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Mon histoire...

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luna

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Mon histoire...

Message  luna le Sam 16 Oct 2010 - 8:51

Bonjour à tous et à toutes,
Ca fait pas mal de temps que je rode sur le forum, et dès que j'ai des infos j'essaie de les transmettre... des peurs aussi....
Moi c'est Sophia, j'ai 29 ans et je suis atteinte de la SEP depuis 2006. J'ai été diagnostiquée en décembre 2009: un merveilleux cadeaux pour débuter l'année et continuer ma vie...
J'ai davantage d'atteintes lésionnelles au niveau médullaire, j'ai en aies aussi au niveau cérébrale, mais selon ma neurologue elles ne sont pas aussi étendues.
Premier épisode en juillet 2006: je perds sans rien y comprendre ma motricité et mon côté droit me lâche progressivement. On m'apprend que j'ai une myélite après toute la batterie d'examens. Mais on me prépare également à une éventuelle récidive de poussée car je correspond au profil des personnes ayant la SEP. Super coup de massue sur la tête. Je me bats et bien évidemment je recouvre ma partie droite, tout en maudissant le corps médical et la terre entière.
J'essaie de construire ma vie tant bien que mal et je sens que mon corps me malmène, mais je refuse de passer les IRM que mes chers médecins me somment de passer. Je lutte pour ne pas avoir à entendre ce que je redoute depuis le départ: "Mademoiselle vous avez une sclérose en plaques, une maladie auto-immunitaire...."
L'auto-immunité me fait horreur et me renvoie que je me détruis à petits feux que je le veuille ou non. J'ai une bombe à l'intérieur de moi qui me fait peur et qui me ronge. Je vais essayer de la fuir... cette bombe... mais elle se rappelle à moi malgré tous mes efforts.
Je tiens 3 ans mais une violente poussée me cloue au lit et je me rends à l'évidence: ce que je craignais par dessus tout arrive... Je l'ai attrapé cette putain de maladie et elle va me pourrir la vie... La mort fait son apparition: je meurs progressivement sans avoir pu vivre...vraiment.
Je revois ma neurologue, qui me programme un tas d'examens à faire. Je les ferais qu'à une seule condition: les faire en ambulatoire.
L'hôpital me fait peur et me rappelle à la mort. J'ai négocié comme j'ai pu mais la ponction lombaire se fera dans ces murs que je maudis.
Les IRM médulaire et cérébrale me préparent à comprendre qu'elle est en moi... cette maladie. "Vous avez des plaques cérébrales et médullaires. Il faut poursuivre l'investigation..." Tu parles! Ce qu'il fallait plutôt me dire c'est "Nous sommes en train d'identifier votre nouvelle compagne qui vous envahira jusqu'à la fin et qui pourrait même vous y précipitez si elle juge qu'elle n'aura plus besoin de vous." Une collocation mortifère en somme...
La fameuse ponction lombaire et les prises de sang porteront leur lot de bonne nouvelle par l'intermédiaire d'un staff trop grand pour une si petite chambre d'hôpital.
On m'annonce la maladie. Je pleure. Je me mets en colère. Je demande immédiatement des bollus et je préviens que l'alcool et la cigarette seront mes compagnons pour y faire face. Le traitement de fond? Je le refuserais et 4 mois plus tard je commence ma première injection d'Avonex.
La SEP on vit avec, on la maudit, on la rejette, on l'oublie, et on l'accepte. Elle fait partie de nous et on y peut rien.
Cette maladie m'a détruite,déconstruite, anéantie et j'essaies chaque jour que Dieu fait de me dire "c'est pas si pire.." Et puis on cherche à avoir des réponses et de retrouver chez d'autres ce que personne ne peut comprendre...
Merci d'avoir crée ce forum.
Merci d'être comme vous êtes parce que vous c'est un peu moi et sans vous je ne sais pas si moi j'y arriverais...
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MPascale

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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Sam 16 Oct 2010 - 11:24


Bonjour Luna (tu connais le personnage de "Plus belle la vie", ? Une très belle personne, j'adore regarder ce feuilleton av ma fille, plein de sujets d'actualité y st abordés...)
Et bienvenue, on aimerait mx éviter, ms voilà c'est comme ça.

