ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Allo Docteur

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RnRrider

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Allo Docteur

Message  RnRrider le Mer 6 Oct 2010 - 13:08

Je viens de regarder l'émission "Allo Docteur" sur la 5, dont le sujet était la sclérose en plaques et Catherine Lubetzky l'invitée.
Une question a été posée par un internaute :
Pourquoi la théorie de la sclérose en plaques veineuse est-elle mise sous silence en France ?
Réponse de Lubetzky (avec un petit sourire ironique) :
Alors d'abord elle n'est pas mise sous silence, on en parle, alors effectivement l'année dernière ou peut être il y a dix huit mois, il y a eut des donnés issues d'un groupe italien qui suggéraient que peut être la sclérose en plaques serait due à une insuffisance de la circulation dans les veines. Donc voila, c'est un papier qui a été publié et ensuite pour différentes raisons il y a eut une énorme médiatisation puisque bien entendu tout le monde essaye de trouver la cause de la maladie puisqu'on ne la connait pas pour le moment, donc la tout d'un coup il y a eut une grosse médiatisation, trop importante à mon avis, ou ce qui a été relayé comme information finalement voila la cause c'est ça, c'est l'insuffisance veineuse. Alors c'est pas parce-que il y a des donnés qui sont publiées par un petit groupe que c'est la réalité, et je crois qu'avant de se dire que ça peut jouer un rôle il faut des études de grande taille par d'autres groupes pour reproduire. Alors pour le moment on a pas encore le résultat de toutes ces études de grande taille mais quand même ce qu'on peut dire c'est qu'il commence déjà à y avoir des résultats qui ne confirment pas ces données initiales.

Et on passe à la question suivante...

Pathétique...

À quelles données fait elle référence ?
Certainement aux études de ces neurologues dont parlait hier Joan Beal :
"Des articles qui sont écrits par les mêmes acteurs, le même bon vieux club de garçons qui travaillent ensemble et votent pour donner à chaque autres les subventions de recherches, et qui se rencontrent aux mêmes conventions pharmaceutiques maintes et maintes fois. Comment cette mascarade peut-elle continuer ?"


Dernière édition par RnRrider le Mer 6 Oct 2010 - 16:03, édité 1 fois
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Domyleen

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Re: Allo Docteur

Message  Domyleen le Mer 6 Oct 2010 - 15:46



Bofff, on ne pouvait pas espérer grand chose de cette émission qui est surtout faite pour ceux qui ne connaissent pas cette maladie (ou si peu)! Mais pas vraiment pour les malades (comme les autres maladies dont parle cette émission, d'ailleurs).

Comme je remarque surtout ce qui est positif, il y a :

Une prise de position en faveur du cannabis (eh, oui!!), une volonté de promouvoir les séances de kiné, et la prise en considération de la fatigue (une fatigue bien spécifique qui touche presque tous les sépiens).
CCSVI ??? Elle n'a pas évité la question, c'est déjà un progrés! Laughing


Pour ceux, qui, comme moi, n'ont pas vu, voici le lien (que m'a envoyé une copine):

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=player&id_article=783
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Domyleen

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Re: Allo Docteur

Message  Domyleen le Mer 6 Oct 2010 - 15:53



C'est sûr que les deux études Allemande et Suédoise, sont tombées "à pic" pour les neuros...bouchés! Rolling Eyes

Par contre les études qui remettent en cause l'auto-immunité??? Faudra qu'on pose la question! Laughing

Et...toujours de nouveaux traitements !!! mais qui ne guerrissent pas, nous sommes prévenus...

donmilan
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Re: Allo Docteur

Message  donmilan le Mer 6 Oct 2010 - 15:53

Bonjour à tous

Moi aussi j'ai regardé l'émission, effectivement c'est navrant de voir ces pauvres neuneu tourner en rond en se grattant la tète,j'ai eu l'impression de voir un copie/coller de l'émission de l'année dernière ( seule différence le mannequin qui joue le rôle de malade : cette année elle était blonde rendeer )

A part faire mumuse avec leur petit marteau je ne vois pas très bien l'utilité de ce genre de praticien !!

Bon courage à tous et bonne soirée

re
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allo docteur

Message  re le Mer 6 Oct 2010 - 16:01


j'ai également vu l'émission.

Moi ce qui me frappe le plus, c'est l'attitude trés souriante et détachée que ce neurologue affiche lorsqu'elle parle de la sclérose en plaque et, il est vrai que, son invitée "malade", trés pimpante et à l'aise sur le plateau, donnait l'impression qu'il s'agissait d'une pathologie plutôt ennuyeuse avec pas mal d'inconvénients que grave ..

bon, en fait c'est vrai il n'y avait pas grand chose à en attendre, à part l'annonce sur le cannabis et les recherches sur les cellules souches, loin encore d'être au point .....
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jeanne

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Re: Allo Docteur

Message  jeanne le Mer 6 Oct 2010 - 16:54

trés déçue de cette émission, rien de rassurant dans le sujet sinon que je me sens plus seule que jamais. La neuro semble minimiser les douleurs, les traitements actuels,et écarter les autres pistes, bref, j'ai eu la trés facheuse impression que l'on se foutait de nous.

