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Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

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Domyleen

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Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Jeu 16 Sep 2010 - 16:04


Publimed Septembre:


Suspension des perfusions de Natalizumab: Mieux ou pire?


Résumé

Afin de limiter le risque de développe la leucoencéphalopathie multifocale (LEMP) avec la durée du traitement par le natalizumab. des interruptions (espacement) des perfusions habituelles ont été proposées comme un moyen de diminuer le risque cumulatif.
Les conséquences cliniques d'interruption des perfusions ont été évaluées dans une cohorte au centre de patients traités par natalizumab. Les dossiers médicaux ont été examinés pour 84 patients identifiés pour la sclérose en plaques ayant reçu 12 ou plus perfusions de natalizumab dans un centre de sclérose en plaques universitaire.
Quatre-vingt-un pour cent (68/84) ont subi une interruption de la posologie, et 19% (16/84) n'avaient pas d'interruption dans le traitement de natalizumab. Parmi les personnes avec une interruption de traitement, 27,9% (19/68) ont eu une rechute clinique dans les 6 mois suivant la suspension, alors qu'aucun des patients avec un traitement en cours n’a connu une poussée au cours des 12 à 18 mois de traitement (p = 0,017..

Le temps médian de l'interruption du traitement à la rechute était survenue au bout de 3 mois. Des prédicteurs cliniques N associées à un risque accru de développer des poussées en cas d'interruption des perfusions ont été identifiés.
Parmi les 19 patients qui avaient eu une poussée, 7 avaient des poussées sévères, avec un nombre moyen de 16 + Gad lésions sur l'imagerie par résonance magnétique (gamme, 6-40). Leur échelle EDSS à l'interruption natalizumab est passée de 3,0 et a augmenté à 6,0 au cours de la poussée (p = 0,0008) L’ interruption des injections de Natalizumab est associé à des poussées cliniques et le retour des activité de la maladie inflammatoire sur les radiographies.
Certaines de ces poussées peuvent être cliniquement sévères, avec un nombre élevé de lésions de contraste, suggérant un possible rebond de l'activité de la maladie.

: 20818793 [PubMed - dans le processus] PMID
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Domyleen

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Lun 20 Sep 2010 - 13:12




Peser le pour et le contre des risques de Tysabri et la suspension des perfusions :


Une nouvelle étude pourrait aider les cliniciens à un équilibre entre les risques et les avantages potentiels de suspendre les perfusion de natalizumab chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente (MS), selon des recherches présentées ici à la 135 e séance annuelle de l'American Neurological Association (ANA).

Il n'y a pas de réponse claire, a déclaré Timothy West, MD, Université de Californie à San Francisco (UCSF) du Centre de SEP , San Francisco, en Californie, le 15 Septembre. Les perfusions continues semblent augmenter le risque de développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). La suspension des perfs pour réduire le risque de LEMP peuvent contribuer à un risque accru des poussées MS.

"Il ya un risque clair pour ces patients de développer PML par son utilisation continue du natalizumab," a déclaré le Dr West. "Mais si vous interrompez le traitement, pour, environ 30% de vos patients , en gros, auront une poussée inhabituellement sévère."

Le natalizumab est un anticorps monoclonal humanisé qui est efficace dans le traitement des formes cycliques de SEP. Il a été démontré pour diminuer le taux de rechute, réduire les TC et, des lésions sur l'imagerie IRM rehaussée par le gadolinium (Gd +) et de ralentir la progression de l'invalidité. Le problème est que plus le traitement est prolongé, plus il est associé à un risque accru de développer une LEMP. Le risque estimé de développer PML est de 1 sur 50.000 après 12 perfusions, 1 en 3000 après 24 perfusions, et 1 en 750 après 36 perfusions.

De nombreux cliniciens pratiquent une interruption volontaire des perfusions de 3 à 6 mois afin de réduire le risque cumulatif de PML. Lors d'une étude de phase 2 du natalizumab, les patients sous médicament actif et placebo n'ont montré aucune différence dans les lésions Gd + 3 mois après l'arrêt. Une autre cohorte d'observation a montré une augmentation du liquide céphalo-rachidien et des bandes oligoclonales intrathécales, synthèse d'immunoglobuline G 6 mois après l'arrêt du natalizumab. Aucune donnée ne montre que la suspension de traitement peut restaurer la fonction immunitaire dans la mesure nécessaire pour influencer le risque de LEMP, a noté le Dr West, mais c'est devenu une pratique courante.

