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Rééduc'

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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Dim 17 Juil 2011 - 16:37


J'y ai rencontré des patients admirables qui font des efforts incroyables avec des progrès mesurables. Même si ce n'est pas le cas de tout le monde.

Effectivement, ce n'est pas le cas de tout le monde, mais il y a des progrés énormes chez certains! .... et j'en fais partie!
Par contre, je précise que la 1ère année où j'ai fait ma rééduc (pas au même endroit que toi, Alain), les résultats existaient, mais ils étaient "petits"! C'est au cours du second séjour, l'année suivante, que j'ai pu faire de gros progrés (carrément 3 points de moins sur l'échelle EDSS)! Donc, il ne faut pas se décourager et persévérer!!
Et aussi, perso, pas de rééduc l'été: la chaleur m'empêche vraiment de travailler et de faire le moindre effort .... (et dieu sait s'il faut en faire, des efforts!)
Il y a aussi l'exemple de Cécile Hernandez, pour qui cela a été "spectaculaire"!! (mais sa rééduc avait été longue: prés d'un an, il me semble, et elle avait été prise en main dés le début de son diagnostic)

Je mesure quand même le peu de connaissances qu'ont les patients de leur propre maladie, voir de culture générale de santé. On voit bien qu'ils sont désoeuvrés et sous la dépendance/confiance des médecins.

Hélas, il s'agit d'une majorité, et une patiente qui m'avait beaucoup déçue, tellement elle avait renonçé à se battre, était une femme de 40 ans (au début, pas trop handicapée, (en apparence), et qui avait eu son diagnostic alors qu'elle était en 1ère année de médecine: du coup, elle a tout arrêté (études, vie sociale, projets ...) et passait son temps à se lamenter sur son sort, ne parlant qu'à des "sépiens" ("les autres ne peuvent pas comprendre!"), et finalement, elle se retrouvait toujours seule, et résignée, à rabacher que de toute façon, sa vie était foutue: je n'ai jamais vu qqu'un d'aussi résigné, heureusement)
Mais quand on se retrouve en groupe, il y en a toujours qui motivent les autres, c'est encourageant (sans compter les kinés, tellement patients!)

La rééduc, ça vaut franchement la peine d'essayer!!!! Very Happy
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RnRrider

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Re: Rééduc'

Message  RnRrider le Dim 17 Juil 2011 - 19:02

alain68 a écrit:
Je mesure quand même le peu de connaissances qu'ont les patients de leur propre maladie, voir de culture générale de santé. On voit bien qu'ils sont désoeuvrés et sous la dépendance/confiance des médecins.

Malheureusement, il s'agit de la majorité des patients comme le dit Domy, ils ont abandonné, renoncé et ont laissé prendre en charge leur maladie en faveur de leur médecin. Ils n'ont que très peu de connaissances sur leur maladie et de culture générale de santé, voir de culture générale simplement... Résignation, manque de curiosité, soumission à leur docteur... Que faire ?
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MPascale

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Re: Rééduc'

Message  MPascale le Dim 17 Juil 2011 - 19:19


C'est au médecin d'apporter ces connaissances.
Normalement...
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RnRrider

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Re: Rééduc'

Message  RnRrider le Dim 17 Juil 2011 - 19:44

Bien d'accord Misstic mais comme la majorité des médecins n'apporte qu'une connaissance superficielle et conventionnelle il faut bien que des gens passent l'information de médecins plus innovateurs, plus ouverts, c'est un peu ce que l'on essaye de faire ici, non ?
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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Dim 17 Juil 2011 - 19:47



Encore trop peu de "e-patients"!!! ... mais ça vient! Rolling Eyes
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MPascale

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Re: Rééduc'

Message  MPascale le Dim 17 Juil 2011 - 19:51


Et tjs pas d'accès à la WiFi ds les hostau FRANCAIS !!!
Quelle honte.
Je le signale à chq fois !
C'est réservé aux... médecins !!!
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Re: Rééduc'

Message  alain68 le Jeu 21 Juil 2011 - 10:45

Bonjour,
ma re-éducation de 3 semaines est terminée avec des résultats d'un marathonien qui a progressé d'1 mètre. C'est pas grave, j'en attendais pas des miracles, mais j'ai rencontré des sépiens qui ont progressé de 100 mètres ce qui est mieux. Mais c'est positif pour d'autres raisons.
Et j'ai découvert le releveur qui me fait progresser dans la marche. Je ne tomberai plus à cause du pied, je tomberai pour d'autres raisons mais ça c'est vraiment une aide utile.
Quelqu'un a t-il connaissance ou pratique du releveur PNEUMAFLEX ?

