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Actualités CCSVI dans le monde

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Message  Domyleen le Mer 5 Mai 2010 - 17:02

De Joan Beal (Cheeleader, sur Thisisms):


Événements qui se produisent au Royaume-Uni, Boston, Canada - Pour plus d'informations: Lien vers Facebook: https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297 lien vers la libération activités de la Journée Lien vers le localisateur CCSVI pour d'autres événements locaux - http://ccsvi-ms.ning.com/
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Message  Domyleen le Mer 5 Mai 2010 - 17:05


De Cheerleader :

Watch Canada AM "demain matin en direct à recueillir des informations sur Fête de la Libération à travers le Canada - http://www.ctv.ca/canadaam/
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Message  Domyleen le Mer 5 Mai 2010 - 17:09


Encore... mais il me semble que c'est déjà posté sur une autre "file":

Voici Diana Price-CCSVI activiste parlant de son diagnostic de sténose jugulaire double. Rallyes se déroulent dans le monde aujourd'hui - Impliquez-vous- CCSVI est une condition vasculaire, avec des conséquences neurologiques. Traiter les troubles vasculaires et le traitement séparés des études de recherche. Parce que la double sténose jugulaire est un état grave. (Demandez à Jeff ...) lien vers l'entrevue à CTV:
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20100505/ms-ccsvi-rallies-100505/20100505?hub=Canada


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Message  Domyleen le Mer 5 Mai 2010 - 17:46


A l'intenion de nos amis canadiens:

Jeudi à 07h30(heure locale) il y aura une réunion à Ottawa de la commission parlementaire sur SUB neurologiques.

Le sujet est CCSVI
http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.thisisms.com%2Fforum-40.html&sl=en&tl=fr



Il y a des exemples de lettre envoyées aux parlementaires: Trés intéressant!!!
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Message  Tao le Mer 5 Mai 2010 - 20:44




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On peut aussi bâtir quelque chose de beau avec les pierres du chemin
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Message  Domyleen le Mer 5 Mai 2010 - 23:52


Bravo aux Canadiens: leurs mobilisations ont été payantes!


De Joan (Thisisms):
Chers Canadiens -
Il semble que vous êtes entendus. C'est Merci pour vos efforts et votre mobilisation -


Citation:
MS Society Lobbies gouvernement pour 10 millions de dollars pour le financement dans CCSVI et recherche sur la SP
OTTAWA, ONTARIO OTTAWA, ONTARIO - (Marketwire - 5 mai 2010) - La Société de la sclérose en plaques du Canada exhorte le gouvernement à fournir 10 millions de dollars pour la recherche sur l'insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien (CCSVI) et MS.

La demande de financement intervient alors que les Canadiens atteints de SP continuent à rechercher le diagnostic et le traitement des CCSVI ailleurs, en payant l'extérieur de la poche des tests et des traitements expérimentaux qui pourraient être fournis au Canada.

«La sécurité et la santé des personnes vivant avec le MS est notre principale préoccupation», dit Yves Savoie, président et chef de la direction de la Société de la SP. «Le gouvernement du Canada peut jouer un rôle de leadership pour répondre aux besoins des Canadiens vivant avec la SEP en finançant la recherche, y compris les essais cliniques au CCSVI et MS. Cela pourrait faire avancer la recherche et à la fois fournir des garanties à ceux qui cherchent un traitement."

. Le gouvernement du Canada a agi rapidement dans le passé pour répondre aux crises de santé à la recherche novateurs, tels que l'investissement de 2009 de 6 millions de dollars pour soutenir la recherche pour trouver d'autres isotopes médicaux.

«La communauté de la SEP a parlé. Ils veulent avoir accès au diagnostic et au traitement des CCSVI au Canada», dit Linda Lumsden, président du conseil national d'administration de la Société de la SP. ." «La Société de la SP a déjà engagé à financer la recherche CCSVI et maintenant, nous demandons au gouvernement du Canada à faire sa part."

