Lara Mer 13 Avr 2016 - 18:39
Je ne sais pas de quand date ce post.
J'ai des symptômes bizarres depuis presque un an:
En juillet 2015, dans une situation de stress familial, j'ai commencé à avoir de fortes tiraillements dans les jambes. Cela arrivait pratiquement tous les jours et durait plusieurs heures. J'avais déjà eu ce genre de douleurs, mais pas aussi fortes.
Après chacun de ces épisodes, j'ai senti que mes jambes retaient plus raides et que je marchais moins bien.
J'étais alors en Allemagne,et je suis allée consulter dans un centre SOS SEP au CHU le plus proche.
Après un examen neurologique approfondi, on m'a dit qu'il ne s'agissait pas d'une poussée, mais de vieilles douleurs qui se réactivaient.
Au bout de deux semaines, les douleurs se sont arrêtées et j'ai assez bien récupéré la force et la sensibilité de mes jambes.
En octobre, les mêmes douleurs ont réapparu, cette fois-ci de façon beaucoup plus intense, mais toujours interrompues par des périodes d'accalmie.
J'ai consulté ma neurologue d'ici, qui m'a dit à peu près la même chose que ses collègues allemands.L'examen neurologique était normal.
Les IRM ne montraient aucune lésion active.
Pas de corticoïdes, prescription de Lyrica.
Mais quand les douleurs étaient vraiment intenses, rien n'y faisait.
Au bout d'un mois, cela s'est arrêté, mais cette fois-ci, j'ai gardé des séquelles. J'avais du mal à tenir debout, les jambes restaient faibles. Je manquais d'énergie. Je n'ai pas retrouvé mon état antérieur depuis, mais je me suis arrangée avec les déficits.
Et puis, depuis quelques jours, tout recommence. Crises de tiraillements dans les jambes et les bras, douleurs, faiblisse et insensibilité croissante dans les jambes, périmètre de marche restreint.
Cette fois-ci, j'étais certaine qu'il s'agissait d'une poussée, donc urgences de l'hôpital local.
Je souffrais tellement qu'ils m'ont gardée.
Le neurologue m'a fait marcher, m'a examinée pour arriver à la même conclusion que ses confrères : vieilles douleurs, pas de poussée. Il m'a augmenté la dose de Lyrica.
Jusqu'en janvier, j'étais sous Tecfidera que j'ai dû arrêter à cause d'une baisse importante des lymphocytes.
Je suis sortie de l'hôpital, mais je souffre toujours autant et je perds encore de la sensibilité dans les jambes et les pieds.
Je suis très perplexe.
Je sens mon état se dégrader, ne peux plus mener la vie active d'avant.
J'ai de plus en plus de mal à marcher pendant un peu plus longtemps et je me sens épuisée.
Et pourtant, on me dit que je vais bien.
Je ne sais plus à qui m'adresser.
Est-ce ce que quelqu'un parmi vous à déjà ressenti de tels symptômes?
Est-ce possible qu'autant de spécialistes passent à côté de poussées?
Merci de vos réponses
Lara