Choix de la Clinique CCSVI

paul Dim 19 Sep 2010 - 2:07

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Message n°1

Choix de la Clinique CCSVI

Message paul Dim 19 Sep 2010 - 2:07

Bonjour tout le monde,

je me pause énormément de questions en ce moment. Je ne me suis pas encore décidé à aller passer les exams et faire la procédure selon leur résultats. Je pense que je ne me suis pas encore décidé parce que j'ai peur, peur qu'il n'y ait aucune amélioration. Sans la procédure, je suis malade, mais j'ai espoir, et je peux me permettre de rêver ma vie future. Si ça ne fonctionne pas, l'espoir s'en va. C'est con ce que je dis mais je pense que c'est ce qui me retiens, plus que le prix.
J'avance à petits pas, et là j'en suis à me demander, "où est-ce que je pourrais aller ?"
Si je ne me trompe pas il faut compter dans les 6000€ un peu partout ?
Est-ce que des endroits semblent avoir de meilleurs résultats que d'autres ? (la procédure n'est pas compliquée en soit mais bon..)
Il y a de plus en plus de vidéos before/after sur youtube mais il ne mettent pas tous l'endroit où ils se sont fait opérer.
Marie Pascale si mes souvenirs sont bons tu est allé à Sofia peux-tu me transmètre par mp la marche à suivre pour les contacter, le voyage et tout ça ?
Je me perd un peu entre les endroits qui proposaient et qui ne proposent plus le traitement, ceux qui ne le proposaient pas et qui le proposent maintenant, ...
Je me doute que toutes ces infos sont sur le forum mais pour les trouver et savoir ce qui est d'actualité et ce qui ne l'est plus, ce n'est pas une mince affaire Wink

Les cliniques les plus populairent semblent être en bulgarie et en pologne, corrigez moi si je dis des conneries.

Merci à tous !

dane83 Dim 19 Sep 2010 - 6:01

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Message n°2

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message dane83 Dim 19 Sep 2010 - 6:01

bonjour je pense que tu auras les renseignements en mp...je crois qu avant de partir a l étranger tu peux commencer par Paris ..les examens..radio sont simples,l angiologue est capricieuse mais si cela marche en france cela peut être un bon début...et apres tu peux ,comme moi,partir ailleurs..mon choix s est porté sur la Belgique (question finance)ou j irais avec tout mon dossier...pour le moment je dois attendre les reponses par courrier..
bonne chance dans ton parcours et peut etre bonne libération!

Invité Dim 19 Sep 2010 - 8:55

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Message n°3

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message Invité Dim 19 Sep 2010 - 8:55

On a tous peur, peur de désespérer, ms moi j'avais le sentiment et je l'aurai tjs qu'il faut tout tenter. Comme j'expliquais à mon médecin traitant, qui m'a traitée de gogo crédule, "A quoi sert désormais pour moi de gagner ma vie si je ne peux plus voyager ? Autant faire du tourime médical" ! Perso j'ai adoré découvrir Sofia q je ne connaissais pas (10 Euros un tour complet de la ville en taxi) la vie là-bas est bcp moins chère, peut-être mm plus tard des vacances au bord de la mer qui sait !

L'intérêt de Sofia pr moi, c'est q tu y es opéré/suivi par Drs Grozdinski et Petrov qui st des pointures ds le domaine (Dr Petrov est de ttes les conf Radiologues interventionnistes). Effectivement pr le prix c'est un peu partout pareil. Pr s'inscrire, faut contacter Grozdinski, coordonnées par mp.

joma2 Dim 19 Sep 2010 - 9:57

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Message n°4

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message joma2 Dim 19 Sep 2010 - 9:57

Moi aussi, j'attends des nouvelles de la Belgique!
C'est dingue, avec danne on fait tout en meme temps depuis le "début" de l'histoire CCSVI! Choix de la Clinique CCSVI Icon_biggrin

Mais j'ai reserver en Bulgarie pour janvier-février! Et si ca ne bouge pas très bientôt avec le Dr. Belge, je vais réserver l'avion et le reste en Bulgarie!