Demain, Lumsden sera formellement demander au ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, pour le financement. . La Société de la SP propose que les 10 millions de dollars seront affectés au budget des Instituts de recherche en santé et destiné à la recherche CCSVI.

MS représentants de la société sont à Ottawa pour les deux prochains jours de réunion avec des membres différents du Parlement pour défendre les questions clés MS.

"Il est évident que la relation entre le CCSVI et MS exige une enquête plus approfondie», dit Savoie. "Cette demande de financement permettra aux chercheurs les outils nécessaires pour examiner à la fois la prévalence de cette maladie et les avantages potentiels de traiter les gens avec lui."

En 2009, la fin de la MS Society of Canada a annoncé un concours de recherche spécial pour les études liées CCSVI. Les résultats de ce concours seront annoncés le 14 Juin 2010.
"Je soutiens pleinement la Société de la SP efforts pour faire pression sur le gouvernement pour la recherche sur CCSVI et MS», dit Joan Ozirny, un membre du conseil du bénévolat pour la Société de la SP Division de l'Alberta, qui vit avec la SP. «Financement de la recherche accrue est le seul moyen de nous rapprocher pour reconstituer cette maladie complexe."

Dans le cadre de ses efforts de lobbying dans l'ensemble, la Société de la SP, en collaboration avec d'autres organismes de bienfaisance en santé au Canada, demande au gouvernement fédéral d'accroître le financement global des IRSC à l'année à un niveau équivalent à 1% des dépenses totales de santé au Canada. Cela équivaut à 1,8 milliard de dollars sur 183,1 milliards de dollars dans le financement des soins de santé à partir de 2009.
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Message  RnRrider le Jeu 6 Mai 2010 - 18:30

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Message  Domyleen le Jeu 6 Mai 2010 - 18:48

Je crois que le lien "traduc" n'est pas clair (la traduct est complètement brouillée)

voici la traduc Google:

L'honorable Leona Aglukkaq, c.p., M.P.
Ministre de la Santé
Immeuble Brooke Claxton, Pré Tunney
Ottawa, Ontario

Nous vous écrivons aujourd'hui pour vous demander que votre gouvernement fournit 10 millions de dollars pour la recherche sur la sclérose multiple (MS) et de ses causes potentielles, insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidien (CCSVI), en appui d'une demande par la Société canadienne de la sclérose.
La Société de la SP a déjà engagé à financer la recherche CCSVI et maintenant, nous demandons au gouvernement du Canada à faire sa part.
Le Canada a un des taux les plus élevés de la SEP dans le monde, avec entre 55.000 et 75.000 Canadiens vivant avec la maladie. La SEP est une dévastatrice, la maladie imprévisible, ce qui agit sur l'équilibre, l'ouïe, la mémoire, la mobilité et de vision. Ses effets sont physiques, émotionnels et financiers - et ils durent toute une vie. MS vole à terme de familles, et il n'y a pas de remède.
MS a été largement reconnue comme une maladie auto-immune. Toutefois, en 2009, les chercheurs ont émis l'hypothèse que les États membres peuvent, en effet, être causé par CCSVI, qui est un rétrécissement des veines dans la poitrine, le cou et la colonne vertébrale qui ne permet pas pour l'élimination efficace du sang dans le cerveau. En conséquence, les fuites de sang dans le cerveau, il est pensé, dépôt de fer, ce qui déclenche une réponse immunitaire.
Une procédure dite de «libération» ouvre les veines réduit. patients atteints de SEP qui ont eu ce rapport une amélioration de la procédure de «flou des cerveaux» et de la circulation, et, au fil du temps, une nette amélioration de la qualité de vie.
Nous apprécions qu'il y ait eu tant de controverse et d'intérêt en ce qui concerne l'hypothèse CCSVI et la procédure de libération, et que de nombreuses questions demeurent. Toutefois, l'Union Internationale de Phlébologie, la plus grande organisation internationale consacrée à l'enquête et la gestion des troubles veineux, est allé jusqu'à créer des lignes directrices pour diagnostiquer et traiter les malformations même veine CCSVI.
CCSVI de recherches médicales et des centres de traitement de libération surgissent tous les jours. Il ya quelques semaines, le Koweït est devenu le premier pays au monde à offrir la procédure de libération à tous ses patients atteints de SEP qui ont bloqué les veines de leur cou.
Nous croyons que le Canada devrait être à bord. En plus de financer la recherche dans le CCSVI, nous demandons également que vous convoquer une réunion des provinces et des territoires pour discuter de l'hypothèse CCSVI et la procédure de libération, car ces questions sont urgentes pour patients atteints de SEP et de leurs familles, pour lesquelles tous les ministres de la Santé sont responsables, y compris les patients dans le Federal responsabilité directe.
Nous demandons également que les personnes atteintes de SP être imagée pour les malformations veineuses, et traités si nécessaire - tout comme un patient cardiaque serait traitée pour une artère bouchée.
Si l'imagerie et de traitement soient offerts, les chercheurs auraient alors une importante population d'explorer le lien possible entre le CCSVI et MS, si la procédure de libération améliore la qualité de vie et arrêts ou d'arrêts de progression de la maladie, et de nombreuses autres questions de recherche.

