ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Bonjour

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maxime

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Localisation : pyrenées atlantique

Bonjour

Message  maxime le Ven 15 Oct 2010 - 20:34

Bonjour,


Je me présente ,40 ans, vivant dans le sud ouest(ancien de la region Parisienne, essonne).
Sep depuis 2004 ,interferon avonex puis rebif22 puis 44 puis betaferon puis copaxone jusqu'en 2008 ,depuis plus de traitement de fond car choc allergique a la copaxone mais passage sous tysabri normalement en Janvier car 3 poussées chaque année .
voila pour l'essentiel et tres fatigué par les neurologues auquel pour ma part j'ai eu affaire !
Merci pour la bienvenue , et par avance merci et merci.
maxime
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MPascale

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Re: Bonjour

Message  MPascale le Ven 15 Oct 2010 - 20:42


Moi, je me suis sentie tellement mx av Tysabri, tranquillisée par rapport à la sep, ou alors c'est que j'ai fini par accepter ? Ms je suis qd mm moins défaitiste. Oh et puis le risque... entre ça et crever à petit feu, j'ai choisi
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joma2

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Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: Bonjour

Message  joma2 le Ven 15 Oct 2010 - 21:03

Bienvenu maxime! Amuse toi bien ici!

dane83

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Re: Bonjour

Message  dane83 le Sam 16 Oct 2010 - 4:19

bonjour maxime et malheureusement bienvenue ici..
ravie de te connaitre .alors je crois que tu as déja l adresse du dr G..tu as pris une bonne decision..tout d abord paris et avec les exams ,comme dit joma ,tu pourras postuler pour l étranger...je ne doutes pas des qualités du drG...
meme si pour moi l angiographie n'a pas etée conclue par une libération..mais c est ce que je te souhaites...cela a marché pour bcp..je vois que tu connais paris..cela doit changer de ton sud ouest..et ,moi qui suis du sud est ,ce fut l occasion de vivre quelques jours a paris..
bonne chance...
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MPascale

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Re: Bonjour

Message  MPascale le Sam 16 Oct 2010 - 4:46


C'est vrai q l'intérêt d'être éventuellement opéré par Dr G, c'est que 1/ C'est remboursé/pas cher et 2/ Suivi en France, cest qd mm plus cool. Moi y'a qd mm un mmt où j'ai bien flippé, c'est qd j'ai fait une poussée retour de Sofia, ai cru q c'était suite opératoire, et ne pouvais parler à PERSONNE ds milieu médical. Dc à faire avant tout, ensuite... les avis divergent, à toi de décider.

sylviane

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re

Message  sylviane le Sam 16 Oct 2010 - 7:46


Maxime,

bonjour parmi nous.
dans quel endroit du sud-ouest te trouves-tu ?

je suis de toulouse et il y a d'autres personnes de la région sur le forum.

j'interviens sur le forum au sujet de ma fille, qui a à peu près ton âge et qui souffre de la sep depuis 21 ans.

bon courage

sylviane

AMA

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Re: Bonjour

Message  AMA le Sam 16 Oct 2010 - 9:32

Bonjour Maxime,

Une autre maman de sépienne de 23 ans, habitant le sud ouest (P.A)
Poussées tous les 3 à 4 mois avant l'angioplastie chez DrG début Juillet. Aujourd'hui elle va mieux, a retrouvé son équilibre, les paresthésies ne sont plus là, et elle a bon moral.
Ce forum est formidable, on trouve un max d'infos sérieux et surtout la rage de se battre, c'est communicatif.
Disponible pour parler de notre propre expérience auprès du Dr G. Contact par MP

Ama

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Domyleen

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Re: Bonjour

Message  Domyleen le Sam 16 Oct 2010 - 12:43



Bonjour Maxime, et bienvenue (hélas)!

Perso je suis sous Avonex depuis 7 ans....et j'en ai ras le bol (surtout l'été), mais je ne fais plus de poussées et ma SEP semble s'être calmée: 2 ans sans aucune poussée, et EDSS passé de 6.5 il y a 3 ans, à 3,5 - 4 actuellement, comme quoi, il ne faut pas désespérer ...

Pour le passage sous Tysa, à partir du moment où tu n'a pas été sous immuno-suppresseur avant (Endoxan, Mitotrexate), les risques sont minimes...

Bon courage!

...LN
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izuba

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Re: Bonjour

Message  izuba le Sam 16 Oct 2010 - 12:58

Bonjour et bienvenue à tout le monde....et un grand salut à Domyleen qui avait disparu.... Suspect
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Domyleen

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Re: Bonjour

Message  Domyleen le Sam 16 Oct 2010 - 13:26



Bonjour, Izu! ...C'est mon ordi qui m'a fait faux bond... et il commençait à me manquer!! (par contre, j'ai perdu toutes mes données, messages, adresses etc... car le disque dur est fichu... je n'ai plus qu'à ...tout refaire, mais maintenant, je vais sauvegarder systèmatiquement! ce que je ne faisais pas depuis au moins deux ans! Embarassed
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maxime

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Localisation : pyrenées atlantique

Re: Bonjour

Message  maxime le Sam 16 Oct 2010 - 14:53

Merci à tous pour l'accueil et la rapidité de réponse.
Dés lundi , j'essaye de me mettre en contact avec le dr G.
Pour etre plus precis je me situe dans un petit village à coté de Pau .

maxime



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