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Lettres aux députés

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alnama

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Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 10 Oct 2010 - 10:04

Ci-dessous une lettre ouverte, rédigée avecl'aide de certains d'entre vous, et envoyée à tous les députés et certains sénateurs.
version pdf : http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.pdf
version modifiable : http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.doc

N'hésitez pas à la transmettre autour de vous, aux blogs SEP, aux médias, etc ....
Merci


Lettre à Mesdames et Messieurs les Députés et les Sénateurs,

Une découverte majeure dans l’approche de la sclérose en plaques encore niée par le système médical français
La sclérose en plaque (SEP) est une maladie dégénérative, évolutive et incurable du système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). En France, plus de 80.000 personnes en sont atteintes. Avec 2500 nouveaux cas par an, c’est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route.
Une découverte considérée comme remarquable à l’étranger (reconnue par l’académie de médecine en Italie depuis juin 2010 et objet d’études à grande échelle au Canada, aux Etats Unis et ailleurs) demeure ignorée des médecins français et des pouvoirs politiques en charge de la santé publique.
Cette avancée scientifique remet en cause le dogme selon lequel la SEP serait une maladie auto-immune. Ces observations permettent de poser l’hypothèse que la sclérose en plaques pourrait être liée à des anomalies du système veineux.
Ces anomalies, identifiées par le Professeur Zamboni sont regroupées sous le terme d’ "insuffisance veineuse cérébrospinale chronique" (IVCC ou CCSVI en anglais).
Des sténoses veineuses fragiliseraient la barrière hémato-encéphalique, provoquant des dépôts de fer et l’arrivée des lymphocytes qui attaquent un des composants essentiels des neurones : la myéline.
Une des solutions thérapeutiques consisterait donc à rétablir un débit veineux normal.
L’examen préalable qui consiste à vérifier le débit sanguin dans les veines jugulaires irrigant le cerveau via un écho-doppler est indolore, non invasif, rapide et surtout peu onéreux. Si les études en cours dans d’autres pays le confirment, l’angioplastie pourrait être une des solutions à la SEP, beaucoup plus économique pour la Sécurité Sociale que les traitements lourds, coûteux et peu efficaces prescrits actuellement. Ce qui l’on s’en doute pose problème à l’industrie pharmaceutique.
Les malades français partent à l’étranger
De nombreux malades français, devant l’aggravation irrémédiable de leurs symptômes et l’immobilisme du monde médical français, ont, d’ores et déjà, choisi de se faire traiter à l’étranger (Belgique, Allemagne, Angleterre, Pologne, Bulgarie). Aux Etats-Unis, plusieurs cliniques proposent déjà ce traitement.
Les témoignages des personnes ayant subi une angioplastie aboutissent souvent aux mêmes constats: amélioration générale de la qualité de vie, augmentation de la capacité respiratoire, diminution radicale de la fatigabilité, résolution spectaculaire des problèmes urinaires. Certaines vidéos montrent même des gens se levant progressivement de leur fauteuil roulant.
Ces interventions, de l’ordre de 5000 à 6000 Euros, sont à la charge des malades. Ce « tourisme médical » ne permet pas un suivi rigoureux des évolutions post-opératoires.
A l’étranger, plus particulièrement en Italie et au Canada, le débat est aujourd’hui sur la place publique pour le déroulement, le financement et surtout les types d’études cliniques à mettre en place.
Si les résultats des études hors de nos frontières confirment l’hypothèse du Pr Zamboni, et que la France persiste dans sa décision de ne rien initier, ce sont 80 000 français qui risquent un jour de se retourner contre les pouvoirs publics.
Des citoyens qui seraient en droit d’exiger un dédommagement pour le préjudice subi, car le temps qui passe aggrave dramatiquement la santé des malades, un nouveau scandale en perspective…
Pour un débat et des études en France
Il est donc urgent que le débat avance et que des études cliniques sérieuses sur la relation entre l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique et la sclérose en plaques démarrent rapidement en France.
Nous en appelons donc à une intervention vigoureuse de votre part pour faire entendre la voix des malades atteints de Sclérose en Plaque : pour le respect de leurs droits, de leur sens des responsabilités, et de leur liberté de choix concernant leur santé.
En vous remerciant par avance de tout ce que vous voudrez bien faire pour aider tous ces patients en détresse, nous vous prions de croire, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, Mesdames et Messieurs les Députés à l'expression de notre haute considération.


Un collectif de malades atteints de Sclérose en Plaques



Plus d’informations : www.ccsvi.org ou www.ivcc.fr ou www.ccsvi-ms.net/fr ou www.forseps.org ou www.fondazionehilarescere.org/ ou www.bnac.net/ ou www.ccsvi.no/


jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 10 Oct 2010 - 13:13

Bon boulot,

il faut maintenant diffuser cette lettre.

Pour écrire à un député, il faut aller sur le site
http://www.assemblee-nationale.fr/qui/index.asp

Pour écrire à un sénateur, il faut aller sur le site
http://www.senat.fr/elus.html

Il est interdit de constituer des listes avec les mails et de faire des envois groupés.

