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    Message  Domyleen Lun 19 Juil 2010 - 23:42



    Je n'arrive pas à ouvrir le premier lien, Tao, je vais essayer de retrouver l'article autrement... Wink
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    Message  Invité Mar 20 Juil 2010 - 2:54

    Excellent, il faudrait q les associations SEP/MS finissent par comprendre q leur raison d'être est de soutenir les malades, foncer sur des thérapies possibles, orienter la recherche à bon escient AVEC le soutien des malades. Elles ne st pas là juste pr prôner l'usage de certains médocs. Médocs dt les effets st parfois faibles ce qui n'est pas tjs dit ds la chanson.

    Un truc qui me choque particulièrement av arsep, par ex, c'est qu'ils ne répondent JAMAIS à nos sollicitations (j'ai svt essayé de les contacter) que ce soit pr mx cadrer ou s'expliquer, c'est comme si on n'existait pas pr eux. Juste des fauteurs de trouble.... Cette attitude m'est apparue svt révoltante. On est qui ou plutôt quoi pr eux ?
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    Actualités CCSVI dans le monde - Page 12 Empty Re: Actualités CCSVI dans le monde

    Message  Tao Mar 20 Juil 2010 - 2:58

    "Être attentif à quelqu’un qui souffre, ce n’est pas donner une solution ou une explication à sa souffrance, c’est lui permettre de la dire et de trouver lui-même son propre chemin pour se libérer…
    Écouter, c’est donner à l’autre ce que l’on ne nous a peut-être jamais donné : de l’attention, du temps, une présence affectueuse."

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    Message  Invité Mar 20 Juil 2010 - 3:26

    Donc on est bien d'accord, ces associations ft preuve d'un manque total d'empathie, alors q'on a besoin de se sentir soutenu et aidé et compris et entendu. C'est aussi leur rôle.

    J'avais trouvé ce type de réconfort, associé av aide importante sur les moyens de prise en charge de la maladie (démarches auprès mdph, conseils à aménagement maison si nécessaire, bolus à domicile, psy et mm neuros au tél etc...) auprès d'une autre assoc' qui oeuvre bcp en région parisienne : Sindéfi SEP. Ils m'ont énormément aidée qd j'ai vécu un épisode de SEP + vie perso absolument traumatisant à l'automne 2008. Ne les ai pas recontacté récemment, ms je vais le faire, au moins pr leur poser la question de la CCSVI et les remercier d'avoir été là. (et garanti, ce n'a pas été le cas d'autre assoc' !)

    Et puis au moins... leurs psys comprennent qqch à la SEP, pq moi, le coup du gentil Mr qui me demande encore et encore quel est l'état de mes relations av mon papa alors q j'ai 50 berges, qui n'y connaît rien en SEP, et me dit q je suis déprimée si jamais je pleure alors q c'est faux, ms c'est son métier, sa source de revenus de trouver tt le monde déprimé, il commence à me les chauffer. Il ne serait pas un tout petit peu déprimé lui si on lui diagnostiquait une SEP ? Je revendique le droit à la douleur, le droit à vivre cette souffrance, sans être accusée de souffrir de pb psy.

    On vit parfois ds un monde tellement aseptisé qu'il n'est plus mm possible de dire "je souffre", sans q cela soit considéré comme pathologique. Eh ben ça à mon avis c'est une erreur monumentale. Je revendique le droit à une souffrance vécue et assumée. OUI, j'ai mal à ma sep, à mon corps qui n'obéit plus si bien, NON je ne suis pas déprimée. La preuve, je suis là ! Et un forome comme celui-ci peut jouer le rôle d'AD très efficacement et c'est bcp mx ciblé, q'on se le dise.
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    Message  daniele Mar 20 Juil 2010 - 8:40

    Ce que tu dis est tout à fait exact M.Pascale.
    J'ai moi-même SEP PP. et depuis le début "on" a toujours voulu me mettre dans la case dépression; avec beaucoup d'insistance.Moi je ne comprennais pas pourquoi car je voulais simplement être soignée.Mais là , je pense que j'en demandais trop....
    Il y a vraiment des choses qui nous échappent!
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    Message  dane83 Mar 20 Juil 2010 - 10:38

    daniele tu as tout a fait raison!!
    pour l instant je suis en maladie et la secu insiste pour me mettre en handicap..j ai deja acceptee d avoir une ald pour les exams...
    moi je ne suis pas depressive et je dois attendre que la protocole de zambo soit reconnu en france!!!j ai des contacts pour l italie...et je ne compte pas sur les fondations...
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    Message  Invité Mer 21 Juil 2010 - 7:36

    http://www.larevue.qc.ca/actualites_medecine-fait-un-miracle-n18547.php
    La médecine fait un miracle
    Véronick Talbot

    Mardi 20 juillet 2010

    LINDA FOUCHER
    À peine revenue de Pologne, où elle a subi le traitement du Dr Paolo Zamboni pour contrer la sclérose en plaques, Linda Foucher dit vivre un véritable miracle. Celle qui craignait de devoir se déplacer en fauteuil roulant pour le reste de ses jours a maintenant espoir de retrouver sa vie d'antan.

