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présentation M

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Domyleen

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Re: présentation M

Message  Domyleen le Lun 20 Sep 2010 - 11:04



Merci ( Laughing ), pour ton témoignage M. !

Tu dis une chose importante, c'est que tu t'es fait opérer à titre préventif... je pense, en effet, qu'à partir du moment où une ccsvi est détectée, et si possibilité de faire l'angioplastie, il faut le faire avant que cela ne s'agrave, les résultats n'en seront que meilleurs et la récupération plus rapide...

dane83

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Re: présentation M

Message  dane83 le Lun 20 Sep 2010 - 12:45

quelle surprise!!!
je m etais figurée que M etait une femme...bin non c est un demenageur cheers
de toute façon ,pour moi c est pareil:c est un belge.....et en plus un belge operé!!!genial!!!

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Lun 20 Sep 2010 - 16:07

vive la Belgique ! (ou du moins ce qu'il en reste)



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MPascale

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Re: présentation M

Message  MPascale le Lun 20 Sep 2010 - 16:58


De tte façon, par écrit, l'accent belge... eens !
Faut q tu témoignes et fasses savoir ces améliorations. Moi, à part la main droite (c'est déjà pas mal, je sais), niveau jambes bof et tu m'en vois bien marrie. Ms tant pis, je ne rêvais pas. En tt cas, tant mieux pour toi, bonne décision de tte évidence.

dane83

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Re: présentation M

Message  dane83 le Mar 21 Sep 2010 - 8:24

c est tres bien cette évolution!!
tu as rajeuni...moi je mettais tout sur le compte de mon age..de mon arthrose...
par contre le brouillard dans lequel je vie..n a aucun rapport avec l age..
si je pensais que tu etais une femme c est a cause de facebook une nathalie de M de belgique qui a ete operee..c est bien de se presenter au moins on comprend a qui on parle...
on a des numeros de tel pour le dr B
je remail dans pas longtemps un copain a tel et il s n avaient pas encore consultes les mails..
merci de ton soutien M
on y arrivera nous aussi!!



fanette

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pourquoi ?

Message  fanette le Mer 13 Juil 2011 - 18:38

Pourquoi avoir supprimé tous tes messages? Au vu de tes interventions j'étais curieuse de connaître ton parcours mais cela n'est du coup plus possible.
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MPascale

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Re: présentation M

Message  MPascale le Mer 13 Juil 2011 - 18:44


C pas moi !!!

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Re: présentation M

Message  M le Mer 13 Juil 2011 - 20:03

C'est moi qui les avais supprimé, c'est une autre histoire... Rolling Eyes

A l'occasion je réécrirais mon parcours...

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Domyleen

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Re: présentation M

Message  Domyleen le Mer 13 Juil 2011 - 23:24



Laughing

Oui, Manu, tu vas devoir réécrire ton parcours!! Laughing

(perso, j'avais fait la même chose... sur un autre forum, j'ai l'impression que personne ne s'en est rendu compte, et comme ça fait plus d'un an ... )

Dommage, c'était interessant et ton expérience ne peut que nous encourager!!

M

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Re: présentation M

Message  M le Mer 26 Oct 2011 - 19:49

Je profite que j'ai de nouveau éléments pour réécrire ma présentation!



SEP diagnostiquée il y a 4 ans environ. Suite à une névrite optique. Symptômes principaux: vite fatigué, impossibilité de faire des efforts violents (tête qui tourne et besoin de m'asseoir, de souffler lorsque je court un peu ou que je monte des escaliers), difficulté à rester debout sans bouger (mal au dos), besoin de m'asseoir le plus souvent possible. Décharges électriques, rarement un doigt qui bouge tout seul. Beaucoup de "torticoli" de crampes voilentes durant mon sommeil, des courbatures sans faire quoi que ce soit. Une impression d'être ailleurs, des difficultés à articuler parfois, de la confusion, des difficultés de concentrations et d'autres choses. Mal de crâne lorsque j'étais fatigué aussi. Le pied qui dort (l'impression de marcher dans la neige). Mais il était encore possible de marcher et de tout faire à petite dose (courir 100m) Par contre, terrible fatigue si je dépassais disons deux heures de marche intensive et j'avais besoin de la journée pour récupérer. Au moins huit heures de sommeil par jour et difficultés à me réveiller (nombreux retard au bureau). Siestes les week-end. Je me réveillais fatigué!

Sous Bétaféron durant 2 ans: bien supporté.

