ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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Domyleen

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Message  Domyleen le Ven 22 Oct 2010 - 22:17



Sur la page d’accueil d’Arsep : http://www.arsep.org/
Informations sur la Recherche :


RefGenSep :

RESEAU D'ETUDES FRANCAIS GENETIQUE SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES - RefGenSep

Le REFGENSEP, établi en 1995, est un consortium de médecins et de chercheurs ayant pour but d'aborder, par une recherche collaborative les aspects cliniques, génétiques, physiopathologiques et thérapeutiques de la Sclérose en Plaques (SEP) et de mettre à la disposition de la communauté scientifique une collection d'ADN de patients atteints de cette maladie. Les principes de fonctionnement sont l'honnêteté et la transparence des discussions scientifiques, l'expertise par les pairs et la démocratie.
Le comité de pilotage du réseau, pour les décisions stratégiques, est composé de : Françoise Clerget-Darpoux, Michel Clanet, Gilles Edan, Bertrand Fontaine (coordinateur du réseau) et Patrick Vermersch.
Le comité scientifique du réseau qui se réunit pour les décisions concernant les demandes de collaborations scientifiques, est composé de : Marie-Claude Babron, David Brassat, Bertrand Fontaine, Jean Pelletier, Gilbert Semana et Ayman Tourbah.
Le comité de pilotage du Centre de Ressources Biologiques - CRB - se réunit pour les discussions et décisions concernant les procédures de prélèvement, le CRB et l'application de la norme de qualité. Il est composé de : Claire Fontenille, Isabelle Rebeix ainsi qu'un Attaché de Recherche Clinique (ARC) par centre de prélèvement.
contact : Isabelle Rebeix
La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie neurologique qui fait intervenir des facteurs génétiques parmi d'autres facteurs, notamment environnementaux. Ce n'est pas une maladie héréditaire car le risque de survenue d'un second cas dans une famille est faible. Un ou plusieurs gènes parfaitement normaux et largement répandus dans la population, peuvent rendre certains individus qui les possèdent, plus vulnérables à un facteur d'environnement, un virus par exemple, qui déclenche la maladie. Des premiers résultats ont été obtenus à partir de la collecte de l'ADN de personnes atteintes par la maladie et de membres de leur famille. Ils confirment le rôle d'un gène de prédisposition à la Sclérose en Plaques : HLA DR2. Ce gène joue un rôle important dans les défenses immunitaires. Mais il n'explique qu'environ 50% de la prédisposition à la Sclérose En Plaques. Il reste donc de nombreux autres gènes à découvrir.
Jusqu'à très récemment, les recherches ayant porté sur d'autres gènes étaient restées vaines. Mais en juillet 2007, une grande avancée a été faite : l'implication de deux nouveaux gènes d'Interleukines IL7Rα et IL2Rα (protéines du système immunitaire, de l'inflammation) dans la prédisposition à la SEP a été mise en évidence. L'effet individuel de ces gènes étant faible, la recherche ne s'en trouve que plus délicate. Mais grâce au progrès technique d'une part, et à la participation accrue des patients et de leur famille d'autre part, la recherche connaît aujourd'hui un nouvel élan d‘activité.
Le projet a pour but de collecter un nombre suffisant d'échantillons biologiques à partir desquelles des analyses de biologie moléculaire sur ADN, ARN, protéines ou cellules, obtenues à partir des prélèvements, peuvent être réalisées. Ce projet s'inclut dans un partenariat d'équipes du secteur public mais également industriel tant au niveau national qu'international. Des brevets peuvent être déposés pour valoriser les résultats de la recherche. Les informations issues de ces recherches sont totalement anonymes et respectent les règles de la Commission Nationale Informatique et Liberté qui a donné son accord au projet. La Loi Informatique et Liberté prévoit un droit d'accès des personnes participant à l'étude aux données informatisées. Il suffit pour cela que la personne en fasse la demande auprès du Pr. Bertrand Fontaine. Les données de l'histoire de la maladie et de l'examen clinique seront recueillies au début de l'étude puis à intervalle de temps régulier du fait du caractère évolutif de la maladie, rendant fondamental l'actualisation des données. Un avis favorable à la réalisation de ce projet a été émis initialement par le CPP du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière « Comité d'Ethique » en date du 03/10/2001. Au regard de la législation actuelle, le projet est soumis au régime des collections et à ce titre a fait l'objet d'une déclaration enregistrée par le Ministère de la recherche sous le n° DC-2008-539. Conformément à la loi, l'Inserm, en tant que responsable du projet a souscrit une assurance pour en couvrir les risques (Contrat GERLING HDI N° 907882008022).
Les échantillons sont centralisés dans un Centre de Ressources Biologiques (CRB) situé dans le laboratoire du Généthon et à l'unité INSERM 975. Les personnes participant à la recherche doivent bénéficier d'un régime d'assurance maladie. Il n'y a pas de période d'exclusion ce qui signifie que les personnes participant à la recherche peuvent aussi participer à d'autres recherches biomédicales. Il n'est pas prévu d'indemnités pour la participation à cette recherche.
Les échantillons permettront l'identification de nouveaux gènes impliqués dans la Sclérose En Plaques ainsi que dans la réponse aux traitements. Après identification des facteurs génétiques, des études fonctionnelles pourront être menées. Nous attendons de cette recherche des progrès dans la prise en charge médicale et le traitement de la Sclérose en Plaques.
Aucun résultat personnel ne sera rendu car l'état actuel des connaissances ne permet pas une prédiction fiable du risque de survenue de la maladie. Si du fait de nouvelles découvertes cette prédiction le devenait, les personnes participant à la recherche en seront informées. Les personnes participant à la recherche ont la possibilité de refuser d'en connaître les résultats. Si des résultats personnels sont rendus, ils le seront dans le cadre d'une consultation de génétique. L'ensemble des résultats portant sur la population de personnes participant à l'étude sera publié sous la forme d'un article scientifique qui sera mis à la disposition des personnes participant à la recherche.
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Domyleen