Alain
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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Ven 22 Juil 2011 - 22:06



Bon, Alain, je suis heureuse de constater que tu es rentré, ... et que tu sois satisfait de ton séjour! Very Happy

PNEUMAFLEX?? j'en avais parlé avec les kinés du centre,ils ne connaissaient pas (mais j'avais apporté la doc!) ... et ils semblaient tout à fait convaincus! Un seul bémol, le prix! (environ 800 ou 900 euros, je crois), et pour l'instant, je ne pense pas que ce soit pris en charge par l'assurance maladie. (je vais me renseigner...)
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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Ven 22 Juil 2011 - 22:12



Laughing
La pub pour PNEUMAFLEX figure dans le bandeau publicitaire en haut de la page d'accueil!! lol!

http://www.aeropneumatiss.fr/video-pneumaflex.html?gclid=CMf8hfr6laoCFY0JtAodAjSRwg
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izuba

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Re: Rééduc'

Message  izuba le Sam 23 Juil 2011 - 10:09

J'ai acheté PNEUMAFLEX, au début super, le pied droit qui refonctionne tout seul. Mais comme la maladie évoluait et que Pneumaflex me donnait des ailes...j'ai fait de nombreuses chutes. Jusqu'à l'abandon total 3 mois après l'achat. C'est très bien pour les AVC, pour les SEP qui progresse c'est moins évident.

Hervé est un type très bien mais il a dû déménager en Suisse, la Sécu rembourse 150 euros si mes souvenirs sont bons.
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paul2

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Re: Rééduc'

Message  paul2 le Dim 7 Aoû 2011 - 23:22

Hello, j'ai des questions vis a vis de la rééduc. J'ai voulu m'inscrire dans une salle de muscu/fitness mais quand j'ai vu les prix j'ai eu vite peur. Quand vous parlez de rééduc c'est remboursé par la sécu ? quel genre d'exo on peut faire ? vélo et tout ça ? peut-on y aller autant de fois qu on le souhaite comme dans une salle de muscu/fitness ? Vous parlez de rééducation à durée limitée, genre 3 semaines, ce n'est pas possible d'en faire à vie ? Je doute que 3 semaines aient un effet significatif sur mon corp, mais par contre un travail régulier pourquoi pas.


Dernière édition par MPascale le Lun 8 Aoû 2011 - 2:49, édité 1 fois (Raison : taille : selection text puis grand dans le menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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MPascale

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Re: Rééduc'

Message  MPascale le Lun 8 Aoû 2011 - 2:52


Tu vois av ton médecin, ms si prescription, oui : c'est entièrement pris en charge. Selon les centres, tu feras kiné + sport + balnéo. Svt c'est pr une période "courte" car il y a plus de demandes que d'élus. Ce qu'ils appellent sport, c'est svt sur des machines. Enfin, ça dépend aussi de tes capacités.
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elricou

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reeduc

Message  elricou le Lun 8 Aoû 2011 - 16:43

Pour ma part fin 2009 grosse pousée, j'ai eu de la reeduc pdt 4mois (1h/j), trés benefique j'ai récupéré bcp. on m'a dit "on vous reverra si besoin...", j'ai seul fait quelques exercices (piscine/marche).
et dernièrement j'ai acheté un vrai tapis roulant, et j'en suis vraiment content, pas facile d'aller marcher seul dehors...
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paul2

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Re: Rééduc'

Message  paul2 le Lun 8 Aoû 2011 - 20:42

Ca coute cher un tapis roulant ? Pour 200 euros j'ai acheté un vélo elliptique. Le but était d'apprendre a mon corp avoir chaud pour encaisser mieux les changements de température. J'en ai fait beaucoup (c'est relatif biensur..) pendant 3 semaines et je me sentais mieux, sur le plan moral en tout cas. Mais je n'arrive plus a me motiver, l'effort est trop important, un tapis roulant ça me semble bien pour vraiment noter la distance max parcourue en marchant (ou en courant pour ceux qui peuvent), faire une courbe, et voir si il y a une évolution.
Mais il me semble que c'est quand même pas donné, d'où ma question initiale.
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elricou