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Re: Allo Docteur

Message  Invité le Mer 6 Oct 2010 - 17:18


J'avais pas d'image sur ton lien Domy, p'tet q ceux-ci marchent mx. J'voulais juste voir la blonde !

http://www.pluzz.fr/allo-docteurs-2010-10-06-14h30.html

http://www.pluzz.fr/allo-docteurs-2010-10-06-14h30.html

dane83

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Re: Allo Docteur

Message  dane83 le Mer 6 Oct 2010 - 18:58

j ai eté tres deçue par cette emission(je m y attendais un peu qd meme)
la blonde :ingenieur....commercial)
elle semblait avoir la peche...c est bien malheureux ce n est pas mon cas.ils ont choisit celle qui peut representer !c est quoi c est son boulot commerciale chez bigpharma qui sait?
je ne me souviens que d une chose :ses conseils !!obligée d aller marcher!bref j ai fait 2kilometres a sa memoire....par contre pour faire les enfants c est presque mieux et bien moi c est trop tard....cette emission a peut etre rassure certains....je vais essayer d ecrire sur la 5
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RnRrider

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Re: Allo Docteur

Message  RnRrider le Mer 6 Oct 2010 - 20:05

donmilan a écrit:
Moi aussi j'ai regardé l'émission, effectivement c'est navrant de voir ces pauvres neuneu tourner en rond en se grattant la tète,j'ai eu l'impression de voir un copie/coller de l'émission de l'année dernière ( seule différence le mannequin qui joue le rôle de malade : cette année elle était blonde rendeer )

Laughing Laughing

En effet c'est plus glamour pour une émission TV d'avoir comme invitée une malade qui semble en bonne santé, j'aurais préféré voir quelqu'un plus atteint par la maladie, en fauteuil et ayant du mal à s'exprimer, mais qui aurait dit la vérité sur les symptomes de cette p%0$#n de maladie...
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Domyleen

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Re: Allo Docteur

Message  Domyleen le Mer 6 Oct 2010 - 21:36




Oui, mais pour les télespectateurs à qui l'émission s'adressait (et ce n'est pas aux patients), c'est plus "vendeur" d'écouter une nana qui a un look de speakerine! Laughing
C'est pas juste! ( zut,je n'ai pas de smiley "caliméro"!), mais c'est comme ça: il faut faire de l'audience! Laughing
La misère, la maladie, le handicap, ça fait peur...et les spectateurs peuvent zapper!

Le bon côté, c'est qu'un jeune diagnostiqué aura plus d'espoir en voyant que , dans certains cas, ce n'est pas trop grave..
...Et puis, il ne faut pas perdre de vue que les personnes "en fauteuil" sont souvent celles pour lesquelles il n'existe aucun traitement; or le but de l'émission, c'était de rappeler qu'il y a de nouveaux traitements, et comme nous le savons, ce n'est que pour les SEP Rémittentes. Alors, à quoi cela aurait servi de faire venir un sépien qui n'aurait pas pu parler des bienfaits des traitements, s'il ne peut pas espérer en bénéficier ? Rolling Eyes
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Domyleen

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Re: Allo Docteur

Message  Domyleen le Mer 6 Oct 2010 - 21:59



Perso, il y a un passage (entre autres) qui m'a effrayée dans cette émission: Quand C. Lubetzki dit qu'il faut que le diagnostique soit donné le plus tôt possible, dés le début, voire dés le premier symptôme: Or, certains ne font qu'une poussée dans leur vie, ou une seconde dix ans plus tard...alors, s'ils ont un diag suite à une seule poussée, cela risque de leur nuire pour le reste de leur vie (à commencer par l'obtention d'un prêt s'ils veulent acheter un logement, créer une famille, ou faire d'autres projets! et aussi pour les assurances-vie, etc...), et d'une certaine façon, les "handicaper"! Crying or Very sad
Mais de cet aspect là de la maladie, Catherine, elle s'en fout! Ce qu'elle veut, c'est commencer le plus rapidement possible, les traitements (c'est ce qu'elle a dit!), et là, re-question: étant donné qu'on envisage de donner Tysabri, pour plus de sécurité, comme traitement de première intention, et que, précisément, ce traitement devient "déconseillé", dés la 24ème perf pour cause de risque de LEMP, à quoi, ça sert de le donner précocément??? et justement à un moment où le patient n'en n'a pas rééllement besoin,... et de l'en priver au moment où son état peut exiger un tel traitement??? No comprendo!!! Embarassed

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Re: Allo Docteur

Message  Invité le Mer 6 Oct 2010 - 23:10


Pas entièrement d'accord, ceci a été tempéré par le fait q'à un autre mmt, elle a dit q ce serait bien pouvoir faire diagnostic plus fin (tel q montré av la super machine IRM à marqueurs radioactifs de myéline) afin d'éviter de soigner pr la vie des patients qui n'évolueront plus car maladie minime et épisode unique. Perso, j'aurais préféré avoir été traitée immédiatement. Ca m'aurait p'tet évité d'avoir si mal aux jambes ap un tour de vélo sur place hier.