    Il y a 13 ans, Linda Foucher apprenait qu'elle était atteinte de la sclérose en plaques, un trouble chronique et invalidant qui s'attaque au système nerveux central. Sa tourmente a atteint son paroxysme lorsqu'on lui a confié que sa maladie avait atteint un stade «progressif secondaire». «Je savais que je n'étais qu'à deux pas de devoir me déplacer en fauteuil roulant, et c'était très frustrant», se rappelle la femme de 49 ans.

    Lorsque le nouveau traitement du Dr Paolo Zamboni a fait les manchettes en décembre 2009, elle y a vu un espoir de retrouver une vie normale. Malgré que le Collège des médecins du Québec se soit fermement opposé à ce traitement, dont l'efficacité n'a pas été prouvée par suffisamment d'études, la citoyenne de Terrebonne n'a pas hésité à entreprendre des démarches pour subir l'opération. «J'avais beaucoup plus peur du fauteuil roulant que du traitement. Au stade où j'en étais, cette opération représentait mon unique chance de m'en sortir et de reprendre le pouvoir sur ma vie», confie-t-elle.
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    Message  Invité Ven 23 Juil 2010 - 10:08

    http://www.estevanmercury.ca/article/20100721/ESTMERCURY0113/100729969/-1/ESTMERCURY/-8220-every-day-is-exciting-again-8221-for-estevan-woman-after
    La première chose qu'elle remarqua fut la sensation dans les jambes. Curieusement, c'était comme il y avait de l'eau chaude coule eux.

    Mais, il y avait des années qu'elle se sentait quelque chose dans ses jambes. La plaisanterie était de la famille n'avait pas d'importance si vous le pied sur pied mère, elle ne pouvait pas le sentir de toute façon. Pourtant, elle était là, couché sur un lit d'hôpital au Mexique et ses pieds ne sont plus les blocs de glace, elle s'était habituée à elles ont été effectivement chaud.

    Comme les nombreuses personnes qui l'avaient précédé, elle ne pouvait pas prévoir ce que l'avenir. Mais la seule chose Beth Wock savait à coup sûr, c'est que ses pieds étaient chauds.
    Proposer une meilleure traduction
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    Actualités CCSVI dans le monde - Page 12 Empty Etudes de Buffalo

    Message  RnRrider Sam 24 Juil 2010 - 13:55

    À propos des études de Buffalo :
    Interview du Dr Levy et du Dr Siddiqui (en anglais).

    Partie 1 :

    http://www.wkbw.com/programming/am-buffalo/video/Dr-Levy-and-Dr-Siddiquis-segment-Part-1-98622814.html

    Partie 2 :
    http://www.wkbw.com/programming/am-buffalo/video/Dr-Levy-and-Dr-Siddiquis-segment-Part-2-98622949.html
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    Actualités CCSVI dans le monde - Page 12 Empty Re: Actualités CCSVI dans le monde

    Message  Fred1208 Sam 24 Juil 2010 - 16:13

    Merci RnRider,

    Très intéressant.

    Pour résumer un peu :

    Ces vidéos concerne une deuxième étude qui se tient également à Buffalo.

    La première étude en cours qui n'est pas encore terminée, se donne comme but de regarder quelle est la prévalence de CCSVI sur des sujets ayant la SEP.
    Cette première étude sur un grand nombre de sujets (1500) l a pour but de dupliquer la première étude scientifique qui avait été réalisée par Paolo Zamboni en Italie, sur simplement 65 cas.

    Des résultats préliminaires de cette premièere étude ont été communiqués sur 500 cas, démontrant une nette ^prévalence de CCSVI chez les sujets SEP (62,5%), à comparer à 22% sur les sujains sais.

    Forts de ce premiers résultats, il s'agit maintenant en parallèle d'étudier ce que pourrait apporter l'intervention elle même, pour soigner cette CCSVI, en utilisant une angioplastie par ballonnet, et c'est l'objet de ces deux vidéos.

    Cette seconde étude, la première au monde concernant le traitement se déroule en deux étapes, une première étape ayant pour but de démontrer sa sécurité, les premiers éléments détaillés seront fournis après 30 jours suite à l'opération.

    Dans une deuxième phase, on étudiera quels sont les bénéfices potentuels de cette opération.
    Sans qu'ils soient au courant, les patients auront ou pas une véritable angioplastie par ballonnet, ce qui premettra ensuite de supprimer les effets psychologiques ou effet lacebo liéés à l'intervention.

