir que les autres provinces se joingnent à elles (les provinces...).

«Il serait excellent que tous les gouvernements participent à une de recherche multi-sites, y compris le gouvernement fédéral," propose le premier ministre, M. Greg Selinger, lors d'une conférence de presse.

Le gouvernement néo-démocrate a été sous la pression des personnes atteintes de SEP et de ses adversaires à l'Assemblée législative afin de faire davantage pour évaluer les mérites de la soi-disant thérapie de libération de la sclérose en plaques - un traitement, pour lequel de nombreux Canadiens ont payé environ $ 18.000 (dont Voyage) en allant vers des pays comme la Pologne, l'Inde et le Costa Rica. La procédure consiste à débloquer les veines pour rétablir la circulation sanguine du cerveau.
(...)

" Nous sommes heureux pour les patients atteints de SEP qu'ils (le NPD) aient pris cette position, mais nous devons certainement nous interroger sur les motifs ", a déclaré McFadyen.

(...)
La communauté médicale canadienne a été suspecte à l'égard de la procédure, faisant valoir qu'une étude plus approfondie était nécessaire pour prouver qu'elle est sécuritaire et efficace. Mais Garlinski a dit que nos experts en santé devraient ouvrir les yeux sur ce qui se passe à l'étranger et se concentrer sur l'exécution des procédures.

"Cinq millions de dollars (pour la recherche) est un bon début, mais en même temps, ils en ont vraiment besoin pour commencer à se concentrer sur la partie de traitement», dit-elle (ou "il"??).
La division du Manitoba de la Société canadienne de la SEP a applaudi à l'engagement de 5 millions de dollars accordés par la province - tout comme lors de l'annonce, à l'automne dernier, des 500.000 dollars promis afin d'aider à développer l'effort de recherche pan-canadiens.
Un porte-parole local du groupe a refusé mardi de commenter l'évolution de la politique du gouvernement, sauf pour dire que la société (de la SEP) était «heureuse de constater que la sclérose en plaques a été reconnue comme une priorité pour les soins de santé, un enjeu majeur" par la province.

Le Manitoba Health Research Council lancera un appel à propositions pour un essai clinique situé au Manitoba dans les prochains mois. Les Résultats de l'essai pourront être disponibles dans trois ans.

La province s'est engagée à travailler en collaboration avec la Saskatchewan afin d'éviter la duplication des travaux. La Ministre de la Santé, Theresa Oswald Manitoba suivra les protocoles de recherche déjà mis au point par le Saskatchewan Health Research Foundation, qui devrait accélérer ses propres efforts.

Le Manitoba a toujours maintenu sa participation aux essais cliniques SEP, quand il serait sûr et éthique , a déclaré Mme Oswald. Et en travaillant avec les fonctionnaires de la Saskatchewan, la province a gagné "un niveau de confiance» qui permet de commencer dés maintenant.

Oswald a également dit que la province continue de croire que des essais cliniques multicentrés sont la meilleure approche dans l'apprentissage de la sécurité et de l'efficacité du traitement de libération.

"Il est intéressant de noter que lorsque cette histoire a d'abord éclaté, la Société canadienne de la SEP avait demandé au gouvernement fédéral d'engager 10 millions de dollars pour les essais cliniques», a-t-elle dit. "Aujourd'hui ce que vous voyez sont deux provinces qui ont combler cette lacune. Et nous croyons qu'il y aura des probablement d'autres groupes qui viendront se joindre à ce processus. "

Source: Winnipeg au Free Press de Winnipeg presse © 2011 Free (07/04/11)

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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Jeu 7 Avr 2011 - 20:24



Aaah, les périodes électorales, "ça a du bon"!!! Laughing


Jalno, Venus.... c'est super! Le Canada, toujours en avance!! cheers

(nos "petites canadiennes" semblent avoir du mal à se connecter... Crying or Very sad , ...Mais si vous nous lisez, sachez que nous pensons toujours à vous, et suivons l'actualité du Canada!!! C'est un symbole dans la promotion de cette nouvelle théorie de la SEP, et les canadiens se sont tellement mobilisés: un exemple!!!)
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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Jeu 5 Mai 2011 - 13:19

Des patients SEP écrivent à Yves Savoie, Président de la MS Society du Canada :

Monsieur Savoie,

Il y a un tsunami scientifique qui vient à votre rencontre, vous ne pouvez pas vous cacher, vous ne pouvez pas le dépasser, vous ne pouvez pas l'arrêter et, surtout, vous ne pouvez pas le nier. La «théorie» du Dr Zamboni n'est plus une «théorie», elle a été prouvée et son travail a été reproduit.

Lors de la réunion annuelle de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires (ISNVD) qui s'est tenue en Italie en Mars 2011, les résultats des études menées par des scientifiques du monde entier ont été présentées aux participants de la réunion. Un résumé de chaque étude est disponible sur le site ISNVD. Les résultats de ces études montrent que 86% à 90% des personnes atteintes de SEP ont la CCSVI contre moins de 8% de la population non-SEP. D'autres études ont montrées une preuve claire que le fer s'accumule autour des veines cérébrales, même dans la substance blanche ce qui différencie principalement la SEP de nombreuses autres maladies inflammatoires et neurodégénératives.

Les résultats d'autres études qui comprenaient le traitement ont été présentés. Les scientifiques ont reconnu qu'un plus haut niveau de preuve scientifique sera généré par des essais en double aveugle randomisés qui exigeront beaucoup de temps. Toutefois, ils ont aussi reconnu un fait bien connu que dans la science, les preuves scientifiques peuvent également provenir d'études d'observations qui de façon indépendantes et scientifiques mesurent les effets d'un certain traitement chez un nombre très élevé de patients. Par conséquent, les participants au meeting ISNVD ont entendu les résultats des études d'observation portant sur plus de 1.000 personnes.

Par exemple, le Dr David Hubbard a rapporté les résultats d'une étude qu'il a menée à San Diego en utilisant l'IRM fonctionnelle. L'IRM fonctionnelle est une technique en temps réel qui permet d'identifier les changements que subit le cerveau au cours des activités fonctionnelles. Les aptitudes cognitives d'un groupe de 20 sujets atteints de SEP ont été mesurés en leur faisant effectuer une série de tests de mémoire et des exercices opérationnels au titre de l'IRM de contrôle fonctionnel. Après les examens nécessaires, l'angioplastie a été réalisée sur les 20 sujets atteints de SEP. Lors du ré-vérifiée à l'aide d'IRM fonctionnelle, ils ont montré une amélioration significative de leurs compétences cognitives qui ne différaient de ceux des témoins sains utilisés pour la comparaison.