Puis libération (sténose aux deux jugulaires, mais avec encore plus de 50% de flux!). Il y a quinze mois. Effet immédiat sur la fatigue et très rapide sur le reste! Tout ce que j'ai décris a disparu. Une nouvelle vie! Et c'est toujours le cas. Enchanté!

Par contre, j'ai enfin mes IRMs: je suis déçu! Par mes IRMs, je ne suis pas fou, je sais que j'ai beaucoup de chance d'être dans mon état! Mais j'ai encore la SEP! J'espèrais ne plus avoir de plaques... Or, si celle au niveau du dos a disparu, si je n'ai aucune plaque active, il m'en reste beaucoup au cerveau.... Etant donné que la machine et le protocole ont changé (on voit beaucoup plus de choses aujourd'hui), mes IRMs ne peuvent être comparées. J'ignore si j'ai plus ou moins de plaques (sauf pour la médulaire car il n'y a plus rien). Bref guérir de la SEP grâce à la libération, c'est pas gagné! Avec encore plus de temps? Qui sait? Mais, il y a un effet! Chez tout le monde? Ce n'est pas certain... Chez moi? C'est un peu comme si mon dossier médical, mes IRMs étaient ceux d'un autre (cela ne colle pas et certains membres du corps médical assistant à mon test de marche furent troublés), il y a l'IRM médulaire... Ma vie de tous les jours aussi, mais j'ai encore ces plaques! J'ai encore la SEP. No Effet placebo? Après 15 mois et à ce point? Et la médulaire? Et ma qualité de vie? Tout ce qui a disparu?

Si au moins on pouvait comparer et me dire que j'ai moins de plaques ou qu'elles sont plus petites.... Sad

D'un autre côté, mon seul indice c'est que je reste dans la même catégorie: je n'ai toujours pas droit aux traitements de seconde ligne!
Pour que les choses soient claires: je ne me plains pas de mon sort, j'ai bien consience que j'ai beaucoup de chance! J'espère ne choquer personne par mon témoignage. En fait j'aimerais pouvoir rayer le mot SEP de ma vie car pour l'instant c'est toujours une menace pour mon avenir. Et dans mon esprit, être guéri voudrait dire que potentiellement tout le monde peut l'être!


arno

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Re: présentation M

Message  arno le Mer 26 Oct 2011 - 20:15

C'est comme moi intervention ccsvi pas de plaques actives on m'a découverts 4 taches en plus mais ils ne savent pas si c'est des anciennes plaques découverte grâce aux nouveaux logiciels ou des nouvelles
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Domyleen

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Re: présentation M

Message  Domyleen le Mer 26 Oct 2011 - 20:20

Merci pour ton témoignage, Manu, Very Happy

Mais, je pose une question: puisque l'IRM est différente, plus précise, ... Est-il possible que des personnes sans SEP (jamais diagnostiquées et sans symptômes) puissent avoir des plaques ???

Perso, j'ai fait mon IRM médullaire Vendredi dernier, et je fais l'IRM cérébral, Vendredi prochain!! (cela fait 4 ans que je n'en n'ai pas passé)! (c'est pour contrôler les éventuels dégâts provoqués par ma poussée de mi-Juillet! ...)

Sinon, les symptômes cliniques relatifs à la marche,que tu décris (concernant le début de ta SEP) ressemblent à ce que j'ai souvent vécu, avec plus ou moins d'intensité, des rémissions et rebelote! Je pense que tu as eu raison de faire l'angioplastie dés le début, (même avec moins de 50% de sténose)!

M

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Re: présentation M

Message  M le Mer 26 Oct 2011 - 20:58

Pas de regrets! Pas de doute sur l'efficacité non plus. Par contre, je me pose des question sur le lien avec la SEP! Ou plutôt la nature du lien: la cause, un facteur causal ou un amplificateur de symptôme?



En fait, je n'ai PAS de réponse. Par contre, je suis très optimiste car je n'ai plus droit à des examens cliniques (inutiles pour moi?) et les tests sont inadaptés pour moi, EDSS 0.

Et je suis toujours persuadé qu'il faut traiter cela le plus vite possible chez les malades. Avant tout autre traitement.
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MPascale

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Re: présentation M

Message  MPascale le Mer 26 Oct 2011 - 21:56

Domyleen a écrit: (même avec moins de 50% de sténose)!

Au contraire : mm avec peu de sténose, l'effet paraît impressionant. Imaginez si bcp de sténose et qqun qui réagit aussi bien...

