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Nouveau SEP

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nico78

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Nouveau SEP

Message  nico78 le Mar 3 Aoû 2010 - 8:45

Bonjour à tous,

je suis Nicolas, 31 ans de Paris.

Me voila parmis vous etant diagnostiqué depuis quelques mois. Mon historique :
A l'age de 12 ans j'ai fait une nevrite optique, puis plus rien jusqu'a novembre 2009 où la tout s'est enchainé. 2 névrite optiques, baisse de sensibilité a droite, jambes qui me font mal etc bref ça fait beaucoup en 8 mois. $

Le diagnostique a été très laborieux, comme les IRM (5 irm en 5 mois) et la PL n'ont pas montré grand chose. Bref il a fallu attendre ma 4eme poussée pour que j'insiste auprés du neuro pour avoir un traitement de fond. Je commence Copaxone dans une semaine. Et j'ai le droit à un 1g de solumedrol par moi (et avant dans les 6 mois j'ai eu 3 bolus de 3g).

Le probleme c'est que meme malgres toutes cette cortisone je me sens vraiment pas top : très très fatigué, fourmillement et picotements quasi permanents (mais variable en intensité), mal aux jambes etc bref j'ai l'impression de déjà plus pouvoir faire grand chose.

Bref à ce rythme la ça me fait vraiment flippé. Si vous aviez de bons conseils où un avis sur mon cas, Smile.

Bonne journée à vous,

Nico,




Dernière édition par MPascale le Mar 3 Aoû 2010 - 9:02, édité 1 fois (Raison : Taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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MPascale

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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Mar 3 Aoû 2010 - 9:09


Bienvenue Nicolas ds ce forome, où bien sûr ns ns passerions bien de t'accueillir ! Ns ne sommes pas neuro, dc seul ton neuro peut prendre des décisions pr toi. Potasse un peu ts les sujets de ce forome pr te faire une idée des ttt en vogue. Perso, SEP très agressive, copaxone n'y a rien fait et je suis maintenant ss tysabri, un ttt qui n'est pas anodin, il faut le savoir (1/1000 LEMP). Les corticoids lgtps peuvent mener à des pb d'ostéopose, pose qd mm la question à ton médecin. Je ne saurais trop de conseiller de prendre un 2ème avis autre neuro, on est en France, tu es libre. Moi je tends à préférer la médecine en hôpital, les médecins étant tenus par la simple présence de leurs collègues à se maintenir informés en permanence. Courage.
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Tao

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Re: Nouveau SEP

Message  Tao le Mar 3 Aoû 2010 - 11:06


Salut Nicolas,
Désolé pour toi mais la bienvenue au “club”
Nous avons tous notre expérience et chacune est forte, singulière. Chacun(e) présentons des troubles analogiques mais différents. Différence qui tient surtout du fait que nous avons tous une vie avec ses particularités et contraintes, différence car les zones du cerveau attaquées ne sont pas les même...
Pour les traitements, y en a ! Euh je ne vais pas te mentir. Ils ont tous pour objectif de ralentir, endiguer le flot, mais pas de guérir.
Les corticoïdes vont amoindrir, enrayer la crise, du moins son caractère violent. Les interférons sont censer arrêter la copie entre les cellules de ce qui t’attaque : toi même en fait.
Pas de reconnaissance, ou partielle de ce qui est offensif (ou pas par tes globules). Ils sont censés de défendre et ils jouent à la guerre entre eux.
Donc les interférons et la copaxone sont aussi des leurres comme des anti missiles. Bagdad nous voici.
Après suivant la forme et l’aggressivité de ta sep, tu peux avoir comme solution proposée Tysabri, et au plus fort les chimios : Endoxan ou mitoxantrone (novantrone).
Bon chaque médicament a ses effets bénéfiques ou non selon les personnes. Donc comme nous ne sommes ni neuro, ni voyant, cela va être de ton ressort. En fonction de ton ressenti, il te faudra réagir et ajuster la ou les réponses.

Juste un conseil : apprends ton corps et écoute le. Tu n’auras pas meilleur conseiller …

Pour le reste, sans être addict aux informations, tiens toi au courant des innovations. Et si tu veux discuter, tu nous trouveras pas loin.

