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Lettres aux députés

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Dim 24 Oct 2010 - 9:11


Si on est nombreux, p'tet que Rosie va se bouger ? Non, aucun espoir, dc il faut passer par les députés qui s'étonneront de son manque de réactivité peut-être. Faut pas rêver c'est qd mm une ancienne pharmacienne, visiteuse médicale, je crois ! La totale donc !
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izuba

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Re: Lettres aux députés

Message  izuba le Dim 24 Oct 2010 - 10:47

Lassalle est très connu pour ses prises de position jusqu'au boutiste, il a fait une grève de la faim très longue pour s'opposer à une fermeture d'usine sur son territoire....et a fini par gagner.

Je pense que nous pouvons lui faire confiance....quant à Roselyne, elle va sauter au prochain remaniement avec la casserole de la gestion de la grippe H1N1.
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izuba

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Re: Lettres aux députés

Message  izuba le Dim 24 Oct 2010 - 11:13

Alnama, à ce sujet je t'ai envoyé un mail.
J'espère que nous recevrons d'autres réponses de députés...en tout cas c'est parti!

sylviane

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Re: Lettres aux députés

Message  sylviane le Dim 24 Oct 2010 - 12:45

[size=18]Il me vient l'envie de plaisanter, ce n'est pas souvent, en entendant parler du député LASSALLE...

outre le fait d'avoir fait la grève de la faim, il s'est distingué à de nombreuses reprises, en se levant en pleine séance de l'assemblée nationale, pour entonner un chant en "patois" de sa région...

peut-être fera-t-il la même chose pour la CCSVI ? si roselyne faisait la sourde oreille ! Je crois qu'on est tombé sur quelqu'un qui pourrait être intéressant .....

AMA

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Re: Lettres aux députés

Message  AMA le Dim 24 Oct 2010 - 14:14

http://www.mouvementdemocrate.fr/medias/portrait-lassalle-liberation19082010.html


Suite aux courriers envoyés aux différents députés, ne faudrait-il pas en deuxième temps prendre RDV avec un certain nombre d'entre d'eux?
Je suis partante pour contacter au moins 2 députés,(Jean Lassalle je peux...) mais j'ai besoin de votre feu vert, d'une préparation à la rencontre, organiser par département ces RDV (évitons des doublons), la doc à fournir (IVCC info me fourni déjà pas mal pour radiologue et neurologe, mais ici en province, ils semblent peu concernés, pas envie de s'investir, trop débordés par leur quotidien... C'est décevant...Une impression de grande solitude devant ces personnes.
Un politique, comme J. Lassalle ne lâche pas prise, très humain et sachant se faire entendre même pour des causes qui semblent perdues.
Nous demandons: un diagnostic IVCC pour tous les sépiens de France + angioplastie au besoin. C'est simple non???
J'attends vos conseils et directives de ces rencontres, ne voulant pas trop faire une démarche perso, car déjà initiée par Alnama et d'autres...
Bonne soirée à tous


Ama


alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 24 Oct 2010 - 15:11

Attention, dans la lettre, il n'est pas demandé diagnostic et angioplastie !
Il est simplement demandé la mise en place d'essais cliniques . Ce n'est pas pareil, mais c'est, à ce que j'ai compris, l'étape préliminaire.
Un geste médical, remboursé par notre sécu, ne peut pas être fait sans une validation de la HAS, qui s'appuie sur des essais cliniques, etc .... Il faut procéder par ordre.
Un RV, pourquoi pas ? Mais à mon avis, c'est un peu prématuré. Il faudrait peut-être attendre de voir les retombées de ECTRIMS
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Dim 24 Oct 2010 - 16:39



C'est une trés bonne idée, Ama, mais il serait préférable d'attendre qques jours (préparation des objectifs et actions au niveau de l'Association, juste pour avoir un peu plus de poids et "éviter les doublons") ...et pour ne pas partir dans tous les sens, nous (Assoc ForSEP's ) vous préviendront prochainement (sur le forum) mais il ne faut pas oublier que pour être efficaces, il ne faudra pas tout dévoiler publiquement, trop tôt!!
Donc, encore quelques jours de patience!! Very Happy

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Dim 24 Oct 2010 - 20:27


alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Ven 5 Nov 2010 - 15:52

Ci-dessous une autre réponse du député Philippe Duron du Calvados.
Il a fait l'effort de chercher des informations, même si nous les connaissions déjà.
Un grand merci à lui quand même