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Domyleen le Ven 22 Oct 2010 - 22:20



REFGENSEP : le Réseau

Le CRB REFGENSEP coordonne et travaille en étroite collaboration avec :
- 35 centres de prélèvement, implantés dans toute la France : (CHU d'Aix-en-Provence; CHU de Belfort ; CHU de Besançon; Hôpital Avicenne de Bobigny ; CHU de Bordeaux; CHU de Caen ; CHU de Clermont-Ferrand; CHU de Créteil; CHU de Dijon; CHU de Lille; CHU de Limoges; CHU de Lyon; CHU de Marseille; CHU de Montpellier ; CHU de Nancy ; CHU de Nantes; CHU de Nice; CHU de Nîmes; CH Pitié-salpêtrière Paris; Fondation Ophtalmologique - A. de Rothschild Paris; Hôpital Sainte-Anne Paris; Hôpital Tenon Paris ; CH du Kremlin Bicêtre; Hôpital Saint-Vincent de Paul Paris; Hôpital de Poissy; CHU de Reims; CHU de Rennes; CHU de Rouen; CHU de Strasbourg; CHU de Toulouse; CHU de Tours; CHU de Versailles)
- le Généthon
- l'INSERM U 535
- des collaborations scientifiques
Pourquoi et comment donner son ADN ?
Pourquoi ?
Aider les chercheurs à trouver les facteurs de susceptibilité génétique. La limite de ces études basées sur la statistique est le nombre de personnes atteintes de SEP et de personnes non malade.
Comment ?
Après signature d'un consentementconsentemment pour autorisation de faire des recherches sur l'ADN de la personne concernée et un examen clinique un prélèvement sanguin et salivaire seront effectués dans les centres de prélèvement.
Qui contacter ?
Madame Isabelle Rebeix.
Projet International
Le REFGENSEP participe au Multiple Sclerosis Genome-Wide Association Study. Il sera question d'une étude cas/control avec la participation de 10.000 patients pour rechercher d'éventuels variants de prédisposition, de sévérité et d'évolution.
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Domyleen

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Domyleen le Ven 22 Oct 2010 - 22:24



