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Mon histoire...

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MPascale

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Re: Mon histoire...

Message  MPascale le Ven 25 Nov 2011 - 11:32


Moi, j'avais trouvé Ibuprofène efficace.

jihana

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Re: Mon histoire...

Message  jihana le Ven 25 Nov 2011 - 12:05

je n'ai jamais essayé ibuprofene - mais j'ai un stock de paracétamol

aucun effet sur les douleurs - par contre les di-antalvic font déjà

leur effet, je suis mieux - quel dommage d'avoir retiré de mdt

de la vente - il y en a tant d'autres qui sont plus nocifs!!!!!!

et mon stock diminue - que va encore me proposer mon dr

qui me fera plus de mal que de bien !
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Ven 25 Nov 2011 - 23:18



Les posts relatifs à l'émission de télé ont été déplacés et figurent dans "Emission de Télé" dans la rubrique CCSVI!

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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Sam 26 Nov 2011 - 0:21

luna a écrit:Merci à toutes pour vos encouragements.
Je me rends compte en me lisant que j'évoque ma jugulaire gauche par deux fois... assez atypique quand même!!
Donc j'ai deux jugulaires gauches et rien à droite... Celle de droite me pose question: elle était moins sténosée que la gauche mais au niveau de l'intervention ce fut plus laborieux...
Sacrée Droite!!! lol
Je vous souhaite à toutes et à tous de vivre la libération car c'est vraiment intense et honnetement je suis née une deuxième fois: le 8 novembre 2010.
Je vous embrasse très fort, surtout toi Domyleen. Je suis heureuse d'avoir pu t'aider un peu. Tu es vraiment très fine et ton humanisme me fait du bien.
Le virtuel peut avoir un impact réel et rend la réalité moins artificielle...
Je vous souhaite une bonne soirée et à une prochaine car comme vous l'avez remarquez je me déconnecte assez tardivement... Besoin de forces pour continuer malgré tout et vous lire me donne du baume au cœur...vraiment
Bien à vous
Luna

Merci Luna pour ta gentillesse,
Je pense que tu comprends ce que je peux ressentir parfois, car nous avons un peu la même expérience (même si perso, je ne suis pas "libérée"): je veux dire que nous avons été "mal" à un moment donné, avec l'angoisse que pouvait représenter l'évolution de la maladie, et actuellement, nous avons l'impression de pouvoir en contrôler certains des symptômes, et de connaître des améliorations certaines...
Ce n'est pas facile à expliquer, cette impression de re-vivre!!

Je pense sincèrement que s'il n'y avait pas eu ce "buzz" CCSVI, et tout ce qui en a découlé, ce désir de chercher à comprendre nôtre maladie, d'autres pistes (Lyme, Chiro, la remise en cause du diagnostic etc ..), eh, bien, perso, je serais probablement aujourd'hui, entre le fauteuil roulant et le lit, dans le meilleur des cas! Actuellement, j'occupe la place (inconfortable, mais ...) d'être assise "le cul entre deux chaises": je ne suis plus tout à fait dans le groupe des malades, mais toujours pas dans celui des bien portants ... Et je reste persuadée que mon cas ne va plus s’aggraver, bien au contraire! (l'impression de voir le bout du tunnel)!

Il ne me reste plus qu'à faire un dépistage sérieux afin de voir exactement où se situe mon IVCC et agir en conséquence. (mes jugulaires semblent quasi normales -peu sténosées- et le problème serait plutôt du côté des cervicales étroites et probablement des azygos d'après dct F. qui m'a conseillé d'attendre le début 2012 pour faire des examens plus pertinents) Attendre les progrès des techniques de dépistage CCSVI et la formation des radiologues, en France! Et on y arrive!!! Very Happy

(En attendant, les qques séances de chiro au niveau des épaules et du haut du dos m'ont fait un bien fou (ne figure pas dans l'échelle EDSS, et pourtant, j'arrive à faire plein de choses que je ne pouvais plus faire depuis plusieurs années, comme lever les bras en l'air et les maintenir un certain temps, me baisser et relever à plusieurs reprises sans tomber, ni m'accrocher à un support etc ...
Reste à améliorer la marche! (mais je n'ai pas fait beaucoup d'efforts depuis le début de l'été ... ) et maîtriser la chaleur, l'été: c'est mon plus gros problème, je ne sais pas ce que je peux y faire ... Rolling Eyes
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Dim 27 Nov 2011 - 22:56

Je suis sure que tes progrès vont continuer!!! Comme nous tous!!!
Tu es une battante et au vue de l'évolution concernant CCSVI y'a pas de raison qu'on n'y vienne pas à bout!

Parce que Toi c'est un peu Moi et sans Toi je ne sais pas si Moi j'y arriverais...

Je t'embrasse et à très vite au détour d'un post
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Dim 27 Nov 2011 - 23:06



Bisous, Luna,

Et, Bonne nuit!! Sleep
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Dim 27 Nov 2011 - 23:14

Bonne nuit à Toi aussi Sleep
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Jeu 8 Déc 2011 - 22:00



Bonne nuit, Luna! Repose-toi bien!

Sleep
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luna

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Coucou...

Message  luna le Dim 25 Mai 2014 - 19:22

Je passe pour vous saluer et vous embrasser très fort.
J'espère que vous allez bien et que la maladie vous laisse un peu tranquille.
Mon état se stabilise je vais bien grâce à Dieu. Cette maladie m'a fait découvrir une spiritualité insoupçonnée et ça m'aide à relativiser les choses. 
Je pense à vous tendrement et même si je ne suis plus aussi présente qu'auparavant, vous êtes dans un coin de mon coeur quoi qu'il arrive.
Parce que Vous c'est un peu Moi et sans Vous je ne sais pas si Moi je serais arrivée à apprivoiser cette maladie et à m'aimer tout simplement.
Tout plein d'amour et prenez soin de vous.
 
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Dim 25 Mai 2014 - 20:50

 Bonsoir, Luna,, 


   Comme je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles, si tu savais ... Et, en plus, ce sont de bonnes nouvelles, alors tu nous apportes une bonne dose d'espoir, merci à toi   Que la SEP continue à te laisser tranquille, (en attendant un éventuel traitement qui la supprimera définitivement). Et profite bien de cet moment d’accalmie. Remarque, elle peut très bien s'arrêter de progresser, ça arrive ... Et c'est ce que je te souhaite de tout cœur. 


    Bonne nuit!    
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luna

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Re: Mon histoire...

Message  luna le Lun 26 Mai 2014 - 17:25

Bonsoir Domyleen

Comment te portes tu? Je serais ravie de converser avec toi en MP

Je t'embrasse


à très bientôt

  
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Lun 26 Mai 2014 - 21:10

 OK, Luna!
  (Je serai chez moi Demain soir, tard, et Mercredi pratiquement toute la journée.. Je te mp) Là, je dors ... Suis fatiguée. 


   Bisous!! 
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Voyage

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Re: Mon histoire...

Message  Voyage le Mer 4 Juin 2014 - 6:52

Bonne journée à tous
Bonjour Domyleen  Rolling Eyes
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Domyleen

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Re: Mon histoire...

Message  Domyleen le Mer 4 Juin 2014 - 10:36

   Ah? Bonjour Voyage ... Et bonne journée à toi également. 
   Tu sembles me connaître (ou le forum), mais moi, je ne vois pas qui tu es ... ni pourquoi tu as posté dans le fil de présentation de Luna (si tu es une femme ou un homme ... Ni, surtout, si tu as une Sclérose En Plaques. Peux-tu te présenter (même en mp) et nous en dire un peu plus, s'il te plait? 
     Smile

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