Les chercheurs ont mené une étude d'observation grâce à l'examen des dossiers de tous les patients du Centre UCSF MS qui avaient reçu au moins 12 perfusions natalizumab. Les patients ont été identifiés par l'Engagement de Tysabri pour la sensibilisation, Uni au programme de santé mandaté par la US Food and Drug Administration et mis en œuvre par le fabricant. Les données d'observation ont été exclues au bout de 6 mois parce que les patients dont le traitement a été interrompu en général ont redémarré natalizumab, ou d'autres traitements modificateurs de la maladie à la place de natalizumab, depuis.

Les chercheurs ont identifié 187 patients qui avaient reçu du natalizumab, dont 84 répondaient aux critères d'inclusion. Au sein du groupe d'inclusion, 68 patients ont eu une interruption du traitement et 16 n'ont pas. Sur les 68 patients qui avaient une interruption de la thérapie, 4 ont reçu un autre traitement modificateur de la maladie au cours de suspension de Natalizumab. Aucun des 4 patients n'a eu de poussée clinique ou n'a observé une augmentation de l'activité IRM au cours de la période d'observation. Les patients avaient une moyenne de 18 injections avan la suspension.

Parmi les 16 patients qui n'ont pas eu d'interruption de traitement, aucun n'avait une poussée clinique au cours de la période d'observation. Sur les 68 patients qui avaient suspendu le traitemenrt, 19 (28%) ont eu une rechute clinique dans le délai de 6 mois (P = 0,017). Le délai moyen entre l'interruption et une poussée a été de 3 mois (1-6 mois). Sept des 19 patients (10,3%) avaient fait des poussées exceptionnellement sévères, a déclaré le Dr West. Ces patients ont eu une augmentation de presque 3-points en moyenne, sur l'"Expanded Disability Scale Score " (EDSS), de nombreuses lésions Gd +, et la reprise limitée de la fonction neurologique.

"Vous devez exercer une vigilance accrue avec les patients si vous suspendez les perfusions," a déclaré le Dr West. "La plupart des poussées ont eu lieu à 3 mois ou plus tard, de sorte que vous devrez peut-être envisager une visite supplémentaireà la clinique dans ces moments-là. Vous pouvez aussi envisager une thérapie basée dur d'autres modificateurs de la maladie pendant la suspension. La réalité est que personne ne sait vraiment ».

[Présentation Titre: Le natalizumab Pharmaceutique Suspension: nous aidons ou aggravons le mal? Résumé WIP-27]

Source: Guide Chaînes Médecins (c) 1995-2010 Publishing Guide Doctor's Limited (20/09/10)
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Lun 20 Sep 2010 - 17:09


Que faire.............
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Mar 21 Sep 2010 - 12:49

Bonjour,
et bien moi, j'ai vu mon neuro hier qui m'a commenté avec le Professeur de STRASBOURG mon IRM après 16 perfs de TYSABRI.
Ils ont discuté de mon souhait d'arrêter TYSABRI. Et bien, vaut mieux pas arrêter comme ça parce qu'il peut y avoir phénomène de rebond avec des poussées sévères.
Donc, à partir de demain je commence COPAXONE en même temps que je poursuis encore TYSABRI et j'arrêterai TYSABRI dans 2 mois.
Mais je dois dire que je suis pas bien dans mes baskets et j'ai franchement la trouille.
Je suis pssé d'EDSS 2.0 à 6.0 en 3 ans, alors que me réserve l'avenir ? beurk !!

Et à lire vos commentaires, on peut honnêtement avoir peur.
Ah s'ils savaient tous ceux que je rencontre chaque mois, et les risques de commencer TYSABRI, et les risques de l'arrêter.
A croire que ne sont heureux que ceux qui ne sont pas informés.

