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France

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MPascale

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Re: France

Message  MPascale le Sam 20 Aoû 2011 - 4:29


Tous mes voeux de bonheur, que la force soit avec toi.
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RnRrider

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Re: France

Message  RnRrider le Sam 20 Aoû 2011 - 7:32

Super Fred,
je passe aussi une IRM et écho-doppler à coté de chez moi début septembre (grâce aux ordonnances du Dr D), je dois envoyé les résultats à Bordeaux et si il y a sténose rendez-vous avec Dr D pour la suite.

J'ai également rendez-vous à Alost fin septembre pour diagnostic CCSVI.
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Fred1208

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Re: France

Message  Fred1208 le Sam 20 Aoû 2011 - 8:56

Merci tout le monde, Bonne chance Rider Wink



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Ellora

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Re: France

Message  Ellora le Sam 20 Aoû 2011 - 9:19

Si j'ai bien compris, on peut demander des ordonnances pour les examens directement chez le Dr D ?
Et tout de bon pour Fred !
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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Sam 20 Aoû 2011 - 9:47



Apparemment, oui! Ellora, tu demandes au secrétariat et ils te donneront les infos...
Bonne chance!
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Fred1208

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Re: France

Message  Fred1208 le Ven 2 Sep 2011 - 13:44

Hello,

Vu hier le Dr D à Bordeaux.

Très bonne impression, clair, ouvert d'esprit et surtout courageux, puisque d'autres ont été découragés de pratiquer cette intervention, ce qu'il confirme.

Sinon, je suis opéré le 28 septembre.

Bonne journée,

Fred









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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Ven 2 Sep 2011 - 14:04



cheers
Tu vas devenir un homme .... libéré!!

Mais, au fait, le dct D, il t'a trouvé qquechose???
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MPascale

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Re: France

Message  MPascale le Ven 2 Sep 2011 - 14:05


Opéré de quoi, et à quel niveau voit-il des "sténoses" ? Bonne chance ! C'est vraiment lamentable ces "pressions".
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Fred1208

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Re: France

Message  Fred1208 le Ven 2 Sep 2011 - 14:37

Bon OK.

si je comprends bien, cela ne sert pas à grand chose d'écrire, puisque vous ne lisez pas Laughing affraid
Pourtant ce n'était pas loin, sur la page précédente :

Hello,

Pour information, après avoir passé près de chez moi une IRM qui confirme ce que les Polonais voyaient par Doppler, à savoir un nouveau problème au niveau de la jugulaire gauche, et envoi des documents à Bordeaux, j'ai RDV le premier septembre pour consultation chez le Dr D.

Intervention à suivre probable 15 jours ensuite, je vous raconterai Smile

Bonne soirée,

Fred




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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Ven 2 Sep 2011 - 15:49



Oh hé, Fred,t'fâche pas! Laughing
Bien sûr que si, on lit!!! (fallait juste préciser que le dct D, de Bordeaux confirmait, lui aussi ce que les dcts précédents avaient vu!! Perso, j'comprends vite, mais faut m'expliquer longtemps! Laughing ... surtout quand il fait chaud, et que j'ai fait ma pik hebdomadaire, hier soir... Là, en ce moment mes neurones n'ont qu'une "mobilité réduite"!) Embarassed

Sinon, le 28 Septembre, Brigitte Bardot aura 77 ans!!! Laughing
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RnRrider

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Re: France

Message  RnRrider le Ven 2 Sep 2011 - 16:50



Super Fred,
j’espère que le Pr D fera école en France et que d'autres suivront...
J'ai hâte de le rencontrer.
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alain68

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Re: France

Message  alain68 le Sam 3 Sep 2011 - 8:13

@Fred1208 a écrit:Hello,

Vu hier le Dr D à Bordeaux.

Très bonne impression, clair, ouvert d'esprit et surtout courageux, puisque d'autres ont été découragés de pratiquer cette intervention, ce qu'il confirme.

Sinon, je suis opéré le 28 septembre.

Fred


Bonjour,
je suis de tout coeur avec toi Fred et je serai à l'affût de tes progrès. N'hésite pas à communiquer, sur ce qui va comme ce qui ne va pas.
Ayant rencontré le Dr G. il y a tout juste 1 an pour un intervention en septembre abortée, je suis naturellement intéressé pour trouver un autre spécialiste en France.