Nos réf. : PhD/YM/134- Caen, le 5 novembre 2010

Monsieur,
Vous avez attiré l’attention de Philippe Duron sur la méthode de traitement de la sclérose en plaques inspirée par le Docteur Zamboni, chirurgien vasculaire italien, et il vous en remercie.
L’hypothèse avancée par Monsieur Zamboni d’une mauvaise circulation sanguine responsable de l’apparition de la SEP semble être séduisante et peut-être même proche d’un début de thérapie possible.
Toutefois, cette hypothèse semble ne pas reposer sur des bases scientifiques avérées. En effet, Monsieur Zamboni affirme, mais ses protocoles d’investigation transmis à ses collègues ne confirment ni n’infirment les thèses qu’il développe.
Très récemment, l’Association des neurologues du Québec (ANQ) estime que le traitement de Dr Zamboni ne s’appuie pour l’instant que sur des résultats préliminaires et que les médias ont créé des espoirs non fondés en diffusant des témoignages qui n’étaient pas accompagnés de données scientifiques solides : «Considérant que le Dr Zamboni reconnaît que son étude n’est que pilote et qu’elle nécessite une confirmation par d’autres études randomisées, que son étude est basée sur une cause hypothétique de la maladie non encore confirmée et que les traitements actuellement proposés à l’étranger ne se font pas dans le cadre d’un protocole de recherche, l’ANQ ne recommande pas aux patients du Québec de se rendre à l’étranger pour recevoir un traitement par angioplastie veineuse», a déclaré le Dr Jean-Marc Girard, président de l’association.
Pour l’instant, les experts canadiens ne peuvent exclurent que les résultats positifs soit dus au hasard associé à l’évolution naturelle de la sclérose en plaques. Dans un communiqué envoyé le 6 août, les services de santé albertains attribuaient les améliorations de santé des patients ayant subil’opération à un effet placebo

Le mois dernier, La réunion du comite de recherche et de traitement de la SEP a donné lieu à des échanges, parfois musclés, entre les médecins spécialistes. Malheureusement, la présentation du traitement n’a pu que générer une désapprobation de la part des membres du comité au motif que Monsieur Zamboni n’apportait pas de preuves scientifiques et que ses explications relatives aux mécanismes veineux mis en jeu au cours du traitement n’apportaient pas d’éléments nouveaux permettant de rendre probante la méthode utilisée.
Le comité européen n’a pas, pour autant rejeté l’hypothèse de Monsieur Zamboni puisqu’il a pris la décision de poursuivre les recherches dans le sens de cette éventuelle thérapie.

../..
Ce sont ces raisons qui ont amené le corps médical français a préféré attendre que des recherches concluantes soient mises en évidence avant d’autoriser officiellement cette thérapie sur notre territoire.
Je comprends que ces éléments puissent vous décevoir, mais trop de faux traitements ont généré trop d’espoirs déçus. La prudence du corps médical,si elle semble cruelle à ceux qui attendent dans la douleur de l’accompagnement de l’un des leurs, est parfois préférable et évite la mise en place de thérapie aux résultats douteux.

Je vous prie d’agréer, Monsieur, l’expression de mes salutations les meilleures.

PhilippeDURON

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Ven 5 Nov 2010 - 16:22


Effectivement bel effort. Il faudrait peut-être ajouter ds la lettre aux députés : pourquoi aucune recherche sur ce sujet n'est-elle entreprise en France ? Quand on a un doute sur un résultat, le moindre doute, on commence par changer d'expérimentateur.
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RnRrider

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Re: Lettres aux députés

Message  RnRrider le Ven 5 Nov 2010 - 16:32

Ce sont ces raisons qui ont amené le corps médical français a préféré attendre que des recherches concluantes soient mises en évidence avant d’autoriser officiellement cette thérapie sur notre territoire.

Et bien que la France entreprenne des recherches, et vite...
Qu'est ce qu'ils attendent, que d'autres pays fassent ces études ?
Il faudrait peut être envoyé à ce député la lettre que le Dr Zamboni a écrit au "Alberta Health Service" pour leur dire ce qu'il pense de ce rapport.


