ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Relations avec l'entourage ...

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Domyleen

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Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 11:56



Reprise des posts qui étaient sur le topic "Présentations", et qui nécéssitent probablement un nouveau topic, car il y a tellement de choses à dire sur les rapports (souvent conflictuels,... tant pis, on peut se défouler .... ça fait du bien!), entre les malades et leur entourage (famille et autres), mais aussi pour les personnes proches, pour qui, il faut le reconnaitre, il n'est pas aisé de bien faire, et qui, pourtant voudraient tellement nous aider!

Donc, discutons!!! Very Happy
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 11:58



Domyleen Hier à 23:37


Ama, Sylviane et Hélène, je vous trouve hyper responsables et j'admire la façon dont vous vous investissez pour vos enfants, qui eux (elles) ne veulent pas trop parler: je les comprends, cette SEP leur "bouffe" suffisamment la vie au quotidien... mais ils ont beaucoup de chance d'avoir une maman qui essaie de trouver des solutions, et qui, en venant sur les forums peut les comprendre quand ça ne va pas, car les témoignages confirment que chaque cas est différent et que personne ne réagit de la même façon ...mais il est possible de se communiquer des conseils et de se soutenir..
Cette maladie est difficile à vivre pour les personnes atteintes, mais aussi (et, je sais de quoi je parle, pour l'entourage!!)...

L'espoir sert à surmonter les difficultés!!! Alors, on espère, de tout coeur!!!
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:00



Domyleen Aujourd'hui à 0:21


Au fait, ....
Si vous avez 50 ans et plus, ...no problem!!! vous avez le droit d'être ici, sur CE forum, et vous n'y serez pas traités de "vieille aigrie" ni de "mamie aigrie" (comme j'ai pu l'être sur un autre forum dit "d'entre-aide" ... )
Je vous rassure, ...aigrie, ce n'est pas vraiment le qualificatif qui me sied le mieux!!
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:03




MPascale Aujourd'hui à 4:35

Moi non plus, moi non plus, moi non plus ! J'peux faire partie du club ? Moi aussi j'me suis fait traiter de tt sur un autre forome, et d'ailleurs z'ont mm pas voulu croire q j'étais ce q je disais, un vrai lynchage, il a fallu q je prouve. En fait, supportaient pas de n'être pas les seules à penser, et en plus on pensait pas comme elles ! Alors là... car oui, nous pensons, en plus d'être vieilles, psychologiquement stables (ou à peu près) drôles et pas aigries ! Et toi on t'a conseillé le psy Domyleen ? Izuba aussi s'est fait pas mal insulter, elle aussi avait le malheur de montrer q'elle savait penser. Ah, p'tet un peu de sexisme par là-dessus, c'est bien connu, bizarre, on n'est q des femmes à s'être fait traiter ainsi, les femmes st cons et ne doivent jamais s'insurger. Les garçons c'est tellement mx. Alors là, tolérance totale, respect, regrets. T'es blonde toi ? Moi non plus ! Pitin, j'en ai chié... c'est vrai q'ici on s'amuse tellement plus !

Et pardessus tt ça, pour Noël, ma maman m'a offert une... canne, crè crè jolie m'a-t-elle dit, et pas contente qd j'a refusé son kdo, et comme je suis ingrate pi tou pi tou !
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:05




re
sylviane Aujourd'hui à 8:29

pour domylène

merçi de comprendre ce que les mamans peuvent ressentir de voir leur enfant partir "en vrille" ... Mais c'est vous qui êtes atteints alors on essaie de tout faire pour garder le moral, certains jours on y arrive, d'autres pas. Et le fait d'être sur ce forum avec vous, de partager vos espoirs, de vous voir pleins de courage et d'énergie pour vous battre avec acharnement, me rebooste...

