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RVG dr G

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jean2lyon

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Message  jean2lyon le Mer 17 Nov 2010 - 15:00

J'ai passé une bonne partie de l'aprés-midi à téléphoner à la Saplêtrière. Personne n'a pu me donner de précision concernant l'étude (secrétariat du Professeur Cluzel, du Pr Lyon-Caen, de Lubestki).
La seule info, c'est que pour participer à l'étude il faut un compte rendu doppler, une IRM veineuse cérébrale récente, et une prescription d'un neurologue.
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RnRrider

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Re: RVG dr G

Message  RnRrider le Mer 17 Nov 2010 - 17:55

Je vais tenter de faire le guinea-pig pour cette étude, si je rentre dans les critères d'admission...
J'ai quand même quelques inquiétudes par rapport au diagnostique et au traitement à l'heure actuelle en France. Concernant le dépistage CCSVI il me semble que le protocole Zamboni ne soit pas toujours respecté car les radiologues ne sont pas forcement encore bien formés (contrairement à d'autres pays), d'où des erreurs possibles, certains intervenants ici en ont fait l'expérience.
Pour ce qui est de l'intervention malgré la bonne volonté du Dr G je crois qu'elle n'intervient pas sur certaines veines, voir sur certaines sténoses. Et donc des patients qui seraient opérables à l'étranger ne le sont pas en France...
Merci de me corriger si je me trompe.
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Domyleen

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Re: RVG dr G

Message  Domyleen le Mer 17 Nov 2010 - 23:00




Waoouuuh ! Rrider en Guinea pig ???
Pas sùr que tu aies les critères requis!!! tu sais que les Guinea pig .... ont une queue en tire-bouchon??? Alors..??? Laughing
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Domyleen

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Re: RVG dr G

Message  Domyleen le Mer 17 Nov 2010 - 23:19



Dom, "il n'y a pas que des c...s dans ce métier": ben non, ...les c...s sont une minorité, heureusement! (et il y en a dans tous les corps de métier) ...mais on a tendance à ne retenir que ceux-là, hélas, et à généraliser... c'est du mauvais esprit, car la majorité font bien leur travail, mais sont SEPtiques, et font (trop) confiance à leurs mentors, qui sont souvent des personnalités ayant beaucoup de mal à remettre en cause ce qu'ils ont appris durant toute leur carrière... Bien, sûr, il y a aussi des "vendus" aux labos, mais il ne faut pas exagérer, ils sont peu nombreux... (qques uns en Amérique semblent mêlés à des scandales et sont poursuivis par la justice... ce qui déshonore la profession). Ne soyons pas paranos!! Laughing
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Domyleen

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Re: RVG dr G

Message  Domyleen le Jeu 18 Nov 2010 - 0:52



Rrider;

Je ne me souviens plus dans quel fil tu me demandais pourquoi j'avais pris rendez-vous directement avec dct F. ...pas grave, je te réponds ici... Rolling Eyes

Perso, j'ai une insuffisance veineuse (ça fait bien 30 ans qu'on me l'a dit....donc, bien avant qu'on ne parle de Zamboni), et beaucoup de mes symptômes avaient été "soupçonnés" comme étant dus à cette "IVCC", (puisque c'est ainsi que nous avons pris l'habitude de l'appeler)... et ce bien avant que l'on me donne mon diagnostic de SEP!
J'avais dû me faire retirer la veine Saphène gauche (comme par hasard, mon symptôme SEP actuel, le plus handicapant), et j'ai aussi un problème au niveau des épaules (impossible de tenir les bras en l'air longtemps, par ex..), or l'angiologue que j'avais vu à cette époque, (et qui était un ancien camarade de collège), m'avait fait faire qques exercices, en mesurant mes veines (le débit, je suppose) avec son (doppler??) , et m'avait dit tout simplement que j'avais un problème "d'insuffisance veineuse" (première fois, et je crois dernière avant "Zambo", que j'ai entendu parler de ça),et ce qui m'intrigue, c'est qu'il avait ajouté: "ce n'est pas grave, cela peut être un peu handicapant, ...et concerne surtout les femmes..." (???) De plus, quand je jouais au hand-ball, (alors que je marquais des buts (lol!), et même que j'étais plutôt bonne (sic!), l'entraineur m'avait placée d'office "ailier droit" (y'avais pas de mot féminin, à l'époque , dans mon club...M-Pax, sorry!), car, j'envoyais le ballon, toujours du bras droit, avec une trés large envergure sur la droite: impossible de faire comme les autres, de face!! ...et bien entendu, dans la bagarre (eh, oui, nous les nanas, on se bagarrait... Laughing ), et bien, j'ai failli me le faire "arracher" à deux reprises... Donc, trés dangereux!! Le prof m'avait montré comment il fallait faire,(et il a été patient...) ainsi qu'aux autres filles...et bien, j'étais la seule qui ne pouvait pas!! (je pense que les autres n'ont pas de "SEP"! ... elles!) ... et il avait conclu que ce n'était pas normal...(bref, j'étais "mal foutue!") ...donc, place réservée...ailier(e) droit(e)!!! Laughing