J'ai vu qu'il existe des groupes d'études concernant certains sujet, comme le sida ou Alzheimer. Il n'y en a pas pour la sep.

Par contre il y a un groupe concernant les "maladies orphelines", peut-être qu'on peut s'adresser à ces députés.

Les deux co-présidents de ce groupe sont M. Marc Laffineur et Mme Dominique Orliac.

Sur le site, on peut trouver le mail de ces personnes.

1°) Que pensez-vous de contacter prioritairement ces députés ?
2°) Ne faut-il pas que l'on signe ce courrier plus précisément (avec nos noms) ?

En ce qui concerne le site du sénat, il y a un accès thématique, pour ce qui nous concerne, il y a deux thèmes :les questions sociales et de santé et un thème sur la recherche.

On peut aussi voir toutes les questions posées par les sénateurs. Avec les mots clés "sclérose en plaque" on voit que cette année, trois sénateurs ont posé des questions sur la sep (principalement sur l'accueil en centres spécialisés et sur l'hépatite B).

Peut-être qu'on peut contacter les sénateurs qui se sont intéressés à ce questions ?

Qu'en pensez-vous et quelles ont vos idées ?

Jean

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 10 Oct 2010 - 13:33

Comment ça interdit ? Alors, pourquoi mettent-ils leurs adresses visibles ?

J'avais déjà récupéré tous les emails des députés (principalement ...assemblée-nationale) et je leur ai déjà fait un envoi groupé à tous d'un coup.
J'ai aussi isolé un par un tous les députés et sénateurs d'orientation médicale, à qui je pensais envoyé une lettre plus détaillée avec des liens vers des publications.

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 10 Oct 2010 - 13:55

Tu as bien fais de prendre cette initiative.
Moi je pensais plutôt "cibler" quelques députés que d'envoyer un courrier à tous.
C'est un peu comme du "spam" et c'est pour ça qu'il interdisent les envois groupés et la collecte des adresses mails :

"
Avertissement : Les adresses électroniques individuelles des députés sont accessibles en ligne afin de permettre un échange direct entre les citoyens et les élus. Les usagers du site sont invités à respecter les bons usages de l'Internet lorsqu'ils utilisent ces adresses pour transmettre des messages aux députés. Il est rappelé que l'article 26 de la loi du 6 janvier 1978 « Informatique et libertés » prohibe toute collecte massive de ces adresses, à l'insu de leurs détenteurs, pour procéder à l'envoi massif de messages non désirés, quel que soit l'objet des messages diffusés. En application de l'article 16 de la loi précitée, sont également interdits la constitution de systèmes d'envoi automatisé de messages, la création de bases de données réunissant les adresses électroniques des députés et la mise en place de traitements automatisés d'informations nominatives concernant les députés qui n'auraient pas fait l'objet d'une déclaration préalable à la CNIL. "

Le mieux est peut-être d'en parler entre nous avant de prendre une décision, d'autant que si nous sommes plusieurs à nous engager, nous sommes plusieurs à être responsables.

Amitiés,

Jean
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Dim 10 Oct 2010 - 15:52



Trés bien Alnama (et ceux qui te donnent un coup de main .... pour l'instant, je ne peux pas participer, mon ordi me fait "la gueule",et je "post" de chez une copine , mais pas d'accés à mes e-mails, ni à mes docs, (que j'espère n'avoir perdus définitivement car j'avais un "écran bleu" m'indiquant que "Windows a été arrêté car ce problème risquait d'endommager mon ordi"! ...c'est grave, docteur??? ...ben, oui,....et du coup, je l'ai envoyé chez un charmant jeune homme pour dépannage, et pense le récupérer Mercredi soir...) Et me voilà "coupée du monde", puisque tous mes numéros de tél et autres adresses sont sur ordi... Je vais m'ennuyer le soir... Crying or Very sad

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 10 Oct 2010 - 16:06

Domyleen, je comprends mieux ...
Pour ton ordi, un écran bleu, c'est jamais bon, mais rien d'insurmontable, j'en sais quelque chose, car mon "job", maintenant, c'est de réparer les PCs des papies et mamies de mon asso ...
Surtout, ne jamais formater, il y a toujours des solutions !

Pour en revenir à cette lettre, je me répète, que chacun à son niveau la diffuse, à la fin, peut-être que certains médias vont tomber dessus et se dire : "voilà qu'ils s'adressent aux députés, on ferait peut-être bien d'en parler aussi alors ..."
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Dim 10 Oct 2010 - 16:37



Aaah, mon ordi et moi, une histoire d'amour Very Happy qui connait des hauts et des bas (et je ne suis pas loin du "crime passionnel"...) affraid
Alors, comme ça, tu répares les ordis des mammies...??? ça tombe bien, je suis mammy depuis 13 mois.... et ....super dépassée par mon ordi! Laughing

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 10 Oct 2010 - 16:54

Oui, mais la Normandie, c'est un peu loin de Toulouse ...
Et en plus, je leur donne de cours sur comment entretenir son pc, réparer les pbs, gérer les mails et les dossiers, etc ... et je me fais payer en confitures et gâteaux. Autant dire que mes placards sont pleins.
Mamie, c'est un bon job aussi ... bon courage !