Le Canada est reconnu dans le monde entier pour son système de santé à financement public, et nous devons protéger l'accessibilité et l'universalité. Canadienne patients atteints de SEP ne doit pas être luttant seul de déterminer ce qui est une imagerie de bonne réputation ou un centre de traitement.
Mais en l'absence d'aide, ils sont obligés de trouver leur propre chemin, laissant chercher de l'aide de nombreux aller à l'étranger pour des soins de santé privés. Qu'est-ce que cela signifie pour une famille qui n'a tout simplement pas les ressources financières pour le faire?
Les progrès dans le traitement de maladies ne viennent que par des essais cliniques. Utilisation du cancer à titre d'exemple, alors que seulement un pour cent des patients peuvent être inclus dans une étude, les 99 pour cent restants ne soient pas privés de traitement. Pourquoi est-MS sont traitées différemment par notre système médical célèbre?
C'est une question d'extrême urgence. De nombreux patients atteints de SEP sont en déclin rapide de leur santé. Nous croyons qu'il ya une obligation morale d'offrir à tous patients atteints de SEP de l'imagerie nécessaire d'identifier une malformation veineuse et l'accès au traitement qui pourrait arrêter la progression de leur maladie dans son élan.
Nous attendons avec impatience votre réponse.

M. Duncan Kirsty, M.P.
Porte-parole libéral de la santé publique

L'honorable Dr Carolyn Bennett, c.p., M.P.
Porte-parole libéral de la santé
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Message  Domyleen le Jeu 6 Mai 2010 - 21:58

Des hopitaux proposent des dépistages CCSVI (New-York)!!


http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=fr&ie=UTF-8&sl=en&tl=fr&u=http://www.georgetownuniversityhospital.org/body.cfm%3Fid%3D556557&prev=_t&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhhTiM8l-jUDebPh8NwyaETIGKo6cw