Alain


alnama

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Re: France

Message  alnama le Sam 3 Sep 2011 - 8:27

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alain68

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Re: France

Message  alain68 le Sam 3 Sep 2011 - 13:26

Merci ALNAMA (Jean Claude je crois).
Ce site est rès riche et particulièrement documenté.

Alain
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alain68

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Re: France

Message  alain68 le Sam 3 Sep 2011 - 13:29

@alain68 a écrit:
@Fred1208 a écrit:Hello,


Ayant rencontré le Dr G. il y a tout juste 1 an pour un intervention en septembre abortée, je suis naturellement intéressé pour trouver un autre spécialiste en France.

Alain
[/color]

en me relisant "abort" c'est en anglais, c'est bien sûr "avortée"

Lisa

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Re: France

Message  Lisa le Sam 3 Sep 2011 - 16:32

Avez-vous une idée de l'expérience du médecin de Bordeaux (nombre d'opérés), voire de ses résultats? Je crois que je vais devoir faire un check-up, à moins que ce ne soit que la chaleur (???), mais il me semble que mes progrès ont ralentis... J'hésite à retourner éventuellement à Aolst ou contacter Bordeaux. Ce qui m'ennuie aussi c'est que mon echodppler + angioIRM étaient normaux (ou mal faits?)... Pourtant j'avais bien deux sténoses (1 jugulaire + 1 très importante à l'azygos). Que donne-t-il comme ordonnance et examens à faire Dr D.?
Merci de votre aide.
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RnRrider

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Re: France

Message  RnRrider le Dim 4 Sep 2011 - 8:40

Le Dr D m'a fait deux ordonnances (dans le cadre de l'ALD) :

-Un écho-doppler veineux des troncs supra aortiques
-Investigation par angio-IRM à la recherche de trouble sténosant du réseau veineux profond des troncs supra aortiques.
Angio-IRM avec reconstruction à la recherche de sténose au niveau de la partie distale jugulaire ou au niveau des troncs veineux brachio-céphalique.

Ces examens sont à faire ou l'on veut et les résultats doivent être envoyés à Bordeaux pour leur interprétation.
Je dois passer ces examens en fin de semaine prochaine mais je suis sceptique pour ce qui est de leur exécution et interprétation immédiate, les radiologues qui vont faire l'écho-doppler et l'angio-IRM ne sont pas formés pour pratiquer un diagnostic CCSVI.
J'enverrais donc les résultats à Bordeaux pour qu'ils fassent leur propre interprétation.
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Fred1208

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Re: France

Message  Fred1208 le Dim 4 Sep 2011 - 10:02

Le Dr D, suite à une demande, envoie une ordonnance pour une IRM, personnellement je n'avais pas d'écho-doppler à réaliser.

Suite à cela, il faut lui envoyer l'IRM, et le Dr D renvoie ensuite un rapport sur ce qu'il a constaté ou pas.

Dans mon cas, problème de sténose suspecté du côté jugulaire gauche; avec création d'un réseau veineux secondaire.

Pour rappel, historique de mon cas personnel :

1 Doppler réalisé à Paris chez le Dr F., aucune anomalie constatée

2 Investigation en Pologne, détection par Doppler et IRM de sténoses à droite et à gauche sur jugulaires.

3 Intervention par angioplastie par ballonnets des deux cotés en Pologne

4 petites améliorations constatées, qui n'ont malheureusement pas duré.

5 Nouveau voyage en Pologne pour check up un an plus tard, nouvelle sténose détectée par doppler à gauche

6 Confirmation en France, même diagnostic par IRM, sténose à gauche

7 Intervention planifiée le 28 septembre prochain à Bordeaux.

Je crois que le Dr D. a traité près d'une vingtaines de patients SEP. Il est à noter que le Dr D ne croit pas en l'état plus que cela à la CCSVI/SEP, mais a constaté des résultats chez certains patients, comme d'ailleurs l'avait constaté aussi le Dr G.

Le Dr D aimerait évidemment pouvoir trouver des neurologues assez ouverts d'esprit pour travailler avec lui. Ou en tous les cas incite ses patients à pratiquer une évaluation neurologique Avant/après intervention auprès de son neurologue.

Bonne journée,

Fred







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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Dim 4 Sep 2011 - 22:00

@Fred1208 a écrit:

Suite à cela, il faut lui envoyer l'IRM, et le Dr D renvoie ensuite un rapport sur ce qu'il a constaté ou pas.