Quant au risque de LEMP, n'est-il justement pas plus élevé en Europe q'aux US pq on a traité avant aux immunosuppresseur ? Tysa direct si IF ou copaxone ne marchent pas serait le mx. Ms je ne suis pas allée jusque là de l'émission. Le ventre de fifille adorée criait famine !


Dernière édition par MPascale le Jeu 4 Nov 2010 - 13:38, édité 1 fois

petit prince

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hello

Message  petit prince le Jeu 4 Nov 2010 - 12:34

salut pascale , je vois que tu t'informe beaucoup , je suis nouveaux sur le forum et je suis un peu perdu .. j'ai une sep primaire progressive et je suis sans traitement (diagnostiquer en 2009 août)car je fais de la résistance vis a vis des traitements proposés ,je ne sais plus quoi faire car je n'est pas de veine (clin d'oeil a ton sujet sur l'insuffisance veineuse)actuellement je n'ai pas trouver de neuro a l'écoute , avec un regardc souriant sur la maladie ... triste a mourir alors je cherche le bon interlocuteur ... le toubib est paumé ... il y a le kiné avec qui ca passe super bien mais se sent démunis aussi , enfin voilà un peu l'histoire d'un petit sépien (1m87) des alpes , la dépression m'accompagne et guette ma fragilité , bon si tu veux parler avec moi ce sera avec plaisir , je suis artiste peintre et je suis un garçon bises


Dernière édition par MPascale le Jeu 4 Nov 2010 - 13:36, édité 2 fois (Raison : Taille texte : select Grand)

dane83

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Re: Allo Docteur

Message  dane83 le Jeu 4 Nov 2010 - 13:46

salut le cretin des alpes!ancienne sisteron
on se retrouve avec sep primaire progressive..sans ttt...
je ne depressionne pas depuis que je sais que zamboni et le ccsvi nous sauvera!!!je met ma hargne par rapport a ts ces neuros qui empoisonnent les malades!!

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Re: Allo Docteur

Message  Invité le Jeu 4 Nov 2010 - 13:47


Tu sais, on est nombreux à lire et répondre en fonction de nos compétences sur ce forome, dc tu ne peux pas t'adresser q'à moi. Par ex, ton exp de la 1aire progressive sera mx partagée av qqun qui souffre de la mm forme de LA maladie.

On est nombreux à faire de la résistance aux ttt, ms aussi nombreux à en prendre. Perso, je suis ss Tysabri, je sais q c'est une saloperie, ms c'est le seul truc qui m'a donné l'impression d'aller moins pire ts les jours. Ms ça ne sert à rien pr les 1aires.

J'ai aussi goûté de l'angioplastie chz les charcutiers bulgares. Il me semble q ma main droite a récupéré ms pas les jambes. Etc etc etc...

La dépression ou les envies de finir plus vite se promènent chz au moins 1/3 d'entre ns, c'est normal, ne laisse pas le médecin t'emmener sur la voie des anti-dépresseurs, ça n'aide pas tjs. Et demande-lui d'abord s'il serait heureux av un tel diagnostic.

Traîne sur le forome, tu apprendras des choses, et éventuellement tu te sentiras moins seul et peut-être moins dépressif et peut-être... Bonne chance !

petit prince

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Re: Allo Docteur

Message  petit prince le Jeu 4 Nov 2010 - 14:29

un peu trop agressif pour moi (dane 83)merci
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izuba

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Re: Allo Docteur

Message  izuba le Ven 5 Nov 2010 - 9:55

Salut Petit Prince,

Pour les Sep primaire progressive il n'y a effectivement rien, mais tu peux te faire dépister CCSVI, c'est actuellement la seule piste qui peut donner des résultats. Tu trouveras les contacts sur ce site, si tu ne trouves pas je te les filerai en MP.

Je suis en secondaire progressive et il n'y a rien non plus....J'attends Ampyra avec impatience...mes veines étant superbes....

Nous sommes ici pour nous soutenir et passer les infos alors n'hésite pas à poser des questions!

JCharles

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Re: Allo Docteur

Message  JCharles le Ven 5 Nov 2010 - 17:04

Bonjour Petit Prince
Je suis également sep primaire progréssive et comme dit Izuba il n'y a pas de traitement. La CCSVI ne donne pas que des bons résultats pour les sep progréssives,(d'après de nombreux comptes rendus lus).
Moi j'ai eu une angioplastie en juillet avec le Doct G, résultat néant, malgré irm et dopler mentionnant sténose.
Notre espoir c'est Amypra (je le souhaite) pour quand ??


Dernière édition par RnRrider le Ven 5 Nov 2010 - 17:06, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

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Re: Allo Docteur

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