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tapis roulant $$

Message  elricou le Lun 8 Aoû 2011 - 20:59

paul2 a écrit:Ca coute cher un tapis roulant ? Pour 200 euros j'ai acheté un vélo elliptique. Le but était d'apprendre a mon corp avoir chaud pour encaisser mieux les changements de température. J'en ai fait beaucoup (c'est relatif biensur..) pendant 3 semaines et je me sentais mieux, sur le plan moral en tout cas. Mais je n'arrive plus a me motiver, l'effort est trop important, un tapis roulant ça me semble bien pour vraiment noter la distance max parcourue en marchant (ou en courant pour ceux qui peuvent), faire une courbe, et voir si il y a une évolution.
Mais il me semble que c'est quand même pas donné, d'où ma question initiale.

en effet un tapis de course c'est pas donné, j'ai bien cherché les infos :
automatique (moteur), ou manuel faut pousser avec les jambes.
j'ai regardé chez decath, je les ai essayé(je vous le conseil) les premiers prix pour un a moteur crédible 700-800€
y'a des conseils sur des site spécialisés pour le minimum requis.. (je peux transmettre en MP)
j'ai trouvé un site de déstockage de matériel "fitness" sur le net (MP Wink, je l'ai eu a 400€ et ça marche bien, et en effet c'est bien pour voir évolution etc..

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nicky34470

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Re: Rééduc'

Message  nicky34470 le Lun 12 Sep 2011 - 8:44

SI VOUS AVEZ LA WII!! PRENEZ LE COFFRET SPORT DANS LES CENTRES ILS S EN SERVENT MAINTENANT C EST CREVANT MAIS DES PROGRES MOINDRE COUT CAR VS POUVEZ LE FAIRE EN JOUANT AVEC VOS ENFANTS ET EN CADO FAITES VOUS UN JEU LES BRAS TRAVAILLENT SANS S EN RENDRE COMPTE BON COURAGE
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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Lun 12 Sep 2011 - 23:06



Merci du conseil, Nicky! Very Happy

Ouiiiii, la Wiiiiii semble efficace pour certains, et mon kiné la conseille depuis sa sortie ou presque … il y a des résultats ! Perso, comme je suis seule chez moi et pas très motivée, ça ne me dit rien ! (pas très courageuse !, et je passe une ½ journée hebdo à la piscine, c’est déjà fatiguant !).C'est ce qu'on appelle la Nitendo thérapie! ... une façon de redevenir des enfants... et de retrouver la forme (un peu!)

Les centres de rééduc s'y intéressent:

http://www.numerama.com/magazine/5350-une-wii-pour-les-centres-de-reeducation.html


La Wii aiderait à la rééducation des personnes victimes d’AVC
In : Actualité de la rééducation, Troubles cognitifs,

La Wii comme outil de rééducation (Press Photo/Adam Bird)
En faisant reproduire aux joueurs certains mouvements, la console Wii permettrait d’améliorer sensiblement la rééducation des personnes ayant été victimes d’un accident vasculaire cérébrale. C’est ce que démontre en tout cas une étude américaine principalement réalisée par Gustavo Saposnik.
2 groupes de victimes d’AVC ont été constitués 2 mois avant que les tests soient effectués. Les membres du premier ont utilisé durant 15 jours la console, jouant à des jeux dans lesquels on retrouve bon nombre des gestes du quotidien tels que « Cooking Mama » ou encore « Wii tennis ». L’autre groupe a quant à lui passé ces mêmes 15 jours à jouer aux cartes. Les résultats ont montré que les personnes du premier groupe avaient recouvré de meilleures fonctions motrices que celles appartenant au second, notamment au niveau de la vitesse et de la fermeté.
Selon les chercheurs, ces résultats s’expliquent par le fait que l’utilisation de la console réclame une répétition de mouvements intenses, ce qui se rapproche des techniques de rééducation classiques proposées aux patients. Le coté ludique de l’appareil n’est évidemment pas étranger à ce bon résultat et permet de faire faire davantage d’exercices sans que cela soit perçu comme un véritable « travail de récupération ».
Cette pratique ne peut constituer un traitement en soit et doit nécessairement s’inscrire dans un programme plus global. Son rôle est avant tout de compléter la rééducation classique en l’abordant sous un angle différent.
Déjà utilisée dans plusieurs maisons de retraite comme un outil pour maintenir les personnes âgées en forme, la Wii se découvre une nouvelle fonction et démontre l’intérêt de faire oublier aux patients qu’ils travaillent en leur proposant des programmes ludiques. L’apparition de ces appareils du quotidien dans le cadre médical, qu’il s’agisse de rééducation ou de prévention, est un plus qui permet d’aborder certaines tâches de façon plus positive (cf. l’article sur le développement par des kinésithérapeutes d’une application iphone pour apprendre les étirements).
Retrouvez l’article complet dEurope 1, Rééducation : les médecins disent Wii
Tags : fonctions motrices, info-reeducation.com, rééducation, techniques de rééducation, Wii