Les résultats d'une autre étude portant sur le traitement ont été présentés par le Dr Mehta d'Albany Medical Center, New York, qui a étudié 150 patients atteints de SEP où il a identifié près de 300 veines jugulaires et azygos avec sténose significative et a réaliser une angioplastie. Dans la phase post-opératoire, il a suivi des aspects importants tels que la fatigue chronique, qui est l'un des symptômes les plus invalidants de la SEP et sans réponse thérapeutique.

La fatigue chronique a été nettement améliorée chez tous les patients. Ceci a été confirmé par plus de 25% d'augmentation dans les scores de qualité de vie mesurés un an après traitement par des psychiatres qui ne savaient pas que les patients avaient été traités.

Le Dr Zarebinski de Pologne a présenté les données de 420 patients qui ont subient une angioplastie à Varsovie. Cette étude a confirmé l'innocuité du traitement, puisque dans celle-ci et toutes les autres études il n'y a pas eut de complications graves ou de décès. L'étude a également confirmé l'amélioration significative de la fatigue chronique et la qualité de vie. (Voir http://ameds.co/ftp/CCSVI_Treatment_and_Results à AMEDS_Centrum.pdf).

La conférence ISNVD a également divulgué les résultats des études chez l'animal, présenté par l'Université de Stanford, qui a démontré une corrélation entre la fonction veineuse réduite et la capacité motrice. Certains des neurologues qui ont beaucoup trop d'influence sur la Société de la SEP et qui avaient exigé des études sur la souris n'ont pas particulièrement apprécié les résultats de l'étude de Stanford, mais ... l'étude chez la souris a été faite.

Ce qui précède est un résumé de certaines des études présentées lors de la conférence ISNVD. Elles seront publiées dans des revues scientifiques et médicales.

Le Dr. Gary Siskin et le Dr Kenneth Mandato, de l'Albany Medical Center, New York, ont présenté une étude à la 36ème réunion annuelle de la Society of Interventional Radiology qui s'est tenue à Chicago fin mars. Les résultats de l'angioplastie effectuée sur 231 personnes atteintes de SEP a clairement démontré que le traitement est sûr et peut être réalisé avec un risque minime de complications importantes.

Le Dr. R. Zivadinov et al (Buffalo) a publié une étude le 7 avril 2011 (10.3174/ajnr.A2386) dans laquelle les chercheurs confirment que l'IRM veineux classique a une valeur limitée pour la détection CCSVI. Les chercheurs ont constaté que 90 à 100% des participants atteints de SEP avaient des malformations veineuses lors du contrôle par ultrasons Doppler et que les résultats des tests Doppler ont été confirmés lorsque l'angioplastie a été réalisée. L'étude du Dr Zivadinov publié le 13 avril dans la revue Neurology (revue de l'American Academy of Neurology) confirme la présence de CCSVI chez les personnes atteintes de SEP. Cette étude a été considérée comme hostile à la théorie du Dr Zamboni, mais, en fait, elle la confirme. Que la CCSVI soit ou non un facteur causal dans SEP n'est pas pertinent.

Le tsunami scientifique est là et les études inutiles qui sont actuellement financées par la Société de la SEP sont, pour employer un euphémisme, plutôt superflues et totalement hors de contact avec l'évolution rapide de la science entourant la CCSVI et son association claire à la SEP. Indépendamment de la Société de la SEP et de son habituel "tournoiement", nous savons tous que les études financées par la Société sont influencées par les neurologues spécialisés en SEP qui supervisent la recherche et qui ont un intérêt à prouver que la CCSVI n'a pas de corrélation à la SEP. Donc, nous savons comment les études prendront fin; nous le savions avant le début des études. Nous n'avons pas la foi dans les études de la Société de la SEP et nous les considérons comme rien de plus qu'une tactique dilatoire et de la propagande pour la société en cas de besoin.

Nous ne nous attendons pas à ce que la Société de la SEP change sa politique en matière de CCSVI. La Société a beaucoup trop à perdre comme les neurologues spécialisés en SEP qui l'influence. Toutefois, la Société doit donner des réponses aux questions suivantes :

1. Où et quand la théorie que la SEP est une maladie strictement auto-immune a été prouvée et reproduite ?

2. Est-ce que la société a lue les études suivantes sur l'efficacité des médicaments modificateurs de la maladie dont elle fait la promotion (Capaxone, Rebif, Avonex, Betaseron)? En résumé, les études montrent que les médicaments ne sont pas efficaces pour ralentir la progression de la SEP.

Boggild M, J Palace, Barton P, Ben-Shlomo Y, T Bregenzer, Dobson C, R. Gray, régime à risques multiples scléroses partage: deux résultats de l'année d'étude de cohorte clinique avec comparateur historiques. BMJ. 2009, 9 pages.

Ebers, G, Traboulsee A, Li D, et al., Analyse des résultats cliniques selon les groupes de traitement d'origine 16 ans après l'essai pivot interféron bêta-1b. J Neurol Neurosurg Psychiatry, dans la presse, 6 pages.

Veugelers PJ, Fisk JD, MG Brown, Stadnyk K, Sketris EST, Murray TJ, Bhan V., progression de la maladie chez les patients de sclérose en plaques avant et pendant un programme de médicaments modificateurs de la maladie: une évaluation longitudinale de la population. Mult Scler. 2009 Nov; 15 (11) :1286-94.

3. La Société explique t-elle pourquoi l'angioplastie est si dangereuse pour les personnes souffrant de SEP alors que le Tysabri, lié à 111 cas d'infection permanente et 22 décès à compter du 1er avril 2011, est d'autant plus sûr?

4. La Société peut expliquer pourquoi elle fait pression sur les gouvernements provinciaux pour financer le Tysabri en connaissant le danger posé par ce médicament? (Par exemple, la lettre datée d'avril 2009 et signée par Yves Savoie et le Dr Mark Freedman)?

5. La Société peut expliquer pourquoi elle a écrit au moins une lettre à un député de l'Ontario pour lui demander de ne pas soutenir le financement CCSVI à l'Assemblée législative de l'Ontario?

6. la Société peut expliquer pourquoi elle ne tient pas compte du document de consensus publié par l'Union Internationale de Phlébologie en décembre 2009 dans lequel les experts veineux de 47 pays (y compris le Canada) ont conclu que la CCSVI est congénitale et un facteur susceptible de causalité dans la SEP?

7. la Société peut expliquer, étant donné qu'elle ne tient pas compte du document de consensus élaboré par l'Union Internationale de Phlébologie, pourquoi elle a fondé sa pression pour des traitements médicamenteux SEP sur les recommandations du même type de document de consensus? (Www.nationalmssociety.org/download.aspx?id=Cool

8. La Société peut expliquer pourquoi elle a conclue une alliance avec l'Institut de Recherche en Santé du Canada et a organisé une réunion en août 2010 de soi-disant experts qui excluait tous les professionnels de la santé avec une expérience et une connaissance du CCSVI, mais qui comprenait de nombreux soi-disant experts qui ont exprimé publiquement une forte opposition à la CCSVI?