CCSVI préalables
Nous vous proposons de dépistage échographies de diagnostic pour évaluer les patients atteints de sclérose multiple pour les chroniques cérébro-spinal insuffisance veineuse (CCSVI) à Georgetown University Hospital.
· Nous ne sommes pas actuellement impliqué dans un essai clinique et excusons par avance de toute confusion.
· Il s'agit d'une échographie de dépistage seul qui peut ou non conduire à un traitement thérapeutique à l'avenir.
· Cet examen peut ou non être couverts par une assurance.
· Nous devons recevoir un ordre par fax pour une échographie veineuse cérébrales extracrâniennes signé par le patient neurologue.
· L'ordonnance signée par le neurologue doit inclure le diagnostic et la CIM-9 du Code.
· Télécopieur pour le 202-444-7114 ou envoyer à Georgetown University Hospital, Division de Chirurgie Vasculaire, 4PHC, 3800 Reservoir Road., NW, Washington, DC 20007.
· neurologue renvoyant le patient recevra une copie de l'échographie.
· Le patient doit contacter son neurologue pour avis ou pour obtenir une copie du rapport.
· Voir commande ci-joint qui peut être imprimé pour le fournisseur de référence pour terminer.
· Si vous avez besoin d'aide s'il vous plaît appelez 202-342-2400 encore.
Cliquez ici pour voir la dépêche de l'Associated Press sur le dépistage du CCSVI à la Georgetown University Hospital.
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Message  Domyleen le Jeu 6 Mai 2010 - 22:09


Quand pourra-t-on mettre des liens pour les hopitaux français????

Et bien, il ne faut pas désespérer: des centres de dépistages ouvrent actuellement un peu partout sur tous les continents : Seule ombre au tableau: ils ne sont pas spécifiquement équipés CCSVI, et seulement un peu plus de la moitié des SEP présentent CCSVI: les autres demandent des examens supplémentaires....

Et voilà, on avance toujours!!! (et cela fait seulement 8 mois qu'on en parle vraiment!!!!) Very Happy
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Message  Invité le Ven 7 Mai 2010 - 7:35

Lettres - Sclérose en plaques
Hélène Leblanc - Québec, le 5 mai 2010 7 mai 2010 Santé
La Société canadienne de la sclérose en plaques sollicite actuellement des investissements pour la recherche relative à la sclérose en plaques (SEP) en lien avec une anomalie physiologique appelée «insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique» (IVCC ou CCSVI). En tant que personne atteinte de cette maladie, je souhaite vivement que cette demande soit acceptée. Des tests et un protocole d'intervention existent déjà et attendent seulement d'être examinés et essayés à plus grande échelle dans un cadre plus formel.

Mais moi et de nombreuses autres personnes atteintes ne pouvons attendre que les conclusions de cette recherche soient connues. Je marchais avec une canne il y a deux ans, avec deux cannes il y a un an, je suis collée dans un fauteuil roulant depuis six mois et bientôt, je ne serai même plus capable de me transférer de mon lit à ce fauteuil. Alors, vous comprendrez que le temps est un facteur crucial. Mon corps sera bientôt trop amoché pour que la meilleure des cures puisse y remédier.

Je m'insurge donc contre le Collège des médecins et l'Ordre des neurologues qui interdisent, sous peine de radiation, à tout médecin de prescrire des tests ou de pratiquer une intervention novatrice chez ceux d'entre nous qui n'ont pas le temps d'attendre. On nous condamne à chercher à l'extérieur du pays des traitements qui peuvent être pratiqués ici. L'intervention ne peut être complètement garantie? Le soulagement peut n'être que temporaire? Il y a de faibles risques de complications? Toutes ces considérations ne tiennent pas la route devant l'inéluctable conclusion qui nous attend si nous sommes laissés sans traitement, donc sans espoir. Oubliez l'image de la sclérose en plaques avec des poussées et des rémissions. Une grande proportion d'entre nous ne connaît plus qu'une poussée continuelle et désespérante de la maladie qui nous handicape un peu plus chaque jour. Et aucun traitement médicamenteux n'existe actuellement pour les formes progressives de la maladie.

***

Hélène Leblanc - Québec, le 5 mai 2010
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Message  Domyleen le Lun 10 Mai 2010 - 19:44

CANADA:

Un extrait: Taduc Google:
Lundi 10 mai 2010 11:56

Les libéraux cherchent débat MS
Jane Taber

Les libéraux de Michael Ignatieff exigent un débat d'urgence aujourd'hui à une procédure controversée pour aider les Canadiens atteints de sclérose en plaques.

