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Fingolimod: témoignages...

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Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
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Fingolimod: témoignages...

Message  Domyleen le Mar 9 Nov 2010 - 11:14



Etant donné que pour l'instant nous n'avons pas beaucoup de témoignages sur ce traitement, toujours en phase d'éssai... je me contente de poster des témoignages trouvés ailleurs, pour ceux qui se posent des questions...

Sur Thisisms:une discussion:

Quelqu'un a t-il commencé en ce moment? Mon neurologue au Centre MS me pousser a essayer.

Smilingface
Sujet du message: Fingolimod

Salut Ma sorcière bien aimée,

J'ai commencé à prendre fingolimod il ya sept mois. Je me sens mieux que je ne l’ai été depuis des années. Jusqu'à présent, le seul effet secondaire négatif, j'ai eu une baisse dans ma fonction pulmonaire. (C'est pourquoi je sais que je ne suis pas sur le placebo), j'ai eu quelques effets secondaires gênants - léger mal de tête, écoulement nasal, une légère nausée.

Je pense que ma progression s'est stabilisée. J'espère que les signes de réparation et de re-myélinisation, mais rien à ce jour.

Heureusement, depuis que je suis dans l’essai et que je n'ai rien à payer pour cela!

(Progressive primaire, l'apparition il ya 8 ans à 42 ans, le diagnostic il ya 4 ans, Actuellement participant à l'essai FTY720/PPMS.)

Réponse:
Que Dieu vous bénisse, j'espère que vous ne O.K. à ce sujet. Je suis très incertain. J'ai des craintes sur les effets secondaires et que j'ai une carrière que je ne peux pas se permettre de perdre. J'ai besoin d'être fonctionnel tout temps. Aussi, je suis un fumeur. Je crains pour mes poumons avec ce genre de chose.

Merci beaucoup pour la réponse. J'avais besoin d'entendre de quelqu'un qui soit sous ce (traitement). Et, vous êtes sûre que ce n'est pas un placebo? Quand ct essai va t-il se terminer?


Pendant les 3 premiers mois de l'essai, je n'étais pas sûre du tout, même si j'ai eu les effets secondaires bénins, des maux de tête, des nausées et le nez qui coule. Mais alors il a commencé à se produire des choses --- le gain d'énergie, l'appel de la neuro qui dit que je devais aller dans des tests de fonction pulmonaire supplémentaire parce que ma fonction pulmonaire a chuté de 20% en dessous de référence, mon taux de cholestérol a grimpé, pour ensuite se stabiliser par lui-même ( sans doute parce que mon foie avait plus travaillé) et j'ai eu une infection urinaire). Oui, je suis aussi sûre que je dois être sous le médicament. Cet essai se termine Décembre 2013.

Je suis à l'aise avec les effets secondaires parce que je sais que je suis surveillé attentivement. Sauf pour se rendre à des visites d'étude, je n'ai pas manqué une journée de travail pendant une année.

Bonne chance dans votre décision! Il ya un forum public sur facebook pour ceux qui essaient de décider s'il faut ou non aller pour gilenya. Vous pourriez trouver utile.

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