ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Fingolimod ou FTY720 : essai

Partagez

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fanette le Mar 19 Oct 2010 - 17:33

J'ai passé tous les exams avec succès (yes !).
Il me reste juste à refaire un scanner thoracique et si tout est beau je commencerais le 25.
Bon 1 chance sur 2 d'avoir le médoc ou le placebo. J'ai quand même pris RDV avec le docteur F à la fin du mois de novembre. Autant mettre toutes les chances de son côté ! Je vous tiens au courant.
Bien à vous
avatar
izuba

Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  izuba le Mar 19 Oct 2010 - 17:39

Bonjour Fanette,
tu as créé une nouvelle rubrique, du coup on ne sait pas très bien de quoi tu causes!!!
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Mar 19 Oct 2010 - 19:00




Oui, au fait, Fanette, il s'agit de quel traitement par voie orale?

En tous cas, tu as raison, il faut mettre toutes les chances de ton côté!!!

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

fty720

Message  fanette le Mar 19 Oct 2010 - 20:38

Désolée je m'a trompé j'ai cliqué sur nouveau au lieu de répondre. C'est malin ! Encore du boulot pour les admins. Sorry ! Crying or Very sad

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fanette le Mar 19 Oct 2010 - 20:46

fingolimod ou FTY720 pour les intimes
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Mar 19 Oct 2010 - 23:15



Laughing

OK, et bonne chance! en espèrant que ce ne sera pas le placebo... (et encore un "cochon de Guinée"!!) Laughing

Invité
Invité

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Mer 20 Oct 2010 - 5:54


Ou une... cochon...
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Mer 20 Oct 2010 - 10:09



M-Pax, c'est son anniversaire aujourd'hui, à Fanette ( flower ), pas sa ...fête! Laughing

Invité
Invité

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Mer 20 Oct 2010 - 10:19


Domy, je t'ai déjà expliqué q 50% des Guinea pigs st des femelles, tu les appelles comment en français ?

Et si c'est son anniv', happy B-day Fanette. (j'ai pas vérif')

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fanette le Lun 25 Oct 2010 - 18:17

Ca y est je suis admise dans le protocole. je commence demain. Espère ne pas être la cochonne de guinée. Encore que Wink

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

Pourvu que ça dure !

Message  fanette le Sam 30 Oct 2010 - 20:53

Salut à vous
J'ai commencé le traitement depuis mardi.
Après la 1ère prise et une journée de surveillance (tension, pouls, électrocardiogramme) ils m'ont relâchée avec 3 boîtes de médicaments. Et pour le moment ça va mieux que bien. Beaucoup moins fatiguée, plus stable sur mes jambes. Même si je traîne toujours la patte ça fait longtemps que je ne me suis pas sentie aussi bien. Je n'en attendais pas tant et surtout si rapidement. J'y retourne dans 15 jours contrôler qu'il n'y a pas de complications. Pensées affectueuses et pleines d'énergie positive à vous tous.
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Sam 30 Oct 2010 - 23:57



Merci Fanette! c'est une trés bonne nouvelle!
(et des résultats positifs en moins d'une semaine, c'est génial!!) cheers

Bonne continuation!!!

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

très bonnes nouvelle d'une cochonne de guinée

Message  fanette le Mer 17 Nov 2010 - 21:42

Après 3 semaines de traitement ça va de mieux en mieux. Pourvu que ça dure ! cheers

Invité
Invité

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Mer 17 Nov 2010 - 22:04


Tu avais un traitement de fond avant ? Tu as dû l'arrêter ?

fanette

Messages : 50
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 52
Localisation : Juvisy sur Orge

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fanette le Jeu 18 Nov 2010 - 19:59

Pas vraiment juste quelques bolus très occasionnels (4X5j en 6 ans). En fait la neurologue qui a posé le diagnostic voulait me mettre sous interféron mais j'ai refusé car je n'avais jamais senti avoir de poussées et que j'avais lu que ça ne servait à rien pour les formes progressives. Il faut dire que ce n'est pas une forme très agressive semble-t-il. Mais de toute façon il ne faut pas avoir pris quelque traitement que ce soit dans les 3 mois qui précèdent, pour pouvoir entrer dans le protocole. De plus vu que c'est en double aveugle c'est peut être juste l'effet placebo ! En tout cas pas d'effet nocebo pour le moment!
avatar
fidji34

Messages : 6
Date d'inscription : 28/11/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fidji34 le Dim 28 Nov 2010 - 18:00

Wink Bonjour, nouvelle sur ce forum qu'un ami m'a suggéré. Suis ravie de voir vos posts sur le Fingolimod !
Suis dans ce protocole depuis mai 2007, donc suis passée par toutes les étapes du protocole depuis ces 3années passées.
Suis depuis pratiquement un an avec la dose qui sortira au mois de septembre 2011 à savoir celle à 0.5 mg.
Depuis mon entrée dans le protocole, je n'ai plus fait de poussée franche. Bien sur pas facile d'accepter de faire le "cobaye" mais vu le résultat je ne regrette pas !
Vivement qu'il sorte et que beaucoup de malades puissent en profiter !
Auparavant j'ai été soignée par les interférons, puis copaxe qui n'ont pas été efficaces du tout. Puis avoir un traitement par voie orale quand on a subit les injections durant plusieurs années se révèle être très confortable. Puisqu'il faut un traitement, autant qu'il soit confortable !
Voilà mon expérience concernant ce traitement, je suis à une visite tous les 3 mois avec différents examens obligatoires comme l'exploration fonctionnelle des poumons, l'ophtalmologie, la dermatologie, électrocardiogramme, etc...
Pour les nouvelles petites souris je vous encourage à tenir ça vaut le coup !