http://inforeeducation.com/la-wii-aiderait-a-la-reeducation-des-personnes-victimes-davc/

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nicky34470

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wiii!!

Message  nicky34470 le Mar 13 Sep 2011 - 8:36

oui c'est vrai seule aussi je dois me battre avec moi méme pour faire des exercices cela fait au moins un an que je ne vais plus a la piscine eh bien ma marche s'en ressent je me tiens partout pas terrible enfin je prends quand méme 1h30/semaine de kiné je me laisse pas faire non mais c'est pas la sep qui va gagné c'est pourquoi j'aimerai que mon scoot fonctionne comme çà je retourne a la piscine voir es copines le muscle de la bouche fonctionne terriblement en piscine hihih!!
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Liseline

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Reeduc pendant congés ?

Message  Liseline le Mer 29 Mai 2013 - 6:56

Bonjour,

Mon neuro a fait partir une demande pour que je puisse aller tenter de reconquérir du périmètre de marche dans un centre de rééducation fonctionnelle.
Je voudrais faire ça pendant mes congés, au mois d'août : je suis dans une petite boîte qui tire le diable par la queue avec la crise, alors me mettre en arrêt maladie + partir en congés, c'est difficilement envisageable. Et puis je ne souhaite pas "communiquer" sur mes soucis dans ma boîte.

Or, une personne qui est déjà allée dans ce type de centre m'a dit que ce n'est pas possible de faire ça pendant les congés. Vraiment ? Il faut obligatoirement être en arrêt ? Pas de négociation possible ?

Merci d'avance de vos réponses, tuyaux,...

Lise
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nicky34470

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Re: Rééduc'

Message  nicky34470 le Mer 29 Mai 2013 - 8:03

Liseje pense que ce n'est pas le bon moment pour la piscine 1er si le centre est grand tu auras pas les personnes qui font les exercices durant l'année parce que eux aussi partent en vacances et 2éme certain centre en profite pour changer l'eau donc pas de piscine donc tu as une ordonnance pour un tout en 1 et pas d'aguagym j'ai eu ce souci là , mais ton entreprise n'a pas le droit de t'en vouloir de faire un centre moi j'ai fait Cerbère et ils ne prenaient pas que les sep eh bien les jeunes monopolisaient les mois d'été pour ce faire des vacances en méme temps puisque a partir de 17h le vendredi tu es libre jusqu'au lundi 8h voilà par mon expérience
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Liseline

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Re: Rééduc'

Message  Liseline le Mer 29 Mai 2013 - 10:02

Merci de ta réponse, Nicky !

Mon neuro m'a déjà avertie que le mois d'août serait compliqué dans la mesure où les équipes des centres de rééducation fonctionnelle partent aussi en vacances à cette période... Mais je tente, on ne sait jamais.

Ma boîte ne m'en voudrait pas de partir un mois en plus de mes congés ; mais je sais que nous ne pouvons pas actuellement nous permettre de nous priver encore d'une personne, même sur un mois (on est une toute petite équipe et une de mes collègues est gravement malade depuis plusieurs mois).

Bon... va falloir trouver une solution... mon périmètre de marche, c'est important aussi... ne serait-ce que pour aller bosser ! Rolling Eyes

Merci encore et @+
Lise
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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Mer 29 Mai 2013 - 10:37

Liseline a écrit:
Je voudrais faire ça pendant mes congés, au mois d'août : je suis dans une petite boîte qui tire le diable par la queue avec la crise, alors me mettre en arrêt maladie + partir en congés, c'est difficilement envisageable. Et puis je ne souhaite pas "communiquer" sur mes soucis dans ma boîte.