C'est vachement bien ce q tu écris sur le combat moral pr l'acceptation. Tiens, en passant, la ponction lombaire (PL) n'est pas indispensable au diagnostic : 1 ou 2 poussée, des tâches sur l'IRM (qui a l'avantage d'être indolore, mm si c chiant) et des Potentiels Evoqués (PE pr les intimes !) foireux suffisent au diagnostic. + éventuellement une prise de sang pr éliminer qq parasites (cf maladie de Lyme, suite à piqure de tique) dt le passage laisse des anticorps détectables... bref, vu q c'est l'un des examens les pires, ms qu'il ne prouve rien, autant éviter. Il n'y a aucun marqueur (une protéine spéciale ou différente de la normale) définitif de la SEP, c'est uniquement l'addition de faisceaux de signes qui permet le diagnostic. Et la PL ne sert à rien. Et j'ai été diagnostiquée à la Pitié, des vrais pro (en principe !).
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RnRrider

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Re: Mon histoire...

Message  RnRrider le Sam 16 Oct 2010 - 11:30

Bonjour Luna,
merci pour ton témoignage...
Une des raisons pour laquelle j'aime ce forum est que nous sommes combatifs, nous cherchons de nouvelles pistes de recherche, nous ne sommes pas juste ici pour subir la maladie et nous souhaiter bonne chance mutuellement (contrairement à d'autres forums) !
Bienvenue dans cette galère...

dane83

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Re: Mon histoire...

Message  dane83 le Sam 16 Oct 2010 - 11:45

bonjour luna
je viens de lire ce que tu as mis
par contre ,tu sais j avais une telle angoisse pour la PL je l ai eue mais des tubes ont disparues au labo ou je bossais ,c est important mais mon doc s en est passe..
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Sam 16 Oct 2010 - 13:20




Bonjour Luna, et bienvenue!

Tu dis qu'on t'avait diagnostiqué une myelite, au début... était-ce une myélite transverse??? je demande ça, car dans plus de 50% des cas, cela se termine par une SEP : et il y a eu un patient (TMRox), sur Thisisms auquel on avait diagnostiqué une myélite transverse et lors des essais CCSVI de Stanford, il a été détecté CCSVI, (sans avoir de SEP) et opéré: Résultat, il n'a plus rien!! Donc, il y a de l'espoir!

La ponction Lombaire, c'est pas franchement une partie de plaisir, mais on s'en fait peur, car, c'était trés douloureux ...dans le passé: maintenant, l'infirmière met un patch avant , contre la douleur....et sincèrement, ça ne fait pas trés mal. Le plus dûr, c'est de rester allongé pendant au moins 12 heures sans bouger, aprés!

Bon courage!

Hélène
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Sam 16 Oct 2010 - 14:04

Merci à tous de m'accueillir près de vous,
Je voulais juste décrire mes états d'âmes en pointant des moments clefs qui moi m'ont fait extrêmement peur.
Je ne suis pas capable de décrire chronologiquement mes symptômes parce que mes émotions sont mon fil conducteur pour décrire ce que j'ai vécu.
Pour ce qui est de la myélite on ne m'a pas parlé de transverse on m'a juste dit que ça pouvait être un épisode isolé tout comme le début de la sclérose en plaques.
La ponction lombaire a été le dernier examenque j'ai subi avant que le diagnostic tombe et pourtant j'en ai faitune quelques années avant mais celle ci m'a particulièrement marquédans le sens ou ça venait confirmer mes craintes et l'hypothèse desmédecins.
Pour ce qui est de l'hôpital c'est également la pitié salpêtrière dans le service du professeur Pierrot Deselligny plus exactement.
En somme j'ai des atteintes médullaires mais aussi cérébrales. Ma neurologue m'a dit que j'étais sur le seuil pourêtre classée dans les SEP donc au final j'ai de l'Avonex et c'est l'éclate totale...
Je n'ai qu'une seule envie c'est d'être traitée pour le CCSVI qui est l'origine du mal dont je souffre et dont nous souffrons, nous les Sepiens.

