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Mon histoire...

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jihana

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Re: Mon histoire...

Message  jihana le Mar 22 Nov 2011 - 9:50

Je ne te connais pas bcp Luna, nouvelle sur ce forum, mais je viens

de te lire, et si tu savais comme je suis contente pour toi

je souhaite que tu aies encore des améliorations, que tu puisses

un jour arrêter ton traitement

je savais que certains chirurgien s pratiquent cette libération

soous anesthésie locale - tu as vécu çà en direct !

le Pr D de Bordeaux fait une anesthésie générale.....

J'attends son avis sur les IRM et Angio que je lui ai envoyés,

grande impatience...... encore plus après t'avoir lue

quand je pense que les neuros mettent des batons dans les roues,

c'est nous le malades quand même

Bonne continuation Luna, et bonne chance pour ton nouveau

travail

Ellora

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Re: Mon histoire...

Message  Ellora le Mar 22 Nov 2011 - 16:14

Très heureuse pour toi Luna ! flower
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Mar 22 Nov 2011 - 19:12

Merci à toutes pour vos encouragements.
Je me rends compte en me lisant que j'évoque ma jugulaire gauche par deux fois... assez atypique quand même!!
Donc j'ai deux jugulaires gauches et rien à droite... Celle de droite me pose question: elle était moins sténosée que la gauche mais au niveau de l'intervention ce fut plus laborieux...
Sacrée Droite!!! lol
Je vous souhaite à toutes et à tous de vivre la libération car c'est vraiment intense et honnetement je suis née une deuxième fois: le 8 novembre 2010.
Je vous embrasse très fort, surtout toi Domyleen. Je suis heureuse d'avoir pu t'aider un peu. Tu es vraiment très fine et ton humanisme me fait du bien.
Le virtuel peut avoir un impact réel et rend la réalité moins artificielle...
Je vous souhaite une bonne soirée et à une prochaine car comme vous l'avez remarquez je me déconnecte assez tardivement... Besoin de forces pour continuer malgré tout et vous lire me donne du baume au cœur...vraiment
Bien à vous
Luna

Ellora

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Re: Mon histoire...

Message  Ellora le Mar 22 Nov 2011 - 20:10

J'aurais bien aimé vivre cette expérience mais apparemment ma jugulaire gauche fonctionne à merveille et je n'ai pas de jug droite (congénitale)!
Alors pas de libération pour moi, je repart donc avec mes grosses valises...
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Mar 22 Nov 2011 - 20:30

Tu n'es peut être pas traitable pour le moment...
Ne perds pas Espoir car il est moteur de l'envie de vivre
Il faut peut être prendre un autre chemin pour accéder à la santé
Ton parcours va être différent et surtout ne fermes aucune porte car tu risque de passer à côté de quelque chose... Restes à l'écoute
Je te souhaite tout le meilleur du monde
Chaleureusement
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MPascale

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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Mar 22 Nov 2011 - 21:01

Mm situation q'Ellora, pas de jugulaire droite, dc indébouchable. Opérée 2 fois sans succès. La prochaine étape, quand cela deviendra possible, sera la greffe de veine !!! Pas de veine...

En ts cas, bravo pr tes améliorations, luna, tiens-ns svt au courant, c'est tellement encourageant de te suivre.


Dernière édition par MPascale le Mar 22 Nov 2011 - 21:16, édité 1 fois

Ellora

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Re: Mon histoire...

Message  Ellora le Mar 22 Nov 2011 - 21:13

Merci Luna
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Mar 22 Nov 2011 - 21:59

Ellora, je suis vraiment désolée pour toi: ce n'est pas une bonne nouvelle! (il faudrait que nous en dise davantage dans le topic CCSVI)
Tu n'as pas de jugulaire droite: tu as donc une CCSVI, d'après les critères de Zamboni, puisque c'est comme si elle était sténosée à 100%, ça revient au même, mais il n'y aurait pas d'opération possible...

Bien que cela me surprenne qu'il puisse y avoir des personnes avec une jugulaire en moins (tu devrais essayer d'avoir un second avis: M-Pax avait été diagnostiquée avec une jugulaire absente, or elle existait!! .. mais inopérable!), il ne faut pas te décourager, et suivre l'évolution de cette théorie, et des autres pistes ...
Je vais essayer d'avoir des infos, car il me semble que ce cas s'était présenté, mais je ne me souviens plus de ce qui se passait pour les patients ..

Je comprends ta déception, je suis triste pour toi, et t'envoie plein de bisous ...
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Mar 22 Nov 2011 - 22:05



Embarassed , ça fait plus d'une heure que je suis au téléphone ??? (j'avais oublié d'envoyer mon message, et M-Pax est passée par là ...)

Tu vas bien M-Pascale???

nanoza

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Re: Mon histoire...

Message  nanoza le Mer 23 Nov 2011 - 7:59

luna a écrit:névrite optique quelques temps après... j'avais contracté une chlamydiae et mon nerf optique en a pâtit...
Ho, comment ça se contracte une chlamydia? Une névrite optique n'est pas une poussée alors?? Et ça se soigne comment?
Sinon, tu es où en région parisienne? Avec M-Pax on habite à qq km l'une de l'autre, on arrive à se croiser une fois de temps en temps, c'est sympa!

Ellora

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Re: Mon histoire...

Message  Ellora le Mer 23 Nov 2011 - 9:32

Domyleen a écrit: Je comprends ta déception, je suis triste pour toi, et t'envoie plein de bisous ...
Merci pour toute ta gentillesse et bienveillance !

jihana

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Re: Mon histoire...