Tao


Dernière édition par Tao le Mar 3 Aoû 2010 - 13:37, édité 1 fois





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Domyleen

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Re: Nouveau SEP

Message  Domyleen le Mar 3 Aoû 2010 - 13:31



Bonjour Nico, et bienvenue ! (hélas! Wink )

nico78

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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Mar 3 Aoû 2010 - 19:30

Mais est ce que vous pensez qu'un traitement de fond (en l'occurence copaxone) va aussi réduire mes symptomes du style extreme fatigue, fourmillement, picotements etc que j'ai hors des poussées (ou alors je suis en poussée sans le savoir ...).
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Domyleen

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Re: Nouveau SEP

Message  Domyleen le Mar 3 Aoû 2010 - 20:08


Les traitements de fond, c'est surtout pour espacer les poussées (quand ça marche, on estime que cela reduit d'un tiers le nombre de poussées....)

Les fourmillements, picotements sont liés à ta poussée: en principe ils disparaissent au bout d'un mois (selon les personnes..., si on est en SEP RR, autrement, je ne sais pas... ) Si ça dure trop longtemps, il faut revoir avec ton neuro. Perso, j'ai fait un maximum de 3 cures de Solumédrol en un an, et mes nouveaux symptômes disparaissaient au bout d'un mois, même plus tôt... mais voilà, ce n'est pas pour tout le monde pareil!
La grosse fatigue peut être due au Solumédrol : au début cela donne un bon "coup de fouet", mais aprés .... on peut ressentir une grosse fatigue: question d'habitude, là aussi .. Rolling Eyes

Bon courage, et à + Very Happy


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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Mer 4 Aoû 2010 - 8:00

Ben ce qui m'inquiete pas mal c'est que malgres le solumedrole les fourmillements, picotements, fatigues etc et de maniere tres forte ne passe pas. J'ai quand meme eu 3 g de solumedrol debut juin pour une nevrite optique puis maintenant 1 g par mois pour eviter les poussées mais ça ne passe pas.
Je me demande si je suis vraiment en sep RR en fait, je sais plus trop quoi faire.

]Veille à agrandir ton text, ça ne se fait pas tt seul (là c'est moi, la modo à moitié débouchée !) et c'est qd mm plus confortable à lire. La procédure est expliquée ci-dessous.


Dernière édition par MPascale le Mer 4 Aoû 2010 - 8:10, édité 3 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Mer 4 Aoû 2010 - 8:19


Si t'es en RR, tu fais des poussées, as-tu eu des symptômes subits, nouveaux, qui de ce fait st une poussée, ou as-tu plutôt l'impression q tt évolue lentement vers le pire ? Peut-être peux-tu demander un chgt de ttt ?

Moi le tysabri a quasi arrêté l'évolution, à un mmt où il était difficile de dire q je faisais une poussée, j'évoluais lentement, marchant de moins en moins bien, le seul symptôme évocateur de poussée était q 2 ou 3 fois par jour ma jambe droite ne répondait plus (ça c'était nouveau), obligée de m'asseoir sinon risk de tomber, ms je sais q'il s'agit d'un ttt à ht risk, tant pis, je veux vivre normalement (ou à peu près, périmètre de marche = 200 m !!!).

ET puis surtout demande un autre avis et essaie d'avoir un RV en hôpital. Si tu ns dis où tu es, y'a certainement qqun sur le forome qui pourra t'indiquer son neuro préféré ds le mm coin (par mp surtout pq les noms ne doivent jamais apparaître sur le forome).

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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Mer 4 Aoû 2010 - 9:23

Je suis à Paris, j'ai deja vu plusieurs neuro mais j'en ai pas été très content. Donc oui si vous avez un super neuro à me conseiller, je suis preneur ...
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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Mer 4 Aoû 2010 - 9:32


A Paris y'a pas trop le choix, c'est à la Pitié-Salpétrière q se trouvent les rois de la SEP, service du Pr L-C (très sympa, m'a-t-on rapporté). Perso j'y suis suivie par B F, très très sympa, y'a aussi C L (très très connue). P'tet 3-6 mois de délai pr un RV... Ms pas mal. Sinon, y'a aussi des neuros très bien à l'hôpital Tenon, à Rotschild etc... Ms je ne connais pas, d'autres q moi pourront te dire plus. En tt cas sur Paris t servi ms essaie les hôpitaux av de bons services neuros. J'te mets les noms par mp.

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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Jeu 30 Déc 2010 - 8:55

Voila j'ai une question, comme écrit précedemment j'ai la SEP depuis à peu près 1 an suite avec 3 poussées et pas mal de symptomes chiants, je suis sous Copaxone depuis 6 mois, , mais j'avais peu de lésions à l'IRM. Je repasse un IRM dans une semaine et je me demandais ce que je devais en attendre.

Ils vont essayer de voir si y'a de nouvelles lésions pour savoir si la maladie progresse c'est ça ?