Au vu de tous ces problèmes et de mes symptômes, ...si je n'ai pas de SEP (qui sait, peut-être suis-je une "erreur de diagnotic" ??? ), une chose est sûre, j'ai au moins une IVCC ! (Ma mère souffrait exactement des mêmes symptômes que moi, et elle est décédée!! diagnostic de SEP, 3 ans avant sa mort) Alors, j'ignore ce que j'ai, réellement...et j'ai même l'impression que ma neuro se pose des questions... SEP RR, puis pendant deux ans ...passage probable en SP, ensuite, non, vous êtes toujours en RR et il y a 6 mois..."tout compte fait, et si on remonte à votre première poussée (entre 16 et 18 ans), je pense que vous avez une SEP "benigne"!!!) Rolling Eyes

Voilà pourquoi je veux voir dct F., et je pense qu'il faudra que j'y aille deux ou trois fois...c'est parceque je veux un bilan complet de toutes les veines à problème, ...et ensuite, je verrai, en fonction des résultats, celles quiu seront susceptibles de faire disparaître certains symptômes...
En gros: si problème aux jugulaires, je fais opérer, idem pour la veine iliaque (si c'est possible), mais par contre, je suis plus réticente en ce qui concerne les azygos, et (c'est dommage, car c'est sûrement là qu'on risque de trouver un truc anormal), mais hors de question de toucher au "défilé thoracique": c'est une opération lourde, et puisque je vis avec depuis que suis née... et bien, je continue avec! cela ne m'a pas empêchée de vivre jusqu'ici...(juste arrêté le hand à 16 ans, alors je ne vais pas rattrapper le temps perdu maintenant!) Very Happy

Je verrai ce que dira dct F. !!! et, pour la suite (si suite, il y a), j'agirai en conséquence et en connaissance de cause!

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Re: RVG dr G

Message  Invité le Jeu 18 Nov 2010 - 2:30

@Domyleen a écrit: or l'angiologue que j'avais vu à cette époque, (et qui était un ancien camarade de collège), m'avait fait faire qques exercices, en mesurant mes veines (le débit, je suppose) avec son (doppler??) , et m'avait dit tout simplement que j'avais un problème "d'insuffisance veineuse" (première fois, et je crois dernière avant "Zambo", que j'ai entendu parler de ça)

Et tu ne pourrais pas le retrouver celui-là ?

Ailier/ailière ? Ca pourrait "le faire", non ? Je n'ai jamais, je crois, fait de remarques sur la féminisation des noms ! J'm'en fous, les mots viennent av le tps et l'usage, ils se féminisent tt seuls pr certains (chercheur/chercheuse) et aussi pq le monde du travail évolue (entrée massive des femmes ds les professions à fortes responsabilités), pr d'autres c'est parfois plus difficile (ingénieur/ingénieuse, maître de conf'/maîtresse de conf' ?)
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Domyleen

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Re: RVG dr G

Message  Domyleen le Jeu 18 Nov 2010 - 13:15



M-Pax:
Et tu ne pourrais pas le retrouver celui-là ?