Neuro-CEB


La Neuro-CEB
Banque d'échantillons biologiques à visée de recherche sur les maladies du système nerveux
Financée grâce aux fonds recueillis au cours de la vente aux enchères
organisée chez Christie's en 2005
Pour mieux comprendre la sclérose en plaques, ses causes et ses mécanismes, pour mieux les prévenir et mettre en place de nouveaux traitements, la recherche menée sur le cerveau humain est indispensable. Aucun moyen actuel ne permet à lui seul de comprendre et d'analyser la complexité des maladies neurologiques du cerveau. Certes, l'utilisation des modèles animaux, le développement des technologies tant en neurobiologie, génétique, immunologie qu'en imagerie ont permis de grands progrès, mais l'étude directe des prélèvements post-mortem de tissus cérébraux humains demeure irremplaçable.
Or, l'accessibilité à ces collections de tissus humains à des fins scientifiques est très réglementée et soumises à des contraintes bioéthiques très strictes : consentement écrit du donateur ; obligation de déclarer toute collection d'échantillons biologiques (CEB) et d'obtenir l'aval du Comité de Protection des Personnes pour tout projet ayant recours à leur utilisation.
Afin de permettre aux chercheurs d'accéder à ces tissus humains et de réaliser leurs études dans les meilleures conditions, les associations France Alzheimer et France Parkinson ont initié un projet de fédération de banques tissulaires à visée de recherche neurologique. Présenté en réponse à un appel d'offres exceptionnel de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC), ce projet a été sélectionné par le Conseil scientifique et financé également grâce, entre autre, à un don très généreux du Rotary International. En Mars 2006, le groupement d'intérêt économique - GIE - NeuroCEB a été crée. Ce GIE permet de mutualiser les coûts et de mettre en commun les compétences et les moyens techniques et humains utiles au développement de la collection de tissu cérébral.
L'ARSEP s'y est associée en Octobre 2007 pour développer le pôle "sclérose en plaques" à hauteur de 300.000 €.
Le fonctionnement du GIE-NeuroCEB a été placé sous la responsabilité du Pr Charles Duyckaerts à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
Missions & Engagement:
Recueillir et gérer les promesses de don du cerveau pour la recherche
Organiser le transport du corps jusqu'à l'un des centres de prélèvements du réseau et son retour à la famille
Effectuer les prélèvements et acheminer les échantillons destinés à la recherche à la NeuroCEB dans des conditions parfaites d'éthique et de transparence avec l'appui des familles
Gérer le conditionnement, l'étiquetage, la conservation des prélèvements, la préparation des échantillons destinés à al recherche
Redistribuer les échantillons souhaités par les équipes de recherche, après acceptation de la demande par le comité scientifique de la NeuroCEB
Permettre ainsi la recherche sur le système nerveux humain normal et pathologique et la stimuler
Favoriser la découverte de nouveaux traitements
Pourquoi faire don de son cerveau ?
Pour identifier les mécanismes de l'inflammation, de la démyélinisation, de la remyélinisation, de la dégénérescence axonale, pour tester les effets des différents traitements en cours ou à venir, les chercheurs ont besoin d'avoir accès à du tissu cérébral humain. Les modèles animaux, les techniques d'imagerie ont malheureusement leurs limites.
Qui peut faire don de son cerveau ?
Toute personne peut faire don de son cerveau : personne atteinte de maladie neurologique ou personne bien portante. Etudier des cerveaux de personnes ne souffrant pas de maladie neurologique est capital. Les tissus témoins sont fondamentaux car ils permettent de faire des comparaisons entre les tissus malades et les tissus sains afin de voir, analyser, comprendre les différences.
Il n'existe pas de restriction d'âge.
Les personnes intéressées contactent la coordinatrice du GIE, Madame Marie-Claire Artaud, qui répondra à leurs questions éventuelles et leur adressera sur demande écrite, un formulaire d'autorisation de prélèvements, qu'ils pourront remplir avec l'aide de leur médecin traitant ou de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait l'objet d'un traitement informatisé.
La NeuroCEB en quelques chiffres
Réseau national qui regroupe aujourd'hui 13 centres de neuropathologie (Aix/Marseille, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nice, Paris, Rennes, Rouen, Toulouse, Strasbourg)
1 200 consentements ont été enregistrés, la moitié provenant de sujets normaux.
160 prélèvements ont été collectés
13 projets de recherche ont été retenus dont 2 sur la SEP :
- Analyse de l'expression des facteurs de transcription bHLH et SOX dans les lésions de SEP
Brahim Nait-Oumesmar, Paris
Ce projet vise à mieux comprendre les mécanismes de différenciation des oligodendrocytes dans les lésions de cerveaux post-mortem de scléroses en plaques. Cette étude se concentre plus particulièrement sur l'expression des gènes régulant le développement des oligodendrocytes, dans le but de mieux comprendre les mécanismes de la remyélinisation des lésions et de définir de nouvelles pistes thérapeutiques.
- Mécanismes moléculaires de la migration trans-endothéliale des précurseurs neuraux
Sylvie Cazaubon, Nicolas Weiss, Pierre-Olivier Couraud, Paris
Alors qu'il a été montré récemment que des précurseurs neuraux étaient capables de traverser la barrière hémato-encéphalique, il semble important, afin de pouvoir envisager des stratégies thérapeutiques, que ceux-ci atteignent les zones malades. Notre étude utilisant du tissu cérébral de patient atteint de sclérose en plaques a pour objectif de confirmer la présence dans les zones malades de déterminants moléculaires que nous avons pu identifier comme des molécules pouvant fortement attirées les précurseurs neuraux in vitro.
Congélateurs (-80° celcius). Ils permettent de conserver les échantillons de cerveau dans de bonnes conditions, pour une durée indéterminée.
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Domyleen