P.S. Merci MPascale pour ton Peps

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Re: Mon histoire...

Message  alnama le Sam 16 Oct 2010 - 15:06

Puisque tu es à la Salpétrière, c'est là que le Dr G. intervient. Ne perds pas de temps ...
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Sam 16 Oct 2010 - 15:23

Je l'ai déjà rencontrée.
Au vue de mes atteintes médullaires, elle fait l'hypothèse d'une atteinte au niveau de la veine azygos. Veine qui draine essentiellement la moelle épinière.
Elle projette de faire une phlébographie pour y voir plus clair et s'il y a sténose me déboucher dans la foulée. Tout en me précisant que ce n'est qu'une hypothèse et qu'il faut rester prudent. Alors j'essaie de suivre son conseil mais je veux y croire tout de même comme tout humain qui se respecte.
Je me fais hospitaliser le 8 novembre pour 48h.
Je vois le Docteur F. Lundi 18 octobre en fin de journée pour avoir un autre avis car j'ai des doutes sur la précision du doppler que j'ai passé pour évaluer les jugulaires et les vertébrales...
Affaire à suivre..
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MPascale

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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Sam 16 Oct 2010 - 16:28


Eh ben, tu prends le chemin, c'est tt bon pr commencer. Ensuite et en fonction de ce q'aura décidé G tu y verras plus clair. J'aurai juste un comment : F et G ne st pas infaillibles même s'ils le pensent. C'est le pb des gens qui travaillent trop isolément.
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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Sam 16 Oct 2010 - 17:00


Pr celles (ou même ceux...) qui ont déjà eu les deux, la ponction lombaire est-elle très différente, question douleur, de la péridurale ??? Moi j'ai un souvenir cauchemardesque de la péridurale subie pdt 1er accouchement.

alnama

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Re: Mon histoire...

Message  alnama le Sam 16 Oct 2010 - 17:35

J'ai eu deux ponctions lombaires :
la première en 2004 a été assez difficile, ils s'y sont repris à 3 fois, car j'avais de la calcification. Je me souviens de l'imposante paire de l'aide-soignante qui me servait d'appui pour oublier le supplice. En plus, je ne suis pas resté allongé longtemps, j'ai repris la voiture pour aller voir un client, et là, ça a été cauchemardesque.
La deuxième en 2009 s'est passée toute seule (même sans aide-soignante pour me changer les idées ...), car il parait que maintenant que les aiguilles sont plus fines.
Par contre, j'ai un peu de mal à comparer avec une péridurale .....
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MPascale

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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Sam 16 Oct 2010 - 17:52


Ms si ms si, les hommes aussi parfois, qd il faut les opérer du bas, une péridurale peut suffire
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Re: Mon histoire...

Message  RnRrider le Sam 16 Oct 2010 - 18:29

C'est un interne qui m'a fait la ponction lombaire, il était tout content de me montrer et me décrire les instruments qu'il allait utiliser "je vais utiliser une aiguille pour bébé vous ne sentirez rien" pas d'anesthésie locale "ça sert à rien j'en ai fait des dizaines et personne n'a eut mal", j'étais assis le dos courbé et après plusieurs tentatives de ponction "l'aiguille est trop petite , je n'arrive pas à prendre assez de liquide, il faut changer d'aiguille", changement d'aiguille, re-tentative et la ça marche.
Finalement j'ai plus "souffert" de ma position pendant 1/2 heure que de la piqure.
2 heures après je sortais de la chambre pour aller m'acheter un sandwich et pas d'effets secondaires.
Shocked
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Sam 16 Oct 2010 - 21:32

@alnama a écrit:J'ai eu deux ponctions lombaires :
la première en 2004 a été assez difficile, ils s'y sont repris à 3 fois, car j'avais de la calcification. Je me souviens de l'imposante paire de l'aide-soignante qui me servait d'appui pour oublier le supplice.