Effectivement, Lise, si tu veux éviter de parler de tes problèmes de santé dans ta boite (pour des raisons de contexte économique ou autres ...), il sera difficile de de faire un séjour en centre de rééduc (souvent le minimum, c'est une durée de trois semaines) sans que les collègues, patrons ou DRH ne s'inquiètent et posent des questions qui peuvent te sembler préjudiciables. Donc, à éviter, et le faire pendant les vacances pourrait être une solution .... MAIS ... pas sûr que tu puisses le faire, précisément pendant la durée des congés payés (période de repos, obligatoire et payée par l'employeur!), c'est probablement une question de législation du travail ... Aussi, le mieux serait de te renseigner via les caisses d'assurance maladie (Sécu, mais aussi voir auprès des mutuelles).

Bon courage, Lise! (Attention, la rééducation fonctionnelle peut s'avérer "épuisante": ce n'est pas tout à fait des vacances reposantes). Mais, les résultats sont parfois surprenants, et l'efficacité sur les symptômes "locomoteurs" n'est plus à démontrer ...
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Re: Rééduc'

Message  Liseline le Mer 29 Mai 2013 - 10:48

Merci Domyleen !
Oui, hors période de congés, la discrétion ne pourra pas être assurée ! Cela doit être effectivement une question de droit du travail.... Tu as raison, je me rapprocherai de la Sécu dès que je recevrai son accord (si je le reçois !)

Je me doute que ce ne seraient pas des vacances reposantes... mais elles seraient dépaysantes (!!) et surtout utiles (j'ai entendu parler de périmètres de marche doublés... le rêve... )

J'espère que tes pieds (et tout le reste, tant qu'on y est !) se portent bien (et donc te portent bien).

Bises
Lise
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Domyleen

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Re: Rééduc'

Message  Domyleen le Mer 29 Mai 2013 - 14:34

Liseline a écrit:
Je me doute que ce ne seraient pas des vacances reposantes... mais elles seraient dépaysantes (!!) et surtout utiles (j'ai entendu parler de périmètres de marche doublés... le rêve... )

J'espère que tes pieds (et tout le reste, tant qu'on y est !) se portent bien (et donc te portent bien).

Ouiiii, mes pieds me portent, mais "bien", c'est une autre histoire ... Le gauche fait toujours des caprices ...
Mais le droit, lui, est redevenu comme avant ma chute ...

Je confirme! Avec la rééduc, tu peux améliorer ton périmètre de marche: ça dépend des personnes, bien sûr, mais pour moi, mon second séjour en centre, il y a 3 ans avait été "sensationnel", et pas seulement pour la marche. J'étais passée d'un EDSS de 6,5 à 3,5, en 1 mois! et j'en suis toujours au même point.
Je ne pouvais pas me déplacer autrement qu'en me tenant aux meubles et aux murs, (et en m'asseyant toutes les 5 mn, car je ne tenais pas debout), et depuis ce séjour, je marche toujours dans ma maison, sans béquilles, en ne m'asseyant que le soir. Par contre, dés que je sors, je reprends une béquille, car j'ai peur de tomber à cause de mon pied gauche qui bute sans arrêt, surtout depuis 6 mois ... Du coup, je marche "lentement", ça m'énerve, et j'ai renoncé à faire des marches de plus de 800 m, toujours à cause de la peur de tomber, si bien que je ne connais plus mon périmètre de marche ... Embarassed

Si tu es en "Rémittente", et que tu n'as pas trop de problèmes de marche, je pense qu'un séjour en centre ne peut que te faire du bien, et améliorer ton EDSS: le "rêve" est tout à fait accessible, dans ce cas!
Donc, bonne chance, Lise!
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Re: Rééduc'

Message  Liseline le Mer 29 Mai 2013 - 18:00

Le gauche... tu ne le sens toujours pas ? C'est le releveur ? Les deux ? Tu n'envisages pas d'appeler ton neuro, pour avoir son avis ?

Ta récupération a été vraiment spectaculaire ; et ce qui l'est plus encore, c'est que ça se soit maintenu (mon neuro m'a dit qu'on a tendance à "redécliner" au bout de quelques temps, après la kiné)

800 mètres... c'est à peu près mon périmètre... après, je tombe (pas plus tard que tout à l'heure d'ailleurs ! Cool) Je m'efforce de les faire régulièrement, juste pour m'assurer que ça n'a pas encore diminué...

Merci encore pour tes encouragements... et je t'adresse tous les miens (avec un bonus pour ton pied gauche, pour qu'il se réveille !).
Bises
Lise

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