ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Fingolimod ou FTY720 : essai

Partagez
avatar
izuba

Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  izuba le Lun 10 Jan 2011 - 10:03



Tu peux donner tes sources Domy, je ne suis pas au courant des résultats spectaculaires chez 30% des libérés. J'ai dû rater un épisode.

Oups, scuzi Izu, j'ai fait une mauvais manoeuvre...et du coup, une partie de ta "quote" a disparu...
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Domyleen le Lun 10 Jan 2011 - 13:09




Tu peux donner tes sources Domy, je ne suis pas au courant des résultats spectaculaires chez 30% des libérés. J'ai dû rater un épisode.

Oh lala ... Izu, je crois que as raté plus qu'un épisode!

Depuis que les résultats des premiers essais de Stanford (il y a environ 18 mois) ont été connus (voir compte rendu de Zivadinov et les différentes interventions de dct Dake), il en ressort que 1/3 des opérés ont connu une amélioration spectaculaire ("dramatic"), pour certains quasi immédiate, et pour d'autres des améliorations qui se sont poursuivies durant l'année qui a suivi l'angioplastie... 1/3 a eu des résultats plus modestes mais les patients continuent de voir leur état s'améliorer ... et le dernier 1/3 pour lesquels l'intervention n'a rien donné (dont env 2% qui auraient vu une aggravation ...)
Ces chiffres ont été confortés qques mois aprés, lors du symposium organisé par dct Sclafani avec les résultats des différents intervenants (dct Simka, Sinan, Grodzinski etc...)
Les députés canadiens, qui ont voté des crédits pour les essais CCSVI, se sont appuyés sur ces chiffres et les témoignages de patients, ainsi que de l'expérience de dct Sandy Mc Donald: ils n'ont pas pris de décisions à la légère... il fallait un minimum de ...preuves!

Tu peux retrouver ces infos (entre autres)sur le blog de Kamikaze (il suit de trés prés les premiers opérés, afin de se faire une idée précise, et a recueilli de nombreux témoignages, y compris de patients déçus...)or, il est d'accord avec ces chiffres, qui n'ont rien à voir avec ceux communiqués par les cliniques, dont il se méfie...)

(Je n'ai pas le temps de refaire toutes ces recherches, car mon ordi fait la gueule chaque fois que je lui demande de passer d'un site à un autre et il met un temps fou à réagir...et comme je ne suis pas chez moi dans la journée, je ne vais pas attendre qu'il soit enfin décidé...
...et en plus, je ne me souviens plus de la date du Symposium... , ce qui ne facilite pas la recherche...)

Au passage, j'ai lu sur CCSVI Locator que dct Sclafani "reprendrait du sevice"(il avait pris sa retraite) et, sur le blog de Kamikaze, que ce dernier va probablement subir une seconde opération (les techniques ayant prodigieusement évolué en l'espace de 18 mois, et son cas jugé alors comme ...inopérable!...et c'est encore Sclafani qui interviendra... )Or, il était un des premiers à appeler à la prudence, et il conseillait d'attendre, et rappelait que l'angioplastie ne marchait pas à tous les coups... au vu des témoignages qu'il avait recueillis..
avatar
izuba

Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  izuba le Lun 10 Jan 2011 - 18:05

Mais Zivadinov qui dirige les études de Buffalo University, dit lui-même (oct 2010) qu'il faut attendre les résultats de la deuxième étude...Les résultats sont sortis?

Quant à Wheelchair Kamikaze, que je lis régulièrement et que j'apprécie, est un sépien éclairé comme nous Wink il se livre certes à des calculs mais qui ne sont pour autant pas des résultats issus d'étude fiable.

Je veux dire par là, que nous ne pouvons pas utiliser de chiffres pour l'instant.

Je me battrai pour un dépistage obligatoire de tous les sépiens, même si ça ne concerne que 10% d'entre nous, mais notre crédibilité exige d'utiliser des données fiables.

On peut mettre ces derniers posts dans CCSVI?


Contenu sponsorisé

Re: Fingolimod ou FTY720 : essai

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Mar 21 Aoû 2018 - 14:23