pour pascale : oui entièrement d'accord avec toi. Ce forum nous change de celui d'à coté. Je vais, par curiosité, y faire un petit tour de temps en temps et je me rends compte que rien ne change dans la forme, et le fond laisse à désirer....Merçi aux responsables d'avoir créer "ForSeps".
Marie-pascale, je t'ai adressé un message perso pour avoir un renseignement. Tu ne l'as peut-être pas lu ?
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:08




MPascale Aujourd'hui à 9:01

Sylviane, je t'ai envoyé un message perso (mp, voir ds "Messages" ds la barre tt en ht, à gche de "connexion"), intitulé "antibiocycle" pr répondre à ta question, peut-être ne l'as-tu pas vu ? Si pb, tu me dis et je te le renvoie.

Moi j'aurais adoré avoir une maman comme toi, la mienne laisse un peu à désirer sur le coup de la sep et de tt ce q j'ai vécu depuis un an et demi. Le kdo de la canne était pas mal par ex, elle m'en a fait plein des comme ça ! Cela-dit, à mon âge (et à son âge), tant pis !!!
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:10






sylviane Aujourd'hui à 9:55

bonjour marie-pascale,

j'ai trouvé ta réponse en allant sur MP. Je te prie de m'excuser, comme je t'avais donné mon mail, j'attendais une réponse dans ma boite perso.
merçi pour les renseignements. je vais envoyer un mail et s'il en est d'accord, je lui ferai parvenir les résultats d'analyses, pour avoir peut-être une ordonnance. Car, le médecin généraliste içi n'est pas trés coopérant.
Tu sais, je pense que ta maman aussi doit se faire du souçi, mais elle ne le montre pas, et, le choix de ses kdo devait être dicté par un bon sentiment, celui de t'aider peut-être ....
je te souhaite un bon dimanche et merçi encore
·

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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:13



MPascale Aujourd'hui à 10:22

Moi aussi je félicite ttes les mamans (st où les papas ?) et compagne(on)s pq la sep c'est vraiment une saloperie, alors supporter ça par procuration, je dis BRAVO !

Sorry Sylvianne pr le mél perso j'ai pas dû faire attention pi la messagerie du forome est assez pratique. Quant au médecin traitant pas coopératif, p'tet mx vaut en changer ? Le pb des maladies chroniques longue durée, c'est q svt le malade finit par connaître sa maladie mx q le médecin, ce q'il a du mal à supporter. Pb traité en lg en large par Pr Dubertret, spécialiste du psoriasis (une autre maladie ad vitam eternam).

Je sais bien q ma mère fait ce q'elle peut et q'elle doit aussi s'occuper de mon père (79 ans, syndrome de Cottard, sénilité galopante) ms qd mm elle n'a pas été très douée et parfois aurait mx fait de se taire ! Et encore, j'vs parle pas de mon père !
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:15



dane83 Aujourd'hui à 10:29

je tiens a feliciter ,les mamans ,les epoux qui sont sur ce site...
je viens d annoncer a ma maman que j allais en belgique..
moi je n ai pas besoin de canne ...j ai du mal a marcher longtemps...
je suis dans le temps restiction financiere...economie !!
alors je peux vous assurer que ma mere est allee voir les boutiques de chaussures...et de tissu ..mes mains sont raides (je n arives meme plus a remplir un cheque.)imaginez la couture ...
il faisait 32degres dans sa voiture ...et heureusement toutes ces boutiques avaient la clim..mais dehors au soleil il devait faire 40..ou 45....je suis restée assise a l entrée des magasins et apres ,dans sont grand devouement elle s est conduite comme si j etais une handicapee physique...je suis capable de monter 5etages .a pied ....je me ballades en tong pour aller a la plage...j ai une tonne de fringues a ranger..une tonne de chaussures a ranger aussi....et franchement comment lui expliquer que je ne suis pas handicapee !!
j ai besoin d elle pour couper et preparer mes melons..c est sur mais , a son age quand elle monte chez elle elle a du mal...alors le devouement de ma maman est lourd a porter...
elle n est pas capable de comprendre ...et je vais avoir ses reflections pour la belgique ....deja qu elle m a dit que les medecins de la salpe ont gueris une dame ,que catherine langeais a ete guerie a la salpé...
et moi je suis folle de ne pas prendre les medocs..
j ai du caractere ,je me bats seule...vivement que mon fils arrive pour calmer le tout....bref je suis en colere
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:18



daniele Aujourd'hui à 11:02

Bonjour, à vous Tous et Toutes.