La société doit comprendre qu'elle a, par ses actions, détruit toute la confiance qui existait avant novembre 2009. Nous n'allons pas faire un don d'argent à la Société. Nous exhortons les autres personnes, y compris les sociétés commanditaires, à bien réfléchir avant de donner de l'argent à une entité qui non seulement n'a plus l'appui des gens qui existaient, mais qui a aussi travaillé activement contre ces mêmes personnes.

Nous voulons que la société cesse de prétendre parler au nom des personnes atteintes de SEP ou pour toutes les personnes atteintes de SEP au Canada. De toute évidence, la société a perdu le droit de faire cette demande.

Enfin, la société doit comprendre que nous n'allons pas disparaître, nous ne serons pas silencieux et nous allons gagner.

babar

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Re: Canada

Message  babar le Jeu 5 Mai 2011 - 18:13

BRAVO à ces esprits sep..tiques et critiques.
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Fred1208

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Re: Canada

Message  Fred1208 le Jeu 5 Mai 2011 - 18:30

Très intéressant, merci Rider.



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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Jeu 5 Mai 2011 - 20:38



Bravo les canadiens!!

(Et, en plus il y a un(e) représentant(e) de la MS Society du Canada, qui a subi "le traitement libérateur" à l'étranger! Shocked Alors, la crédibilité de la Société de la SEP du Canada, et sa volonté d'aider les malades, ça me fait sourire (jaune)! Rolling Eyes )

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Jeu 26 Mai 2011 - 16:09


Sur le site de la Société Canadienne de Sclérose en Plaque (SCSP) :

"Les progrès de la recherche en SP, à l’avant-scène du congrès de l’Académie américaine de neurologie."


congrès AAN

voici le passage qui évoque les résultats des recherches sur l'IVCC menées au Canada :


Recherche menée dans le but de rétablir la fonction neurologique
— IVCC et SP

Cinq études portant sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) en lien avec la SP ont donné lieu à trois présentations par affiches et à deux exposés. Pour obtenir un complément d’information sur l’IVCC, visitez les pages Web de la Société canadienne de la SP consacrées à cette question : http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20100611.htm et http://ivccsp.ca/.

La Dre Mei Lu (Centre de prise en charge des troubles cérébrovasculaires de la Clinique de Cleveland), qui est membre de l’une des sept équipes de recherche ayant reçu une subvention de la National MS Society (organisme états-unien de la SP) et de la Société canadienne de la SP en vue d’explorer le lien entre l’IVCC et la SP (http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=3339, en anglais), a été l’auteure principale d’une présentation par affiches sur les facteurs physiologiques et techniques qui peuvent compliquer le dépistage des obstructions veineuses par échographie Doppler (écho-Doppler) :

Il est apparu que les résultats dépendent bien souvent de la personne qui effectue l’écho-Doppler.

L’équipe de la Dre Lu a mis en évidence plusieurs facteurs qui pourraient influer sur les résultats de l’examen : anomalies du rythme cardiaque, étape du cycle respiratoire, position de la tête et pression exercée par l’opérateur.

L’équipe a aussi signalé que le volume de liquide consommé par le sujet pouvait avoir une influence sur plusieurs paramètres servant à dépister l’IVCC.

Elle en a conclu que ces divers facteurs pourraient expliquer en partie les résultats contradictoires obtenus jusque-là dans les études sur le lien entre l’IVCC et la SP, et qu’il faudrait se doter de lignes directrices consensuelles afin de normaliser les protocoles d’échographie utilisés dans le cadre de ces études (résumé P01.263).

L’exposé oral du Dr Florian Connolly (Université de Humboldt, Berlin) portait sur une étude ayant permis de mesurer par écho-Doppler le débit sanguin veineux et le rétrécissement veineux chez 96 personnes atteintes de SP (75 cas de SP cyclique et 21 cas de SP progressive secondaire) et chez 20 témoins bien portants.

Comme ce fut le cas dans une étude préalable dont les résultats ont été publiés en 2010, et bien que l’échantillon étudié ait été plus grand cette fois-ci, aucun des sujets recrutés par l’équipe du Dr Connolly ne remplissait plus d’un critère diagnostique de l’IVCC.

L’orientation du sang dans la veine jugulaire interne et dans les veines vertébrales était normale chez tous les sujets, exception faite d’une personne atteinte de SP.

Tout comme dans l’autre étude, l’équipe a constaté que lorsque les sujets sont debout, le débit sanguin veineux de ceux qui sont atteints de SP est plus élevé que celui des témoins bien portants (résumé S01.001).

La présentation par affiches faite par les Drs Yuval Karmon et Robert Zivadinov et leurs collègues (Université de Buffalo) décrivait en détail la phase I de ce qui devrait être un essai comparatif sur le traitement de l’IVCC par angioplastie (essai PREMiSe). Cette première phase menée en mode ouvert consistait à comparer trois examens d’imagerie (écho-Doppler, échographie intravasculaire et phlébographie sélective) et leur efficacité dans le dépistage des anomalies valvulaires de la veine jugulaire interne chez 10 personnes atteintes de SP cyclique qui répondaient aux critères diagnostiques de l’IVCC.

Il en est ressorti que l’écho-Doppler avait une bonne sensibilité pour le dépistage des anomalies valvulaires de la veine jugulaire interne et que les résultats de cet examen étaient comparables à ceux de l’échographie intravasculaire, qui, elle, est une méthode effractive.

Les problèmes de mobilité valvulaire étaient fréquents dans cet échantillon de patients ayant reçu un diagnostic d’IVCC.

Selon les investigateurs, la phase suivante portera sur un plus grand nombre de sujets et consistera en une étude comparative sur l’angioplastie menée à l’insu. Les résultats de cette seconde phase seront publiés à la fin de l’étude (résumé P04.187).

L’exposé oral du Dr Katayoun Alikhani (Université de Calgary) et de son équipe de recherche nationale portait essentiellement sur une étude de la fréquence des anomalies des veines du cou menée chez 67 patients d’une clinique de SP (34 patients atteints de SP, 20 patients n’ayant pas la SP, 7 patients ayant peut-être la SP et 6 patients ayant été en proie à un syndrome clinique isolé [SCI]) par phlébo-IRM (ou veinographie par IRM) avec injection d’un agent de contraste.

Le radiologue a procédé à l’examen à l’insu, c’est-à-dire qu’il n’a pas été informé de l’état de santé des patients.