Le député de Toronto Kirsty Duncan mène la charge, appuyant ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, convoquer une réunion des ministres provinciaux de la santé pour élaborer un plan qui permettrait à tous les Canadiens atteints de SP d'avoir accès à la procédure. Elle souhaite également que le gouvernement fédéral fournisse 10 millions de dollars pour la sclérose en plaques à La Société canadienne pour la recherche sur une nouvelle hypothèse sur les causes et le traitement de la SEP.

"MS vole à terme de familles, et il n'y a pas de remède", Mme Duncan a écrit dans une lettre à la Chambre des communes le Président Peter Milliken, exposant ses motifs pour le débat d'urgence.

Elle écrit qu'elle a été reconnue comme une maladie auto-immune, mais une nouvelle hypothèse avancée en 2009 porte sur le fait qu'il pourrait être causé par "insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien» ou CCSVI, qui est le rétrécissement des veines du cou, la poitrine et la colonne vertébrale qui ne permet pas une effusion de sang dans le cerveau de manière efficace.
http://www.theglobeandmail.com/news/politics/ottawa-notebook/liberals-seek-ms-debate/article1563406/
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Message  Domyleen le Lun 10 Mai 2010 - 20:40

Cet extrait,aussi, qui prend en compte l'aspect "économique":

J'ai examiné les critères de décision, et je crois ma demande répond à plusieurs critères. J'ai déjà discuté de ce retard dans la procédure pourrait signifier pour une personne vivant avec la SP, et va maintenant aborder les répercussions économiques. Selon l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), le coût annuel total de MS à l'économie canadienne est de 1 milliard de dollars, plus que celui consacré à toutes les maladies infectieuses réunies. Le coût total direct de soigner et traiter les Canadiens atteints de SP, sont actuellement estimées à 139 millions de dollars par an, avec des médicaments qui représente près de la moitié. Une analyse et une angioplastie dans un hôpital public est estimé à 1.500 $. Toutefois, le coût réel de MS n'a rien à voir avec l'argent. L'impact sur la qualité de vie est tout simplement catastrophique.

L'affaire tombe parfaitement dans les responsabilités administratives du gouvernement, car il est responsable de la santé des Canadiens autochtones, ainsi que les Forces canadiennes et la question est pertinente pour les Canadiens partout au pays.
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Message  RnRrider le Mar 11 Mai 2010 - 9:00

CANADA

La semaine dernière, la médecin spécialiste de CTV, Avis Favaro, a rapportée que deux députés libéraux, le Dr Carolyn Bennett et le Dr Kirsty Duncan, avaient écrit une lettre ouverte au ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, demandant au gouvernement d'intervenir dans le débat quant à savoir si les patients atteints de SEP doivent être testés et traités pour des veines du cou mal formées, une condition appelée CCSVI.
Aujourd'hui, Dr Kirsty Duncan a émis une demande formelle d'un débat d'urgence à la Chambre des communes sur la question.
Elle souhaite que le débat pour examiner deux questions:
1) Financement de la recherche en CCSVI
2) Un plan pour assurer que tous les patients atteints de SEP sont testés et traités pour CCSVI.

Voici le texte de la lettre que le Dr Duncan a écrit:

En VO :
http://healthblog.ctv.ca/post/MP-Dr-Kirsty-Duncan-calls-for-Commons-debate-on-CCSVI.aspx

Traduction google :
http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fhealthblog.ctv.ca%2Fpost%2FMP-Dr-Kirsty-Duncan-calls-for-Commons-debate-on-CCSVI.aspx&sl=en&tl=fr
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Message  RnRrider le Mer 12 Mai 2010 - 15:44

C'est reparti pour le "traitement libérateur" aux USA.

À l'heure actuelle, nous offrons à la fois le diagnostic et le traitement endovasculaire des CCSVI (traitement de libération) chez les patients ayant un diagnostic établi de sclérose en plaques symptomatiques qui résident à l'intérieur et l'extérieur de l'Albany, New York région.