De plus comme j'ai pas mal de symptomes hors poussées (douleurs et raideurs aux jambes + grosse fatigue), jme demande des fois si je suis pas aussi un peu en sep progressive. Est ce qu'un nouvel IRM pourra m'éclairer la dessus ?

Comme en même temps, mes examens n'ont pour l'instant eu que peu de rapport avec mon état clinique, je me demande un peu l'intérêt de passer cet IRM.
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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Jeu 30 Déc 2010 - 9:09


Si c'est IRM avec Gadolinium, il vt voir si tu prends ce produit, s'il pénètre dans ton système nerveux et donc si tu es en phase "active" de la maladie, avec barrière hémato-encéphalique inefficace. Si c'est le cas, peuvent en déduire q Copaxone ne fait pas gd chose et te passer à un autre ttt. Prise de Gado est par ex la condition sine qua non pr passer au Tysabri, on sait que ce ttt est criticable ms voilà. As-tu eu des poussées sous Copaxone ? Y'a p'tet d'autres trucs ms je ne sais pas. Et bien sûr "ils" veulent voir si tu as plus de tâches. Pr ça, c'est important de passer IRM tjs au mm endroit, radiologues peuvent comparer av la fois d'avant.

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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Jeu 30 Déc 2010 - 9:14

Dac merci MP ! Ca m'éclaire pas mal.

Mais en fait avec mon histoire que je me demande si ma SEP est pas devenu un peu progressive, j'ai lu que les SEP progressive ne prenne pas le contraste au gadolidium. Est ce que si je n'ai pas de lésions qui prennent le contraste, ce sera un argument pour dire que je suis en SEP progressive ? En gros je me demande pourquoi j'ai tout ces symptomes hors poussées.



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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Jeu 30 Déc 2010 - 9:21


Tu verras bien................ Pose la question au neuro ? Ms si tu es comme moi (ms ns sommes ts différents) : je fais du cumul. J'ai encore des poussées, dt une ss Tysabri ! Mes symptômes évoluent en douce, J'ai eu une IRM av prise de Gado ss Copaxone, ce pr quoi je suis passée au Tysabri (ap Avonex puis Copaxone), mon IRM depuis Tysabri ne semble pas trop évoluer, ms les symptômes s'aggravent qd mm ? Dc je dois être RR + SP, ms neuro veut pas le dire. Et puis si je n'avais pas de poussée du tout, on arrête le Tysabri ? Ms le Tysabri est censé arrêter les poussées ? Dc bcp de contradictions ds tt ça. Si je me trompe, n'hésitez pas à intervenir.
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Re: Nouveau SEP

Message  tounet le Ven 31 Déc 2010 - 7:51

bonjour

je viens donner mon avis sur mes symptomes
je suis en sep secondaire progressive meme si je fais uen poussee par an la nerniere en mars dernier,je suis sous endoxan en perf tous les trois mois maintenant , j'ai passe un irm le en debut de mois bien sur que sa a evolué mais sans l'endoxan je ne sais ou j'en serais ,les symptomes sont de plus en plus presents mais sa c'est chez moi d'autre amis font des poussée et non pas d'agravation ,allez savoir ,chacun a sa maladie
a bientot

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Nouvel IRM

Message  nico78 le Mer 12 Jan 2011 - 14:02

Bon voila, je viens de refaire un nouvel IRM cérébral ce matin, 1 an après mon diagnostique. Ils m'ont donné les résultats et je vois mon neuro dans 2 semaines.

Bon je sais pas trop quoi en penser, qu'est ce que je dois attendre de cet IRM, qu'est ce que je dois regarder. Y'a écrit dans la conclusions 'présences de quelques hypersignaux dans à l'étage supra-tentoriel", bon je crois qu'il, y'avait déjà quelques hypersignaux avant. Est ce qu'il y'en a plus, jen sais trop rien ...

Bref qu'est ce qu'on attendre des résultats d'un IRM ?

Merci, merci,


Dernière édition par MPascale le Mer 12 Jan 2011 - 14:14, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

nico78

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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Mer 12 Jan 2011 - 14:33

Bon en plus y'a un truc que je viens de voir qui m'inquiete pas mal, y'a ecrit épresence d'un discret angiome veineux" ? ça m'a pas l'air bon ça. Vous savez ce que c'est, ce que je dois faire ?
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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Mer 12 Jan 2011 - 14:34


Présence de signaux => SEP
Plussss de signaux => la maladie a progressé
Signaux avec prise de Gagolinium => maladie en phase active.

Il est intéressant de faire TOUJOURS les IRMs au mm endroit afin que le mm radiologue puisse lui-mm comparer les images avant/après.

