ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


trop de medicaments

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dane83

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trop de medicaments

Message  dane83 le Sam 25 Sep 2010 - 6:13

lorsque je viens sur forseps je suis outree
vraiment en colere il est dommage que l on doive tout voir et lire ces histoires de traitements pour en fin arriver a ccsvi
je sais bien que bcp croient peu a Zambo mais pourquoi voulez vous ressembler au forum de l ap
les personnes qui croient et ne croient qu aux ttt
medicaux ont justement un neuro t consultent le site de la fondation..
bcp se prennent pour des neuros je sais que je suis un exemple a part,que je suis capable de me confronter a la gente medicale...mais je suis decue de voir l aspect de forseps...
je sais qu il y a plein de nouvautes mais quand meme ...il ne faut pas chercher a rivaliser avec big pharma!!!
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joma2

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Re: trop de medicaments

Message  joma2 le Sam 25 Sep 2010 - 16:27

je serai pas aussi extreme que toi! Mais moi aussi, j'aime pas trop que l'on causse de tous ces tts a l'efficacité plus qu'hypothétique(comme les cellules souches).
Mais, si ce sont les forumeurs forseps qui on envie d'en parler,!!! Surtout de leur expérience avec les tt qu'ils prennent! libre a eux!

Moi je ne lis pas ce qui ne m'intéresse pas !

Mais c'est vrai que ca ne me plait pas quand ces sujet sont aborder car en quelque sorte ca fait de la pub pour ces tt et un peu d'ombre a la CCSVI (qui a du mal a en sortir de l'ombre)!

A+
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RnRrider

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Re: trop de medicaments

Message  RnRrider le Sam 25 Sep 2010 - 17:30

Dane, Joaquim,
je ne me ferais pas l'avocat du diable mais il faut peut être relativiser un peu l'information sur les traitements médicamenteux ici sur Forseps :

Rubrique Tysabri :
150 messages

Rubrique Interférons :
39 messages

Rubrique Copaxone :
18 messages

Rubrique Endoxan/Novatrone :
10 messages

Rubrique Traitements par voie orale :
10 messages

Rubrique Cellules souches :
117 messages

RUBRIQUE CCSVI :
4039 MESSAGES

dane83

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Re: trop de medicaments

Message  dane83 le Sam 25 Sep 2010 - 17:42

oui tout a fait mais je ne pensez pas trop a mes yeux...lorsque je veux mettre une info..je dois descendre pour retrouver ccsvi...
je suis myope astigmate et presb....
donc malvoyante .je fais du mieux que je peux..
bonne soirée..par contre..la musique a naples lol
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joma2

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Re: trop de medicaments

Message  joma2 le Dim 26 Sep 2010 - 9:43

Tout cela est vrai chers forumeurs
Mais que diriez vous de cree une rubrique "fourre tout" (ou plus sérieusement: traitement ou voie de recherches SEP "officiels","traditionnel" ) ou on mettrait les rubriques listée plus haut par Rnrider.
Tout cela affin de donner un peu plus de visibilité a la CCSVI sur notre page d'accueil

(Pour les amoureux des chiffres comme moi: a l'aide du site suivant: http://rainbow.arch.scriptmania.com/tools/word_counter.html
on peu compter le nombre de fois qu'apparait un mot sur notre page d'acceuil:
Donc sur 864 mots, on a 3 fois le mot CCSVI (autant que le mot Joma)
Je sais bien que je suis important mais tout de même

Allez bon dimanche a tous! je m'en vais compter le nombre de manifestant qu'il y avait dans les rue pour la reforme des retraites (voir si sarko nous raconte encore des bobards )


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Re: trop de medicaments

Message  Invité le Dim 26 Sep 2010 - 11:51


Le sujet a été déplacé par Fred1208, notre maître, car il a considéré que ça faisait encore partie des thérapies hypothétiques.


Dernière édition par MPascale le Lun 27 Sep 2010 - 8:29, édité 1 fois
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Fred1208

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Re: trop de medicaments

Message  Fred1208 le Dim 26 Sep 2010 - 19:28

Bonsoir Dane,

Le but de ce forum est d'informer le plus largement possible sur toutes les thérapies, existantes et à venir, sans exclusive.

Ce forum s'inspire de ce qui existe sur le site thisisms.com, dont j'ai trouvé la forme intéressante.