C'est bien les mecs, ça! Il suffit de généreux attributs feminins pour qu'ils se croient revenus dans le giron maternel et qu'ils oublient leurs bobos ... Rolling Eyes Et nous, alors ? on souffre, et pas d'aide-soignant pour nous faire oublier la ponction lombaire! pas juste! Crying or Very sad

En plus, je ne suis pas resté allongé longtemps, j'ai repris la voiture pour aller voir un client, et là, ça a été cauchemardesque.

Oui, en principe, il faut attendre un certain temps avant de se lever afin d'éviter des maux de tête!
Déjà, le fait de me lever au bout de 2 heures pour aller fire pipi (impossible avec le bassin), j'avais des étourdissements, un mal de crâne et des envies de vomir...

Par contre, j'ai un peu de mal à comparer avec une péridurale .....

Idem, en ce qui me concerne, car j'ai refusé les péridurales lors de mes deux accouchements (avec le conseil des médecins): j'avais peur des risques de paralysie dont on parlait à l'époque ... Eh oui, il n'y a pas que les angioplasties qui comportent des risques..(tout petits risques par rapport à un accouchement...)
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Sam 16 Oct 2010 - 21:49

@RnRrider a écrit:C'est un interne qui m'a fait la ponction lombaire,

Ah, tu n'as donc pas eu autant de chance qu'Alnama... UN interne! Very Happy J'aurais préféré, mais c'était UNE infirmière pour moi (plus une qui regardait...)

Finalement j'ai plus "souffert" de ma position pendant 1/2 heure que de la piqure.
2 heures après je sortais de la chambre pour aller m'acheter un sandwich et pas d'effets secondaires. Shocked

Ou tu n'es pas douillet (donc trés différent de la plupart des hommes Laughing ) ou bien ton interne t'a fait une PL "placébo" (il a fait semblant... Laughing )

Ou, alors... les PL ne sont plus ce que c'était: j'ai fait la mienne en 1997, je crois...et pas trop envie de recommencer! affraid
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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Sam 16 Oct 2010 - 21:52


Bon en tt cas pr la péridurale, ça a été l'horreur. Effectivement une aide-soigante m'a coincée entre ses nibards dt je n'avais rien à f.... Ils s'y st repris à 3 fois, et c'est mon ex q'a failli tomber ds les pommes (à l'époque il était ds ma vie pr de vrai). Ms pas de suite ap accouchement et on gigote qd mm pas mal, dc je suppose q la PL c'est pire. Sachant q ce n'est pas vraiment indispensable (avis divergents selon médecins) c'est vraiment dégueulasse d'imposer ça.
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Dim 20 Nov 2011 - 23:32



Hello Luna; Very Happy

Comment vas-tu??? Cela fait un petit moment que nous ne sommes pas en même temps sur le forum ... (à cette heure tardive ...)

Bonne nuit!! Sleep
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Dim 20 Nov 2011 - 23:51

Bonsoir Domyleen...
Je rode en ce moment... je ne dis pas grand chose car je n'ai pas grand chose à dire... mais beaucoup à lire lol
ça me fait plaisir d'avoir un petit mot de toi.
Tu es vraiment ADORABLE et ceux qui ne le voient pas peuvent aller voir ailleurs!
Je te souhaite une très belle nuit pour commencer une journée qui s'annoncera belle aussi je l'espère
Prends soin de toi (et des petits moutons lol)
à très très vite pour des échanges toujours aussi touchants
Bien à toi
Luna
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Dim 20 Nov 2011 - 23:58



Tu as été d'un tel réconfort quand j'avais fait ma poussée cet été, et avec des conseils qui m'ont fait le plus grand bien! Merci!!!


