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Fingolimod ou FTY720 : essai

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mariereinetran

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Merci pour le retour

Message  mariereinetran le Mer 8 Déc 2010 - 16:50

Bonjour,

Un immense merci pour le retour fait de ton expérience et ta prise de risque. Septembre 2011 arrive vite.
Je te souhaite tous les bénéfices de ce nouveau traitement.

Meilleures pensées, Marie-Reine.


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fidji34

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fidji34 le Mer 8 Déc 2010 - 19:07

Wink Merci beaucoup pour votre soutien ça fait plaisir !
Voilà, la révision des poumons est passée, rien à signaler tout est normal !
Mercredi prochain, suite de la révision, avec la visite médicale, prise de sang, électrocardiogramme, tests de marche, EDSS, ophtalmologie et après terminé !
J'ai hate d'être à celle où je passerai l'irm pour voir si tout est stationnaire comme la dernière passée en juin dernier !



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lojung : transformer son esprit...
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nicky34470

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  nicky34470 le Jeu 9 Déc 2010 - 16:35

oui mais mon neuro a dit que pour ceux qui font encore des poussées avec les autres traitements, n'oubliez pas que chaque traitement n'est pas bénin
quand méme , je sais et j'en fais parti on voudrait que nos traitements soit oraux , au lieu de nous piquouser Sad nous sommes des vrais passettes

Par pitié, un effort pr la taille



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fanette

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fanette le retour

Message  fanette le Ven 17 Déc 2010 - 21:08

Salut à vous tous. Je reprends le traitement ce jour après une petite interruption suite à un malaise sans gravité (chute de tension au réveil) qui a nécessité quelques examens complémentaires. Suis très contente de reprendre car comme je vous le disais précédemment il me fait bcp de bien. Bienvenue à Fidji34 et merci pour ton témoignage. Moi aussi j'ai découvert que j'avais un petit peu d'asthme (ce que je ne soupçonnais même pas) mais avant même de commencer le protocole. Toi tu es déjà une ancienne. Moi je n'ai que 2 mois d'expérience mais pour le moment c'est super positif.
Bon courage à vous toutes et tous.

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Ven 17 Déc 2010 - 21:41


Question indiscrète : z'ètes suivis où pr avoir droit à ces ttt ? Moi je veux bien cobayer pr n'importe quoi, j'veux bien essayer Fingolimod ou cladribine ou.... au point où j'en suis !

fanette

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fanette le Sam 18 Déc 2010 - 10:43

En fait depuis que j'ai appris que j'ai une SEP je suis suivie à côté de chez moi ds le 91 mais j'ai quand même voulu consulter à la Salpé de temps en temps (3x depuis 2005 avec L) Or j'avais lu des choses sur le FTY et je lui en ai parlé lors de ma 2ème visite il y a 2 ans et elle m'a dit que justement il y avait un protocole qui devait démarrer prochainement pour les SEP progressives et que j'avais le profil. Ca a pris un peu de retard puisqu'ils ont diminué la dose et qu'il a fallu revoir tous les accords mais ça a qd même fini par démarrer

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Sam 18 Déc 2010 - 11:43


Tu veux dire q ça marcherait pr les progressives ?

dane83

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  dane83 le Sam 18 Déc 2010 - 13:57

ahhh.....genial!
en tout cas je ne veux pas aller chez mon neuro... jocolor

fanette

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  fanette le Sam 18 Déc 2010 - 18:46

ce protocole (celui auquel je participe) concerne justement les formes progressives contrairement à celui auquel participe fidji qui a commencé il y a bcp plus longtemps semble-t-il. D'ailleurs j'ai une question pour fidji. Toutes les personnes faisant partie de "ton" protocole ont donc la molécule (pas de placebo) ? et combien êtes vous ?

dane83

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  dane83 le Sam 18 Déc 2010 - 19:14

je ne sais pas pour les autres..moi j ai une primaire progressive......
je ne fais pas confiance aux neuros et a la medecine traditionnelle...
je suis en train d ecouter canal..a propos du médiator ...tu viendras nous dire si tes plaques partent..faut y croire !!!

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Dim 19 Déc 2010 - 9:23


Ce qui est intéressant c'est q je suis suivie en db, près de chz moi ts les mois pr cause de Tysabri, et une fois par an à la Pitié, pr supervision et aussi pq là-bas ils ft de la recherche et éventuellement testent nouvelles molécules, cf ci-dessus.

Prof BF qui me suit à la Salpé sait parfaitement q je suis prête à cobayer pr n'importe quel truc et ne m'a jamais proposé ça. Que je réponde ou non aux critères de l'étude, je trouve q'il aurait pu m'informer. Je ne suis pas une imbécile.

D'ailleurs CCSVI c'est de la co... et il n'a JAMAIS entendu parler d'une qconque étude sur le sujet en France (= perte de tps pr labos académiks !!!). Dixit il y a 2 jours. Av qui parle G ???
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izuba

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  izuba le Dim 19 Déc 2010 - 10:05

G bosse avec Lubetzki, spécialiste Sep à la Slapé.