On a observé des anomalies veineuses chez 7 des 34 patients atteints de SP, chez 4 des 20 patients n’ayant pas la SP et chez 1 des 6 patients ayant déjà été en proie à un SCI. On n’a pas relevé d’anomalies de ce type chez les 7 patients qui avaient peut-être la SP.

En général, les patients atteints de SP chez lesquels on avait détecté la présence d’anomalies veineuses étaient plus âgés (âge moyen : 52 ans) et accusaient de plus grandes incapacités physiques (score moyen à l’échelle EDSS : 6,17) que ceux qui avaient des veines normales (âge moyen : 46 ans et score EDSS moyen : 3,57) (résumé S01.006).

La présentation par affiches du Dr Kresimir Dolic et de ses collègues (Université de Buffalo) décrivait une étude ayant pour but de comparer les résultats d’une exploration veineuse par écho-Doppler à ceux d’une exploration veineuse par phlébo-IRM et de vérifier si ces deux examens sont complémentaires. L’étude en question a été menée auprès de 150 personnes atteintes de SP (104 cas de SP cyclique, 38 cas de SP progressive secondaire et 8 cas de SP progressive primaire) ayant été appariées à 63 témoins en bonne santé, du même âge et du même sexe.

En ce qui concerne le dépistage des anomalies du débit sanguin dans la veine jugulaire interne, c’est l’écho-Doppler qui avait la plus grande sensibilité, alors que dans le cas du dépistage des veines collatérales, c’est la phlébo-IRM qui était dotée de la plus grande sensibilité.

Il est apparu que 98 (67,12 %) personnes atteintes de SP et 18 (28,57 %) témoins en bonne santé satisfaisaient aux critères diagnostiques de l’IVCC.

On a mis en évidence la présence de veines collatérales bien plus souvent chez les personnes atteintes de SP que chez les témoins en bonne santé (résumé P05.071).
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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Sam 18 Juin 2011 - 23:09



Sur MSRC:

Nouvelle-Écosse ne financera pas une thérapie de libération pour les patients SEP


La ministre de la santé en Nouvelle-Écosse affirme qu'il n'est pas prévu de suivre l'exemple du Nouveau-Brunswick et de commencer à financer les coûts de la thérapie prétendue "de libération" pour les patients sclérose en plaques.

Le Nouveau-Brunswick a annoncé mercredi que les patients peuvent recevoir des fonds pour aider à couvrir les coûts des services médicaux, y compris le traitement de libération hors de la province.
La ministre de la Santé de la Nouvelle-Ecosse,Maureen MacDonald, a déclaré aujourd'hui que son ministère va attendre des preuves plus solides avant d'envisager un mouvement similaire.

Elle affirme que la province veut voir des recherches montrant que l' IVCC traitement serait efficace et ne poserait pas de risque pour les patients.

Des études récentes ont jeté un doute sur le traitement qui implique l'élargissement des veines du cou afin d'améliorer la circulation sanguine du cerveau pour les patients atteints de SEP.

Source: The Chronicle Herald © 2011 The Halifax Herald Limited (17/06/11)
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Re: Canada

Message  Domyleen le Jeu 30 Juin 2011 - 7:42




Sur CCSVI Location:

YEA! Le Canada aura des essais!
Publié par Beth le 29 Juin 2011

.OTTAWA - Le ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, donne le feu vert pour les essais cliniques d'un traitement controversé pour les patients de sclérose en plaques.

Aglukkaq affirme que le gouvernement fédéral financera les essais de la thérapie prétendue de libération en dépit de quelques études récentes qui ont jeté le doute sur le fait que le retressicement des veines du cou serait la principale cause de la sclérose en plaques.

Le ministre affirme qu'un groupe de travail scientifique établi par le gouvernement fédéral en août dernier a accepté à l'unanimité qu'un essai clinique devrait procéder "aux essais de phase 1 et 2."

L' insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique est devenue l'objet de nombreuses études après que Dr Paolo Zamboni d'Italie ait emis l'hypothése que ce pourrait être un facteur dans le développement de la SEP.

Zamboni a spéculé que la réduction du flux sanguin laisse des dépôts de fer dans le cerveau, conduisant à des lésions neurales typiques de la SEP - et il affirme que l'inversion de cet état de fait dans les veines du cou en utilisant le déblocage par angioplastie par ballonnet pourrait aider à soulager les symptômes.

Plein d'espoir pour les patients canadiens atteints de SEP qui sont allés à l'étranger faire la procédure, qui n'est pas offerte dans ce pays.

Cependant, certaines études cliniques - plus récemment par une équipe de l'Université de Buffalo - ont indiqué que CCSVI n'a pas un rôle primordial dans l'apparition SEP.

http://www.ctv.ca/CTVNews/TopStories/20110629/canada à fonds IVCC-...
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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Mer 13 Juil 2011 - 9:12

Le Dr Barry B. Rubin et la recherche CCSVI au Canada.
par CCSVI in Multiple Sclerosis, lundi 11 juillet 2011

Certains ont demandé pourquoi le cas de la seconde mort canadienne a été rapporté dans la presse, alors que la famille avait d'abord demandé que cela reste privé en avril quand c'est arrivé. Le Dr Barry Rubin a enquêter sur cette affaire, a parlé lors de la réunion de la MS Société canadienne avec le Dr Hubbard, et il a parlé à la presse la semaine dernière.

De The Star, 30 Juin -

Rubin a dit qu'il demeure très sceptique sur l'existence de la CCSVI, et qu'il est préoccupé par la sécurité des patients. Il a confirmé qu'une troisième personne est décédée à la suite du traitement controversé, mais a déclaré qu'il ne pouvait pas fournir de détails car la mort est sous enquête. Les deux décès signalés précédemment ont eu lieu en Californie et au Costa Rica.
http://www.thestar.com/news/canada/politics/article/1017876--scientists-explain-about-face-on-ms-trials

De CBC, 8 Juillet -

Dr Barry Rubin, le chef de la chirurgie vasculaire au Health Network de Toronto University, fait partie du panel du gouvernement du Canada qui a recommandé un essai d'innocuité dans le traitement le mois dernier.

Rubin est en contact avec un médecin en Californie.