    Je suggère d'aiilleurs pour Qu'il n'y ait pas de confusion entre les deux études de les nommer ainsi

    1 Buffalo, evaluation CCSVI
    2 Buffalo, traitement CCSVI

    Bonne journée,

    Fred



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    Actualités CCSVI dans le monde - Page 12 Empty Re: Actualités CCSVI dans le monde

    Message  Invité Sam 24 Juil 2010 - 16:32


    Ms tjs pas de réponses à mes questions :

    - Ca veut dire quoi des sujets MS "border line"
    - C'est quoi leurs autres maladies neuro qui st censées servir de contre exemple ms n'en st p'tet pas (on est en train de découvrir q CCSVI pourrait accompagner aussi des cas d'Alzheimer, Parkinson, migraines tenaces etc...)
    - C'est quoi leur cohorte de sujets sains, s'ils st issus de famille de sujets MS comme je crois l'avoir entendu, ça peut terriblement fausser les données (expliquant notamment leur taux élevé, environ 20%, de CCSVI chz les sujets sains)

    Je pense q'on manque d'infos solides sur cette étude, vivement q'ils publient.
    Ms c'est super q'ils passent si vite au ttt des CCSVI
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    Message  Fred1208 Sam 24 Juil 2010 - 17:24

    Hello,

    Ce sont les cas étant sujets à caution, dont l'évidence CCSVI est moins flagrante, il faudrait regarder les résultats dans le détail pour savoir sur quoi porte cette distinction.

    Les résultats qui ont été donnés sont préliminaires sur 500 cas, il faut assurément attendre qu'elle soit définitivment terminée pour avoir toutes les données.

    Oui c'est très bien cette seconde étude, au moins des gens qui ont conscience, eux, qu'il n'y a pas de temps à perdre.



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    Message  M Sam 24 Juil 2010 - 17:48

    Les 62% me dérangent! pourquoi ne s'approche-t-on pas des 100%? Même si c'est significatif, cela signifie que l'IVCC n'est pas la cause unique! Les critères sont-ils les mêmes? Ils ont des contacts directs avec Zamboni, qui parlait de 100%... Mais de toute façon cette étude est une excellente nouvelle!

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    Message  Fred1208 Sam 24 Juil 2010 - 18:52

    Hello M,

    Il y a quelques différences entre l(étude de Zamboni et celle réalisée à Buffalo.

    Si dans l'téude de Buffalo, on ne considère que les cas de SEP certifiés, ce tux monte à 8O%.
    C'est donc plutôt ce chiffre qui doit servir de comparatif, Zamboni n'ayant intégré que des patients de ce type dans son étude.

    Le chiffre de Buffalo intègre aussi des cas n'ayant eu qu'un épisode démyélinisant, pour lesquel ce taux chute d'ailleurs à 30%.

    Le but de cet étude est d'ailleutrs également la mise ne place d'un protocole reconnu par tous, qui permette un diagnostic le plus fiable possible.

    Bonne soirée,

    Fred




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    Message  M Dim 25 Juil 2010 - 9:26

    Fred,

    Lis ce que j'avais posté dans "recherches antérieures", je n'ai pas tout compris, mais c'est complet et il y a peut-être certains éléments "nouveaux", quelques pistes... Et c'est rédigé par le docteur schelling
    A+
    ps: 3 jours après la libération, je vais super bien! Je ne connais plus mes limites, elles sont différentes et je ne cherche pas à les atteindre pour l'instant!
    pour ton cas, il semble que les progrès ne soient pas évident! Cela arrive, soit patient! C'est avec le temps que tu constateras si la maladie est stoppée, et alors d'office ton corps va se reconstruire! Jai plus de chance que toi, mais je vais continuer mon traitement quelques temps car je pense que j'ai des fuites dans la tuyauterie et qu'en attendant que cela se rebouche: c'est pas plus mal d'avoir une immunité plus faible! Courage! Je suis optimiste pour ton cas et tu n'as rien à perdre à l'être!
    Quelle est la différence entre  les formes de sep? Est possible que dans l'une des formes seule la myèline est endommagée et que dans d'autres, les nerfs aient aussi des dégâts permanents?
    M

     
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    Message  Domyleen Dim 25 Juil 2010 - 15:27



    M, je suis trés heureuse de voir que "ça va super bien" pour toi!! Very Happy
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    Message  dane83 Dim 25 Juil 2010 - 16:41

    M c est super !si tu vas mieux...je suis contente pour toi...ce sont les personnes qui sont comme toi qui me font avancer!!! Actualités CCSVI dans le monde - Page 12 Icon_sunny
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    Message  M Dim 25 Juil 2010 - 18:32