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Dim 19 Déc 2010 - 10:19


Ouais ms Prof BF est FORCEMENT au courant de ce q fait Lubetzki, ils st ds le mm staff de spécialistes SEP issu de Lyon-Caen. L'ai vue qd j'étais à la Salpé la semaine dernière. Y'avait plus de RV pr elle, elle était désespérée, et parcourait le couloir en ts sens en faisant tap tap tap vigoureusement av ses talons. Pr m'énerver ? Je ne peux plus porter de talons ! Quoique, n'en ai pas svt mis, pas besoin, ça f'rait peur aux garçons, st si fragiles !

marco26

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  marco26 le Lun 20 Déc 2010 - 9:28

pour le Fty. il semble que c'est le seul immuno machin qui donne des résultats sur le handicap dans les formes RR c'est pour ça qu'un programme international de 5 ans a été démarré depuis environ deux ans maintenant.
cela ne se fait en france que dans certaines unités; pas forcémment à la salpe.

taille STP



Dernière édition par MPascale le Lun 20 Déc 2010 - 10:17, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Lun 20 Déc 2010 - 10:18


Tu veux dire progressives ? Pq jq maintenant on ne traite q les RR.

marco26

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  marco26 le Lun 20 Déc 2010 - 10:54


Oui Marie Pascale; je n'ai pas été très clair dans mon message.
l'étude du FTY dans les formes RR a montré une certaine influence sur le handicap ce qui n'était pas le cas des autres immuno machins.Une premiére.

donc ils essaient de voir ca que ca peut donner sur les formes PP . réponse dans 3 ans.

Ms taille qd mm, STP !!!

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Lun 20 Déc 2010 - 15:34


Et ça se fait où ?

marco26

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  marco26 le Mar 21 Déc 2010 - 15:05

Il y a deux ans c'etait Lille (prof V... ) et Marseille peut etre d'autres depuis .
essayer de savoir.
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Domyleen

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Mer 22 Déc 2010 - 12:46



Sur MSRC:

Gilénia (Fingolimod, FTY 720), essais pour les SEP-PP!!!: les essais avaient jusqu'ici pour but de limiter les poussées dans la SEP , et donc, étaient pratiqués sur les SEP RR! or, des études viennent de prouver (sur les souris) que ce traitement présente en fait d'autres avantages imprévus, et pourra probablement être proposé aux SEP PP !! (voir les deux articles sur MSRC, sigle rond en haut de la page d'accueil du forum, mais c'est trés "scientifique! Laughing ") Parait que ce sera plus efficace que Tysabri, et l'essai sur les souris semble écarter le risque de LEMP!!! (mais....nous ne sommes pas des souris! Laughing )

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Mer 22 Déc 2010 - 13:42

@Domyleen a écrit:
(mais....nous ne sommes pas des souris! Laughing )
Souris - cobayes (cow-boys ?) - cochons ou cochonnes de Guinée - moi je m'en sens très proche, pas toi ?
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Domyleen

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Mer 22 Déc 2010 - 22:17



Le problème, c'est que nous ne sommes pas des souris EAE: nous sommes des souris ayant une vraie SEP, pas une copie de SEP fabriquée en labo! La nôtre, elle est bien réelle, et il semble que les souris dans la nature n'ont pas de SEP (ou elles en sont mortes...), alors leurs remèdes qui fonctionnent sur les souris "fausses sépiennes"...ne sont peut-être pas efficaces sur les "vraies sépiennes", et à plus forte raison, sur des vraies sépiennes comme nous, qui ne sommes pas de vraies souris... Laughing Laughing
Oh, pitin, c'est compliqué... Rolling Eyes
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aoudache

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  aoudache le Dim 9 Jan 2011 - 15:03

Shocked
je crois qu'il faut faire attention avec les nouveaux médocs, on ne sait rien de la sep ni de son déclenchement Sleep mon neuro ne sait pas quoi me donner ils vont a la aveuglette sans savoir.
alors méfiance et patience, attendons plus d'infos sur la ccsvi de Zamboni


Dernière édition par RnRrider le Dim 9 Jan 2011 - 15:23, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Invité le Dim 9 Jan 2011 - 15:36


Pfff on n'en est plus à ça près, entre anti-épileptiques, anti-dépresseurs, opiacées, anticorps monoclonaux ou interféron !!! Sans parler de l'aspirine à hte dose, du Rivotril, des somnifères, des antibiotiques........ perso après avoir passé 50 ans de ma vie sans un médoc (sf aspirine en cas d'excès la veille), maintenant j'avale n'importe quoi. N'importe quoi du mmt que je me sente mx.
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Domyleen