Dès que le diagnostic est posé (uniquement par le neuro) qu'il en fasse part au médecin traitant afin de :
1/ obtenir le statut ALD => prise en charge des soins et médocs à 100% par la sécu
2/ pouvoir se déclarer à la MDPH => carte stationnement etc... reconnaissance travailleur handicapé, aménagement véhicule ou domicile
démarrer tt ça assez vite car ça met TRES longtemps (la MDPH.........)

Ne pas attendre de devenir handicapé pr faire tt ça, tu ne peux RIEN prévoir av cette maladie.

Attention, si tu es ALD, il devient TRES difficile d'emprunter des sous auprès d'une banque..........

Et si je me trompe, n'hésitez pas à le dire !

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Re: Nouveau SEP

Message  nico78 le Mer 12 Jan 2011 - 14:41

Ok un grand merci. Bon et l'histoire de l'angiome veineux (sur mes résultat d'iRM y'a écrit présence d'un discret angiome veineux"), tu penses que je fais quoi ? ça me stresse pas mal en fait.
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Re: Nouveau SEP

Message  MPascale le Mer 12 Jan 2011 - 14:46


J'y connais rien, tu attends avis du médecin ou tu cherches sur Internet toi-mm, je ne peux rien dire.

M

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Re: Nouveau SEP

Message  M le Mer 12 Jan 2011 - 18:36

Moi, je vous invites à vous renseigner sur l'angiome veineux... Et les problèmes de drainage sanguins associés!

C'est troublant... C'est une sorte d'IVCC et ici, les problèmes neurologiques sont clairement associés! (pour les formes non bénines en tout cas)


http://revue.medhyg.ch/article.php3?sid=20643
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Domyleen

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Re: Nouveau SEP

Message  Domyleen le Mer 12 Jan 2011 - 19:23

M a écrit:C'est troublant... C'est une sorte d'IVCC et ici, les problèmes neurologiques sont clairement associés! (pour les formes non bénines en tout cas)

http://revue.medhyg.ch/article.php3?sid=20643

Oh, oui, alors, c'est trés troublant,... Nico 78 est un "cas" trés intéressant! ...qui va toujours dans le sens de CCSVI! Wink
Je pense que le mieux, vu son IRM serait de consulter un spécialiste vasculaire...

En tous cas, c'est une excellente trouvaille que tu as fait là M.! ...On n'a pas fini de se poser des questions... Wink
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Dom88

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Re: Nouveau SEP

Message  Dom88 le Mer 12 Jan 2011 - 19:26

voila nico si ça peut te rassurer :


"L’angiome veineux est une anomalie congénitale du développement d’une veine transcérébrale embryonnaire reliant le système veineux superficiel au système veineux profond. Ce n’est pas une pathologie, mais seulement une anomalie anatomique persistante. L’angiome veineux assure en effet le drainage veineux normal d’un secteur cérébral normal, c’est-à-dire joue le rôle physiologique normal de veine de drainage malgré son apparence anormale. Le terme d’angiome consacré par l’usage est ici abusif. Il devrait être remplacé par le terme "d’anomalie du développement veineux", qui est une dénomination explicative appropriée mais d’emploi moins commode. On peut par convenance conserver le terme d’angiome veineux, à condition de l’expliquer pour effacer la crainte que sous-tend habituellement le terme d’angiome.
Cette anomalie veineuse embryonnaire persistante est sans risque évolutif propre, et n’est révélée par aucun signe spécifique. La localisation la plus fréquente est cérébrale. La découverte d’un angiome veineux est fortuite et faite sur un scanner ou une IRM cérébrale demandés pour épilepsie ou céphalées, symptômes qui sont sans rapport avec cette anomalie.
La présence d’un angiome veineux se trouve souvent associée à la découverte d’un cavernome cérébral hémorragique.
Il n’y a aujourd’hui aucune indication de traitement d’un angiome veineux, qui doit, au contraire, être totalement respecté."
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Domyleen

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Re: Nouveau SEP

Message  Domyleen le Mer 12 Jan 2011 - 20:41


Nico;

J'ai vu (tout à fait par hasard, puisque je suis tombée dessus, en faisant une recherche sur l'angiome veineux..) que tu as eu une réponse sur Docti qui résume bien ...

De SEParti:

neuro chirurgien plutôt! Pour le neuro, ce qui l'intéresse, c'est les plaques, pas les veines, en plus c'est "bénin" puisque petit! En fait, les IRM étant meilleurs, ce terme va apparaître plus souvent! Car on les détecte mieux maintenant! Mais ils sont petits et a priori inoffensifs! Le radiologue le signale dans son rapport, c'est logique! Le neuro va forcément le voir et je parie qu'il n'en parlera pas! Puisqu'un trouble du drainage veineux n'a pas de rapport avec la SEP! (pour l'instant...)

http://revue.medhyg.ch/article.php3?sid=20643

Enfin, en fonction de l'emplacement et de la taille, cela peut provoquer des troubles neurologiques (moteurs, visuels etc...)! Mais puisque la SEP est d'origine autoimmune... Alors cela n'a aucune importance!