"J'ai ensuite téléphoné au médecin en Californie et il a confirmé qu'un patient est décédé peu de temps après la procédure et qu'un deuxième patient a eu un accident vasculaire cérébral", a déclaré Rubin. "Je ne connais pas la gravité de cette attaque."

http://ca.news.yahoo.com/ms-vein-surgery-tied-death-2nd-canadian-203848488.html

Le Dr Barry B. Rubin est le représentant vasculaire au Canada pour la recherche sur la CCSVI et la SEP. Mais il est très sceptique sur l'existence de la CCSVI. Pourquoi est-il le médecin vasculaire pour faire des commentaires sur la CCSVI? Il a été cité dans la presse canadienne pour mettre en doute la recherche du Dr Zamboni depuis le début. Il a fait des présentations publiques sur la CSVI, qui peuvent être consultées sur Internet.
http://www.uhn.ca/Focus_of_Care/Munk_Cardiac/whats_new/PMCC_Conference/public-lectureMS/index.asp

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-ms-toronto/dr-barry-rubins-public-lecture-on-ccsvi-follow-up/10150124144259919

Pourquoi a t-il été choisi dans le groupe d'experts de l'IRSC (Institut des Recherches en Santé du Canada), alors que des médecins comme le Dr McDonald, qui a réellement étudié et traité la CCSVI chez les patients, ne font pas partie de ce groupe?

Le Dr Rubin est un chirurgien vasculaire spécialisé, et il a traité des patients pour une variété de problèmes vasculaires. Il est le directeur de la chirurgie vasculaire à l'Université de Toronto et directeur du Peter Munk Cardiac Centre. Le Dr Rubin est un chercheur actif .... mais pas dans la maladie veineuse ou la phlébologie. Sa spécialité est beaucoup plus spécialisée - la médecine moléculaire des phospholipides bio-actifs.
http://vascularsurgery.utoronto.ca/faculty/rubin.htm

Le Dr Rubin est un expert en «médiateurs lipidiques» ou «lipides bio-actifs». De nombreuses maladies, telles que l'arthrite, les maladies cardiovasculaires, le diabète et la sclérose en plaques sont associées à une inflammation chronique. Une étape importante dans la recherche d'un traitement efficace est de comprendre les bases d'une réponse inflammatoire, notamment le rôle des lipides bio-actifs. Comprendre comment les lipides bio-actifs régulent le processus de la maladie va conduire à l'élaboration de médicaments qui ont des objectifs plus précis et moins d'effets secondaires indésirables.

Il a récemment pris la parole lors d'un colloque au Japon, sponsorisé par Astellas et Takeda Pharmaceuticals et l'Université de Kyoto.
Ceci vient de la brochure du colloque:

Le monde des médiateurs lipidiques est en pleine expansion. Des nouvelles inattendues des fonctions biologiques, des voies de biosynthèse et des récepteurs sont révélés pour les lipides que l'appréciation de leur pousse des interactions complexes avec des protéines et du génome. De nouvelles actions sont toujours ajoutés à des médiateurs classiques tels que les prostaglandines et leucotriènes. Les médiateurs lipidiques sont maintenant reconnus pour influencer une large bande de la biologie de l'inflammation à l'allergie, l'immunité, les maladies cardiovasculaires, le cancer et le comportement .... L'expansion de notre compréhension du rôle des médiateurs lipidiques offre la possibilité pour de nouveaux débouchés thérapeutiques, dont des exemples seront discutés lors du colloque.

http://www.nature.com/natureevents/science/events/7464-Bioactive_Lipids_Biochemistry_and_Diseases_D2

Et maintenant, il recherche dans la neuro-inflammation de la colonne vertébrale et le rôle des médiateurs lipidiques. Est-ce pour la SEP - Voici son papier le plus récent:

Le rôle anti-inflammatoire de la prostaglandine E synthétase microsomale-1 dans un modèle de la neuro-inflammation - (pour l'Institut de pharmacologie clinique à Francfort-Ce travail a été soutenu par la Deutsche Forschungsgemeinschaft GE695 Grant et les lipides de signalisation LOEWE Forschungszentrum Francfort.)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21075851

Il a reçu des subventions de recherche à grande du Thermalisme US l'organisation vasculaire, comme un de leurs camarades Scholar Wylie, pour étudier les médiateurs lipidiques.
http://www.vascularcures.org/index.php/what-we-do/wylie-scholar-program/17-what-we-do/wylie-scholar-program/52-barry-rubin-md-phd

Je réalise que le Dr Rubin est prompt à commenter qu'il n'est pas influencé par les compagnies pharmaceutiques, et je ne dis pas qu'il est. Sa recherche moléculaire a été financé pendant 15 ans par l'IRSC. Et les objectifs qu'il cherche pourraient être très, très utile à ceux qui ont une inflammation chronique, comme les gens atteints de SEP.

Pourtant, la question doit être posée .... pourquoi le Dr Rubin, un expert de renommée mondiale en médiateurs lipidiques et l'inflammation, est-il expert en angioplastie canadienne pour la recherche CCSVI? Et pourquoi a t-il été si ouvertement suspicieux au sujet de la recherche du Dr Zamboni? Pourquoi tous ces commentaires sur les dangers de l'angioplastie, lorsque le Dr Siskin, le Dr Zamboni et le Dr Simka ont publiés et démontré la sécurité de l'angioplastie pour la CCSVI?

Je crois que c'est une guerre de territoire continue entre les médecins vasculaires qui cherchent des solutions et des chercheurs moléculaires qui recherchent des solutions pharmacologiques. La vérité est que nous avons besoin des deux. Nous avons besoin que ces brillants chercheurs collaborent, ne s'attaquent pas les uns les autres. Qu'ils travaillent ensemble sur les essais cliniques, les tests et le traitement des patients. Pour maintenir la sécurité des patients. De ne pas tenir une chaire tyrannique dans la presse ou dans des revues médicales, sensationnalisme ce sujet. Marquer des points pour leur «équipe» ou par des tragédies à exploiter.

Les Canadiens ont besoin de demander au ministre de la Santé de nommer un véritable spécialiste dans la maladie veineuse centrale et la phlébologie dans le groupe d'experts de l'IRSC (Institut des Recherches en Santé du Canada), si ils veulent comprendre la CCSVI.

Joan
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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Mar 19 Juil 2011 - 17:35

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luna

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Re: Canada

Message  luna le Mar 19 Juil 2011 - 19:02

Une petite traduction Google en attendant mieux... de la part d'une non anglophone..... Embarassed




Problèmes
avec les essais comprennent la difficulté à recruter des participants
d'étude, les défis à trouver comment bien identifier et diagnostiquer
les problèmes veineux et des difficultés à obtenir l'approbation éthique
de mener des recherches.

Le
rapport arrive à la différence de commentaires optimistes des Instituts
gouvernement fédéral et de recherche en santé du mois dernier, qui a
déclaré il ya maintenant suffisamment de preuves d'un lien entre les
veines bloquées et MS pour justifier le financement de l'essai de
traitement clinique d'abord ici.