-Concernant les mères (la mienne a 82 ans).
Je suis plus mal qu'elle; même si elle marche doucement.
Elle ne veut rien voir ni rien comprendre.
Perso je pense que c'est la vieille école.J'explique:
-concernant l'école justement.Elle croit que c'est toujours comme de "son temps",vocation et tout.
-que les banquiers sont des gens très bien qui se respectent (la preuve ils viennent la voir à domicile).
-idem les docs. quand-même ils savent ce qu'ils font,
avec toutes leurs études ...Alors s'ils disent de prendre çà ,ils ne peuvent pas se tromper ni mal faire.
Voilà, voilà, mes réflections perso.
Bon dimanche.

Danièle
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:21




MPascale Aujourd'hui à 11:13

La mienne est un peu plus fine (seulement 63 ans), ms je retrouve bcp de mon père ds ce q tu dis, effectivement, pb de génération !

1/ Les médecins ont tjs raison, il trouve q je leur manque de respect qd je critique certaines de leurs... ignorances ?
2/ L'arsep ne peut avoir tort (il en a vaguement rencontré le pdt).
3/ Il vérifie ts ses comptes, intégrant jq au prix d'une baguette de pain
4/ Ne paie jamais av sa Visa sur Internet, ça craint
5/ Les hommes st forcément plus intelligents q les femmes
6/ Me reproche le fait q ma mère fasse la lessive de mon fils (qui vit chz eux pr cause proximité de son lycée). Lui ai répondu q'av la sep j'arrive tt juste a faire ma propre lessive. Pq j'ai une sep ! Dois-je préciser q'il n'a jamais fait une lessive de sa vie et ne sait mm pas où se range l'aspirateur ?
7/ etc... une vraie cata

P'tet q'on devrait initier un topic "entourage" au lieu de polluer alain68 qui se présentait !
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Domyleen

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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:24




P'tet q'on devrait initier un topic "entourage" au lieu de polluer alain68 qui se présentait !

Voilà, c'est fait! ...effectivement, je pense qu'il y a beaucoup à dire sur ce sujet! .... Very Happy

alnama

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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  alnama le Dim 22 Aoû 2010 - 13:22

Oh que tu as raison quand tu dis qu'il y a tellement à dire !
Les relations avec son (ou sa) conjoint(e) quand il (ou elle) est encore là ?
Les relations avec ses enfants quand ils vous ont connus en pleine forme ?
Les relations avec vos amis quand les points communs qui vous unissaient disparaissent (par ex le sport ou le travail ..)
La difficulté à trouver des nouveaux ami(e)s (ou plus) en dehors du monde de la SEP ?
etc ....
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  MPascale le Dim 22 Aoû 2010 - 13:28


Et ma mère qui me dit :
"Ah mais y'a des handicapés heureux....

daniele

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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  daniele le Dim 22 Aoû 2010 - 16:08

Je crois surtout que : plus ils vieillissent et plus ils deviennent égoïstes. Après "eux" le déluge!
Ca me fait penser à la chanson de Jacques Brel: les bourgeois...Un peu vieille c'est sûr, un peu comme moi et d'autres.
A+
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  dane83 le Mar 24 Aoû 2010 - 11:39

derniere nouvaute ,ma mere 75ans m a dit que je n ai pas fait attention....pauvre cloche je n ai pas le sida....juste une sep...ce matin c est elle qui conduit elle m a deposee pas tres loin...je lui ai montree que j etais capable de m assoir par erre si besoin....impossible de ne pas se faire envahir avec elle :je ne suis pas handicapee je n ai pas le sida....juste une sep....c est tres dur de garder le moral avec des vieux comme ça !!!!!!j ai eue bcp d amants et alors ca la gene?....c est un conflis perpetuel ma vie!!!!
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  MPascale le Mar 24 Aoû 2010 - 22:01