    Ce qui est incroyable, c'est que l'on est au début du commencement! Que sera-ce lorsque ce ne sera plus confidentiel! Tout ceci est tellement simple finalement: une veine bouchée, n ouvre et c'est déjà formidable! Imaginez lorsque l'on étudira à fond l'IVCC! D'autres maladies, un traitement meilleur encore? Rêvons...
    Rien à voir, mais un hollandais vient de se faire tester: IVCC psitif, mais très mal placée: trop basse! Inopérable actuellement, pas par mon médecin en tout cas. Mais ce qui est intéressant dans son cas, c'est qu'il n'a des plaques que dans le dos et il n'a pas de problèmes cognitifs, seule la mobilité et des problèmes urinaires chez lui, pas génial évidemment,néanmoins son cas est parlant!
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    Message  Domyleen Dim 25 Juil 2010 - 19:41



    Oh oui, je crois que chirurgien vasculaire va devenir un métier trés prisé, (un métier qui a de l'avenir...)

    Pour le cas du patient hollandais, il faut attendre encore un peu... mais tout a été tellement soudain: cela fait à peine un an que l'on parle de cette théorie. J'espère que les études en cours un peu partout (pas seulement Buffalo et les autres sites américains)vont ouvrir une nouvelle voie...
    Il y a encore les nombreux cas de CCSVI sans plaques au cerveau (SEP Primaires-Progressives semblent concernées, mais aussi les myélites transverses qui dans 50% des cas évolueraient en SEP)et les autres "sujets sains" qui ont CCSVI ....????

    Nous ne sommes qu'au début!!!
    ça semble marcher pour toi, c'est super! Very Happy

    Et même si cela ne fonctionnait que pour 20% des SEP pour l'instant, il faut continuer à se mobiliser pour que l'on puisse opérer toutes les sténoses, sans partir loin et en toute sécurité: d'aprés ce que j'ai lu, sur les premiers patients opérés depuis environ un an, les meilleurs (et même, excellents) résultats sont ceux des SEP RR... Donc, encore des recherches à poursuivre!
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    Message  dane83 Dim 25 Juil 2010 - 19:51

    oui cela doit ressembler a mes problemes :hypoplasie de la veine vertebrale...et une belle plaque sur la moelle epiniere ..
    moi j y crois a ce ccsvi et pour comparer j ai quelques toubles cognitifs
    et je viens de marcher une heure ...avec au retour une urgence urinaire ...je ne regrette pas d avoir ecrit en italie car dapres eux :zamboni doit etudier mon cas...
    oui c est une bonne chose toutes ces découvertes!!!
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    Message  Invité Mer 28 Juil 2010 - 14:17

    http://www.lfpress.com/comment/2010/07/28/14851816.html

    Dr J. David Spence a besoin de faire quelques recherches avant de donner son opinion.

    Il déclare, "En outre, si c'était vrai, les dépôts de fer auxquels se réfère Paolo Zamboni devraient être visible sur l'IRM." Si Spence était à jour en biblio, il saurait que les dépôts de fer sont visibles dans les examens par IRM. Je l'encourage à regarder le travail accompli par le Dr EM Haacke, qui utilise la sensibilité de l'imagerie pondérée pour mesurer les dépôts de fer.

    J'aurais espéré d'un professeur de neurologie qu'il ferait un peu de recherche biblio avant de donner son point de vue sur la CCSVI
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 7:56

    http://weborvos.hu/egeszsegmagazin/sclerosis_multiplex_kutatjak_mutet/159556/

    Sclérose en plaques : recherche la possibilité d'une intervention chirurgicale en Hongrie peut s'attendre les patients SM, améliorer le le állapotukon vénatágítás – médecins plaident. Grands débats internationaux, s Hongrie emploie beaucoup de patient et un médecin, un médecin italien, m. Paolo Zamboni nom associé à cette relation, la notification et de découvrir le cerveau l'insuffisance veineuse keringésének (CCSVI) et les symptômes de la sclérose en plaques. Ceci est important car la moelle épinière, par le biais d'isolation myelinhüvely, de destruction, de graves problèmes neurologiques causent souvent mozgáskorlátozottságot final guérir non seulement pour la sclérose en plaques, mais clairement la raison pour laquelle a été démontrée. Le patient à travers le traitement moderne de médication jusqu'à plusieurs dizaines d'années que la maladie peut, mais n'a pas pu réparer idegszálakat endommagé, thérapie peut ralentir le rythme de la détérioration
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 8:26

    Bon, cette traduc est vraiment imbitable, ms je ne peux rien faire pq c'est du hongrois q je ne comprends pas au départ. Juste un 'tit truc, j'imagine q les patients SM (sado-maso ???) st en fait des patients MS ? q'en penses-tu ?
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 9:22

    EUH,je préfère ne pas penser!
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    Message  Domyleen Jeu 29 Juil 2010 - 11:34



    Alain,
    moi aussi, je préfére que tu ne penses pas! Laughing

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