Dernière édition par MPascale le Dim 28 Nov 2010 - 19:27, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

Invité
Invité

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Dim 28 Nov 2010 - 19:29


Attendre, attendre, encore attendre... m'enfin si tu dis q c'est bien, c'est déjà ça !
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Dim 28 Nov 2010 - 20:34



Merci Fitji pour ton témoignage! Tu penses en retirer des avantages, donc, de fortes chances que tu ne sois pas sous placébo!! Very Happy

Donc pas cobaye pour rien!! (une "Guinéa pig" de plus... Laughing ...enfin, nous sommes tous des cobayes...d'une manière ou d'une autre...)

Comme toi, nous espèrons que ce traitement sera plus efficace que les interférons ou Copax ... et puis par comprimé, c'est autrement plus sympa!!

Continue à nous donner de tes nouvelles, c'est un peu d'espoir pour tous, merci!
Donc, 2011, ce n'est pas trés loin... Very Happy
avatar

Messages : 326
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message   le Mar 30 Nov 2010 - 18:14

@ fidji34

MERCI pour ton témoignage.
Septembre 011, donc.
C'est demain!
avatar
fidji34

Messages : 6
Date d'inscription : 28/11/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fidji34 le Sam 4 Déc 2010 - 9:04

Wink En effet Domyleen, je sais que je ne suis pas avec leplacebo, puisque tous les patients qui ont commencé avec moi en mai 2007 ont reçu comme moi le traitement avec la dose qui sera commercialisée. A savoir 0.5 mg.
Le 15 décembre prochain, je vais faire ma visite N° 23, avec un tas d'examens.
Je suis fatiguée parce que je ne m'économise pas, ce qui veut dire que ce traitement a un effet bénéfique !
Lorsque j'étais sous interféron, je n'aurais jamais fait le quart de ce que je me permets actuellement !
Bien sur, va falloir patienter encore un peu pour sa commercialisation, comme je l'ai dit précédemment, ils l'annoncent pour septembre 2011. A savoir pour les formes comme j'ai : rémittente-récidivante.
Ca vaut le coup d'attendre et un an c'est pas si long que ça ?
Ca fait plus de 3 ans et demi que je suis dans le protocole, ça va vite, je n'en reviens pas !
Alors patience, patience, les souris sont pressées que chacun de nous puissent bénéficier de ces nouveaux traitements !
Courage à tous...


Dernière édition par MPascale le Sam 4 Déc 2010 - 12:11, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)



lojung : transformer son esprit...
avatar

Messages : 326
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message   le Sam 4 Déc 2010 - 9:22

@Fidji
Merci pour tes messages!

Donc plus de poussées nécessitant des perf de corticoïdes depuis 3 ans?

Peux tu ns parler des effets 2aires?
Merci
avatar
fidji34

Messages : 6
Date d'inscription : 28/11/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fidji34 le Sam 4 Déc 2010 - 17:37

Wink Oui Je, depuis plus de trois ans plus de bolus pour moi !
Le traitement empêche les globules blancs de se produirent et ainsi d'aller attaquer la myéline.
Les effets secondaires sont nombreux comme plus de risques d'attraper des affections comme rhume, rhinite, bronchite, etc...
Pour les plus gros effets c'est un peu comme le Tysabri, risque de lymphe, herpès, etc... Mais ça dépend tout le monde ne réagit pas pareil.
Il se peut qu'il n'y est rien ! Il y'en a beaucoup répectoriés sur les amendements que l'on signe mais comme tout médicament, les risques doivent être signalés au patient mais celà ne veut pas dire qu'on les aura !
Pour ma part, je suis plus fragile pour les angines, tout ce qu'on attrape pendant la période hivernale mais rien de méchant !
Le plus gros était de savoir vraiment si j'arriverai à tenir psychologiquement durant les deux premières années d'essai sachant que je pouvais être sous placebo ! Et surtout ne pas écouter les avis de chacun ceux qui étaient les plus récalcitrants à l'idée de rentrer dans un protocole !
Pas évident mais une fois dedans faut arrêter de se poser des questions !
Honnêtement, l'hiver dernier, j'ai voulu arrêter trop difficile à supporter d'avoir tout le temps la crève et finalement, bien fait d'y être restée, car tout bien réfléchi qu'aurait pu t'on me donner après celà ?
Me re-piquer aurait été très difficile à accepter et aurait-il eu un traitement aussi efficace ? Aussi confortable non, ça c'est sur !


taille


Dernière édition par MPascale le Sam 4 Déc 2010 - 18:04, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)



lojung : transformer son esprit...
avatar

Messages : 326
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message   le Sam 4 Déc 2010 - 18:19

Ok
Donc pas d'effet 2 aires (graves) pour toi.
As tu eu vent de réactions allergiques?
J'ai fait 1 allergie à la copax & au tysabri, donc terrain allergique ++.
Merci à toi!
avatar
fidji34

Messages : 6
Date d'inscription : 28/11/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fidji34 le Mer 8 Déc 2010 - 6:07

Wink Non pas d'allergie en ce qui me concerne ? Nous nous sommes aperçus que je faisais de l'asthme mais apparemment rien à voir avec le traitement !
Je pars ce matin faire ma 23ème visite protocolaire, la révision des 700 000 lol !
EFR pour ce mercredi, en bref, révision des poumons sur toutes les coutures !
A plus pour les nouvelles !



lojung : transformer son esprit...
avatar

Messages : 326
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message   le Mer 8 Déc 2010 - 7:18

Merci et bon courage à toi

Contenu sponsorisé

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Dim 27 Mai 2018 - 13:55