Alain
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Mar 21 Sep 2010 - 17:15


Je croyais q justement c'était super mauvais de prendre IF en mm tps q Tysabri, renseigne-toi très vite.
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Domyleen

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Mar 21 Sep 2010 - 17:44




M-Pax, je crois que tu confonds: car il est conseillé de prendre des interferons quand on arrête Tysa, mais il fut un temps (pas trés éloigné) où c'était déconseillé, car personne ne connaissait les causes de la LEMP et il avait été dit que peut-être les interferons pris avec Tysa pouvaient être impliqués et des études faites sur ce sujet prouvent le contraire: Ce sont les immunosuppresseurs qu'il ne faut pas prendre ( ex une personne qui a pris Endoxan, ne devrait pas se voir prescrire Tysa ), mais quand on arrête Tysa, il est conseillé de prendre un ttt interferon comme Avonex, Rebiff ou Bêtaseron, afin d'éviter "l'effet rebond", qui se produit entre 10% et 20% des cas, ce qui est important!

Le mieux est de redemander à son neuro, qui, en principe dispose des derniers renseignements sur ce sujet.... Rolling Eyes
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Mar 21 Sep 2010 - 21:06


OKi, sorry, je retire ce q j'ai dit alain68. De tte façon j'ai peur tt le tps...
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Mer 22 Sep 2010 - 10:46

Merci Domyleen de tes infos qui restent rassurantes sur ce qui est le mieux pour le patient.
Rassurantes mais inquiétantes quand même surtout si on est angoissé comme moi.
Et surtout ne nous mettons pas à la place des experts, même si on peut tout entendre et tout suspecter.
Ce forum reste un puissant outil de connaissances si on sait rester réaliste en ayant le tête sur les épaules.
Celui qui a des doutes ou besoin de précision trouvera toujours sur ce forum quelqu'un qui a bonne connaissance du sujet. Ce forum est réactif, d'où sa force. Et si quelqu'un croit ou semble croire que son information est bonne alors que c'est peut être le contraire, il y a toujours quelqu'un pour rééquilibrer vers l'information juste.
Alors, bravo pour ce forum.

Alain
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Mer 22 Sep 2010 - 11:54


Merci, Alain!

Mais tu sais, nous ne sommes pas médecins... et comptons sur tout le monde pour nous faire part de nos erreurs...et d'autres infos. Wink
Cependant , sans être experts, nous connaissons bien "notre" SEP et peut-être mieux que nos neuros, car nous vivons avec, et pour certains d'entre nous, depuis un bon bout de temps! (pour ma part, j'ai aussi l'expérience de ma mère... et si je suis toujours optimiste, c'est que je peux apprécier la différence entre son vécu et le mien, face à cette maladie... En matière de prise en charge, de traitements, de recherches et d'espoir, c'est le "jour et la nuit"! et pourtant, elle avait une SEP, probablement moins grave que la mienne, ... et elle en est morte! Alors, j'en déduis que qquechose a évolué dans le bon sens... Wink
Par contre, il reste toujours des formes differentes que je ne comprends pas,(mais qui sont minoritaires) Chaque SEP a sa spécificité, et c'est la raison d'être du forum, ...partager nos expériences!
Ne pas oublier que nous sommes environ 80 000 Sépiens, mais que pour la plupart, cette maladie n'est heureusement pas trés grave, et que c'est précisément pour ces cas-là qu'il existe des remèdes...( ce qui n'était pas le cas, il y a 30 ans), et que, donc, on avance!. Et je reste convaincue que si on ne fait rien, de toutes façons, la maladie progressera, alors ...???


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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Mer 22 Sep 2010 - 15:46

Domyleen,
l'article scientifique que tu as mis en ligne je l'ai envoyé à mon neuro.
J'attends pas de réponses, mais ça montre qu'on s'y intéresse avec un discours dont les sources sont certifiées.
J'ai une SEP depuis 30 ans, bénigne de chez bénigne depuis 25 ans, folle depuis 5 ans (EDSS 2.0 --> EDSS 6.0). Je croyais que ça n'évoluerait jamais. Et pourtant !
Je partage ton côté positif, réaliste et accrocheur que j'ai pû observer plus tôt. En tout cas pas rêveur. Et c'est le cas d'autres. Ce qui donne du crédit à la solidité de ce forum.

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Mer 22 Sep 2010 - 17:07


Je suis passée de 2 à 5 en 2 ans. Mon mec m'a quittée juste après le diagnostic, je l'ai assez mal vécu, et je pense que ma sep est devenue folle à cause de cela. Mais si tu regardes la littérature : pas de corrélation entre stress et poussées ou aggravation de la sep..... Alors ??? Aurais-je évolué de la mm façon sans son départ ? Je ne sais pas. En tt cas, seul le Tysabri a arrêté cette avancée. Alors tant pis pr les risques.