Un
groupe d'experts dirigé par les IRSC déclaré que la décision était en
partie fondée sur les résultats préliminaires des sept essais financés
par les sociétés de la SEP, ainsi que d'autres recherches publiées
regardant dans les veines du cou bloqué.

Mais
le nouveau rapport indique clairement les essais cliniques, qui se
concentrent principalement à déterminer si des anomalies veineuses sont
présents chez les patients SEP et de témoins sains, reste un long chemin
à partir des résultats qui peuvent appuyer ou faire des trous dans la
théorie bloquée veines.

«Aucun
d'entre [les études] vont aller selon un calendrier fixé", a déclaré
Stewart Wong, porte-parole de la Société canadienne de la SP. "Il va y avoir une variabilité».

Un
chercheur de pointe l'un des sept essais cliniques suggère qu'il
pourrait avoir été prématurée pour les IRSC pour suggérer une
association définitive entre les veines du cou bloqué ou malformés et
MS.

"Je ne suis pas sûr que nous
serions tous d'être universel dans notre embrassant cette position à
l'heure actuelle", a déclaré Jerry Wolinsky, un professeur de neurologie
à l'Université du Texas Medical School à Houston.

La
théorie bloquée veines, rendu populaire par l'Italien Paolo Zamboni
médecin, va à l'encontre de ce que les experts ont longtemps cru: que la
SEP est une maladie auto-immune. Il est
devenu un point d'éclair au Canada, où des milliers de patients ont volé
à travers le monde pour avoir une chirurgie veineuse creuse,
généralement à des coûts élevés. Plusieurs personnes, dont deux Canadiens, sont morts après avoir reçu le traitement.

Après
des mois de pression des patients et des avocats, le gouvernement
fédéral a annoncé le mois dernier qu'il financer les essais cliniques de
la procédure ici.

Les sept études
cliniques financées par les sociétés de MS, qui a commencé il ya un an,
ont été conçus pour durer deux ans au total. Mais les problèmes émergents soulèvent des questions quant à savoir si ces délais seront respectés.

Par exemple, une étude de l'Université du Wisconsin seulement l'approbation reçue de l'institution à aller de l'avant.

"C'est
juste un très long processus», a déclaré Aaron Field, professeur agrégé
de neuroradiologie à l'Université du Wisconsin School of Medicine et la
santé publique. «Nous sommes vraiment à un stade très précoce».

Une autre étude est confronté à des défis de recrutement des participants. Certains
des patients atteints de SEP recrutés pour prendre part à l'étude s'est
ensuite rendu à des cliniques pour obtenir la procédure veine creuse,
ce qui les rend inéligibles pour continuer dans l'étude. Dr.
Wolinsky, qui dirige cette étude, ont également dit qu'ils sont le
recrutement des patients ayant des problèmes avec d'autres troubles
neurologiques qui peuvent être comparés aux patients atteints de SEP
dans l'étude.

D'autres chercheurs ont passé des mois à développer la bonne «protocoles» pour identifier les veines bloquées.

Drs. Wolinsky
et Field a déclaré l'un des principaux problèmes est que la conception
d'un essai clinique approprié, en particulier dans un domaine
relativement nouveau et controversé, est un travail minutieux et
fastidieux processus.

«Il faut vraiment le temps de s'assurer que tous les i sont en pointillé et T sont croisés», le Dr terrain dit. «Étant
donné la nature très médiatisés de cette attention particulière, les
gens sont extrêmement prudent Je pense que pour vraiment faire en sorte
les études sont réalisées avec soin et avec attention aux normes
scientifiques."

Ian MacLeod, de Richmond, C.-B., est l'un des patients atteints de SEP qui suivront l'issue de ces études. M.
MacLeod, qui a des difficultés à marcher et une gamme d'autres
symptômes, a voyagé aux États-Unis il ya quelques semaines pour obtenir
la procédure veine creuse. Il a débattu de la décision pendant des mois, mais a finalement décidé de voir si elle ferait aucun bien.

Il
dit qu'il est maintenant plus facile de monter les escaliers et qu'il
ne se lève pas aussi souvent d'aller à la salle de bain au milieu de la
nuit, un symptôme commun MS. Alors il espère qu'il va continuer à s'améliorer, il admet qu'il reste un peu sceptique sur la théorie bloquée veines.

"Tout le monde je pense que c'est attend cela comme une panacée est peut-être excessivement pieux dans leur pensée", at-il dit. "Mais encore une fois, les besoins de chacun espoir et quel prix mettez-vous sur l'espoir?"

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Re: Canada

Message  Invité le Mar 19 Juil 2011 - 19:05


Globalement : les experts pensent que ça va mettre plus de temps q prévu au départ (2 ans) pour étudier CCSVI chez patients SEP car :

- pb mise en place du protocole (tt le monde d'accord etc...)
- pb éthiques (obtenir autorisations nécessaires etc...)
- pb recrutement et stabilité du recrutement des SEP (s'ils partent se faire opérer, c'est fini pr ces candidats)
- pb trouver maladie proche de la SEP
- etc...
Bref, tout n'est pas rose et ça risque de traîner encore.
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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Dim 25 Sep 2011 - 10:32




Ce post sur Thisisms: (j'ai oublié le nom du posteur... Embarassed )

Maintenant, voici un gouvernement prêt à faire le travail.

Citation:
LE GOUVERNEMENT DE LA SASKATCHEWAN, PARTENAIRE POUR FAIRE PROGRESSER LA RECHERCHE sur la SEP!