"Puisqu'un trouble du drainage veineux n'a pas de rapport avec la SEP! (pour l'instant...)"

Effectivement, pour l'instant! lol!

"cela peut provoquer des troubles neurologiques (moteurs, visuels etc...)! Mais puisque la SEP est d'origine autoimmune... Alors cela n'a aucune importance!"

Je trouve cette réponse trés pertinente... et je pense qu'en effet tu as tout intérêt à poursuivre tes démarches... neurochir et chirurgien vasculaire, et demande leur avis (si c'est opérable sans risque, et s'ils pensent que tes symptômes SEP ont un rapport avec l'angiome...) ???
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Re: Nouveau SEP

Message  Domyleen le Mer 12 Jan 2011 - 21:04




Dans cet article qui date de 1986 (depuis, la technologie pour le dépistage a évolué…et les chirurgies aussi)

III - ANGIOMES VEINEUX
Malgré le développement de la neuro-imagerie moderne et d’une connaissance de plus en plus approfondie de la pathologie en général, le terme d’ “angiome veineux” reste encore ambigu, avant tout du fait de l’absence fréquente de corrélation à propos de chaque cas observé entre les diverses spécialités des sciences neurologiques qui ont à en connaître. Du fait aussi de certaines conditions pathologiques (hémorragies cérébrales en particulier) qui peuvent obscurcir la compréhension des faits.

Schématiquement, la question se pose actuellement de savoir si l’angiome veineux est une malformation artério-veineuse à composante artérielle modeste -ou détruite par une hémorragie- ou seulement une “malformation veineuse” décrite par le neuroradiologiste sous forme de veines médullaires convergeant vers un volumineux tronc collecteur qui, après un trajet transparenchymateux, se jette dans un sinus crânien (Fig3, Fig. 4).
Nous pensons que l’A.V. correspondant à la première définition, fait partie de l’étude des M.A.V. et qu’il partage avec elles le risque hémorragique lié à l’existence dans ces cas, d’un shunt artério-veineux.
Par contre, l’A.V. au second sens (neuroradiologique) du terme est une anomalie du développement embryonnaire du système veineux cérébral, draînant un parenchyme cérébral normal, notion qui doit rester fondamentale si des signes cliniques ayant commandé les examens complémentaires qui ont permis le diagnostic d’A.V. font discuter l’éventualité d’une intervention chirurgicale.

A. Etude clinique
Des céphalées, des crises épileptiques, des déficits neurologiques focaux et des hémorragies cérébrales sont les 4 circonstances cliniques qui, commandant les explorations neuroradiologiques, peuvent amener à mettre en évidence un A.V., mais il faudrait se garder d’établir dans tous les cas une relation de causalité obligatoire, tant est fréquente la découverte fortuite de cette malformation (30 % des cas).
1. Céphalées
Elles sont le motif de consultation pour 17 % des patients étudiés par VALAVANIS (1983) et 40 % de ceux étudiés par GARNER (1991). Mais, pour ce dernier auteur, l’A.V. ne pourrait expliquer les céphalées que chez un patient sur 9.
2. Crises d’épilepsie
Elles appellent les mêmes remarques. La revue de la littérature invite également à être circonspect, voire critique, à l’égard des publications consacrées à ce sujet. Dans la série de GARNER, la relation de causalité n’est que “suspectée” chez 5 patients sur 23 épileptiques, chez qui l’enquête neuroradiologique avait mis en évidence un A.V.
3. Déficits neurologiques focaux
Tout patient consultant pour un déficit neurologique focal, subit de nos jours des examens neuroradiologiques. Il n’est pas rare, dans cette circonstance, de découvrir un A.V. posant également la question de sa responsabilité dans la pathologie présentée.
Pour GARNER, elle n’est seulement que “suspectée” dans 8 cas sur une série de 41 patients. L’expérience de RIGAMONTI (1990) va également dans ce sens. Si la pathogénie de ces déficits neurologiques focaux chez des patients porteurs d’A.V. cérébraux reste obscure (rôle d’une ischémie d’origine veineuse ?), tous les auteurs s’accordent pour mettre en garde contre des indications opératoires abusives et dangereuses
(SENEGOR, 1983).
http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php?article398

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