Oh, lala, que si!
Quand j'étais encore en activité, je le voyais pratiquement tous les jours ( je garrais ma voiture la plupart du temps devant son cabinet.. et il habite à 600m de chez moi) donc...Mais le problème, c'est que je pense qu'il ne peut rien m'apporter : dernière fois que je suis allée consulter (il y a tout juste 6 ans)car j'avais trés mal aux jambes, il a vérifié les veines des jambes, aucun souci! Le sang circule bien ... l'opération pour retirer la veine Saphène est une réussite, le sang a pu trouver d'autres veines etc...etc... et sachant que j'avais une SEP, il m'a dit tout simplement que mon problème n'était pas d'ordre veineux (même si, effectivement il y a des similitudes...) mais que ça ne servait à rien d'explorer davantage de ce côté, ce ne pouvait être que neurologique!!! De plus, il est spécialisé pour les varices des jambes (or, je n'en ai pas , ou plus exactement, je n'en ai plus..), et il n'est "outillé" que pour ça!
Perso, je n'ai aucunement l'intention de le vexer en lui demandant une ordonnance pour aller consulter F. , aussi, c'est mon médecin traitant qui va me l'a faire... et F. , lui pourra faire selon la méthode "Zambo" pour le dépistage CCSVI: chaque chose en son temps, et qque soient les résultats, par contre, je lui en parlerai aprés... ce sera dans le cadre de la SEP, et il comprendra... qu'effectivement, j'ai dû le "court-circuiter": je ne veux pas que nos rapports se détériorent, surtout que si opération et besoin de suivi aprés (qui sait???), je ne pourrai compter que sur lui, ou un autre confrère parmi "ses" connaissances, ...donc... )

A partir du moment où le diagnostic de SEP est tombé, franchement, c'est ch..nt: tous les symptômes que j'ai pû avoir, et même une sciatique, les médecins me renvoyaient systématiquement chez ma neuro, car "vous (ou tu ) avez (as) une SEP!!!" Crying or Very sad
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maxime

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rdv dr G

Message  maxime le Jeu 18 Nov 2010 - 14:16

Bonjour,
c'est fait , j'ai vu ma neuro ce matin pour fixer la date de ma premiere perfusion de tysabri et au passage j'ai demandé une prescription pour une irm veineuse réclamée par le Dr G qu'elle a tout de suite fait sans discuter en me signalant au passage "qu'elle avait entendu parler de la salpetrier dans le cadre de la ccsvi sans avoir de détails " .La meme neuro y'a 1 mois m expliquait ne pas connaitre la ccsvi !.
c est bon signe , les infos commencent sans aucun doute à circuler doucement mais surement .
Reste pour moi à reprendre contact avec le Dr G .
MAXIME

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Re: RVG dr G

Message  Invité le Jeu 18 Nov 2010 - 14:22


Excellent, c'est dc vrai... je sais je suis une septique un peu lourde, ms c'est comme ça, faut de tt ds la vie !
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Domyleen

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Re: RVG dr G

Message  Domyleen le Jeu 18 Nov 2010 - 14:29



Super, Maxime! Very Happy

Tu vois, il ne fallait pas trop se prendre la tête!
Du fait qu'il s'agisse d'une Recherche, les neuros ne peuvent pas voir d'inconvénient à remplir une demande...au contraire!

Alors, je te souhaite bonne chance pour la suite!
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RnRrider

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Re: RVG dr G

Message  RnRrider le Jeu 18 Nov 2010 - 15:15

Content pour toi Maxime !
J'ai rendez-vous avec le neuro début décembre pour lui demander la même prescription et prendre contact avec Dr G...

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Re: RVG dr G

Message  Invité le Jeu 18 Nov 2010 - 15:23


Go boys... Et vs essaierez d'en savoir plus sur cette mystérieuse étude ? J'ai envoyé un mail à mon neuro de la Pitié pr lui demander des infos.