En VO :
http://www.communitycare.com/Practices/Interventional_Radiology/CCSVI.asp

Traduction google :
http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.communitycare.com%2FPractices%2FInterventional_Radiology%2FCCSVI.asp&sl=en&tl=fr
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Message  Moimeme le Mer 12 Mai 2010 - 15:52

Magnifique !!!
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Message  Domyleen le Mer 12 Mai 2010 - 16:13

@RnRrider a écrit:C'est reparti pour le "traitement libérateur" aux USA.

À l'heure actuelle, nous offrons à la fois le diagnostic et le traitement endovasculaire des CCSVI (traitement de libération) chez les patients ayant un diagnostic établi de sclérose en plaques symptomatiques qui résident à l'intérieur et l'extérieur de l'Albany, New York région.

[/size]


Aaah, ce n'est pas pour les essais ??
J'étais inscrite sur une liste d'attente pour l'Albany-New-York, depuis Mars, mais c'était pour des essais("Trials"), et n'ayant pas eu de réponse depuis, j'ai laissé tomber: mais j'avais lu par ailleurs qu'ils donnaient la priorité aux "locaux", alors..

Mais, là, il ne s'agirait pas d'éssais, si je comprends bien..
Comme ça suit bien son cours, je pense que je resterai en France, ou pays européen proche .

C'est une trés bonne nouvelle, ... une de plus!

sunny sunny sunny
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Message  Invité le Mer 12 Mai 2010 - 17:08

il est déja sur un autre forum,j'ai posé une question au "modo",pour être critiqué,à quoi bon Question Question
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Message  Domyleen le Mer 12 Mai 2010 - 17:19



Qu'est-ce que tu racontes, Alain ?

Je ne comprends pas..... Very Happy
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 8:03

plus franchement,tu ne veux pas comprendre,
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 8:52

en ce Jeudi13,vers 10h,lu sur l'A.......P,un bon "post" de LR.
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 8:54

Domyleen, ton post sur la clinique d'Albany (qui doit être privée et n'a dc rien à voir av des recherches exercées ds le monde académique) a été entièrement copié sur un autre forome. Alain06, peu importe, c'est la date qui fait l'antériorité. Et puis... n'y a-t-il pas une certaine jouissance à servir de référence ?
C'est qui LR ?
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 9:20

Re: CCSVI
de Moimeme le 12 Mai 2010 16:53

C'est reparti pour le "traitement libérateur" aux USA.

À l'heure actuelle, nous offrons à la fois le diagnostic et le traitement endovasculaire des CCSVI (traitement de libération) chez les patients ayant un diagnostic établi de sclérose en plaques symptomatiques qui résident à l'intérieur et l'extérieur de l'Albany, New York région.

En VO :
http://www.communitycare.com/Practices/ ... /CCSVI.asp

Traduction google :
http://translate.google.fr/translate?js ... l=en&tl=fr


MERCI RnRiderMoimeme

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Message  Moimeme le Jeu 13 Mai 2010 - 10:42

J'ai fait un copie/collé du post en citant RnRider
J'ai du mal a suivre.
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 12:08

Pourquoi refuser l'accès à des outils diagnostiques reconnus?


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Agrandir



Photo François Roy, La Presse




Au Dr Yves Lamontagne, président, Collège des médecins du Québec, sur le moratoire décrété sur les examens des veines cérébrales des personnes atteintes de sclérose en plaques - J'ai été totalement sidéré d'apprendre que le Collège des médecins avait imposé un moratoire sur les examens doppler (échographie) des veines jugulaires internes faits par la clinique d'imagerie médicale Westmount Square pour la détection d'éventuels blocages ou sténose causant de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) pouvant entraîner ou aggraver divers symptômes de la sclérose en plaques (SEP).