(En ce moment, c'est M-Pax qui a besoin de nos ondes positives!)

jihana

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Re: Mon histoire...

Message  jihana le Lun 21 Nov 2011 - 9:27

BONNE ENTENTE SUR CE FORUM CA FAIT

PLAISIR.......

MAIS QUE FAITES VOUS DERRIERE L ORDI

EN PLEINE NUIT LES FILLES ??????????????????

dane83

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Re: Mon histoire...

Message  dane83 le Lun 21 Nov 2011 - 13:29

j ai bossée de nuit autrefois alors je dors mal mais cette nuit la je venais de dormir et impression d avoir passée une nuit pleine

jean2lyon

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re

Message  jean2lyon le Lun 21 Nov 2011 - 18:42

Bonsoir Luna,

je viens de voir ta présentation. J'ai a peu près ton âge alors je veux te rassurer un peu. J'ai été diagnostiqué il y a 17 ans déjà... Aujourd'hui, et malgré des moments très difficiles, la sep s'est calmée et cela fait 9 ans que je n'ai pas fait de nouvelle poussée. Je garde des séquelles, tant physiques que psychologiques. J'ai vu et vois la sep détruire ma soeur aînée et entraîner dans le malheur ma famille, mes parents.

Contrairement à toi, je n'ai pas souffert du diagnostique, peut-être que j'étais trop jeune et insouciant pour réaliser, tant mieux.

J'ai toujours suivi la recherche, c'était ma façon de combattre. Maintenant, je ne fais plus du tout confiance aux neurologues, que je hais souvent pour leur suffisance. Alnama entretient une relation intelligente avec eux, rares sont ceux qui échangent avec les patients de façon ouverte, mais ils existent.

Depuis 2 ans, un réel espoir est née avec le Dr Zamboni. Même s'il ne faut pas crier victoire et rester prudent, des découvertes ont lieu chaque jour concernant la CCSVI et d'autres maladies neurologiques, notamment le rôle de l'hypertension cérébrale.
Tu dis que tu as eu très peur de cette maladie "auto-immune", mais ça n'a JAMAIS été prouvé qu'elle le soit. C'est une maladie immune, c'est sûr, car le système immunitaire est impliqué et réagit de façon aberrante. Mais il y a une cause à ce dérèglement, et c'est ce que les recherches actuelles visent à expliquer. L'auto-immunité est un mythe colporté par le monde de la neurologie, de la même façon qu'au siècle dernier, les médecins expliquaient l'existence de microbes par la "génération spontanée".
Il faut toujours écouter les médecins, mais surtout se garder de toujours les croire, ou d'être affecté par des affirmations péremptoires.

Enfin, tu as tout a fait raison de dire que la sep bouleverse notre vie, mais c'est à nous de nous adapter pour quelle nous apporte des satisfactions, aussi petites soient-elles. Ce que je veux dire c'est que le pire, ce n'est pas la sep, c'est de perdre l'espoir et de renoncer à se battre, de baisser les bras.


nanoza

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Re: Mon histoire...

Message  nanoza le Lun 21 Nov 2011 - 20:01

@luna a écrit: Je me fais hospitaliser le 8 novembre pour 48h.
Je vois le Docteur F. Lundi 18 octobre en fin de journée pour avoir un autre avis car j'ai des doutes sur la précision du doppler que j'ai passé pour évaluer les jugulaires et les vertébrales...

Qu'est ce que ça a donné finalement le 8novembre?
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Lun 21 Nov 2011 - 21:42

