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Douleurs fortes aux jambes

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nico78

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Douleurs fortes aux jambes

Message  nico78 le Lun 23 Aoû 2010 - 15:55

Bonjour Bonjour,

Bon voila j'ai une question. Pour rappel j'ai été diagnostiqué SEP il y'a quelques mois suites à 3 poussées ... je viens de commencer Copaxone il y'a 3 jours, ça se passe plutot bien même si je trouve ça pas évident de se piquer tout les jours.

Bon voila ma question concernent mes jambes. Depuis plusieurs semaines, voir plusieurs mois, j'ai mal aux jambes de façon quasi continu (même si cela peut fluctuer selon les les jours en intensité). Je m'explique : sentiment d'avoir les jambes raides, les jambes me "tirent", un peu comme si j'avais des courbature après un marathon. Je peux marcher etc mais ça me fait mal. Moi qui adorer les longues balades, moins sympa maintenant. Et à certains moments ça me fait tellement mal que je marche moins ...

Avez vous déjà ressenti cela au niveau des jambes ? y'a t'il des solution pour l'apaiser un peu ? est ce le signe d'une dégradation progressive de la marche ?

J'ai vu sur Internet le terme de Spasticité pour le SEP, mais j'ai pas très bien compris ce que c'était et si cela correspond à ce que j'ai.

J'ai un peu peur de plus pouvoir marcher du coup la, est ce que vous pensez que cela peut comment comme ça ?

Merci pour votre aide !
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MPascale

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Lun 23 Aoû 2010 - 16:01


Spasticité = raideurs
J'ai aussi souffert de douleurs terribles ds les jambes, pas spécialement liées au fait q je marche plus ou moins. Ce st des douleurs "inventées" par les neurones, pr des muscles qui ne souffrent de rien. Neuro me donne Lyrica (anti-épileptique)et Ixprim (opiacée) comme anti-douleurs, et Rivotril pr les raideurs (c'est aussi un excellent somnifère !). Demande donc à ton neuro. En attendant, tu peux tjs prendre du paracétamol.
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Domyleen

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  Domyleen le Lun 23 Aoû 2010 - 16:23



Même chose, en ce qui me concerne: Au début , cela pouvait durer plusieurs semaines et disparaitre, puis revenir ... mais c'est quand même signe d'une dégradation, pas forcément trés grave...
A part du diantalvic, ou du paracétamol , je n'ai jamais pris de médocs, mais des séances de kiné (excellent pour la spasticité)! Mes problèmes de jambes remontent à l'adolescence, et reviennent de temps en temps... et justement depuis un mois(mais je n'ai pas fait de kiné depuis le début de l'été!
(je ne marche pas beaucoup, mais sans béquilles, et toujours pas en fauteuil, avec des symptômes de SEP qui datent de prés de 40 ans lol! ..alors, ne t'affole pas!!)
Parait que Lyrica, c'est pas mal pour ce genre de problème! sunny

nico78

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  nico78 le Mar 24 Aoû 2010 - 7:34

Merci pour vos réponses !

Bon ayez j'ai eu le droit à une prescription de 30 séances de kiné, espérons que ça ait de l'effet.

Par contre y'a un truc que je comprend pas trop, c'est qu'au début de ma SEP (il y'a quelques mois donc), on m'a dit que j'étais en SEP RR, et donc avec des période de poussées entrecoupé de période où j'étais sensé me sentir quasi normal. Ben euh ça le fait pas trop en fait ... : pour les poussées ok mais entre les poussées, ben fatigue, mal aux jambes etc ...

Est ce un signe que je suis en progressif et pas en RR ? ou ça veut pas dire grand chose.
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Domyleen

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  Domyleen le Mar 24 Aoû 2010 - 13:43



C'est pas évident de "classer" la SEP au début...
C'est au fur et à mesure de l'évolution que le neuro pourra te dire avec plus de précision qu'elle est ta forme de SEP, car tous les cas sont differents...

Voici un lien sur le site de la Societé Canadienne de SEP , assez explicite, mais il y a toujours des surprises avec cette maladie... on ne connait pas tout de cette pathologie...les médecins découvrent à chaque fois des cas difficiles à caser dans une forme ou une autre.

As- tu fait des bolus de Solumédrol???

Le lien:
http://scleroseenplaques.ca/fr/informations/formes.htm

nico78

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  nico78 le Mar 24 Aoû 2010 - 13:57

Oui j'ai fait des bolus (3 * 3g en 6 mois ...) et je me suis bien remis de mes poussées (2 nevrites optiques et 1 de sensibilité). Le truc c'est que comme je l'ai dit j'ai encore pleins d'autres soucis, mal de jambes horribles, fatigue etc ...