Les explications lues sur le site de LCN Sclérose en plaques - Des malades en colère - 5 mai 2010 : «Si vous voulez aller passer un test pour cette condition bien précise, je vous suggère de ne pas flusher votre argent là-dedans, leur a dit le Dr Lamontagne. Parce que la recherche ne démontre pas, à date, que c'est ça». - et vos propos qui m'ont été rapportés par ceux qui ont vu le reportage en direct, justifiant votre décision d'empêcher ces examens, m'ont semblé pour le moins boiteuses et maladroites et portent sérieusement à interrogation sur ce qui la motive, outre la supposée protection des patients. De plus, aucun communiqué ni explication sur le sujet n'apparaît sur le site Internet de votre organisme.



Il est certain que le concept de l'IVCC, mis de l'avant par le professeur Paolo Zamboni de l'Université de Ferrare en Italie a suscité de vives réactions depuis son annonce en décembre 2009, tant d'espoir, parmi les patients atteints de SEP dont je suis, que de scepticisme, parmi plusieurs neurologues et chercheurs, tenants et/ou bénéficiaires de la recherche subventionnée par et pour les compagnies pharmaceutiques. D'autres, plus modérés et intéressés aux effets potentiellement bénéfiques de médicaments ou traitements existants moins ou peu coûteux, souvent génériques (statines, lisinopril, minocycline, vitamine D) semblent plus ouverts.


Sans doute un impact...

Bien que la recherche actuelle ne permette pas d'affirmer qu'un blocage des jugulaires est la cause unique de la SEP, celle-ci étant considérée jusqu'à maintenant comme ayant des causes multi-factorielles (génétique, virus, déficience en vitamine D, environnement), il n'en demeure pas moins que lorsque qu'une veine du cerveau est bloquée de façon plus ou moins prononcée, il serait naïf, voire inconscient, de croire que cela n'a aucun effet potentiel sur ce dernier. Il ne suffit que de penser aux thromboses veineuses cérébrales pouvant causer un accident vasculaire cérébral ischémique. Et pourtant, il n'y a pas de moratoire sur les outils diagnostiques permettant de les déceler. De plus, il n'y a aucune polémique sur les effets d'un déblocage d'autres veines ou artères, ni sur la nécessité de les débloquer à nouveau advenant une re-sténose.


Je suis conscient que l'examen ne peut et ne doit être fait avec des méthodes approximatives et c'est pourquoi certains médecins canadiens se sont déplacés soit à Ferrare pour étudier sur place comment sont faits examen et procédure de déblocage, ou ont à tout le moins étudié les dizaines d'articles scientifiques sur le sujet pour adapter leur méthode d'examen.


Éthique douteuse

La question majeure qui me vient à l'esprit: pourquoi ce moratoire auprès du Westmount Square Medical Imaging alors que leur méthode pourrait être validée par un spécialiste vasculaire cérébral et le résultat confirmé par une vénographie? Il ne s'agit là que de l'examen pourtant, et non de l'angioplastie!


À titre de personne atteinte, j'estime avoir le droit fondamental de savoir au moins si j'ai ou non ce ou ces blocages, surtout si je paie l'examen de ma poche, surtout que le présent gouvernement s'oriente vers une médecine dite «à deux vitesses». Mais avec votre position sur le sujet, c'est une médecine à une seule vitesse: arrêt! Ce droit, vous me l'enlevez, pour un temps indéterminé, alors que la maladie continue d'évoluer, pour la plupart d'entre nous, ce que je considère immoral et d'une éthique douteuse!


Les arguments amenés par les détracteurs de l'IVCC font valoir un décès et une complication - reliées à l'utilisation d'un stent (le Pr Zamboni préconise plutôt la dilatation du vaisseau par ballonet seulement) - ayant nécessité une opération d'urgence lors de l'essai clinique mené à l'Université de Stanford en Californie, ce qui a immédiatement mis fin à ce dernier. Pourtant, il n'y a pas eu de protestations de la communauté scientifique ni de cessation des essais cliniques sur la greffe de moelle osseuse (un décès et plusieurs complications dues à l'immunosuppression totale) ou sur les anticorps monoclonaux (natalizumab - un décès) et qui a pourtant mené à l'homologation de ce traitement sous le nom commercial de Tysabri, après un bref retrait volontaire de la pharmaceutique.