AMA

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Re: présentation M

Message  AMA le Mer 26 Oct 2011 - 22:17

[siz
e=18]
Bonjour M,

Les plaques non actives (sans prise de contraste) sont des traces cicatricielles d'une reconstruction de la myéline plus ou moins bien faite.
Comme toutes cicatrices sur notre corps, en y regardant de plus près, sont toujours plus ou moins visibles et parfois même chéloïdes.

Je ne pense pas que la correction de CCSVI, pourra faire disparaitre toutes ces plaques surtout les + anciennes, elles ont cicatrisées dans de mauvaises conditions puisque CCSVI était encore présent
les plaques + récentes, ayant un terrain plus favorable à la cicatrisation avec CCSVI corrigé, pourraient ne pas être détectables à l'IRM aujourd'hui, mais la technologie avance et bien sûr une égratignure au cerveau sera visible Smile

Pas de nouvelles plaques avec prise de contraste, pas de poussées, moins moins d'handicap... Manu ne soit pas déçu, c'est le signe clinique qui importe et tu vas bien!!!

Grâce à l'IRM, nouvel outil visualisant des plaques dans le SNC, les neurologues peuvent poser un diagnostic, mais n'est pas forcément lié à la gravité des signes cliniques.

un certain Dr Bill Code préconisait des oméga 3 pour reconstruire la myéline, alors mange du gras insaturé (lin,huile noix, poissons gras...) ces neurones ont besoin de souplesse... Very Happy

et Lyme donne aussi des plaques!!!








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babar

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Re: présentation M

Message  babar le Jeu 27 Oct 2011 - 2:11

J'ai lu, je ne sais plus où, que chez des sujets "sains" (d'un point de vue neuro.), totalement autonomes, n'ayant aucune pathologie d'affection démyélisante et autopsiés lors de leur décés, ont a décelé plusieurs plaques dans le cerveau.

Ce qui signifie bien que le nombre de plaques n'est aucunement lié au handicap.

Ce qui compte, comme le dit AMA, c'est la clinique, et si ton cerveau est bourré de plaques mais que tu es autonome et sans handicap, c'est le principal.

Une fois le diag. d'affection démyélisante posé, pourquoi se prendre la tête avec des IRM ?

Elle n'ont aucun caractère prédictif et n'indiquent rien qui puisse servir à règler le problème de la patho.

Se fier et ne se fier qu'à la clinique, le reste c'est pour se faire plaisir, faire plaisir à son médecin, ou s'inquiéter.

Les médecins soignant Lyme n'évoquent à aucun moment l'IRM comme outil permettant l'obtention d'informations utiles.

A fortiori, pourquoi en serait-ce autrement pour la Sep qui est une patho. par défaut et inguérrissable.


Si ma coquetterie ce sont mes plaques au cervau, comme pour certaines femmes leur grain de beauté, et que je me porte comme un charme, ça me va très bien, je ne vais pas chercher plus loin.
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MPascale

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Re: présentation M

Message  MPascale le Jeu 27 Oct 2011 - 3:51


Oui, cette histoire de découverte de plaques post-mortem est svt citée.

Et à l'inverse, ap 1 an de Tysabri, neuros très contents : je n'avais pas de nouvelles plaques ! Moi pas du tout : le handicap s'est gravement aggravé ! Comme si plaques et handicap étaient un peu déconnectés ds ce point de vue-là aussi.


Dernière édition par MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 9:41, édité 1 fois

M

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Re: présentation M

Message  M le Jeu 27 Oct 2011 - 7:03

Je suis juste déçu par rapport à mes attentes! Pour le reste, c'est génial!

arno

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Re: présentation M

Message  arno le Jeu 27 Oct 2011 - 7:26

M a écrit:Je suis juste déçu par rapport à mes attentes! Pour le reste, c'est génial!
tu as récupéré et conservé ta mobilité 15 mois après c'est
le but de l'opération après c'est des détails .....
as tu un programme te remise en "forme" ? kinè , musculation , natation , vélo ........