Moi mon con joint s'est barré 1 an ap le diagnostic (23 ans de vie commune !) soit-disant q ça n'avait rien à voir av la sep ! En attendant, moi qui comptais sur lui... tu te reprends le diagnostic en pleine figure et maintenant tu es seule. Un an et demi plus tard, je retrouve une plus gde liberté, je peux inviter qui je veux, vivre ds la maison comme je veux, régler mes factures comme je veux, faire les achats comme je veux, arroser mes tomates comme je veux, mettre du Fly-Tox comme je veux, laisser mes enfants inviter leurs copains comme ils veulent, recevoir mes soeurs av leurs enfants comme je veux... finalement !
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  MPascale le Sam 28 Aoû 2010 - 8:10


Un point très positif qd mm : ma fille était "dyspraxique" (pb gestion des mouvements) à 18 ans ça va de mieux en mieux merci. MAIS qd elle voit les oeufs s'envoler de mes mains, les saladiers tomber parterre, ou le tournevis hésiter à se placer ds la fente... qd je dois lui demander de l'aide, elle se sent super valorisée et je suis heureuse pour elle.
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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  MPascale le Lun 30 Aoû 2010 - 4:12


Et ma copine (une des plus proches) "Quoi tu sens mal tes pieds et tu conduis encore ? Ms imagine si tu écrases qqun, comment peux-tu etc.. etc... etc..." Ma maison est ds un village éloigné du RER, sans voiture impossible d'aller où que ce soit. je lui ai raccroché au nez. Elle m'invitait à aller visiter je ne sais quel truc ds le lycée de son fils, je lui ai dit q je ne pouvais plus q'à peine marcher, elle a répondu q'elle ne s'était pas rendu compte q j'en étais là.. comme si j'allais lui dire qd je lui offre le café chez moi !

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Relations avec l'entourage

Message  daniele le Lun 30 Aoû 2010 - 7:44

Tu as raison ,M.Pascale, l'opinion des autres, on S'EN FOUT! Le seul problème est celui des assurances qui se désengagent selon l'importance du handicap.C'est simple ,ils nous considèrent alors comme inaptes; au même titre que quelqu'un qui a bu ou pris de la drogue! On ne prend aucun risque avec nous...

Voilà, voilà. Bonne journée.
Danièle

alnama

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Re: Relations avec l'entourage ...

Message  alnama le Lun 30 Aoû 2010 - 7:54

Attention avec les assurances, un accident à cause de son handicap, peut y avoir des problèmes, si l'assurance n'est pas au courant, non ?
Il ne suffit pas de leur déclarer ?

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izuba

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entourage sur la route!

Message  izuba le Lun 30 Aoû 2010 - 8:34

En réponse à Alnama et pour les autres ça peut servir...

Pour la conduite, il faut passer une visite médicale à la préfecture qui jugera si il faut équiper la voiture ou non. Si oui, il faut alors faire régulariser son permis de conduire qui mentionne les nouveaux équipements qui nous permettent de conduire et faire équiper la voiture, la MDPH m'a remboursé l'intégralité des frais.
J'ai même passé 30 minutes de conduite avec un inspecteur, mais apparemment ça diffère d'un département à l'autre.
Le plus dur après c'est de pouvoir trouver à se garer pour descendre ou monter facilement dans sa voiture avec un fauteuil roulant....prendre de l'essence devient un vrai parcours du combattant....

En 2015 tout lieu public doit être accessible.....mais vu l'ampleur du chantier il est déjà sûr que les échéances seront à nouveau reportées.

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