Le ministre de la Santé, Don McMorris, a annoncé aujourd'hui que la Saskatchewan est en train de finaliser un partenariat avec des chercheurs américains et est prête à financer la participation des patients SEP de la Saskatchewan pour des essais cliniques à Albany, New York. La province va travailler avec une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Gary Siskin, radiologiste interventionnel vasculaire à l'Albany Medical Centre. «Les patients ont besoin de réponses dès que possible au sujet de l'efficacité de la thérapie de libération comme traitement pour la SEP», a déclaré McMorris. «Nous leur devons d'explorer toutes les occasions pour faire avancer la recherche SEP et trouver des réponses au sujet de ce traitement. Cette étude clinique permettra aux patients de la Saskatchewan d'être impliqués assez rapidement dans un environnement contrôlé, un processus de recherche de renom." "Notre équipe de recherche est très excitée à propos de ce partenariat », a déclaré le docteur Siskin. "Nous saluons l'initiative d'impliquer les patients de la Saskatchewan à nos efforts pour recueillir des données fiables qui peuvent aider à déterminer si l'angioplastie soulage efficacement les symptômes de la SEP." Une fois que le partenariat sera finalisé, les patients SEP de la Saskatchewan seront informés de la date et des conditions de leur participation éventuelle. Il est prévu d’inclure entre 80 et 90 patients SEP, de la Saskatchewan,dans l'essai clinique. La province met de côté environ 2 millions $ pour couvrir les coûts et les frais d'hospitalisation. En Octobre 2010, la Saskatchewan était devenue la première juridiction du Canada à engager des fonds pour les essais cliniques sur la thérapie de libération en tant que traitement pour la SEP. La province fait appel à la Health Research Foundation (SHRF) (fondation pour la Recherche) de la Saskatchewan pour former un comité consultatif d'experts et faire appel à des propositions de recherche qui pourraient conduire à des essais cliniques menés dans la province. Ce processus n'a pas abouti à une proposition de recherche appropriée. En Juillet 2011, le gouvernement fédéral a annoncé que l'Institut canadien de recherche en santé (IRSC) procéderait aux première phases des recherches pancanadiennes sur la Thérapie de Libération. McMorris a toujours l'intention de soutenir la Saskatchewan pour les essais des IRSC. "Nous sommes très intéressés pour participer à la recherche nationale", a déclaré McMorris. «Notre préoccupation est que cela peut mettre deux ou trois ans avant que le processus ne suive son cours, et même plus longtemps avant d’arriver à une conclusion sur l'efficacité de la thérapie de libération. La Saskatchewan n'est pas disposée à laisser ses patients sur le bord de la route jusqu'à ce que le travail soit terminé. " La Saskatchewan, division de la Socété cannadienne de la SEP, est encouragée par le soutien continu du gouvernement provincial pour les activités de recherche sur la SEP et nous nous réjouissons de l'évolution positive des essais cliniques concernant l’angioplastie veineuse. Comme toujours, notre première préoccupation est que les personnes vivant avec la SEP aient des options quand il s'agit de traiter et de gérer leur maladie



Lisa

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Re: Canada

Message  Lisa le Lun 17 Oct 2011 - 8:07

Une importante conférence au Canada le 5 novembre 2011 :

Please join us on the 5th of November for a CCSVI Conference at the new Ottawa Convention Centre!
Programme :
Bienvenue/introduction : 9:00 - 9:59
Présentations
10:00am (précises) - 4:00pm (Ordre des présentations à préciser)

Presenters
Dr. Mark Haacke, Physicist: MS-MRI

[b]Dr. Teri Jaklin, Naturopath: [url=http://www.waterdownclinic.com
/about_us.htm]Waterdown Clinic[/url]


Dr. James McGuckin, Interventional Radiologist & Bioengineer: Vascular Access Centers

Dr. Trevor Tucker, Engineer: A Physics Link between Venous Stenosis and Multiple Sclerosis

Trina Clark-Feller, Certified Kinesiologist
Hosted by: [b]Danielle R. Rhéaume, MFA; CCSVI Patient/Advocate & Writer

[b]Special thanks goes out to CCSVI Ontario for their invitation to Ottawa and help planning this event!
[b]This event will be an excellent opportunity to learn from recognizable and relevant doctors, scientists, advocates, patients and public figures within the ever-growing and exciting world of CCSVI. After their talks, there will also be generous amounts of time set aside for in-depth Q&A periods, where many of your CCSVI-related questions will be answered. Food and refreshments will be served throughout the event, free of charge. All expenses are being covered through sponsorship by Vascular Access Centers. If you have any questions or comments, please feel free to contact me at the email listed below. I will be looking forward to seeing you there!


RSVP: Also, please keep in mind that the tickets you have to "buy" on this site are free of charge and serve as a way for you to RSVP. [b]This event is filling up quickly, so you must RSVP to save your place.
Hotel:[b] If you are traveling from afar, I have arranged for a special rate at the Courtyard Marriot in Byward Market, which is just a couple of blocks from the conference center. They have three rooms that are specifically designed for disabled visitors, but the entire hotel is accessible (at least from what they have told me). I tried to get a lower group rate, but the best that I could get from them is $155 per night. I believe that these rooms have two Queens or one King. Because this event was created with such short notice, they will only hold and guarantee these rooms if you book by 19/10. Then they will release the rooms to the general public. I believe that you can still get that rate until the 24th. Just tell them that you are part of the CCSVI event and you should be good to go. If you have any trouble, please let me know. You can reach them via the link above or toll free: 1-800-341-2210 or email: info@courtyardmarriottottawa.ca.

[b]Other hotels nearby are Novotel Ottawa. Their rates for the day of the conference are currently (as of 15/10) showing as less than the group rate booked at the Marriot, but those rates are subject to change without notice, so I would contact them ASAP, if you are interested.

[b]Another hotel nearby is Les Suites. Their rates are showing as comparable or a bit more than the Marriot listed above. They are very accessible, however (at least that is what the reservations desk told me). You can reach them via the link above or toll-free: 1-866-682-0879 or email: reservations@les-suites.com.

[b]The hotel closest to the convention center is the Westin Ottawa. It is more expensive than the other hotels. If one is willing to pay more, they will also be connected to the convention centre via a bridge/walkway. You can reach them via the link above or phone: 613-560-7000.

All the very best,
Danielle Rhéaume
rheaume@facebook.com

p.s. If you email me through this site, please be sure to include your email address with the message, or else I cannot respond. Thanks!


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Re: Canada

Message  nicky34470 le Mar 18 Oct 2011 - 7:46

[u]je ne sais pas si je dois mettre ce que je ressens mais comme c'est un problème sanguin
j'ai un phlébite je suis sous antigoagulant depuis 3 jours eh bien figurez vous que je n'ai plus aux mains cette sentations d'énorme mains et je ressens mes doigts normaux j'ai plussss de sensibilité au toucher
fourmies mes doigts comme avant de sombrer dans la sep
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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Lun 28 Nov 2011 - 12:42



Embarassed
Je crois que j'ai un témoignage qui va dans ce sens, Nicky (sur Thisisms), mais il me semble que c'était à propos du Daflon ... Les anticoagulants et le Daflon produisent ces effets: le sang circule!
(je vais rechercher ... )
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Domyleen

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Re: Canada

Message  Domyleen le Lun 28 Nov 2011 - 12:46



Sur MSRC:


Le gouvernement du Canada attend des propositions pour un essai clinique sur l'IVCC et la SEP

Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, et le Dr Alain Beaudet, président des Instituts canadiens de recherche de santé (IRSC), ont annoncé aujourd'hui que les IRSC sont prêts à accepter les propositions de recherche pour la phase I / II des essais cliniques sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).
«Notre gouvernement est résolu à aider les Canadiens atteints de la sclérose en plaques», a déclaré la ministre Aglukkaq. «Cette prochaine étape permettra d’effectuer l’essai clinique proposé, qui pourra ensuite subir un examen éthique. A chaque étape de cet essai, nous devons prendre en compte la sécurité du patient d'abord et avant tout. "