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Domyleen le Ven 22 Oct 2010 - 22:29

CEMEREM

Le Centre d'Exploitation MEtabolique par Résonance Magnétique
dirigé par le Prof. Patrick Cozzone, a été inauguré officiellement le 29 Septembre 2008.

La réalisation de ce projet de grande envergure a été possible grâce à la participation de plusieurs acteurs financiers dont la Fondation ARSEP.

Seule structure en France à disposer de deux spectomètres imageurs dont le tout dernier SIEMENS Verio à 3 T qui permet une exploration du corps entier, le Centre d'Exploration Métabolique par Résonance Magnétique (CEMEREM) développe des activités de recherche clinique en imagerie et spectroscopie de résonance magnétique.

Le CEMEREM est une structure mixte de service hospitalier et d'unité de recherche unique en France et située sur le site hospitalo-universitaire de la Timone à Marseille.

L'activité du CEMEREM est entièrement dédiée à l'exploration non-invasive et indolore du corps humain en utilisant l'ensemble des méthodes de la Résonance Magnétique Nucléaire (RMN) et notamment l'Imagerie par Résonance Magnétique (IRM).

Les équipes pluridisciplinaires, formées de cliniciens, chercheurs ingénieurs, post-doctorants, stagiaires de 7 nationalités différentes sont spécialisés dans 3 thématiques : les pathologies musculaires, cardiaques et cérébrales.

Après 10 années de fonctionnement, le CEMEREM a bordé une nouvelle phase de développement de ses activités de recherche instrumentale, méthodologique et clinique en Imagerie (IRM) et en Spectrométrie (SRM) au service des patients et de la communauté hospitalo-universitaire.

Ce développement a exigé la construction d'une extension de 850 m², le remplacement de l'appareil IRM initial (1.5 Tesla) et l'acquisition d'un équipement IRM/SRM de nouvelle génération doté d'un aimant supraconducteur (3 Tesla). Des images de meilleures qualité sont obtenues plus rapidement, y compris dans des zones du corps humain réputées difficilement accessibles.

Le CEMEREM en quelques chiffres :
42 laboratoires de recherche et services hospitaliers de Marseille collaborent dans des projets de recherche clinique nationaux et internationaux.
23 protocoles de recherche clinique en cours
11 500 explorations cérébrales par IRM/SRM.
600 ans d'expérience et de pratique totalisés par le personnel du CEMEREM.

Cout de l'opération :
1 829 880 € TTC pour l'immobilier
4 724 200 € TTC pour l'équipement dont 107 640 € par la Fondation ARSEP.

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Invité le Sam 23 Oct 2010 - 0:44

@Domyleen a écrit: Les principes de fonctionnement sont l'honnêteté et la transparence des discussions scientifiques, l'expertise par les pairs et la démocratie.
[/i]

Si c'est l'arsep qui le dit !

dane83

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Re: INFOS ARSEP:

Message  dane83 le Sam 23 Oct 2010 - 5:43

oui si c est l arsep qui le dit !!
le cemerem de la timone a marseille et les etudes de l inserm de toulouse :ils ont trouvé que la sep est genetique bravo a eux..ce qui laisse supposer que l arsep est heureuse dire que le probléme n est pas vasculaire!!on avance on avance!!!