dane83

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Re: présentation M

Message  dane83 le Jeu 27 Oct 2011 - 8:46

je suis ravie pour toi M cheers j ai encore des mois a attendre..ma sep pp opérée va peut etre aller mieux je commence a moins pencher vers la gauche!moi qui marchait déja bien je commence a avoir moins de douleurs a mes doigts..je ne suis plus gauchere des deux mains..on verras bien a l irm sept mois apres mais je n ai pas trop envie d aller vérifier pour le moment tout va..n espérant ne pas restenoser..donc moi j en suis a 4 mois....c est un peu comme les grossesse

jihana

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BONJOUR

Message  jihana le Jeu 27 Oct 2011 - 9:05

LES IRM JE N AIME PAS TROP EN PASSER NON PLUS

EN 2006 NOUVELLE REGION NOUVEAU NEURO DONC IRM POUR SAVOIR OU J EN ETAIS

EN 2008 JE SENS QUE JE VAIS MOIN BIEN JE CHANGE DE NEURO A NOUVEAU IRM ET BIZARREMENT ON ME DEMANDE POURQUOI J AI FAIT CES IRM / JE SUIS STABLE AUCUNE NOUVELLE PLAQUE

POURTANT DEPUIS 2008 JE SENS QUE MA MARCHE ME POSE DE NOUVEAUX PROBLEMES UNE JAMBE ET UN PIED DROIT EN PLOMB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

JE N AI PAS ENVIE DE REPASSER LES IRM JE VAIS ATTENDRE LES RESULTATS DE LA PISTE JUGULAIRES

COMME TU AS EU DE LA CHANCE M. TU M ENCOURAGES A CONTINUER DANS CETTE VOIE ET APRES JE VERRAI....................

M

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Re: présentation M

Message  M le Ven 9 Mai 2014 - 12:10

Salut à tous,

Je suis désolé, j'ai de moins en moins de temps (trop et travail + la famille) ce qui explique mon absence sur le forum. Il ne s'agit pas de désintérêt.

Rien de nouveau sous le soleil: tout va bien. Je participe à une étude dotn le but est de déterminer si certains gênes accélèrent ou ralentissent la progression de la maladie. Rien de thérapique, cela servira juste un jour à pronostiquer l'évolution de la "dégénérécence" chez les patients. Pour autant qu'il y ait un lien.

A titre personnel, le médecin m'a expliqué que j'avais une différence notable par rapport aux autres participants. Mon niveau (taux?) de HLA est significativement différent. Il y a bien autre chose chez moi, mais mon neuro continue d'exclure totalement une influence de mon angioplastie qui comme l'ont démontrées de nombreuses études n'est qu'un scandaleux dérapage.

Il m'a reparlé de mon ami Placebo aussi (il n'est pas géné car il a mon dossier et mon évolution médicale, mes IRM et ses propres tests). Je sors chaque fois bien énervé de chez lui car il n'arrête pas de se contredire d'une séance à l'autre et parfois durant la même visite. Enfin! Le principal c'est que tout aille bien et qu'il continue à me suivre "objectivement". Je ne sais pas si j'ai encore la SEP, mais lui non plus  Very Happy 

J'espère que vous gardez encore le courage et l'envie. A+

Manu Separti (et cela ne revient pas)
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Domyleen

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Re: présentation M

Message  Domyleen le Dim 11 Mai 2014 - 13:25

M. a écrit:A titre personnel, le médecin m'a expliqué que j'avais une différence notable par rapport aux autres participants. Mon niveau (taux?) de HLA est significativement différent. Il y a bien autre chose chez moi, mais mon neuro continue d'exclure totalement une influence de mon angioplastie qui comme l'ont démontrées de nombreuses études n'est qu'un scandaleux dérapage.

Il m'a reparlé de mon ami Placebo aussi (il n'est pas géné car il a mon dossier et mon évolution médicale, mes IRM et ses propres tests). Je sors chaque fois bien énervé de chez lui car il n'arrête pas de se contredire d'une séance à l'autre et parfois durant la même visite. Enfin! Le principal c'est que tout aille bien et qu'il continue à me suivre "objectivement". Je ne sais pas si j'ai encore la SEP, mais lui non plus  Very Happy 

Manu Separti (et cela ne revient pas)

   "Manu Separti (et cela ne revient pas)"
  Je suis contente de voir que SEP est partie, et ne semble pas revenir. Qu'elle ne revienne pas! 


   En tout cas, l'angioplastie t'a bien réussi et tu peux te consacrer plus à ton travail et à ta famille, c'est quand même plus ça, la vraie vie. 


   Que ton neuro reste sur ses positions, c'est son problème (pas très ouvert d'esprit, tout de même), l'essentiel, c'est que toi, tu ailles mieux. La SEP n'a peut-être pas disparu ("Mon niveau (taux?) de HLA est significativement différent")mais si "ses" symptômes, eux, ne sont plus présents, c'est tout ce qu'on demande. 


    Bonne continuation, Manu!   

    La date/heure actuelle est Mar 26 Sep 2017 - 7:10