De fait, sur la page d'accueil sont réunis tous les traitements disponibles, ayant chacun leur propre rubrique permettant aux malades que cela intéresse d'échanger sur le sujet.

La CCSVI est évidemment une piste intéressante, mais pas moins que les cellules souches ou les traitements oraux comme thérapies à venir, et pour certains pas moins que leurs traitements actuels avec les questions qu'ils se posent sur ceux-ci.

Il m'a semblé cohérent de présenter en premier lieu les traitements validés, et ensuite les pistes de recherche non encore vaidées, dont fait partie la CCSVI, comme les cellules souches, comme les traitements oraux.

Il est à noter aussi qu'en page d'accueil figure un lien spécifique vers une page d'information exclusive sur la CCSVI, qui prouve bien l'importance que nous attachons à cette piste.

Bonne soirée,

Fred



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Domyleen

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Re: trop de medicaments

Message  Domyleen le Lun 27 Sep 2010 - 8:33



Fred 1208:
Ce forum s'inspire de ce qui existe sur le site thisisms.com, dont j'ai trouvé la forme intéressante.

Justement, Fred, pourquoi ne pas faire comme sur Thisisms, mettre en premier CCSVI (4039 messages!! ok, Rrider! Very Happy ) ...si un sujet devient plus important, il sera possible de permuter...et de relèguer ccsvi en 2ème ou 3ème place...)) Smile

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Re: trop de medicaments

Message  Invité le Lun 27 Sep 2010 - 8:44


Je plussoie, comme il est coûtume ailleurs !
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Domyleen

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Re: trop de medicaments

Message  Domyleen le Lun 27 Sep 2010 - 9:17



Dane est ....outrée!???

Mais, voyons Dane, Forsep's est avant tout un forum "SEP"! et il ne s'agit pas de se substituer à Big Pharma, mais au contraire de soutenir et de mettre en avant de nouvelles pistes de recherches ...dont, CCSVI, actuellement!, mais, il faut également se tenir au courant des traitements (pas forcément des médocs), comme les cellules souches, (traitements discutés, et discutables, pour l'instant), et des recherches en cours pour la "remyélinisation", c'est à dire , la réparation des dégâts causés par la SEP , ce à quoi l'angioplastie semble ne pas suffire... Comme le rôle de la calnexitine... (post de la semaine dernière, dans "autres recherches et traitements" )
Quand aux médocs, leur rôle, leur efficacité, (ou inefficacité) seront toujours un sujet de discussion, dans la mesure où l'on s'intéresse un tant soit peu à sa maladie ...)

Par contre, je ne comprends pas pourquoi tu dis que tu dois "tout lire avant d'arriver à CCSVI": tu peux toujours ne pas lire les rubriques qui ne t'interessent pas... Very Happy
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RnRrider

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Re: trop de medicaments

Message  RnRrider le Lun 27 Sep 2010 - 9:32

@Domyleen a écrit:
Justement, Fred, pourquoi ne pas faire comme sur Thisisms, mettre en premier CCSVI (4039 messages!! ok, Rrider! Very Happy ) ...si un sujet devient plus important, il sera possible de permuter...et de relèguer ccsvi en 2ème ou 3ème place...)) Smile

Je suis d'accord, c'est vrai que sur ThisIsMs la rubrique CCSVI est classée en première et avec plus de 61000 posts, loin devant le nombre de posts concernant les autres traitements...
Un peu comme ici, sur Forseps, toute proportion gardée !
Wink
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Fred1208

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Re: trop de medicaments

Message  Fred1208 le Lun 27 Sep 2010 - 9:33

Ok ok ok ok Laughing



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Re: trop de medicaments

Message  RnRrider le Lun 27 Sep 2010 - 10:02

Merci Fred !
Vu le nombre de messages postés dans cette rubrique elle mérite sa première place !
Wink

dane83

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Re: trop de medicaments

Message  dane83 le Lun 27 Sep 2010 - 12:25

merci fred ...a chacun ses gouts...mais lorsque je suis venue sur forseps c est justement pour une chose...je ne me masque pas les yeux (pas besoin je vois tres mal!je suis sur l ordi trop souvent)..alors merci ..pour moi ccsvi est tres important....le plus important .
je n ai pas besoin d autre chose...alors si les gens ont besoin de medicaments ...maintenant je sais que les plaques se reduisent apres une liberation...raison de plus !!
alors merci fred j arrive mieux a voir ici!

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