La demande de propositions de recherche sera disponible sur le site Web des IRSC dès le 30 Novembre, 2011. Cette annonce a été faite aujourd'hui à des ministres fédéraux, provinciaux et territoriaux de la santé, lors de la Réunion à Halifax, en Nouvelle-Écosse. La demande des propositions de recherche est une initiative prise en collaboration entre les IRSC et la Société canadienne de la SEP. (…)

«La sclérose en plaques (SEP) touche des milliers de Canadiens et leurs familles. Il est impératif compte tenu des incertitudes liées à l'IVCC et sa relation potentielle avec la SEP que la recherche des IRSC jouisse d’une garantie éthique basé sur les normes internationales d'excellence pour nous aider à mieux comprendre quel impact peuvent avoir les procédures d’angioplasties veineuses sur les résultats cliniques et la qualité de vie des patients atteints de SEP », a déclaré le Dr Beaudet. "Les résultats des recherches à ce jour sont si mitigés que la seule façon d'aller au fond des choses est de mener un essai clinique bien conçu avec les considérations rigoureuses appropriées concernant la sécurité des patients pris "

«Nous sommes ravis de collaborer avec les IRSC pour amener la communauté SEP, à se rapprocher des réponses définitives sur l'IVCC et la SEP», a déclaré Yves Savoie, président et PDG de la Société de la SEP (MS Society). "Les personnes atteintes de SEP méritent d’y voir clair sur l'espoir que suscite l'IVCC, comme traitement p otentiel pour la SEP. Ce n'est que par une recherche rigoureuse que nous pouvons obtenir ces réponses. "

Le 29 Juin 2011, le gouvernement du Canada a accepté la recommandation des spécialistes scientifiques IRSC du Groupe de travail sur l'IVCC et la SEP pour entreprendre une étude à petite échelle de phase I / II des essais cliniques sur l'IVCC.

L'objectif principal de l'essai est de déterminer la sécurité d'une angioplastie veineuse et d’obtenir des preuves plus convaincantes sur les résultats chez les patients. Les IRSC annoncent que l'équipe de recherche sera au point à partir de Mars 2012. Les demandes reçues seront soumises à un examen rigoureux par un comité des pairs internationaux qui sera en place au cours des prochaines semaines.

L'équipe sélectionnée devra ensuite obtenir l'approbation éthique de la recherche institutionnelle du comité d'éthique (s) avant de mener l’étude.
L’Institut Canadien de la Recherche sur la santé (IRSC) est l'organisme du gouvernement du Canada pour l’investissement dans la recherche sanitaire. La mission des IRSC est de créer de nouvelles pistes scientifiques et de favoriser leur application pour une meilleure santé, des services et des produits de santé plus efficaces, et aussi de renforcer le système canadien de prise en charge de la santé. Composés de 13 instituts, les IRSC représentent le leadership et le soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires dans le domaine de la santé partout au Canada.

Source: Journal Numérique © 1998-2011 digitaljournal.com (28/11/11)
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RnRrider

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Re: Canada

Message  RnRrider le Lun 28 Nov 2011 - 13:25

Un message de Christopher Alkenbrack à propos de ces propositions pour un essai clinique sur l'IVCC et la SEP.

Regardons la chronologie:

Novembre 2011 - Annonce du CIHR pour la soumission de propositions.

Mars 2012 - Début d'une analyse des propositions.

Juillet 2012???? - Début des essais de phase I (cela peut prendre jusqu'à 2 ans)

Habituellement les essais de phase II peuvent prendre jusqu'à 4 ans.

Pendant ce temps la Société de la SEP aura l'occasion de trouver des failles dans la conception des études.

Voici une explication des différentes phases des études de la Société canadienne de la SEP.
http://ccsvi.ca/research/explained.html

Avant que l'IVCC puisse devenir un traitement, nous savons que les essais de phase I et II prendront environ 5 ans. Plus encore 5 ans pour les essais de phase III.

Ce sera une autre dizaine d'années avant que le traitement devienne disponible pour l'IVCC au Canada .... et ce n'est que si les propositions ne sont pas fondamentalement viciées dès le départ.

Désolé d'être pessimiste, mais je suis pour ma part pas impressionné par ces délais au Canada.

Je suppose que je pourrais revoir ma position si ils avaient mis en charge de véritables experts pour ces études, mais jusqu'à maintenant, cela n'est pas le cas.

Je réalise qu'il y a des avantages à vivre dans un pays où nous avons un système médical financé publiquement, mais cela ne semble pas être un avantage quand il s'agit du traitement de l'IVCC pour les gens qui sont étiquetés avec la SEP.

Je souhaiterais que la situation pour les Canadiens soit différente, mais nous sommes toujours détenu dans une prison où la SEP qui est marquée sur nos fronts conduit à une discrimination supplémentaire.

Juste mon avis ...... je parle pour personne, sauf moi. Smile

Et aussi le point de vue de Joan Beal :

Je vais voir le "verre à moitié plein" aujourd'hui. Pensez à il y a 2 ans... L'IVCC était "un canular", le CIHR et les MS societes (avec l'insistance de Pharma) ont tenté de l'enterrer. Maintenant, nous avons la recherche d'autopsie de la Cleveland Clinic aux Etats-Unis (financée par les Sociétés SEP), montrant la réalité des malformations veineuses dans les veines jugulaires des patients SEP. Nous avons la sécurité et les essais cliniques d'efficacité aux États-Unis. Les patients SEP sont plus en plus nombreux à se faire soigner et à s'exprimer à propos d'améliorations après angioplastie. La découverte du Dr Zamboni se confirme à travers le monde.

Voulons-nous que ce soit un processus plus rapide? Bien sûr. Temps = cerveau, et nous ne pouvons pas attendre de nombreuses années. Mais cette recherche n'a pas été enterrée, comme dans le passé avec Putnam, Fog, Swank et Schelling. Elle ne peut pas être empêchée à ceux qui souffrent de cette maladie. Les spécialistes de la SEP et le monde neurologique continueront à contester la réalité des malformations veineuses tronculaires et leur impact hémodynamique sur le cerveau.... Parce qu'ils ne la considère pas comme une cause mécanique pour les maladies neurodégénératives. Et franchement, ils ne la comprenne pas. Ils considèrent la SEP auto-immune. Mais il y a trop de recherches pour garder le couvercle fermé. Et c'est parce que des efforts incroyables tant des patients, des soignants, des médecins et chercheurs du monde entier. Nous avons les uns les autres, nous avons accès à la recherche, nous avons la capacité d'équilibrer les intérêts commerciaux de la recherche. Nous avons l'espoir .... Joan

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