Merci à:
-Domyleen pour sa douceur et sa bienveillance
- Jean2lyon pour sa sincérité et son coté roublard
- Mpax pour son impatience et sa sensibilité à fleur de peau...
Parce que ça fait du bien de lire des personnes aussi authentiques et j'ose croire que je le suis un peu, en ayant les yeux emplis de larmes, parce que je sais de quoi vous parler, et que je me dis qu'il y a des personnes comme moi qui cherchent à savoir ce qu'ils ont vraiment,même si le chemin est long et sinueux.
Je vais vous raconter la suite de mon histoire:
J'ai fait ce fameux Doppler qui n'avait rien donné de bien concluant
Au vue de mes atteintes je rencontre le Docteur G. qui me propose une angio, parce que me dit elle, ça doit être surement l'azygos qui doit être sténosé...
Le jour J arrive, j'ai peur, j'ai hâte et je demande au Big Boss de me filer un coup de main. Il me devait bien ça, ça faisait longtemps que je ne lui avait rien demandé, en plus j'estime avoir été bonne avec mon prochain et pas trop garce avec les hommes que je n'ai pas autorisé à rester....
Je suis au bloc, j'aurais une anesthésie locale et par chance je vois tout et j'entends tout. Elle commence par les jugulaires, la gauche en premier, elle dit au professeur qui la seconde, "c'est pas normale faut dilater"
Je lève les yeux au ciel et je remercie Big Boss. Me dis que finalement j'ai plutôt de la chance et que franchement j'ai surtout "le cul bordé de nouilles" (passez moi l'expression)
Je vois ce qu'il se passe sur l'écran et là la stupeur m'envahit:
le sang circule dans ma tête et ça me fait peur. Je me dis que c'était vraiment grave et que mon cerveau était vraiment mal en point.
Je sens le ballon et ça me fait mal comme si on m'écartelait le thorax. Qu'est ce qu'il faut pas subir pour être libérée!!!
Elle va du coté gauche et là même combat mais là je bouge un peu la douleur et la prise de conscience me rendent inconfortable...
et là je vois l'écran et le sang circule à nouveau.... je pleure à grosses larmes et je ne peux plus m’arrêter je remercie chaleureusement le Docteur G de m'avoir libérée et pour moi une nouvelle vie commence...
J'apprends que j'étais sténosé à 80% à gauche et 50% à droite...
Pour quelqu'un qui a cerveau en sous régime me dis que si j'avais toute mes capacités je serais devenue astronaute...lol
Je sors de l'hosto 48h après et je me rends compte que ça va mieux
je suis moins fatiguée et je récupère mon coté droit qui avant était affaibli
Je fait une névrite optique quelques temps après... j'avais contracté une chlamydiae et mon nerf optique en a pâtit...
Un an après ça va mieux... Pas de nouvelles de Docteur G car j'apprends qu'on lui met des bâtons dans les roues et malheureusement ce sont les neurologues de la salpêtrière qui la malmènent... Ces mêmes médecins font partie du service où je suis traitée.... Bravo les gars!!!
Actuellement je vais mieux, j'ai resténosé du coté droit mais j'attends patiemment mon tour car depuis ma libération j'ai changé de boulot.
Toujours Psychologue mais dans une autre boite et ma foi ça aussi ça fait du bien de commencer un nouveau départ ailleurs...
Je fais mon boulot et m’installe petit à petit.... Pas mal pour une nana qui avait un cerveau qui marchait en sous régime lol
Au vue de ma restenose j'envisage d'aller consulter en 2012 car je me donne un peu de répit... en attendant le printemps lol
Voilà mon histoire n'est pas encore fini car je continue les injections de Rebiff et j'espère arrêté un jour ....
Merci de me lire
P.s. : je pense très fort à toi Marie Pascale, j'espère de tout cœur que ça ira mieux
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Lun 21 Nov 2011 - 22:22



Merci Luna pour ton témoignage tellement touchant: perso, je n'osais pas demander où en étaient tes démarches, et je suis heureuse de lire ces bonnes nouvelles ...

J'en suis émue jusqu'aux larmes: ce sont des larmes de joie! Laughing
La description que tu fais est telle qu'on arrive à se mettre à ta place et à partager tes émotions face à cette nouvelle vie. C'est une expérience incroyable!!!

J'espère de tout coeur que les bénéfices vont se maintenir et encore s'améliorer! Very Happy

Et bonne chance pour ta "nouvelle vie" et ton nouvel emploi!!!


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