Dernière édition par RnRrider le Ven 5 Nov 2010 - 16:47, édité 1 fois

alnama

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Re: Lettres aux députés

Message  alnama le Ven 5 Nov 2010 - 16:40

Attendons de connaître le (ou la) successeur de Roselyne ....
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RnRrider

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Re: Lettres aux députés

Message  RnRrider le Ven 5 Nov 2010 - 17:01

La réponse de ce député n'est pas totalement négative mais ce qui me dérange c'est le fait qu'il se base sur le rapport canadien de l'"Alberta Health Service" pour nous demander de patienter encore et encore...
Zamboni a prit position, je le cite "nous le trouvons (le rapport) en général extrêmement confus, parce qu'il mêle les faits, la fiction et des hypothèses sans faire les différences appropriées".
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Ven 5 Nov 2010 - 22:06



Je n'ai pas réussi à "copier-collé" la lettre de Zamboni (format pdf??) ?? Crying or Very sad

Philippe Duron est un "normand"! (Député-maire socialiste de Caen ... Normal qu'il réponde! ...car les normands sont des gens bien! et toc!!!) Laughing

Ceci dit, il ne s'est pas "mouillé", et pourtant il a l'habitude, vu qu'il pleut tout le temps chez nous... Very Happy

dane83

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Re: Lettres aux députés

Message  dane83 le Sam 6 Nov 2010 - 6:51

chez moi il pleut rarement ...alors faudra me dire quand je pourrais envoyer cette lettre a mon deputé maire UMP...le maire de Toulon..

par contre a toulon j ai appris qu il y a un centre neurovasculaire qui doit ouvrir
http://www.varmatin.com/article/frejus/limperieuse-necessite-dune-unite-neuro-vasculaire
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RnRrider

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Re: Lettres aux députés

Message  RnRrider le Sam 6 Nov 2010 - 7:49

Le Dr Zamboni répond au rapport de "l'Alberta Health Service" sur la CCSVI (traduction google améliorée) :

Bologne le 5 octobre 2010

Cher Monsieur Hughes,

Après avoir lu le document de position de la province de l'Alberta, la Fondation Hilarescere, qui a menée une étude sur plusieurs années pour définir le syndrome CCSVI et son association inquiétante avec la sclérose en plaques, nous le trouvons en général extrêmement confus, parce qu'il mêle les faits, la fiction et des hypothèses sans faire les différences appropriées. En plus depuis que la sclérose en plaques est une maladie multi-factorielle à l'étiologie inconnue, la Fondation Hilarescere estime irresponsable toute tentative de négliger la découverte de la CCSVI parce que c'est un problème vasculaire majeur. Il est tout simplement naïf de ne pas penser que la CCSVI affecte de manière significative la sclérose en plaques et de décourager la recherche dans ce domaine. En outre, il est irresponsable de critiquer l'étude pilote sur la valeur de l'angioplastie, compte tenu du fait que la norme actuelle de soins pour la sclérose en plaques est incapable de faire de la prévention sur la progression du handicap.
L'étude pilote - publiée dans les principales revues de chirurgie vasculaire et endovasculaire - prouve la sécurité de l'angioplastie jugulaire, et fournit assez de preuves pour concevoir des études en aveugle ou double aveugle. Ces dernières sont l'outil scientifique que la Fondation Hilarescere utilisera pour vérifier l'efficacité du traitement endovasculaire, en supprimant toute hypothèse non prouvée sur l'effet placebo. La fondation Hilarescere, organisera également une conférence de presse pour diffuser les résultats des trois années de suivi des patients traités en 2007. Des faits et pas de la fiction. Jusqu'à présent, les faits sur la CCSVI sont les suivants :
La CCSVI est un syndrome caractérisé par une malformation sténosante des veines jugulaires internes et / ou azygos, passant par des milieux de substitution, et un drainage insuffisant prouvé par la réduction du débit sanguin cérébral et une augmentation du temps de transit moyen démontré par les études à l'IRM cérébral.
Quant à l'origine du rétrécissement veineux, l'échographie en B-mode haute résolution, au moyen d'une sonde capable de bien explorer la fosse sus claviculaire, montre clairement la présence de cloisonnement intraluminal et / ou une hypoplasie des veines jugulaires internes. Le Doppler hémodynamique détecte des perturbations du débit veineux comme le reflux de longue durée et des blocages de flux, indépendamment de la position du corps.
La phlébographie cathéter de la veine jugulaire interne et des systèmes azygos a démontrée que les sténoses veineuses sont radiologiquement comparables à des lésions similaires décelées et traitées dans le système ilio-cave par le moyen des techniques endovasculaires. Pour ces raisons les lésions intraluminales ont été insérées dans le document de consensus de l'Union Internationale de Phlébologie sur les malformations veineuses et classées parmi les malformations veineuses tronculaires (Lee et al Int Angiol, 2009).
La condition CCSVI se trouve être fortement liée à la sclérose en plaques, une maladie neuro-dégénérative invalidante et démyélinisante considérée comme auto immune par nature. Dans plusieurs observations épidémiologiques, en utilisant les critères recommandés du diagnostic Doppler sur des patients présentant différents marqueurs génétiques, la prévalence de la CCSVI dans les rangs de sclérose en plaques est de 56% à 100% (Zamboni et al JNNP 2009, Simka et al Int Angiol 2010, Al Omari et al Int Angiol 2010, Zivadinov et AAN réunion 2010).
Une petite étude publiée sur 76 sujets, y compris les patients et les sujets sains, récuse l'association observée entre la CCSVI et la sclérose en plaques (Doepp et al, Ann neuro 2010). Toutefois, les auteurs n'ont pas reproduits la méthodologie précédemment citée par Doppler et ils ont échangé les paramètres utilisés dans la phlébographie cathéter avec ceux recommandés dans l'étude CCSVI par Doppler. En outre, ils n'ont pas bien explorer la fosse claviculaire parce qu'ils n'ont jamais détecté de septation intraluminal, qui est, en définitive, la lésion la plus commune pour différencier les patients de sclérose en plaques des sujets sains. Enfin, deux études pilotes différentes on démontré l'innocuité et la faisabilité du traitement endovasculaire de la CCSVI en chirurgie par le biais de l'angioplastie par ballon.
Postopératoire elle entraîne une réduction significative de la pression veineuse. Le taux de resténose a été élevé dans les veines jugulaires internes, mais négligeable dans l'azygos. Cependant, l'angioplastie par ballon semble influencer positivement les paramètres de qualité de vie chez les patients de sclérose en plaques et cela devrait garantir pour des études supplémentaires.

