ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Aspirine

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sylvie14

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Re: Aspirine

Message  sylvie14 le Sam 4 Jan 2014 - 2:12

Bonsoir à tous,
C'est vrai que je ne suis pas active sur le forum mais je vous visite régulièrement.
Pour répondre à Sofsa, les symptomes de mon mari étaient similaires à un avc, il a était aussitot mis sous anticoagulant (comme pour un AVC) et la sensibilité du coté gauche est revenue à peu près en une journée, pour la vue çà était plus long (rééducation). Même si ça paraissait jeune pour faire un avc, sa famille ayant pas mal de problème de circulation du sang cela pouvait être plausible.
Je cite en gros le compte rendu de la neuro: L'irm montre une petite lésion du tronc cérébral expliquant les symptomes... une atteinte démyélinisante peut être discutée mais cette lésion est unique et n'a pas était mis en évidence par la ponction lombaire...
A l'époque on s'est fier à ce qu'elle nous a dit: Tout est normal, c'est juste un AVC ça arrive parfois sans qu'on sache pourquoi! 
On n'a jamais entendu parlé d'atteinte démyélinisante Ce n'est que lorsqu'on a su pour la sep, que j'ai demandé tous les comptes rendus.
Donc si ton ami a des doutes, il peut demander ces comptes rendus et se les faire expliquer.
Pour mon mari bah ça va, la sep progresse mais pas aussi vite que j'en avais peur, il a toujours 1 copaxone/jour, une orthèse anti-recurvatum sur mesure réadapté régulièrement, pour son bras il a une injection de toxine à peu près tous les 6 mois. Par contre il a quelques soucis lié à la sep ou pas?? il est sous lyrica pour une douleur du nerf pudendal là il est un peu soulagé par 2 infiltration,
il a eu quelque soucis urinaire et fait une hémoragie. Alors dit comme ça d'un bloc, ça parait beaucoup mais cela fait 3 ans que je n'ai pas écrit alors faut relativiser. Sinon la MDPH lui a accordé la carte priorité, la carte de stationnement et la rqth. La sécu l'a reconnu invalide cat 2. Là il vient d'être licencier mais avec la rente de la sécu et la prévoyance il ne perd pas trop de revenus et il conserve sa mutuelle entreprise. Donc on va dire que au moins du coté administratif ça va bien.
Je vous souhaite une bonne année à tous.
Bises A+

sofsa

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Re: Aspirine

Message  sofsa le Sam 4 Jan 2014 - 13:23

@Domyleen a écrit:Sofsa, il y a peut-être une indication dans le message de "Masettina" sur Doctissimo:
   http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/dire-sujet_1590_1.htm


   Ce passage est troublant:
 bilan biologique pour voir si tu n'as pas une tendance à la coagulation (il y a par ex. des anticorps qui favorisent la coagulation, dans certaines maladies auto-immunes en particulier)...
    (Masettina a plusieurs maladies auto-immunes, si je me souviens bien ... et .... prend de l'Aspirine!)

Maintenant, attention, un avc et une sep ont parfois le même type de symptômes, et même l'imagerie à l'IRM n'est pas toujours facile à distinguer. On est plusieurs sur le forum (cf. Artefact) à avoir été dans ce cas d'incertitude sur le diagnostique (l'un, l'autre, ou les deux ?)
Il est donc important de faire un bilan neuro/cardio.
Merci Domyleen,

Merci pour tes explications, J'avais vu le post de Masettina mais j'avoue que je n'y pas compris grand chose.ça veut dire quoi ((cf. Artefact)? excuse moi mais je suis un peu nouvelle sur le forum
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Domyleen

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Re: Aspirine

Message  Domyleen le Sam 4 Jan 2014 - 13:37

Sylvie14: a écrit: Donc on va dire que au moins du coté administratif ça va bien.
   Bon, c'est déjà un gros souci en moins. 
   Bonne année à toi et à ton mari: qu'il continue à se battre pour que son état ne s'aggrave pas. 
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Domyleen

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Re: Aspirine

Message  Domyleen le Sam 4 Jan 2014 - 13:43

Sofsa: a écrit: .ça veut dire quoi ((cf. Artefact)? excuse moi mais je suis un peu nouvelle sur le forum
    Laughing ... "Artefact" est le pseudo d'un membre de "Docti", qui, apparemment, avait posté sur un autre topic, un sujet similaire: mais je n'ai pas lu ...  Embarassed 