PS: cette semaine, on a ete faire une échographie de la thyroïde. elle est parfaitement normale (pas de nodule et bonne taille).Comme je lui ai cause des jugulaires, le type a jeté un petit coup d'œil vite fait (20 sec) et m'a dit qu'elle a pas de problème a ce niveau la non plus!
Le bouffon!! il avait une machine a échographie toute con!Pas un echo-doppler et quand on sait que zambo est en train de develloper un echo-doppler special CCSVI! Ca ne l'a pas empêcher de m'affirmer qu'il n'y a pas de souci de ce cote la!
C'est chiant tous ces gens avec des certitudes (incapable de douter) et qui te prenne pour un zozo qui delire et qui leur fait perdre du temps!

Bon dimanche a tous!

dane83 Dim 19 Sep 2010 - 10:22

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Message n°5

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message dane83 Dim 19 Sep 2010 - 10:22

bon et bien j espere que joma aura de bons resultats...pour la belgique je sais que le dr n' avait pas encore lu nos mails..attendons!!!

paul Dim 19 Sep 2010 - 22:10

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Message n°6

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message paul Dim 19 Sep 2010 - 22:10

est-ce que vous pouvez m'envoyer des infos par mp ? je n'ai reçu aucun mp pour l'instant Choix de la Clinique CCSVI Icon_sad

**Domyleen** Lun 20 Sep 2010 - 0:49

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Message n°7

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message Domyleen Lun 20 Sep 2010 - 0:49

Bonjour Paul (à l'heure qu'il est , je dis "bonjour")

N'ayant pas été chez moi ce week-end, je ne fais que découvrir ton message ...

Effectivement, ce n'est pas une décision facile à prendre, car le résultat n'est pas certain à 100% (surtout pour les SEP progressives , mais il y a des résultats spectaculaires, quand même pour certains...)

Le seul conseil que je peux me permettre de te donner, c'est de faire le depistage en France, dés que c'est possible (perso, je reprends rendez-vous avec Dct F. ou un autre qu'il me conseillera, mais à partir du mois d'Octobre, car il ne peut pas avant... j'ai dû annuler mon rdv que j'avais au mois de Mai, je regrette, mais je n'ai pas pu faire autrement, et depuis, les rendez-vous sont reculés tous les mois ... tant pis, mon état s'étant amélioré, j'attendrai!)

Bien sûr, si on trouve rien, j'irai voir ailleurs, et peut-être à l'étranger (mais, pas trop loin... au cas où il faut y retourner... il y a la Pologne, l'Allemagne, la Belgique, l'Ecosse, ...pour l'instant, car cette découverte étant récente, je pense qu'on pourra d'ici qques mois , se faire opérer ailleus, et même probablement en France...)

Faire le dépistage en France , te permettra, dans le cas où effectivement il y a une insuffisance veineuse, de prendre ta décision en connaissance de cause , et donc, de ne pas faire un voyage à l'étranger pour rien. De plus, tu as une chance sur cinq, peut-être plus, d'être opérable en France ("si c'est bouché, il faut déboucher" d'aprés Dct G.)

Le plus sage est de commencer les démarches en France, et seulement, si on ne te trouve rien , envisager l'étranger..

Prendre rendez-vous dés le mois d'Octobre (vers la mi-Octobre) avec Dct F. pour le dépistage (il ne prends pas de rdv tout de suite, et forme des médecins en Italie sur le nouveau doppler, en vue des recherches CCSVI sur les pesonnes SEP, ....alors, je pense qu'on peut lui faire confiance, même s'il faut attendre un mois de plus, et surtout ce que l'on risque, c'est un meilleur suivi... Wink

Bonne chance pour la suite, Paul... et n'hésite pas à reposer des questions !

dane83 Lun 20 Sep 2010 - 7:22

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Message n°8

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message dane83 Lun 20 Sep 2010 - 7:22

bonjour paul si tu as le lien du dr G en mp
le plus facile c est de tel pour avoir rv avec elle et demander les ordos pour les exams a faire
elle envoie tout les renseignements pour les examens a paris ...faut prendre rv avec elle
donner ton adresse et ton tel ...