Je viens de vois qu'y a une forme progressive avec poussée ... c'est ptete la mienne en fait.
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MPascale

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Mar 24 Aoû 2010 - 22:22


Progressive ou RR av séquelles, la classification n'est pas très nette, ms tant q tu as des poussées c'est RR en principe ms pas très rémittente. Perso le Tysabri me faisant du bien, je me dis (par défaut) q je suis bien en RR, malgré séquelles importantes au niveau de la marche.
Un peu progressive qd mm ? J'empire plutôt qd poussées.
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Tao

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  Tao le Mer 25 Aoû 2010 - 11:02


Bonjour Nico,
Raideurs sont synonymes à moindre mots de spasticité oui, elle peut conduire à gros effets à tremblements des membres.
Tu peux soulager par des étirements doux et non prolongés ou par des apports en magnésium. Tu peux aussi faire des bains d'eau fraîche pour récupérer plus vite et soulager.
Ceci est d'après ma propre expérience.
Tu peux jouer sur des autres pistes. En mp pour celles là.
Et pour l'instant, c'est aussi l'été. La chaleur peut accentuer cela...
Tao





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arde07

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  arde07 le Mer 17 Nov 2010 - 12:37

QUE PEUT ON PRENDRE POUR ATTENUER LES SENSATIONS DE FOURMILLEMENTS ET DE GENE DANS LES JAMBES ? J'AVAIS LU QUE LA POUDRE DE QUINQUINA ETAIT EFFICACE, J'EN PRENDS AVANT CHAQUE REPAS DEPUIS QUELQUES JOURS MAIS MALHEUREUSEMENT LES DOULEURS ET LES SENSATIONS DE PICOTEMENT ET DE FOURMIS SONT TOUJOURS PRESENTES, JE SUIS DANS UNE POUSSEE SENSITIVE MAIS CELA DURE DEPUIS 4 SEMAINES ET JE PANIQUE UN PEU. MERCI POUR VOS CONSEILS.
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MPascale

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Mer 17 Nov 2010 - 13:28


Neuro me donne Lyrica 3 X 50 mg par jour et Ixprim 3 X pare jour. Je ne sais pas, ms qd j'oublie j'ai vraiment plus mal, je pourrais encore augmenter les doses mais c'est vraiment de la merde : Lyrica est un anti-épileptique, Ixprim est un opiacée. Je m'endormais facilement, maintenant c'est pire q tt !
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Domyleen

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  Domyleen le Mer 17 Nov 2010 - 13:34


Bonjour Arde,
Je vais te répondre comme à Nico (voir ci-dessus...)....l'idéal(comme tous les traitements, c'est pas terrible, mais...), serait de faire un bolus de cortisonne, (solumédrol), c'est ce qu'il y a de plus efficace! Une fois que tu es débarrassé de ces fourmis, tu est tranquille pour un bon bout de temps (perso, ça n'est jamais revenu!) ...mais il faut bien 15 jours ou plus pour que ces symptômes disparaissent!
Demande à ton médecin (pas forcément le neuro), de te le prescrire!! Smile
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izuba

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  izuba le Mer 17 Nov 2010 - 13:41

Il s'agirait effectivement bien d'une poussée..............Solumédrol
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nicky34470

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  nicky34470 le Lun 22 Nov 2010 - 8:15

les jambes sont pas terribles je prends du paracetamol quand je sens que çà ne va pas , mais ixprim 'çà choute, des gens hihi! normaux en ont pris et arrété tout de suite car le conscient était inconscient

arde07

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  arde07 le Mer 24 Nov 2010 - 13:18

Je vous remercie pour vos reponses, mais mon medecin ne peut pas me prescrire un bolus car j'ai fait une paraphlebite et je suis traite par 10 piqures de arixtra pour dissoudre le caillot, les deux produits ne semblent pas compatibles. Pensez vous que cette paraphlebite puisse à elle seule entrainer des douleurs a ma jambe de type picotements et brulures ? Si ce n'est pas le cas alors la poussée va t'elle bientot s'attenuer ? J'ai rendez vous pour un nouveau doppler du genou ce lundi, il sera peut etre trop tard pour un flash , que puis je faire?
D'autre part mon neuro me disait qu'il n'etait pas utile de faire des irm et que seul comptait l'etat clinique qu'en pensez vous ? Je vous remercie .


Dernière édition par RnRrider le Mer 24 Nov 2010 - 13:27, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

M

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  M le Mer 24 Nov 2010 - 13:51

Attends que ton caillot soit dissous! Je crois que tes fourmies vont aussi être dissoutes!
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jalno

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  jalno le Mer 24 Nov 2010 - 18:51

@MPascale a écrit:
Neuro me donne Lyrica 3 X 50 mg par jour et Ixprim 3 X pare jour. Je ne sais pas, ms qd j'oublie j'ai vraiment plus mal, je pourrais encore augmenter les doses mais c'est vraiment de la merde : Lyrica est un anti-épileptique, Ixprim est un opiacée. Je m'endormais facilement, maintenant c'est pire q tt !