Je vous remercie de votre aimable attention.
Cordialement.

Paolo Zamboni

Me

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Re: Lettres aux députés

Message  Me le Ven 17 Fév 2012 - 13:36

Je veux juste informer les nouveaux sur Forseps et faire remonter le sujet.

Me Smile

sylviane

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Re: Lettres aux députés

Message  sylviane le Ven 17 Fév 2012 - 14:32

Ne pourrait-on pas agir aussi pour essayer de faire accepter le SATIVEX en france ?
Il est et va être trés prochainement utilisé partout autour de nous, en europe, sauf en France bien entendu.
C'est sans doute le bon moment (élections?) pour faire passer un message à ces messieurs et ensemble avec d'autres assoçiations qui y travaillent aussi ?
Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de chance d'être entendus ...

Me

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Re: Lettres aux députés

Message  Me le Ven 17 Fév 2012 - 15:21

Oh oui...
Bon moment.
Votez pour moi, bonnes gens
Wink Wink

Me

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 19 Fév 2012 - 16:35

Roselyne...je lui avait écrit et elle n'a jamais répondu, c pas grave je l'aime quand même, elle est trop belle.

Je me suis alors tourné vers Carla et Nico, j'ai eu une réponse. Je sais qu'on peut avoir confiance en notre président, dès qu'il aura sauvé le monde et les baleines, il s'occupera de la CCSVI.

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Re: Lettres aux députés

Message  Invité le Dim 19 Fév 2012 - 16:45


Roselyne ressemble un peu à un cheval habillé en rose ! M'enfin... les goûts et les couleurs ! Que t'a répondu le couple présidentiel ? Un jour peut-être, bien reçu votre lettre et bla et bla ?

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 19 Fév 2012 - 19:12

C'est le chef de Cabinet qui m'a répondu, "Nicolas Sarkosy sensible aux difficultés de ses compatriotes" blabla "vos préoccupations dont j'ai saisis Monsieur le Ministre de l'Enseignement et de la Recherche ainsi que Madame la Secrétaire d'Etat auprès du Ministre du Travail, de l'Emploi et de la santé, chargé de la Santé."

Je suis en peu têtu alors je referai un courrier pour savoir ce qu'il en est...je ne me fais aucune illusion.

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 19 Fév 2012 - 20:57

J'ai contacté la fondation de Carla, j'ai échangé avec une assistante, mais les sujets médicaux n'intéressent pas cette fondation.
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Domyleen

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Re: Lettres aux députés

Message  Domyleen le Mar 21 Fév 2012 - 23:59



A lire également, le communiqué de presse de IVCC-Ontario, qui interpelle les neuros!! Wink

http://www.wireservice.ca/index.php?module=News&func=display&sid=7579

(Traduc dans la rubrique "Canada")

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