Dernière édition par MPascale le Sam 23 Oct 2010 - 0:56, édité 1 fois
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Jeu 23 Sep 2010 - 10:54

MPascale,
ton message s'entend bien et je partage tes propos (sauf la relation entre stress & SEP).
Personne ne pourra répondre à ta question.
Eh oui TYSABRI a l'air de freiner l'inflammation. Maintenant quand on est anxieux faut pas s'informer et lire trop de choses sur ce forum, c'est pas bon pour ce qu'on a.

Au plaisir de te lire.

Alain
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Jeu 23 Sep 2010 - 14:06


Alain, j'comprends pas tout de ton post.

Que veux-tu dire av "sauf la relation entre stress & SEP"

Moi je ne suis pas forcément anxieuse, ms démesurément curieuse !
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Jeu 23 Sep 2010 - 15:36

MPascale,
je ne crois pas qu'il y ait une relation entre stress & SEP.
Et il est si facile après coup d'attribuer un effet à un évènement. On a vite fait de faire l'association entre les 2.
Ca me gêne toujours d'avoir des propos non conformistes, mais soit !
Je maintiens que pour avancer, des points de vue contraires doivent être exprimés dans le respect et on a besoin de l'avis de tous. Tu t'imagines si tous pensaient la même chose. Pas intéressant ! Pas productif !

En 2003, ma SEP EDSS 2.0 qui me foutait une paix royale depuis 25 ans s'est brutalement réveillée.
On prend donc son bâton de pélerin et on cherche la cause.
1) je vais voir mon neuro et lui dit que j'ai un côté de la face qui est moins sensible que l'autre (la dernière fois que je l'avais vu c'était il y 3 ans). Il me dit ça ressemble pas à une poussée et me fait faire une prise de sang. Résultat les anticorps du borrelia positifs donc j'ai été piqué par une tique que je n'ai jamais vue. Traitement AMOXYCILLINE 3 g/j 21 jours et ça devrait suffir !!! grrhh !!
2) 2003 année de la canicule exceptionnel ! UHTHOFF grrhh !
3) je mets en place au boulot le plan d'urgence interne sur un site nucléaire dans le cadre d'une gestion de crise. Dépassé tant y'a de boulot et je suis seul. Je travaille le jour, la nuit pendant mes congés. J'explose ! grrhh !

Voilà 3 situations de stress majeures qui expliqueraient une conséquence ?
Et pourtant je ne crois pas que l'une des 3 (voire les 3 ensemble) en soient la cause.
Mais libre de penser ce qu'on veut. Les charlatans utilisent ces faiblesses pour exploiter les personnes les plus fragiles.

Voilà ce que j'en pense. Il suffirait d'être d'accord avec les autres et le tour est joué. Eh bien NON !

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Ven 22 Oct 2010 - 16:57

Bonsoir !
18ème perf de TYSABRI et la dernière. J'ai commencé en même temps COPAXONE depuis 1 mois pour faire le switch. Et j'ai reposé la question au Professeur de neurologie sur les conséquences de l'arrêt de TYSABRI en lui disant qu'un jour il faut bien arrêter. Il me dit qu'ils n'en savent rien et que mon cas rentre dans une étude actuelle pour évaluer ce qui se passe si on fait TYSABRI + COPAXONE ou TYSABRI + AVONEX ou TYSABRI + autre chose par rapport à plus de TYSABRI d'un coup. Incroyable ! Il me donnait l'impression qu'ils se cherchent et qu'ils n'ont pas de recul.
Pauvres patients !

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  joma2 le Ven 22 Oct 2010 - 21:14

Ils se la joue a la Tom Cruise dans le film cocktail nos neuros !Very Happy
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Ven 22 Oct 2010 - 21:54

alain68 a écrit:Bonsoir !
Il me donnait l'impression qu'ils se cherchent et qu'ils n'ont pas de recul.

