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France

Tao
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Message  Tao le Sam 31 Juil 2010 - 15:03

Vous trouverez sous cette annonce tous les sujets propres à ce pays

Tao
lilymaielang
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Message  lilymaielang le Dim 1 Aoû 2010 - 21:48

Je ne crois pas que les angiologues français soient forcement contre l'idée d'une relation entre CCSVI et SEP mais plutôt très peu informés, surtout en province. Nous avons convaincu notre généraliste d'interpeller l'angiologue. Armée de documents (l'article de Scalafani, entre autres) et d'informations diverses, l'angiologue malgré sa réticence, a fait un Doppler et a trouvé une nette réduction de flux dans la jugulaire intérieure gauche. Elle fut époustouflée et de suite elle a dit qu'elle allait contacter le spécialiste à Paris. Mon compagnon a eu sa SEP diagnostiquée en 1974, ça fait 36 ans de SEP. Nous pouvons attendre quelques mois de plus et chercher un traitement en France et aussi éduquer le corps médical, le public et les responsables politiques.


Dernière édition par lilymaielang le Dim 1 Aoû 2010 - 22:11, édité 1 fois
Domyleen
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Message  Domyleen le Dim 1 Aoû 2010 - 22:05



Bonsoir Lily;

Je suis entièrement de ton avis: je pense qu'ils ne sont pas au courant, et c'est à nous, patients de leur faire connaitre cette nouvelle théorie!

Bonne chance pour la suite! Very Happy
mekool38
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Message  mekool38 le Lun 2 Aoû 2010 - 15:11

J'approuve totalement, j'ai pris l'initiative de contacter un agniologue de ma "province" un peu au hasard et il est super interresser et va sans doute me faire 1/2 examens.
je lui ai apporter quelques publis zambo et autres articles ccsvi, il était super content et m'a dit qu'il en toucherai quelques mots a ces collègues.
donc y sont vraiment pas au courant de quoi que ce soit..
c'est sure que l'ont ne vas pas écrire à tous les angios de france mais les mettre sur la voix est peut être intérressant....
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Message  Invité le Lun 2 Aoû 2010 - 17:15


Moi je trouve incroyable q'ils ne soient pas au courant. Bravo pr le travail d'information. Et super d'avoir trouvé des angiologues "bénévolents".
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alnama

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Message  alnama le Lun 2 Aoû 2010 - 19:37

Pour ma part, j'ai été en voir un très intéressé, il en avait entendu parlé, mais n'avait aucun élément.
Avant d'aller le voir, je l'ai alimenté par mail en liens sur internet.
J'ai amené le protocole Zamboni et d'autres éléments sur les dopplers, mais il m'a semblé un peu paumé.
Il n'avait pas beaucoup de temps. Il n'a pu voir que l'une des jugulaires était fortement réduite par rapport à l'autre.
Autre difficulté : accès difficile en fauteuil ...
Je dois donc monter à Paris pour faire un doppler "Zamboni" et voir dr G. dans la foulée.

Ne pourrait-on pas essayer de trouver par grande région (ou grande ville de province) un angiologue et s'échanger par mp des informations ? à condition que chacun dise d'où il est.

Moi, suis de Toulouse et j'ai été voir l'angiologue avec Christiane de ce forome.
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Message  Invité le Lun 2 Aoû 2010 - 19:53


Y'en a aussi qui ne lisent pas l'anglais et n'osent pas le dire (des fois q'ça leur donne l'air plus bête q toi...) leur amener la traduc de Sclafani. Ce s'rait pa mal d'organiser par région. De tte façon Dr G ne peut pas voir tt le monde, pi c'est un peu compliqué pr ceusse qui viennent de loin... Ms faut trouver des angiologues de bonne volonté...
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dane83

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Message  dane83 le Mar 3 Aoû 2010 - 0:52

il est bien possible que des angiologues ne soient pas au courant de sep et ccsvi ...
il y a le congres en septembre ..et parmis les sujets ils en parlent...
malformation
IRM sans injection de gadolinium, à priori dysplasie
veineuse.
France SFMV_congres_paris



Dernière édition par dane83 le Mar 3 Aoû 2010 - 14:13, édité 1 fois
Domyleen
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Message  Domyleen le Mar 3 Aoû 2010 - 1:02



Merci Dane pour cette info! (tu vis à l'heure canadienne, toi aussi ?) Laughing

Bonne nuit !! Sleep
jalno
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Message  jalno le Mar 3 Aoû 2010 - 1:39

@Domyleen a écrit:

Merci Dane pour cette info! (tu vis à l'heure canadienne, toi aussi ?) Laughing

Bonne nuit !! Sleep



Laughing Laughing C'est vrai que je vous voie à une heure assez tardive... pour vous...lol!
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Message  Invité le Mar 3 Aoû 2010 - 5:17


Je ne vois rien qui concerne le veines qui desservent le système nerveux central ds le programme de ce colloque. Dc pas gd chose qui ns concerne. Pas de Greiner non plus.

