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RISQUES traitement CCSVI

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Domyleen

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  Domyleen le Lun 22 Nov 2010 - 11:58



Ok, M-Pax! (j'ai commencé hier soir, mais insensibilité dans ma main droite...et je n'ai pas pu finir: un bon tiers de fait, si tu veux... Wink et cette semaine, j'ai encore plein de trucs à faire, donc...)

Je confirme, c'est super intéressant!!!

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  Invité le Lun 22 Nov 2010 - 12:04


J'ai commencé et déjà fait le mm 1er tiers (à moins q tu n'aies commencé par la fin !). Te l'enverrai dès q fini, tu corriges et on envoie à Alnama. Ouh ouh Alnama ???

alnama

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  alnama le Lun 22 Nov 2010 - 13:16

Ouiiii ! Pas de problème, envoyez le moi sur mon mail, dès que je l'ai, je le mets.
Si jamais vous avez d'autres articles de wheelchair Kamikaze, même plus anciens, je suis preneur. Je pourrais créer une rubrique spéciale "wheelchair kamikaze"
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RnRrider

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  RnRrider le Lun 22 Nov 2010 - 15:06

Ce serait bien d'avoir la traduction de cet excellent article (encore un) de Wheelchair Kamikaze ici aussi pour ceux qui ne comprennent pas bien l'anglais. Domy avait commencé un thread dans la section CCSVI intitulé "Kamikaze".

alnama

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  alnama le Mar 23 Nov 2010 - 14:09

L'article "prudence" de wheelchair kamikaze en français : http://ivcc.fr/_prudence_.html
Merci à Mpaxale pour la traduc.

Les commentaires sue Thisisms : http://translate.google.fr/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.thisisms.com%2Fftopict-14683.html&hl=fr&langpair=auto|fr&tbb=1&ie=ISO-8859-1


dane83

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  dane83 le Mar 23 Nov 2010 - 16:36

merci M/P.....donc faut attendre?encore?
en tout cas marc a été opéré lui!!!
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RnRrider

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  RnRrider le Mar 23 Nov 2010 - 17:14

Tout le monde n'est pas forcément entièrement d'accord avec Wheelchair Kamikaze, par exemple ce post de Magoo (Rhonda) sur ThisIsMs :


Nous allons tous vers ce traitement en espérant que rien de mauvais ne se passera. Je me souviens avoir essayé de gérer mon espoir avant d'être traitée. C'est difficile.
J'ai parlé au Dr Sclafani et je pense qu'il a parfaitement le droit à son opinion au sujet des stents. Le Dr Sclafani est un médecin formidable, ainsi que Dake, Tarin, Mehta, Simka, etc Zamboni est le génie. Les médecins travaillent de concert pour en apprendre davantage sur la CCSVI et ils ne sont pas parvenus à un consensus sur la meilleure forme de traitement pour le moment. Je peux respecter l'ensemble de leurs décisions personnelles, même si elles sont toutes différentes. Aucun de ces médecins serait d'accord pour dire que sa méthode est meilleure que celle d'un autre. Ils sont tous en apprentissage, tout comme nous le sommes.
J'ai eu horrible difficultés cognitives avant le traitement. Ça a été incroyablement difficile pour moi de faire mes recherches. Je comprends cela. Je ne suis pas d'accord avec le «ton» des mises en garde (article de Wheelchair Kamikaze). Le respect est que chacun doit évaluer ses propres risques / avantages récompense. Il y a un sujet collé avec les risques et les complications pour tous ceux qui visitent ce site (ThisIsMs) pour voir.




dane83

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  dane83 le Mar 23 Nov 2010 - 18:16

ahhh merci me voila rassurée....