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 10 Oct 2010 - 17:06

oups !



ms laisse-donc, c'était drôle !


Dernière édition par jean2lyon le Dim 10 Oct 2010 - 20:13, édité 1 fois

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Dim 10 Oct 2010 - 20:00



Oh ! Shocking !

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Dim 10 Oct 2010 - 20:03


Et je le redis à tous, ap la galère qui m'est arrivée cet été :
Toujours avoir qqpart une liste PAPIER des n° de tél les plus importants.
Si tél meurt + jour férié + hôpital tant q'à faire, c'est un cauchemar
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Mar 12 Oct 2010 - 20:22



Hello everybody!


Des news de mon ordi! Il est vraiment fâché: le disque dur est fichu...et par conséquent, les données de plus de deux ans (non sauvegardées) probablement perdues ! donc, j'attends encore ... Crying or Very sad


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joma2

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Re: Lettres aux députés

Message  joma2 le Mar 12 Oct 2010 - 22:10

Tres, désole pour toi domy!

bonne nuit tout de même!

A+

Marjo

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Courrier à UN sénateur

Message  Marjo le Dim 17 Oct 2010 - 9:35

Bonjour,

J'ai eu l'intervention en France. Je suis bien moins fatiguée et plus stable. La marche reste difficile et les troubles sphintériens subsistent.

J'ai eu une idée qui pourrait nous aider...

Je vais poster un courrier directement à un sénateur.
J'ai vu la lettre à envoyer aux politiciens. ok, mais ça ne suffit pas.
La sep est multi-factorielle. Il n'y a pas que l'insuffisance veineuse. Il y a des axes de guérison qui sont propres aux neurologues qu'il faut développer. La BHE ou la remyélinisation en font certainement parties. il faut sensibiliser les politiciens pour bouger ces chercheurs à trouver la voie de la guérison !!!

Merci à vous tous de me transmettre les documents pertinents à ce sujet.
J'ai confiance en cette personne.
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izuba

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Re: Lettres aux députés

Message  izuba le Dim 17 Oct 2010 - 10:39

Bonjour Marjo,

La lettre aux députés/CCSVI est faite pour ça, revoici le lien:
http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.pdf

Pour les autres recherches, tu peux aller sur les sites spécialisés: INSERM, Institut du Cerveau...


alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 17 Oct 2010 - 13:40


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aREAS

Message  Invité le Dim 17 Oct 2010 - 17:23


Very nice http://ivcc.fr/lettresflyers.html
Tu pourrais peut-être ajouter un lien vers les chroniques d'abonnés du Monde parues en français, estampillées le Monde !ça fait sérieux) et écrites par différents parmi nous sur SEP et CCSVI. Ds ma pharmacie z'ont adoré et tt est parti (j'en avais imprimé une 30aine à l'époque).

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 17 Oct 2010 - 17:30

Les chroniques et articles sont là : http://ivcc.fr/articlesopinions.html !!

Je n'ai pas retrouvé ta première chronique.

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Dim 17 Oct 2010 - 17:37


alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 17 Oct 2010 - 19:48

C'était le deuxième.
C'est OK maintenant

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Lun 18 Oct 2010 - 17:22

C'est un bel article ! J'aime bien.

Merci pour la rédaction de ce texte :-)

Jean

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 24 Oct 2010 - 8:38

Je vous mets ci-dessous la réponse du député J L M. Jean Lassalle (si je ne me trompe pas) :

Mesdames, Messieurs,
Le message que vous avez adressé aux membres du Parlement concernant le traitement de la sclérose en plaques a retenu toute mon attention.
J'adresse dès aujourd'hui une copie de votre courriel à Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports, et ne manquerai pas de vous tenir informés des suites qui seront apportées à votre requête.

Je vous assure, Mesdames, Messieurs, de mes sentiments les meilleurs.

J L M. Jean Lassalle.


Attendons donc ....
__________________


Dernière édition par MPascale le Dim 24 Oct 2010 - 9:16, édité 2 fois (Raison : Pas de noms.........)
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Dom88

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Re: Lettres aux députés

Message  Dom88 le Dim 24 Oct 2010 - 8:59

Ben si il la donne à la "Rose" c'est mal barré Evil or Very Mad

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Dim 24 Oct 2010 - 9:01


En principe aucun noms français sur le forome, ça pourrait faire croire q'on fait de la pub, quoique, des députés st des hommes publics ? Qui a une autre opinion ? Moi j'ai écrit au député qui avait posé la question : M S (le bien nommé !) = Michel SORDI


Dernière édition par MPascale le Dim 24 Oct 2010 - 9:17, édité 1 fois
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Dim 24 Oct 2010 - 9:10




Ce sont des débats publics... et les noms des intervenants figurent au Journal Officiel! Donc, on peut mettre les noms ...

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