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Dim 9 Jan 2011 - 17:44

@aoudache a écrit: Shocked
je crois qu'il faut faire attention avec les nouveaux médocs, on ne sait rien de la sep ni de son déclenchement Sleep mon neuro ne sait pas quoi me donner ils vont a la aveuglette sans savoir.
alors méfiance et patience, attendons plus d'infos sur la ccsvi de Zamboni


D'accord, Oudache, il faut faire attention! Mais si nous ne faisons rien, une chose est certaine, la SEP continue à progresser (à qques exceptions prés), et je sais de quoi je parle (ma mère est décédée de la SEP, à 52 ans et ne bénéficait d'aucun traitement!)...Alors, les risques avec les médocs, c'est à chacun de voir... Rolling Eyes
Que les neuros ne sachent pas, ce n'est pas surprenant, ils ne peuvent que constater les effets (bénéfiques ou pas) sur leurs patients: et, étant donné qu'ils ont plusieurs patients, et donc, plusieurs cas, ils sont mieux placés que nous pour évaluer les risques et nous conseiller éventuellement, mais ils découvrent des nouveaux effets tous les jours.
Nous sommes des pig de Guinée, et eux, deviennent des chercheurs qui continuent leurs recherches et sont en "formation continue"!

Attendre plus d'infos sur CCSVI?...Ok, mais il y a déja plus de 3500 patients qui ont été opérés, dont 1/3 avec des résultats spectaculaires: aucune étude n'a été effectuée avec une telle cohorte, ni n'a fourni un tel résultat! Au moins qu'on en parle!! Aprés tout, si CCSVI dépistée, et si opérable sans risques (les angioplasties sont réalisées couramment pour le reins et le coeur), je ne vois pas pourquoi nous ne pourrions pas bénéficier de ce traitement!
Plus on attend, plus la SEP s'aggrave, et à en croire la dernière étude postée par M. (lire dans CCSVI), plus il y a de sténoses et IVCC... Alors, combien d'essais faudra-t-il encore?? Qu'on continue des études en vue d'améliorer la sécurité des chirurgies (jugulaires sont de forme différente des autres veines, et la pose des stents est encore problématique), mais si la "libération permet déjà à 30% des patients de voir leurs symptômes disparaitre, c'est énorme! D'autant que tous ne pourront pas attendre indéfiniment! Des études restent nécéssaires pour le dernier tiers, et surtout pour les "inopérables" ayant CCSVI: mais que de temps perdu à chercher ... le lien! ...et surtout cette volonté de plus en plus évidente de nier CCSVI!

Mais que ceux qui peuvent attendre, ...attendent: chacun doit juger de son état et prendre sa décision, que ce soit pour CCSVI ou pour les médocs! Wink
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Domyleen

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Dim 9 Jan 2011 - 17:59




Et toujours cette négation de CCSVI, au profit des nouveaux médocs, dont nous ignorons encore tous les effets secondaires... (voir la vidéo dans le topic : http://www.forseps.org/t874-conference-canadienne-sur-la-sep-resume-des-traitements)
Ce témoignage en est un des nombreux exemples...

Sur CCSVI Locator:

Incohérence inattendue d’un psychiatre
• Posté par Helen Berg Cynthia le 7 Janvier 2011


J'avais cru qu’un psychiatre devait avoir un point de vue plus cohérent.
Je n’ai pas eu la procédure de libération. Je suis en train de me faire aider pour trouver un IR ‘radiologiste interventionnel) qualifié dans ma région. Quelqu’un qui aurait eu du succés. Je n’ai eu aucun soutien de (la part) de mon neurologue SEP. Je m’y attendais. Mais je vois un psychiatre tous les trois mois ( un conseil) de mon le doc SEP et il pense que je suis également très déprimée. Je ne le suis pas, mais ça ne fait pas de mal d'avoir un médecin à qui parler tous les mois.

Il est censé être un psychiatre spécialiste en SP. Il ya six mois, il semblait très à l'écoute sur CCSVI. Puis, au bout de trois mois, il avait vu l'étude neurologique faite en Suède (?) Disant que CCSVI n'était pas efficace. J'avais vu l'étude à divers endroits.

Puis, hier, il était très intéressé pour que je sois ouverte à l'idée d'un nouveau médicament qui est sorti : Fingolimod (sp?). Je pense qu'il a quelque chose à voir avec ma démarche. Il m'a dit que s'il ya une petite chance d'amélioration, je devrais tenter (le médoc!).

Donc je lui ai dit: “ alors vous recommandez et d'appuyez CCSVI?” La réponse a été carrément négative! . “La pilule a été essayée et testée alors que CCSVI a juste (séduit) une petite partie des médecins à travers le pays. (USA)

Je n'ai pas répondu. Je n'étais pas vraiment ouverte à la discussion de toute façon.

Je suis d'accord que s'il ya une petite chance, je trouverai un moyen, et je le ferai.
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/unexpected-psychiatrist

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Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

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