C'est exactement ça! nous sommes tous des "cochons de Guinée"! Nous, les patients avons du mal à l'admettre, mais si on attend de connaitre ce que seront les effets secondaires dans dix ans, nous ne sommes pas prês de voir de nouveaux traitements apparaître!! ...et les neuros découvrent sans arrêt: ils font de la "formation continue" avec leurs patients...
Les consignes concernant le Tysabri (trés surveillé) évoluent afin de limiter encore plus les risques... Difficile pour eux d'être au courant de tout, les chercheurs eux-mêmes ne sachant pas le résultat de leurs expérimentations.. Rolling Eyes
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Sam 23 Oct 2010 - 1:01

alain68 a écrit:
Il me dit qu'ils n'en savent rien et que mon cas rentre dans une étude actuelle pour évaluer ce qui se passe si on fait TYSABRI + COPAXONE ou TYSABRI + AVONEX ou TYSABRI + autre chose par rapport à plus de TYSABRI d'un coup. Incroyable ! Il me donnait l'impression qu'ils se cherchent et qu'ils n'ont pas de recul.
Pauvres patients !

Le minimum aurait été de te prévenir plus tôt il me semble. Guinea pig d'accord, ms entre adultes consentants.
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Sam 23 Oct 2010 - 16:24

Bonsoir,
je suis allé aujourd'hui à une conférence annuelle sur la SEP organisée à COLMAR par l'association ALSACEP. Se sont présentés sur le plateau des Professeurs de neurologie qui ont répondu aux questions posées. Ca bouge dans la recherche et sincèrement on avance. Très bien ! Sauf le discours sur CCSVI où ils ont démonté le truc. Heureusement qu'ils ne savent pas où j'en suis avec ça. Et naturellement les 2 morts encore et encore (désinformation) alors qu'ils venaient d'exposer les risques LEMP suite à TYSABRI (65 cas dont 12 morts) et ça les gêne pas. Hier j'ai fait ma 18ème et dernière perf TYSABRI, les neuros ne sont pas contents et aujourd'hui je les ai vus. Mais ça change rien, je comprends leur discours, ils sont sympas, sérieux et tout et tout, mais je ne peux pas laisser faire. J'y vais !

Bon week end !

Alain
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Sam 23 Oct 2010 - 21:45



Alain, c'est toi qui souffre, ...alors même si tu as des neuros sympas,( eh, oui, ils ne sont pas tous comme certains de la Salpé...), ils ne sont pas à ta place! Wink

Linda

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Linda le Dim 24 Oct 2010 - 18:41

alain68 a écrit:Bonsoir,
je suis allé aujourd'hui à une conférence annuelle sur la SEP organisée à COLMAR par l'association ALSACEP. Se sont présentés sur le plateau des Professeurs de neurologie qui ont répondu aux questions posées. Ca bouge dans la recherche et sincèrement on avance. Très bien ! Sauf le discours sur CCSVI où ils ont démonté le truc. Heureusement qu'ils ne savent pas où j'en suis avec ça. Et naturellement les 2 morts encore et encore (désinformation) alors qu'ils venaient d'exposer les risques LEMP suite à TYSABRI (65 cas dont 12 morts) et ça les gêne pas. Hier j'ai fait ma 18ème et dernière perf TYSABRI, les neuros ne sont pas contents et aujourd'hui je les ai vus. Mais ça change rien, je comprends leur discours, ils sont sympas, sérieux et tout et tout, mais je ne peux pas laisser faire. J'y vais !

Bon week end !

Alain

Bonjour,
Oui on avance mais on ne sait rien. C'est peut etre ce qu'il faut faire..
C'est 12 morts en France? Si oui, depuis quand? Merci
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Domyleen le Dim 24 Oct 2010 - 19:31





Bonsoir Linda;

Les 12 morts, c'est le total ...mondial!!! ouffff! Heureusement!!

Tu va pouvoir dormir tranquille! Sleep
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  MPascale le Dim 24 Oct 2010 - 19:59


Et en comptant des moutons, pq 12..., mx vaut les moutons !

Linda

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  Linda le Dim 24 Oct 2010 - 21:46

Domyleen a écrit:



Bonsoir Linda;

Les 12 morts, c'est le total ...mondial!!! ouffff! Heureusement!!

Tu va pouvoir dormir tranquille! Sleep

Merci pour la réponse.
J'ai bien fait de passer avant le dodo.
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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message  alain68 le Lun 25 Oct 2010 - 10:25

Bonjour,
en France il y a 4 cas de LEMP sur les 65.

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Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

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