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Invité le Sam 23 Oct 2010 - 7:26

"Pour le Dr. Stephen Sawcer, de l’Université de Cambridge au Royaume-Uni, il s’agit d’une découverte extrêmement importante bien que le risque de développer la maladie dû à la présence de ces altérations minimes dans ces gènes ne soit augmenté que de façon minime. Il ajoute que les scientifiques estiment à 50 ou 100 le nombre de gènes impliqués dans l’étiologie de cette maladie avec la même proportion de risque."

Avec ce genre de données : terrain génétiques, 10 aines de gènes impliqués, 100aine ? On ne peut RIEN faire. Constater et c'est tt. Ce que ft déjà IRM ou symptômes.
Aucun espoir de "thérapie" génique (j'adore les gens qui st pour, ms bien sûr "CONTRE" les OGM !), aucun espoir de diagnostic prénatal (j'adore les gens qui st "POUR" ms contre l'avortement !).
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Tao

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Tao le Sam 23 Oct 2010 - 20:21


J'y ai rendez-vous lundi après-midi : CEMEREM de la Timone. Mon neuro veut un suivi plus précis face aux améliorations, suite au stent de septembre.
Rendez-vous obtenu illico-presto ! Surtout que face à l'angio par ballooning de mai, j'ai une plaque qui a disparu et ce sans aucune cicatrice !
Je vous tiendrais au courant ...
Tao





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Domyleen

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Domyleen le Sam 23 Oct 2010 - 21:30




Ce serait rigolo si tu avais une ou deux plaques en moins,... encore! Laughing

Tiens-nous au courant!! Je suis curieuse de connaitre sa réaction!

dane83

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Re: INFOS ARSEP:

Message  dane83 le Dim 24 Oct 2010 - 3:09

mais c est super ça ..!!!
alors on va faire des paris?a savoir combien de plaques sont parties une? 2? 3?
deja une c est pas mal.!!!faudra que tu viennes nous dire :
alors je commence :je dis 3....et je croises les doigts....
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joma2

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Re: INFOS ARSEP:

Message  joma2 le Dim 24 Oct 2010 - 10:31

Si ca ce trouve,d'ici une trentaine d'années, ils vont associer ces "couilles génétique) a des malformations veineuses et ce sera la découverte du siècle Very Happy.
Bien d'accord, que chacun cherche dans sa direction mais quand il y en a un qui fait une découverte, il serait logique que les autres en tiennent compte et oriente leurs propre recherche au regard de ce qui vient d'être découvert! c'est vrai que bien souvent il n'y a pas qu'une seule vérité(il y a plusieurs type de sep, différents fonction humaines touchées), mais pour les malades, c'est quand même bien: " être ou ne pas être demyelinise!"

En résume, ca peut paraitre un peu extrême(voir sectaire), mais je dirais que pour moi qui croit en la CCSVI, je m'attend a voir des mention a cette dernière dans toute étude concernant la sep.(médocs, cellules souches, ...) pour considérer cette étude comme sérieuse.

J'espère ne pas être trop confus !

Si cela s'avère vrai ton histoire de plaque Tao, se serait incroyable. Ça va bien au delà de mes espérance !
J'attend juste de la ccsvi un arrêt de l'attaque auto immune de la myéline. Mais si en plus le cerveau peut se répare, ce serait la cerise sur le gâteau!
Tu as peut être un régime alimentaire qui favoriserait la réparation!
Tu te ferais pas une plâtrée de cervelle d'agneau cru tous les soirs, des fois? Very Happy Very Happy Very Happy On va t'inscrire a l'émission Koh-Lanta! Very Happy
Pour ceux qui connaissent pas, il y a toujours des épreuves ou les concurrents doivent mangers des trucs degeu!

Bon dimanche
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Tao

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Tao le Lun 25 Oct 2010 - 17:01

Ben nous y revoilou :
Savez - vous : après middi dans le tube IRM du centre d'exploration médicales et ... 4 heures plus tard, nombre de tâches divisé par 2, évaluation 3 à max 5 ...
Merci Paulo !

Tao





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dane83

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Re: INFOS ARSEP:

Message  dane83 le Lun 25 Oct 2010 - 17:27

bref cela veut dire quoi?evaluation 3a 5...tu sait la nombre de plaques tu as toi??bravo paolo
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Domyleen

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Re: INFOS ARSEP:

Message  Domyleen le Lun 25 Oct 2010 - 21:04



Pfff!, c'est "l'effet placebo"! Laughing

En tous cas, c'est super, Rodrigue! Que ça continue!!

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Re: INFOS ARSEP:

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