A part ces histoires de traitement anticoagulant :
Expliquer clairement les précautions à adopter au cours d’un traitement anticoagulant
Etablir le schéma de suivi d’un traitement anticoagulant.
- Expliquer clairement les précautions à adopter au cours d’un traitement anticoagulant
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alnama

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Message  alnama le Mar 3 Aoû 2010 - 6:23

Ne serait-il pas possible de préparer et d'y distribuer à ce congrès un espèce de "tract" explicatif sur la CCSVI, les bienfaits supposés de son traitement sur la SEP et notre appel à l'aide pour trouver des angiologues intéressés et moteurs ?
Quitte à ce qu'au moment de l'introduction, le présentateur glisse un petit mot sur "pourquoi ce tract" ?
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Message  mekool38 le Mar 3 Aoû 2010 - 7:34

si une association forsep voyer le jour, je pense que sa serais une tache intérressante que de faire une campagne de communication a déstination des angiologues....l'idée de alnama au "congrès" est bien sure trés intérressante Smile
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Message  Domyleen le Mar 3 Aoû 2010 - 13:53


C'est une super idée!!! Very Happy

Nous allons voir avec Fred, dés qu'il sera là... je pense qu'il est en train de chasser le cochon pig quelque part en Guinée!! Laughing
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Message  lilymaielang le Sam 14 Aoû 2010 - 8:10

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Message  Invité le Sam 14 Aoû 2010 - 8:19


Very good. Pr le congrès, à mon avis pas possible de faire un poster, c'est généralement réservé aux gens qui se st INSCRITS au congrès (svt plusieurs mois avant). En revanche, il est peut-être possible d'envoyer un dossier à la Société Française de Radiologie. Ms pr ça, il faut constituer une assoc' pq si c'est fait selon une démarche individuelle, ça ne mènera à rien.
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Message  lilymaielang le Lun 16 Aoû 2010 - 19:59

Voici le lien pour un site qui a une boite à outils pour propager le message. Je peux les traduire mais je veux savoir si quelqu'un n'a pas déjà fait. Voici le lien



Clique ici
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Message  Invité le Lun 16 Aoû 2010 - 20:05


Moi je n'ai rien fait, le lien est très bien MAIS très lg le text, on pourrait se partager le boulot. Personal e-mail address par mp si tu veux.
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Message  Domyleen le Lun 16 Aoû 2010 - 20:21



Il faudrait regarder dans les "sujets collés": il avait été traduit (Fred, je crois), mais ...c'était dans les 130 pages(sur un autre forum) qui avaient été "vitrifiées"! .... Crying or Very sad

Si on ne le retrouve pas Rolling Eyes ... il serait bon de le mettre dans "sujets collés : ccsvi" : en fait, c'est le début de l'aventure CCSVI! ...et quelle aventure!!

Merci Lily! (c'est vrai que tu es bilingue... ce qui nous arrange bien!) Very Happy
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Message  Invité le Lun 16 Aoû 2010 - 20:30


Moi aussi, moi aussi, on va se partager le travail s'est-on dit.
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Message  Invité le Lun 16 Aoû 2010 - 23:12


Y'a aussi ce texte qui est génial (sur CCSVI Locator) :

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/home-truths-on-ccsvi-scanning?xg_source=msg_com_blogpost&id=5297960%3ABlogPost%3A15298&page=1#comments

Mais long, mais long... Y st d'ailleurs évoqués les 22% CCSVI+ de Buffalo qui st de la famille des SEPiens, ce qui n'est pas un contrôle très propre.

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Message  lilymaielang le Dim 22 Aoû 2010 - 7:20

J'ai lu le texte. Et oui c'est longue. En faite, nous avons besoins un texte qui peut expliquer CCSVI aux gens, Monsieur tout le monde; il y a assez des documents pour les toubibs etc. Un texte pas trop longue, succinct, facile a lire, un page, mais aussi personnel.Que pensez vous? Et hors sujet, une copine m'a dit que Dr Fran... est à l'Hopital Necker?
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Message  Invité le Dim 22 Aoû 2010 - 7:43


Et si tu regardais ça ? P'tet trop succinct ? A ma connaissance un des seuls texts passé ds la presse sur CCSVI (Ah j'oubliais Prima). Désolée si je te semble cultiver mon ego, ms on m'a svt dit q ça avait le mérite d'être extrêmement clair. Et puis comme c'est estampillé le Monde, ça fait sérieux. Peux-tu ouvrir ce link ou est-ce réservé aux abonnés ? Auquel cas je vais voir si je peux le retrouver ailleurs.

http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html
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Message  lilymaielang le Dim 22 Aoû 2010 - 9:22

Oui nous avons vu ton article dans Le Monde et c'est grâce à toi que nous avons découvert le ccsvi! Et nous avons diffusé l'article autour de nous.
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Message  lilymaielang le Dim 22 Aoû 2010 - 19:29

Je viens de relire ton article et j'aime beaucoup le premier parti mais si avec ton accord ou collaboration nous pouvons arguementer plus positivement, d'inciter les gens d'interpeller leurs médecins, etc. d'inciter le corps médical de faire de la recherche, de susciter leur curiosité et leur bonne sense. Que penses tu?

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