ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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lilymaielang

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Message  lilymaielang le Jeu 9 Sep 2010 - 16:42

Nous sommes farouchement anti-publicité et j'ai remarqué qu'il y a des annonces Google en haut. Je comprends, il faut les avoir j'imagine pour payer le site mais un annonce m'hérisse, cela des celles souches.... si vous voulez un traitement dangereuse et arnaqeuse.....

dane83

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Message  dane83 le Jeu 9 Sep 2010 - 17:20

certaines pub sont bien elles correspontent a ce que nous avons regarde avant...
d'ailleurs la plancha que j ai regarde tt a heure est revenue ici...c est pratique lol
a chacun selon ses moyens...
bon lily on pourra se faire une plancha de cellules souches....bientot!!
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Domyleen

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Message  Domyleen le Jeu 9 Sep 2010 - 18:10



J'avais pas vu!! Embarassed

Perso, je suis allergique à la pub, mais je pense que c'est inévitable... il faut demander à Fred, si c'est possible de faire autrement ..

Le problème, c'est que tous les sites sont pollués par des annonces publicitaires, ou bien ce sont des sites appartenant aux labos .. ce qui est pire!

Mais je reconnais que la pub pour les cellules souches peut être actuellement dangereuse... sans compter sur la pub pour le "tourisme médical" comme sur Thisisms ...
Mais nous sommes des adultes, et je pense qu'une simple information, et une mise en garde devraient être suffisants... non?
Peut-être un topic "avertissement"!, en première rubrique du forum, ou en en-tête... (mais pas de "contôle parental", ...quand même, nous sommes des grands enfants... quoique... Laughing )

dane83

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Message  dane83 le Jeu 9 Sep 2010 - 20:00

plancha tonio :139euros...lol
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joma2

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Message  joma2 le Ven 10 Sep 2010 - 13:46

j'avais pas vu! Mon œil est extrêmement entrainer a ne pas ce poser sur les pub!
Mais c'est vrai que c'est pas top! Surtout qu'a mon avis ces histoires de cellules souches, c'est loin d'être au point (gros danger potentiel)!!
Et pourquoi pas de la pub pour l'Arsep tant qu'on y est

A+

dane83

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Message  dane83 le Ven 10 Sep 2010 - 13:57

oui une pub pour l arsep!!!
nos chers neurologues ne veulent plus bosser et passent le relais aux angiologues!!!
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Domyleen

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Message  Domyleen le Ven 10 Sep 2010 - 15:07



Boff..vous êtes méchants Dane et Joaquim, il y a qquefois des infos interressantes sur Arsep...
Perso, je regarde de temps en temps...
Ce n'est pas parceque nous ne sommes pas d'accord avec certaines de leurs prises de position (mais alors pas du tout, perso) qu'il faut ignorer les infos sur certaines études en cours... c'est important, je trouve.

Et puis, Dane, "nos chers neurologues ne veulent plus bosser" ... c'est trés méprisant et injuste, comme remarque! (il est possible qu'ils se trompent et persistent dans leurs erreurs.... pas évident de se remettre en cause, mais ce n'est pour ça qu'ils ne "font rien" ... )
Au passage, c'est sûr que ce n'est pas un neuro qui pourra t'ouvrir les veines....et non parcequ'il ne "voudra pas bosser", mais parcequ'il n'y connait rien, ce n'est pas sa formation.. ( c'est comme si un dépressif consultait un chirurgien vasculaire... pour sa dépression... ) Chacun sa spécialité!

La SEP aurait (peut-être) une origine veineuse, mais les conséquences restent neurologiques... Wink

dane83

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Message  dane83 le Ven 10 Sep 2010 - 15:56

donc prenez des cellules souches...c est sympa non?
je ne suis pas dépressive je suis consciente et realiste....tres terre a terre je le concoit!!!!
si certains ont besoin de ttt...moi pas!
le dr B avait dit que la sep n etait pas une maladie auto immune...lien de M
prenez vos medocs.et vous serez sauves...
je ne suis pas chercheur ,ni même neurologue(heureusement)....et continuez a soutenir les gentils neuros ...vous connaissez les differentes complications de leurs ttt...
certains se sont retrouves en fauteuils...!!!


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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 11 Sep 2010 - 0:33



Dane, tu as parfaitement le droit d'être "contre" les médocs, mais chacun espère une solution pour, sinon guérir, au moins retarder le handicap... et même si les traitements ne fonctionnent que pour un faible pourcentage de patients, c'est toujours ça, non?

Pour info, ma mère n'a pas eu à se poser de questions pour les médocs, car il n'y en avait aucun!
... et elle est décédée à 52 ans...de la SEP!!!
Je pense qu'elle aurait préféré vivre qques années de plus, même en Fauteuil, et voir grandir ma jeune soeur qui n'avait que 12 ans! Wink

Perso, je crois que toutes les pistes méritent que l'on s'y intéresse, et même celle des cellules souches, bien qu'il semble que ce ne soit pas pour demain ... (et pas seulement pour la SEP!).... et si nous participons au forum, c'est pour découvrir , partager et faire connaitre les infos relatives à notre maladie.
Bien sûr, tout n'intéresse pas forcément chacun d'entre nous... mais ...nous aimons nous tenir au courant... Toutes les recherches sur la SEP nous concernent, non? Tu n'es pas d'accord?? Wink

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Message  Invité le Sam 11 Sep 2010 - 7:49


Moi je suis d'accord, et prête à servir de cobaye pr ttes les manips, pourvu q'elles soient correctement encadrées, mes médecins le savent.