J'ai déjà pris du Lirica et on ne m'a jamais dis que c'était un anti-épileptique... France-Canada!!!

http://sante.canoe.com/drug_info_details.asp?brand_name_id=4931&rot=4
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MPascale

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Mer 24 Nov 2010 - 19:51

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3651270/medicaments/lyrica.html

Indications
Douleurs neuropathiques
Lyrica est indiqué dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques et centrales chez l'adulte.

Épilepsie
Lyrica est indiqué chez l'adulte en association dans le traitement des crises épileptiques partielles avec ou sans généralisation secondaire.
Trouble Anxieux Généralisé
Lyrica est indiqué dans le traitement du Trouble Anxieux Généralisé (TAG) chez l'adulte.


On ne nous dit pas tout. De plus, j'ai un ami dt la fille épileptique était soignée au Lyrica. Maintenant... p'tet q c'est pas le mm médicament au Canada qui s'appelle ainsi.
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jalno

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  jalno le Mer 24 Nov 2010 - 19:56

Merci pour la description.

Est-ce de la prégabaline?
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MPascale

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Mer 24 Nov 2010 - 19:59

Oui
Principes actifs : Prégabaline

J'ai mis le lien ds mon post précédent.

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jalno

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  jalno le Mer 24 Nov 2010 - 20:13

Indications
Douleurs neuropathiques
Lyrica est indiqué dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques et centrales chez l'adulte.

C'est l'indication la plus connu ici.

J'ai tellemant eu d'effets secondaires avec ce médicament pour peu d'effet + qu'il est rayé de ma vie.
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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Mer 24 Nov 2010 - 20:58

Moi je m'endors tt le tps, notamment au volant, finis les longs voyages (de tte façon...). Et puis j'ai à nouveau mal, accoutumance ? Ras le bol me dit mon corps, ms que faire ? C'est pr ça q j'étais contente "d'avoir l'impression" d'effets + av aspirine. Avec ça, j'ai moins de craintes.

Me

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  Me le Jeu 25 Nov 2010 - 9:18

Salut,

Au boulot donc je vais vite.

Vous pouvez aller jusqu'à 600 mg par jour. Enfin je n'avais plus mal. Puis j'ai réduit le dosage.

Les douleurs ne sont jamais les mêmes et évoluent dans le temps.

Bon courage

me

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  arde07 le Mar 30 Nov 2010 - 9:44

Voila la paraphlébite est terminée le caillot s'est dissous, mais malheureusement les fourmis sont restées avec les douleurs aux jambes avec sensation de brulures, nuits affreuses.
Je dois aller consulter mon généraliste cet aprés midi, je pensais lui demander des cachets de cortisone 3 jours a dose élévée puis 8 jours en dégressif, je sais trés bien que c'est moins efficace que les bolus mais ici pour les bolus c'est affreusement compliqué. Les poussées sensitives ne sont pas toujours traitées et je pense que peut etre les cachets suffiront à calmer les sensations. C'est ma 3.eme poussée en 5 ans et je suis trés decu car le neuro m'avait parlé d'une sep begnine, qu'en pensez vous cette poussée n'annonce t'elle pas autre chose? Merci


Dernière édition par MPascale le Mar 30 Nov 2010 - 9:53, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  MPascale le Mar 30 Nov 2010 - 9:55

J'ouvre un sujet corticoïdes ds autres traitements, qui comprendra les bolus de Solumédrol

arde07

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Re: Douleurs fortes aux jambes

Message  arde07 le Sam 11 Déc 2010 - 11:09

Bonjour a tous.
Les douleurs aux jambes sont toujours la et je me pose des tas de questions.
En effet apres un traitement par cachet cortisone (je le sais pas top) les sensations de fourmis sont toujours presentes aux 2 jambes (+ a droite) avec de legers picotements sous les pieds, cela dure depuis un bon mois et je ne sais si c'est une poussée longue ou si cela annonce quelque de plus mauvais.
J'allais fort bien et un décés dans la famille a entraine ces douleurs , de plus le stress m'a envahi et je crois que j'empire mon état. J'ai rendez vous avec mon neurologue lyonnais le 15 fevrier , pensez vous que cela ne soit qu'un poussée qui tarde à se remettre en place ? que puis faire pour soulager ces douleurs ? C'est ma premiere poussée sensitive et je n'ai aucun repére.
Merci à vous tous , à bientot

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