M Lun 20 Sep 2010 - 10:17

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Message n°9

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message M Lun 20 Sep 2010 - 10:17

Pour la Belgique,

Le Docteur B est fort occupé! Mais il continue de prendre des rendez-vous... Il semble qu'il reçoit aussi des demandes via THISMS, son adresse mail y est référencée! Et comme il est le meilleur marché (2 à 3000 euros de budget) il y a de la demande... En plus il forme un nouveau collègue le docteur M. (pas moi Choix de la Clinique CCSVI Icon_biggrin

). C'est déjà le deuxième qu'il forme! Et il doit suivre ses patients, de plus en plus nombreux (là, je suis concerné Choix de la Clinique CCSVI Icon_smile

)... Et enfin, il y a son lobbying auprès de 7 autres hôpitaux belges qui pourraient bientôt proposer de traiter l'IVCC (mais chuuuut, c'est 100% secret!)! Bref, patience les patients!
M

**Domyleen** Lun 20 Sep 2010 - 10:52

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Message n°10

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message Domyleen Lun 20 Sep 2010 - 10:52

Merci M. pour ces bonnes nouvelles!!! Very Happy

Cette hypothèse n'en est qu'au début, et les médecins qui s'impliquent ont beaucoup à faire, en effet, sans oublier que CCSVI dans la SEP est attaquée sans arrêt, alors que des résultats de patients opérés depuis plus d'un an prouvent que ça marche trés bien pour certains ...

Encore un peu de patience... Rolling Eyes

Mais, ça vient!

paul Lun 20 Sep 2010 - 22:13

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Message n°11

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message paul Lun 20 Sep 2010 - 22:13

Merci pour toutes vos réponses, je n'ai pas eu les coordonnées de G et F en mp, si quelqu'un peut me les envoyer c'est cool. Et je vais chercher B sur thisisms. On se croirait dans james bond :p

dane83 Mar 21 Sep 2010 - 6:09

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Message n°12

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message dane83 Mar 21 Sep 2010 - 6:09

voila c est fait regarde ta bal..

M Mar 21 Sep 2010 - 8:02

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Message n°13

Re: Choix de la Clinique CCSVI

Message M Mar 21 Sep 2010 - 8:02

Pour les rendez-vous en Belgique, voici ce que j'ai lu ce matin chez nos amis du nord (de la Belgique c-à-d les Pays-Bas Choix de la Clinique CCSVI Icon_smile

)
Un peu de Néerlandais: Abdel demande combien de temps il faut attendre pour avoir une réponse du docteur B par mail... On lui répond un jour pour les "clients" et une autre personne répond ceci:
@ Abdel: een vriendin had zich in juli per mail aangemeld, maar nog steeds geen bevestiging gekregen.
"une amie a pris contact par mail en juillet et n'a encore reçu aucune réponse"
Bij navraag bleek dat ze ergens in het digitale verkeer was verdwenen.
"...il semble que son message se soit perdu dans les méandres de l'informatique (d'internet)"
Nadat ze opnieuw contact had opgenomen kreeg ze in 3 dagen een datum voor het onderzoek door.
"Ensuite elle a réécrit et reçu une date pour une première visite après 3 jours d'attente"
Een andere MS-kennis had zich in augustus per mail gemeld en kreeg vorige week een oproep voor onderzoek binnen: december. Gaat dus in een aardig tempo.
"Une autre connaissance a écrit en août et a reçu une réponse la semaine dernière pour un rendez-vous en décembre. Donc, cela se fait assez lentement (cela prend de temps)"
traduction non littérale!En conclusion après quelques semaines sans nouvelles: re-mail-ez!

M

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Message n°14

Re: Choix de la Clinique CCSVI

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