Dans mon cas, problème de sténose suspecté du côté jugulaire gauche; avec création d'un réseau veineux secondaire.
Eh bien, voilà, c'est ce que je voulais savoir: ce que le dct D de Bordeaux en avait tiré comme conclusions!
(Je lis consciencieusement les posts relatifs aux tribulations expérimentales de notre pig de guinée!! Laughing auquel pig , je souhaite de "grosses améliorations" après le 28 Septembre!! Very Happy

Tu parles, Fred, d'un "réseau veineux secondaire": or, c'est un des aspects que les opposants à la thèse de Zamboni mettent en avant, à savoir qu'une sténose n'empêcherait pas le sang de circuler, car des réseaux secondaires se formeraient ...??? (je pense que la vitesse du flux s'en trouve ralentie ...mais je n'y connais rien! Embarassed )
Perso, quand on m'a enlevé la veine Saphène (jambe gauche), le chirurgien m'avait précisé que le sang trouverait un autre passage sans problème, que c'était normal!! Apparemment, c'est ce qui s'est produit, et ma jambe ne me fait plus souffrir ... (et pas de varices visibles, ni internes d'après angio ???) Sauf que c'est la jambe qui traîne et qui m'oblige à me servir d'une béquille dés que je marche plus de 200m ... Neuro n'y voit aucun rapport!!! ???

Fred, on attend de tes nouvelles d'aprés 28 avec impatience! ... en te souhaitant que tout se passe pour le mieux!!

Very Happy
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MPascale

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Re: France

Message  MPascale le Dim 4 Sep 2011 - 22:13


Pacific International (un centre qui propose d'opérer CCSVI sur la Côte est des US) en réponse à une question que je leur posais :

"Collaterals may be able to handle much of the flow of the vein they are compensating for, but they are never as fully effective as the normal venous pathways."

"Les veines collatérales peuvent être capables de gérer beaucoup de l'écoulement de la veine qu'elles compensent, mais ne sont jamais aussi pleinement efficace que les voies veineuses normale."

Maintenant...
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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Dim 4 Sep 2011 - 22:37



Ah, yes!! Quelle réactivité, M-Pax! Very Happy

Merci, et ... bonne nuit! Sleep
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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Dim 4 Sep 2011 - 22:48

@Lisa a écrit:Je crois que je vais devoir faire un check-up, à moins que ce ne soit que la chaleur (???), mais il me semble que mes progrès ont ralentis...
Merci de votre aide.

Je viens de me rendre compte que j'ai oublié de te compter parmi les personnes qui se sont fait opérer ... et que l'on remercie d'avoir osé servir de pig de Guinée!
Toutes mes excuses Lisa!! Et MERCI! Very Happy

Que tes progrés soient ralentis, l'été, ce n'est pas étonnant et je pense qu'il ne faut pas t'inquiéter tout de suite: il y a des hauts et des bas ... (effet yoyo). Par contre, si tu as vraiment un doute, passe un doppler, tu sera fixée!

Bonne nuit!!
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Domyleen

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Re: France

Message  Domyleen le Dim 4 Sep 2011 - 23:00

@RnRrider a écrit:
.... Je dois passer ces examens en fin de semaine prochaine mais je suis sceptique pour ce qui est de leur exécution et interprétation immédiate, les radiologues qui vont faire l'écho-doppler et l'angio-IRM ne sont pas formés pour pratiquer un diagnostic CCSVI.
J'enverrais donc les résultats à Bordeaux pour qu'ils fassent leur propre interprétation.
Il est préférable d'avoir deux avis ... et j'espère qu'on te trouvera une sténose! (il y a forcément une raison à cette satanée SEP! ... et si une sténose pouvait expliquer tes symptômes, ce serait génial!!)!

Bonne chance, donc, Rider, et je croise les doigts!!!

(Fais de beaux rêves en attendant! ... je suis sûre que tu es dans les bras de Morphée depuis qques heures: tu traînes rarement sur le forum, la nuit, toi, tu es un mec raisonnable!! Laughing )
Alors, bonne nuit! Sleep
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lundi

Message  nicky34470 le Lun 5 Sep 2011 - 6:39

j(ai rdv avec le prof LC en début d'octbre je vais lui dder les ordonnances et peut étre faire les radios sur place puisque c'est a la salpé merci de vos messages qui confortent

Lisa

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Re: France

Message  Lisa le Lun 5 Sep 2011 - 7:34

Merci à tous pour vos réponses!
Bon courage et bonne chance Fred et Rnrider ; je croise fort les doigts!

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