M

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  M le Mar 23 Nov 2010 - 20:48

étant libéré, je pourrais aussi dire "soyez patients cela ne fait rien d'attendre un an de plus" "la procédure va s'améliorer les résultats seront meilleurs". Il a totalement raison! Mais, alors que je n'étais pas encore trop atteint, je n'ai pas voulu attendre! Pour l'instant je fais parti des 33% très positifs! j'espère faire parti des durables... Et pourquoi pas dans un an après l'IRM être un des premiers déclarés guéri! J'y crois, depuis quelque temps, mon cerveau se réveille! Après quatre mois! Et cela je ne m'y attendais pas! Je me rend compte que j'avais perdu des capacités cognitives! C'est au niveau de la vivacité d'esprit, de la mémoire à court terme, de la possibilité de comprendre rapidement, de l'attention, de l'observation.., Je n'ai plus cette impression d'être ailleurs cette confusion, ce brouillard... Les médecins disent ce qu'ils veulent, je connais ausqi la SEP pour l'avoir subie et je vous dit c'est ça, c'est la voie! Il faudra perfectionner le diagnostique, le traitement, mais il faut arrêter de tergiverser! Allons-y! Et 100% des SEPiens l'ont, c'est clair! Quand je lis qu'en Pologne on est à 96%, en sachant que la procédure est récente, pas de doute! Il faut aussi penser qu'il y a des "faux" SEPiens! A ce titre je viens de lire sur doctissimo le cas "atypique" d'un patient déclaré SEPien sans plaques, avec potentiels évoqués normaux et ponction lombaire normale!!! Le ponpon: il reçoit Avonex!
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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  joma2 le Mar 23 Nov 2010 - 22:05

Merci M!

Ton exemple nous donne de l'espoir! On a toujours besoin d'entendre que certains ont des bénéfices suite au traitement! Sans ces témoignages, le temps qui passe érode un peu notre "confiance", notre espoir.

Bonne nuit!

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Domyleen

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  Domyleen le Mar 23 Nov 2010 - 22:10




Merci M. pour ton témoignage oh combien lucide et trés trés encourageant!!!! Smile

Pour l'intervenant sur "Docti", son cas confirme ce que je pense (je parle de moi, en l'occurence), j'ai l'impression de plus en plus que la SEP regroupe un tas de pathologies différentes (autant de cas que de SEP...ben, voyons!...) Le nom SEP est un incroyable "fourre-tout"! ...(et je suis également sous Avonex...) Laughing

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  dane83 le Mer 24 Nov 2010 - 5:58

merci M un temoignage positif cela fait du bien!
je vais essayer de dormir ...en révant puisque B ne me réponds pas ...
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Domyleen

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Re: RISQUES traitement CCSVI

Message  Domyleen le Dim 7 Aoû 2011 - 7:47


Parmi les "dangers" de l'angioplastie, il y a les problèmes de cicatrisation des veines qui ont pu être endommagées par la mise en place du cathéter au moment de l'intervention : j'ignore si ceux qui, ici, ont subi l'opération ont eu ce genre d'ennuis: si oui, comment ça se passe pour la suite???

Toute angioplastie, comme n'importe quelle opération comporte forcément des risques, la plupart du temps, trés bénins: mais, encore une fois, il est important de pouvoir se faire suivre pas trés loin de chez soi! Wink
Evidemment, si le "traitement de libération" reste problématique en France, certains d'entre nous penseront à l'Etranger, et je crois qu'il va être urgent de faire un récap des centres médicaux qui proposent ces services dans les pays les plus proches de chez nous, et éviter de voyager loin.

Ce post sur Thisisms:
J'ai trouvé ce sujet sur les cicatrices après une angioplastie. Ceci est pour les artères, imaginez que les veines sont beaucoup plus petites.

Exemple: (...)L'Ouverture d'une artère bloquée dans le cœur: selon le New York Times, les médecins de GraphicWhile sont devenus les meilleurs pour le traitement des artères obstruées, en les empêchant de se refermer, mais il reste une pierre d'achoppement pour un nombre significatif de patients cardiaques, dont le vice-président Dick Cheney. "Le talon d'Achille de l'angioplastie et du "stenting" intra-coronarien est le problème que le vice-président Cheney a vécu aujourd'hui - le rétrécissement lié au tissu cicatriciel ", a déclaré le Dr Ralph Brindis, cardiologue à Kaiser Permanente Medical Center de San Francisco et professeur à la clinique médicale à l'Université de Californie à San Francisco. Environ 20 pour cent des patients développent un tissu cicatriciel dans leurs vaisseaux sanguins après une angioplastie, une procédure dans laquelle un minuscule ballon est inséré dans l'artère et gonflé ...




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