Mon expérience des quatre dernières années m'a amené à réaliser que si un patient présente une forme de SEP autre que «poussée-rémission», et que le traitement dérogeait des immunomodulateurs traditionnels - AVONEX, BETASERON, COPAXONE, REBIF - certains neurologues, dont le mien, se montraient moins intéressés et pro-actifs à envisager des traitements autres, pourtant disponibles.


Économies potentielles importantes

Je me suis aussi interrogé sur le lien souvent troublant que plusieurs neurologues spécialisés en SEP entretiennent avec les pharmaceutiques productrices de médicaments spécifiques à cette maladie, si on considère les colloques internationaux auxquels ils sont invités, toutes dépenses payées par ces dernières. Mais la plupart vont nier - sans doute inconsciemment - que cette réalité puisse influencer leur choix de traitement autre pour les formes progressives.


Les traitements immunomodulateurs offerts sont très onéreux - 19 000$ à 25 000$ annuellement - défrayés en majeure partie par le Régime d'assurance médicament, rapportent des dizaines de milliards de dollars annuellement aux pharmaceutiques impliquées. Et pourtant, une intervention de déblocage d'une heure, faite une fois ou deux au fil des ans, permettant d'alléger de façon durable les symptômes, à divers degrés selon l'atteinte, et potentiellement de ralentir la maladie, à un coût variant de 1300$ à 2000$ ici au Canada et au Québec constituerait potentiellement une économie majeure à long terme pour le gouvernement, ne serait-ce qu'en termes de maintien à domicile.


Ma position est celle-ci: plus on restreint l'accès diagnostique à l'IVCC et plus on l'encadre hermétiquement dans d'interminables essais cliniques fortement cloisonnés, moins l'on pourra établir rapidement le pourcentage de personnes atteintes de SEP présentant cette problématique. Et dans le cas de blocages veineux, plus on attend de les traiter adéquatement, plus les dégâts neurologiques peuvent s'accumuler et les risques d' AVC augmentent. J'ai en mémoire le cas d'un ami atteint de SEP, décédé en septembre 2001 d'un AVC; peut-être serait-il encore vivant si la thèse de l'IVCC avait été élaborée à ce moment et qu'il avait bénéficié d'un examen des veines cérébrales et d'une intervention de déblocage.


Je pense aussi à une amie souffrant de SEP depuis plus de 25 ans et qui doit avaler quasi quotidiennement de l'acétominophène avec codéine comme des «smarties» en raison de maux de tête constants, mis automatiquement sur le compte des lésions de SEP sans autres investigations, alors que la thrombose cérébrale se caractérise justement par des migraines.


Impliquez-vous que les personnes atteintes de SEP présentant des symptômes de thromboses veineuses vont se voir refuser ce diagnostic parce qu'elles sont atteintes de SEP et risquer d'éventuelles complications! C'est absolument incroyable venant de la part d'un organisme qui évoque la protection des patients!


Le Collège des médecins a une obligation morale et sociale envers tous les malades, incluant les personnes atteintes de SEP et, en ce sens, il ne doit pas leur refuser l'accès à des outils diagnostiques reconnus utilisés par des professionnels. Je vous suggère donc de trouver de solides arguments et de clarifier la position du Collège si ce moratoire est maintenu encore longtemps.


Alain Ouellet, ex-président

Société Canadienne de la Sclérose en Plaques ? Région de Québec (1999-2006)

*Mon opinion n'engage pas la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques, n'étant plus membre du conseil d'administration, celle-ci étant à titre de personne souffrant de la maladie depuis plus de 16

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