   Tu es nouvelle sur le forum? N't' inquiète pas, Sofsa, tu vas t'habituer ... Et n'hésite pas à poser des questions.  Smile 

sofsa

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Re: Aspirine

Message  sofsa le Mar 7 Jan 2014 - 18:10

@sylvie14 a écrit:Bonsoir à tous,
C'est vrai que je ne suis pas active sur le forum mais je vous visite régulièrement.
Pour répondre à Sofsa, les symptomes de mon mari étaient similaires à un avc, il a était aussitot mis sous anticoagulant (comme pour un AVC) et la sensibilité du coté gauche est revenue à peu près en une journée, pour la vue çà était plus long (rééducation). Même si ça paraissait jeune pour faire un avc, sa famille ayant pas mal de problème de circulation du sang cela pouvait être plausible.
Je cite en gros le compte rendu de la neuro: L'irm montre une petite lésion du tronc cérébral expliquant les symptomes... une atteinte démyélinisante peut être discutée mais cette lésion est unique et n'a pas était mis en évidence par la ponction lombaire...
A l'époque on s'est fier à ce qu'elle nous a dit: Tout est normal, c'est juste un AVC ça arrive parfois sans qu'on sache pourquoi! 
On n'a jamais entendu parlé d'atteinte démyélinisante Ce n'est que lorsqu'on a su pour la sep, que j'ai demandé tous les comptes rendus.
Donc si ton ami a des doutes, il peut demander ces comptes rendus et se les faire expliquer.
Pour mon mari bah ça va, la sep progresse mais pas aussi vite que j'en avais peur, il a toujours 1 copaxone/jour, une orthèse anti-recurvatum sur mesure réadapté régulièrement, pour son bras il a une injection de toxine à peu près tous les 6 mois. Par contre il a quelques soucis lié à la sep ou pas?? il est sous lyrica pour une douleur du nerf pudendal là il est un peu soulagé par 2 infiltration,
il a eu quelque soucis urinaire et fait une hémoragie. Alors dit comme ça d'un bloc, ça parait beaucoup mais cela fait 3 ans que je n'ai pas écrit alors faut relativiser. Sinon la MDPH lui a accordé la carte priorité, la carte de stationnement et la rqth. La sécu l'a reconnu invalide cat 2. Là il vient d'être licencier mais avec la rente de la sécu et la prévoyance il ne perd pas trop de revenus et il conserve sa mutuelle entreprise. Donc on va dire que au moins du coté administratif ça va bien.
Je vous souhaite une bonne année à tous.
Bises A+
Bonsoir sylvie 14,
C'est vraiment très très sympa de ta part d'avoir répondu si vite à ma question. A vrai dire je ne m'attendais pas à une réponse car le sujet datait de 2010, merci beaucoup beaucoup.
Je suis contente que la sep de ton mari ne progresse pas si vite, et que, comme a dit Domyleen, du côté administratif ça va. Il en a eu des soucis et il en a ton mari! je vous souhaite à tout les deux plein de courage.

Est ce que tu peux me dire sylvie comment vous avez su pour sa sep? ça a été différent de la première fois "avc"?

Je voudrais te parler de mon expérience, même si ça n'a rien à voir avec le sujet, car j ai eu beaucoup de soucis urinaires et des douleurs, et j'ai réglé tout ça avec l'alimentation, est ce que ton mari a essayé l'alimentation a côté de la copaxone?

Bonne année à toi aussi avec pleins de vœux de bonne santé

MICHEL 54

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Parole de Zamboni

Message  MICHEL 54 le Sam 4 Juil 2015 - 6:58

Non, la piste vasculaire n'est pas morte


Parole de la sagesse du Professeur Zamboni "Quelque chose est en train de changer: pour la première fois il a été émis l'hypothèse d'utiliser un médicament cardio-vasculaire dans la sclérose en plaques». Le médicament d'intérêt est Asprin. Certes, le risque beaucoup plus faible que la plupart des offres pharmaceutiques pour MS

http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/153
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Domyleen

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Re: Aspirine

Message  Domyleen le Sam 4 Juil 2015 - 14:48

@MICHEL 54 a écrit:Non, la piste vasculaire n'est pas morte


Parole de la sagesse du Professeur Zamboni "Quelque chose est en train de changer: pour la première fois il a été émis l'hypothèse d'utiliser un médicament cardio-vasculaire dans la sclérose en plaques». Le médicament d'intérêt est Asprin. Certes, le risque beaucoup plus faible que la plupart des offres pharmaceutiques pour MS

http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/153


    Oh, la ..la ... Elle est loin d'être morte, cette piste. Si nous en parlons moins, actuellement, sur les sites SEP, c'est surtout à cause du fait que "le lien n'est toujours pas clairement établi", donc, les neuros évitent d'en parler, et la SEP reste dans leur domaine. Mais, étant donné que les patients ayant été opérés ont, pour certains, connu des améliorations de leurs symptômes (en rapport avec la SEP??), les recherches continuent, mais sans parler ouvertement de SEP, simplement de certains des symptômes .... Toutes ces recherches sur le cerveau (et les différents flux qui le drainent), finiront bien par se croiser, et, comme tout est lié, il en sortira bien une (ou des) solution(s). 
   Mais quand??  "That is the question"! 


   Sinon, pour l'Aspirine: il y a déjà eu de nombreux essais (notamment Aspirine à haute dose) pour le traitement de la SEP, j'ignore pourquoi ils n'ont pas abouti, pour quelles raisons, elles ont fini pas être abandonnées... (Rentabilité espérée, insuffisante? Possible ...). Mais, maintenant, l'Etat (les états) cherche à faire des économies, et, les médocs les moins onéreux seront privilégiés ... Donc, certaines recherches abandonnées vont réapparaître ... 


     Et, on attend toujours ....  Crying or Very sad

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