dane83

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Message  dane83 le Sam 11 Sep 2010 - 9:35

chacun est libre c est sur..
je sais que ces histoires de ttt...sont dangereuses...cobaye ou pas c est personnel..
je ne soutiens pas les neuros qui en plus restent figes ...le ccsvi ....zamboni est soit disant un arnaqueur ....alors pourquoi certains vont se faire operer a l etranger?
pourquoi tant de personnes ont de bons resultats apres une liberation?
pourquoi critiquez vous la conduite des neuros de A...P?
dans le fond pourquoi ne pouvons nous pas nous faire operer en france?
le lobbying pharmaceutique est trop puissant en france?
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Fred1208

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Message  Fred1208 le Sam 11 Sep 2010 - 9:37

Bonjour,

Pour information, il est posssible de supprimer toute pub sur le forum, moyennant environ 2 Euros par mois.

Bonne journée,

Fred



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Fred1208

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Message  Fred1208 le Sam 11 Sep 2010 - 9:46

J'ai supprimé toute pub pour les utilisateurs enregistrés pendant 3 mois (moins de 3 euros)pour test.

Ce serait le double pour visiteurs et utilisateurs enregistrés

Bonne journée



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Message  Invité le Sam 11 Sep 2010 - 10:25


Qui paye ?

dane83

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Message  dane83 le Sam 11 Sep 2010 - 11:02

voila ça marche ...pas de pub...remarque j aimais bien...qui paye?
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lilymaielang

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Message  lilymaielang le Sam 11 Sep 2010 - 13:02

Merci et Bravo!!!
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joma2

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Message  joma2 le Sam 11 Sep 2010 - 23:39

Merci Fredo!

Y va falloir que l'on ce fasse une cagnotte ( dans le cadre d'une assoc ou pas!) la tune c'est le nerf de la guerre! il y a qu'a dire et je fais chauffer le chéquier

Pour la recherche sep, voici mon avis du samedi soir)(identique a celui de toute la semaine ):

il y a mille et une voie de recherche depuis plusieurs décennies toutes pointues et incompréhensible pour les profanes que nous sommes en médecine! On est nul en microbiologie, qui d'entre nous peut décrire l'effet d'une molécule X sur notre organisme si complexe!
Pour tous ces voies, nous sommes obliges de faire confiance au chercheur et au labo qui nous fournisse la came!
Seulement voila, en grandissant, je me rend compte de plus en plus qu'il y a des gens qui n'ont aucun scrupules et je devient très méfiant!

J'aurais envie de dire qu'on prendra un tt uniquement quand je constaterait que des patients en bénéficie vraiment !Mais dans la réalité, si le neuro. propose un tt, on le prendra parce qu'on a pas vraiment le choix et on garde l'espoir en des jours meilleurs. Mais au fil des expériences, l'espoir et la confiance envers les neuros a tendance a s'étioler.

On est prit en otage en qq sortent! et les neuro et labo peuvent nous balader comme ils veulent sans que l'on soit capable de comprendre, de mesurer l'importance, l'utilité de ce qu'ils nous font faire!
J'aime pas faire confiance aveuglement (surtout a des gens que je ne connait pas)! C'est contre ma religion!

Pour la CCSVI c'est tout le contraire, on peut essayer de comprendre, on peu influer sur son parcours médical si nécessaire, on peut voir des résultats sur des patients! Bref, mémé si des doutes peuvent persister, je le sens bien!
Mais le chemin est rude pour l'instant car l'establishment médical nous mets des battons dans les roues.

Donc en ce moment, je me concentre exclusivement a tout ce qui tourne autour de la théorie veineuse. Faciliter la circulation sanguine, renforcer les paroi veineuse (BHE),...le reste, je considère, que c'est de l'info "parasite" émise par des chercheurs qui ne veulent pas qu'on les oublie, ou des gens qui veulent faire du fric!

En résume, Il ne faut pas oublie ce qui nous a tous amené a la CCSVI! Les bons résultats nombreux sur des patients sep!
Pour aucun autre tt on a vu cela! Corriger moi si je me trompe!

Allez bonne nuit et bon weekend a tous

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Fred1208

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Message  Fred1208 le Sam 17 Déc 2011 - 17:45

Bonjour,

Pour mémoire, la publicité sur ce forum peut être supprimée à condition de payer.

On peut la supprimer pour les membres, ou la supprimer pour les membres ET les invités.

Le coût de suppression est de 9,9 Euros par an pour les membres seulement, de 19,8 Euros si on ajoute les invités.

J'avais fait un essai de trois mois il y a quelques temps pour les membres.

Considérant que l'absence de pub, d'ailleurs pas toujours terrible, rend le forum plus agréable pour les membres, cette dernière est supprimée pour un an.




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Fred1208

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Message  Fred1208 le Dim 13 Mai 2012 - 12:46

Pour info, j'en avais assez de voir cette pub même n'étant pas connecté.

De plus je sais que cela peut dissuader certains de s'inscrire, car ils peuvent penser que nous en sommes à l'origine, sur des sujets souvent peu sérieux.

Par conséquent, je l'ai supprimée pour les invités aussi, c'était déjà fait pour les membres.

Cela nous coûte 19,8 Euros par an, mais c'est plus agréable.

Bonne journée à tous.

Fred




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Domyleen

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Message  Domyleen le Dim 13 Mai 2012 - 18:50



Et les "sujets soit-disant similaires"???

Very Happy

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