Message  jihana le Mer 23 Nov 2011 - 10:01

Désolée pour toi Ellora, faire tous les examens et s'entendre dire

que l'opération n est pas possible...

Je ne savais pas qu'on pouvait n'avoir qu'une jugulaire

je suis en attente de la lecture du Pr D c'est stressant

hier soir j'avais un peu mal au cou, côté gauche, pourtant

rien de spécial sur l'angiographie, le sang est fluide, tout

fonctionne, sauf avis contraire du Pr D........ d'où mon

impatience- peut-être ne pas rester sur un seul avis Ellora:flower:

Sepasorcier

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Re: Mon histoire...

Message  Sepasorcier le Mer 23 Nov 2011 - 19:18

Je suis désolé ellora, ne perds pas espoir.
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Mer 23 Nov 2011 - 20:34

Ho, comment ça se contracte une chlamydia? Une névrite optique n'est pas une poussée alors?? Et ça se soigne comment?
Un chlamydia se contracte par la voie sexuelle... Voilà pourquoi c'est important de sortir couvert... Embarassed
En fait je l'avais contracté juste avant la libération et avec la libération et le drainage sanguin ça a bien circuler et ça a atteint mon nerf optique. cela a crée une poussée. La conjoncture de tout ça a débouché sur une atteinte du nerf optique
j'ai été traité par antibiotiques pour éradiquer le chlamydia et par corticoïdes pour la névrite optique....
Cette explication est la mienne car les médecins considèrent cet épisode comme complètement isolé et me disent que c'est normale dans l'évolution des symptômes d'avoir une névrite optique puisque j'ai une SEP... bla bla bla bla bla bla bla......
Donc voilà pour les infos...
Je suis dans le 93 j'habite Saint Denis et je vadrouille pas mal à Montreuil, famille et amis obligent....

dane83

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Re: Mon histoire...

Message  dane83 le Mer 23 Nov 2011 - 22:20

remarque drunken tant que ce n est pas dans les bois de vincennes(je ne connais pas les lieux osés)
quelle plaie que cette sep!!et excuses moi mais j arrives juste a la fin... lol!

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Jeu 24 Nov 2011 - 10:03

La sep a bon dos - la névrite optique je sais que bcp de malades

en ont de tps en tps, mais ce n 'est pas une généralité

en 35 ans de maladie, des poussées, je n'ai jamais eu de névite

ni aucun problème occulaire, sauf la myopie........... mais rien

à voir - et çà va peut-être vous étonner, mais depuis plusieurs

mois, je ne sais pas si c'est possible, ni à quoi c'est dû, mais je

ne porte pas tjrs mes lunettes, et je vois mieux!!!!!!!!!!!!!! bizarre
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MPascale

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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Jeu 24 Nov 2011 - 11:56


Certaines SEP montrent une névrite optique, d'autres non. On ne peut pas généraliser. Ca fait partie des diagnostics possibles auxquels doivent veiller ophtalmos ou optométriciens. Le nerf optique remonte directement au cerveau et peut être atteint de perte de myéline.
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Jeu 24 Nov 2011 - 12:00

C'est toujours "normal" d'avoir un tas de symptômes à partir du moment où on a un diagnostic SEP! C'est agaçant!!
Perso, j'en ai déjà parlé, c'était mon hernie discale, et ma jambe rouge: c'était ... NORMAL! Loool!

jihana

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Re: Mon histoire...

Message  jihana le Jeu 24 Nov 2011 - 12:20

On pourrait passer à côté de quelque chose de sérieux !

Je trouve que l'on connait mieux notre maladie que

les médecins -

bon après-midi à tous - pour moi, direction kiné !
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Jeu 24 Nov 2011 - 22:38



Bonne nuit Luna et Fred: je vais m'allonger car ma pik du Jeui soir m'a complètement mis KO!


Sleep Sleep

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Ven 25 Nov 2011 - 9:51

J'espère que tu vas mieux ce matin Domyleen

Eternel problème des effets secondaires..

Bonne journée à tous
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Ven 25 Nov 2011 - 9:54

Je ne sais plus qui, sur le forum, (ou ailleurs, ??? ...)avait remplacé le Diantalvic par de l'Ixprim: c'est la 3ème fois que je le fais pour les effets pseudo grippaux d'Avonex, et la dernière! Je prends la posologie indiquée, et me réveille avec des courbatures et un état fiévreux +++! Du coup ce matin, impossible d'aller chez le kiné, car je ne te tenais pas sur mes jambes: je vais me contenter, à l'avenir de Paracétamol (moins efficace que le Diantalvic, mais moins de soucis qu'avec l'Ixprim)
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Ven 25 Nov 2011 - 9:55



Laughing Nos messages se sont croisés Jihana Laughing

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BONJOUR

Message  jihana le Ven 25 Nov 2011 - 10:57

C'est mois Domyleen qui prenais di-antalvic depuis plus de

10 ans, sans problèmes - je prends xprim en remplacement, et

comme toi la semaine dernière j'ai annulé le kiné : fiévreuse,

courbatures, je me trainais - j'ai fait mes recherches, et dans xprim

il y a du tramadol (mdt sous surveillance)

pas plus tard que ce matin, je n'ai pas pris xprim, et je tape

dans ma réserve di antalvic, je vais voir ce que çà donne,

mais je crois qu'on a les mêmes pbs avec xprim!!!!!!!!!!
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Ven 25 Nov 2011 - 11:11



Idem! ... (plus que 2 boites de Diantalvic: je n'y touche plus, je les garde pour le cas où ...)
Et, là, j'ai un mal de crane que j'essaie de faire passer avec du paracétamol: j'peux pas prendre d'Aspirine, car dentiste cet après-midi ... Rolling Eyes

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