Il y a un an il mettait négligemment le papier de Zambo ds MA pochette de malade (vs savez, la gde enveloppe marron av ts nos secrets dedans et les photos de not' cervo), il y a 6 mois, il m'a répondu (mail) : "hypothèse sans rationnel et sans démonstration scientifique en l'état actuel des connaissances", alors maintenant ???

dane83

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Re: RVG dr G

Message  dane83 le Jeu 18 Nov 2010 - 16:46

bonne chance maxime comme quoi les choses avancent...et tu nous diras ou tu en es.... cheers
je suis déja contente que ccsvi ne soit plus qu une chose de fous chez certains neuros..
rider j espere que ta demande avancera positivement...
bonne chance a vous deux!! sunny

Sylvie

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Re: RVG dr G

Message  Sylvie le Ven 19 Nov 2010 - 11:22

Bonjour
Je suis nouvelle, je vous lis depuis un moment et merci à tous pour toutes ces infos.
Il y a 10 ans, mon mari a fait un AVC avec un doute pour la sep mais pas assez évidente donc la neuro a retenue l'AVC. Or aujourd'hui avec une hémiparésie gauche, cela se révele bien être la sep, la neuro va donc le mettre sous interférons.
Nous sommes trés interressés par la ccsvi et j'aimerai avoir des précisions sur la marche à suivre. J'ai crue comprendre que pour aller voir le dr G, Il faut avoir une echo doopler et une irm veineuse mais est-ce du corps ou un endroit précis ( je demande ça car mon mari a déjà eue un echoddoppler artériel des membres inférieur: sans sténose)je voudrais être assez précise pour demander l'ordonnance à la neuro (pas sûre qu'elle connaisse ccvi Shocked )puis faut-il aller obligatoiremetn voir le dr F pour ces examens et pour finir j'ai lu plus haut que domyleen parlait d'une étude officiel, y a t-il une procédure à suivre pour en faire partie Question
Je sais je suis curieuse mais j'ai vu des vidéos d' avant et après la ccvi c'est super!!! même si sommes conscients que çà ne marche pas toujours, mais qui ne tente rien n'a rien. Merci d'avance pour vos réponses.
PS: pourrrai-je savoir en MP qui sont Dr F et G.
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Domyleen

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Re: RVG dr G

Message  Domyleen le Ven 19 Nov 2010 - 12:32



Bonjour Sylvie;

Je ne sais pas exactement ce qu'il faut pour Dct G. , il faut demander à son secrétariat, et comme elle participe à un essai, les démarches sont peut-être différentes par rapport au début....
Je te fais parvenir les coordonnées par mp ce soir...

Bonne journée!

alnama

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Re: RVG dr G

Message  alnama le Ven 19 Nov 2010 - 20:56

Pour avoir reçu les infos, voilà ce qui est demandé pour une consultation :
- une prescription du neurologue pour une exploration ccvsvi, un compte rendu doppler cervicale, et un irm veineux récent avec imagerie et compte rendu.
Après étude du dossier par Dr G., une consultation sera proposée.

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mekool38

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Message  mekool38 le Mar 23 Nov 2010 - 0:22

bonsoir,

petit retour de mon rdv pour un echodoppler au centre chalgrin par dr j-m M.

Pour mémoire j'avais effectuer un irm veineux et un doppler standard ne révélant aucune anomalies veineuses.

Compte rendu de cet examen 4 anomalies détecter :

- sténose modérer jugulaire gauche
- reflux permanent jugulaire gauche
- débit vertébral assez élevé en position coucher (prob hémodynamique)
- sténose vertébrale gauche

j'avoue avoir était étonner car l'irm veineuse ainsi que le doppler n'avais rien révéler, donc grosse surprise puisque l'echodoppler viens contredire les résultats précédemment obtenu.

ceci étant, les conclusions seront transférer à dr G qui décidera de la suite à donner et si oui ou non je pourrais intégrer l'étude.

bye @ll




dane83

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Re: RVG dr G

Message  dane83 le Mar 23 Nov 2010 - 8:52

comme quoi faut sonner a la bonne porte...
maintenant reste a savoir si G voudra te voir ..
bonne chance alors et j espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles...

Sylvie

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Re: RVG dr G

Message  Sylvie le Jeu 25 Nov 2010 - 1:52

Merci pour vos réponses
Nous allons bientôt revoir la neuro, je vais donc lui demander les ordonances pour rechercher une ivcc et si elle est septique, je lui rapellerai qu'elle mise tout ce qui s'est passé durant 10 ans sur le compte d'un accident vasculaire Twisted Evil donc pas si bête notre raisonnement!!!
J'ai d'autres questions sur le traitement interféron que je vais posté à un endroit plus approprié et j'espère vous retrouver cheers
A bientôt

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Re: RVG dr G

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