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Quel traitement, pour quel sep?

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Sylvie

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Message  Sylvie le Jeu 25 Nov 2010 - 22:53

Bonsoir à tous
Je me pose quelques questions sur le traitement que la neuro va mettre en place.
Petite récap : Mon mari a fait un AVC il y a 10 ans (hémiparésie gauche et diplopie)qui c’est arrangé en quelques jours. Aujourd’hui il s’avère que cétait une poussée de sep.
Il y a 5 ans,il a commencé à boiter de la jambe gauche sans vrai douleurs (fourmillement, engourdissement) puis progressivement le boitement et les douleurs se sont agravés. Il y a 10 mois, des picotements sont apparues dans le bras gauche puis des douleurs.
Aujourd’hui, après irm et pl, la neuro a annonçé une sep avec hémiparésie gauche, elle n’a pas dit de quel forme il s’agissait Question elle nous a simplement dit qu’elle allait le mettre sous interféron (pour éviter les poussées) soit intramusculaire 1/sem ou souscutané 2/sem., Le généraliste parle aussi de poussé alors que mon mari dit n’en avoir jamais eue!? (à part il y a 10 ans).

Les symptomes étant apparrue progressivement ma logique dit sep progressive ?
et il me semble avoir lu sur le forum que pour cette forme il n’y a pas de ttt ?
Et sinon les effets indésirables entre intramusculaire ou sous cutané sont-ils les même ?

Je sais que vous n’étes pas médecin mais peut être que par vos expériences vous pourrez éclairer ma lanterne.

Merci.
Domyleen
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Message  Domyleen le Ven 26 Nov 2010 - 0:07



Bonsoir Sylvie;

Perso, mes premières poussées datent de l'adolescence, avec une grosse à 18 ans, (je n'ai pas pu tenir un crayon, ni écrire pendant 3 jours...), et à ce moment là, on m'a simplement parlé de "crise de tétanie" lol! (or, j'ai eu comme une décharge électrique dans la tempe, et deux copines ont dû me soutenir pour aller à l'infirmerie... je n'y voyais pratiquement plus, mais la vue est revenue au bout de 10 mn 1/4 d'heure...) A ce moment là, pas de dépistage...et je dis "heureusement!!!" (des plaques cicatrisées dateraient de cette époque, d'aprés ma neuro...)! D'autres symptômes sont apparus 5 ou 6 ans aprés.. puis, plus rapprochés, et toujours pas de diagnostic! (tétanie, problèmes de circulation sanguine pour mes premières "fourmis' et picotements..., stress, etc...) Le diagnostic, je l'ai eu, il y a un peu plus de dix ans, car j'étais incapable de mettre un pied devant l'autre, suite à une hernie discale: or les neuros (qui avaient mon dossier) ont voulu faire une PL, suite à laquelle une IRM, car j'avais trop de "symptômes" pas trés clairs (problèmes de vue, peu de temps auparavant et manque de sensibilité dans le bras gauche de puis 5 ans, sans aucune explication)... et LE diagnostic!!! SEP! (je ne leur avais surtout pas dit que ma mère en avait eu une et été décédée de ça...)
Bien entendu, je refusais le diag... et quel rapport avec l'hernie discale??? eh bien, si!!! Je ne marchais pas bien, (exact!), et j'ai fait un mauvais mouvement, (.."tour de reins" , entorses etc...je les cumulais)... et voilà, une fois le diag tombé, plus rien d'autre à faire que d'écouter leurs conseils... et après 3 ou 4 ans de bolus (solumédrol) dés que des symptômes apparaissaient, ma neuro m'a proposé LE traitement qui d'aprés elle était ce qu'il y avait de mieux, de plus efficace...(à condition de bien le supporter...) , Avonex!!! (mais, elle m'a juste donné son conseil, et "1 mois pour réfléchir, car ce n'est pas anodin, et c'est à vous de prendre la décision!"!,

Pour en revenir à ta question: la forme de SEP,,, ..eh, bien dans la mesure où elle propose un traitement sous interféron, c'est qu'il s'agit (elle y pense!) d'une forme Rémittente (RR)! car si progressive, plus d'interféron, en principe!! mais la limite entre les deux n'est pas flagrante, au début!
Vu que ton mari n'a fait qu'une grosse poussée, il y a dix ans (un peu comme moi au début), il est trop tôt pour dire "Progressive"!

Les interférons présentent des effets secondaires souvent difficiles à supporter, mais c'est le seul traitement qui est sensé retarder les poussées, d'environ 30 %! (en dehors de Tysabri, mais qui à cause du risque de LEMP, est rarement proposé en première intention...en France)
Le plus efficace semble toujours Avonex,(intra musculaire, 1 fois/ semaine) si ton mari le supporte bien : trés dur (selon les personnes), les trois premiers mois!!! Aprés, c'est bon!
Sinon, il y a Rebif, en sous-cutané, 3 fois/semaine: d'abord, le Rebif 44, (le plus efficace), et s'il ne s'y habitue pas...le Rebif 22 (moins dosé!)

Si d'autres questions, n'hésite pas à les poser!

Bonne nuit, Sylvie!
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Message  Domyleen le Ven 26 Nov 2010 - 0:18



Je ne sais pas si j'ai bien répondu à ta question, Sylvie, mais ce soir, je suis "nazzzze!", car j'ai fait ma pik hebdomadaire! (Avonex, depuis 7 ans, et toujours l'état pseudo grippal, mais qui contrairement au début du traitement, ne paraitra plus demain matin...)
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Message  Invité le Ven 26 Nov 2010 - 3:07


Y'a aussi copaxone, mm efficacité q interféron, une intradermique par jour (ce n'est pas difficile à faire soi-mm, et dc tu ne dépends pas d'un(e) infirmier(e)) et peu d'effets 2aires. Ms ça dépend des gens, y'en a parfois (des effets 2aires), demande.
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Message  Domyleen le Ven 26 Nov 2010 - 12:12



Copaxone, efficace??? pas vraiment, selon ma neuro! (elle s'occupe de pratiquement tous les sépiens du département... je t'ai donné son nom en mp, Sylvie, au cas où tu as toujours des difficultés pour discuter avec la tienne, et que tu aies envie de changer: ok, ce n'est pas la porte d'à côté, mais elle a des patients dans le 14!)
Pour elle Copax? elle le conseille aux personnes qui ne supportent pas les interférons... car "c'est mieux que rien!", et trés peu d'effets secondaires...mais trés peu d'efficacité! (sur l'ensemble de ses patients...) Wink
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Sylvie

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Message  Sylvie le Mar 30 Nov 2010 - 23:36

Merci pour vos réponses,
Donc ce sera certainement entre Avonex et Rebif puisque la neuro a parlé d’interféron.
Mais sous rebiff, y a t-il aussi les effets d’état grippal à chaque piqûre? parce que 3/semaine ça doit être pénible!?
Ce qui est pénible pour l’instant, c’est de ne pas arriver à faire confiance à la neuro. Heureusement vous êtes là., ce forum nous apprend beaucoup sur la maladie.
LN j’ai bien reçu les coordonnées de ta neuro mais 150km ça fait un peu loin, car je suppose que lorsque le traitement débutera il faudra la voir assez souvent. J’ai lu que tu partais quelque temps au bord de la mer, alors profite bien et bon séjour.
Et bonne continuité à tous.
santa
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Message  alain68 le Mer 1 Déc 2010 - 11:37

Bonjour,
un point de vue un peu différent, j'ai fait :
- AVONEX pendant 4 ans, syndrome pseudo-grippal très bien supporté, mais présent quand même la nuit de l'injection. Se protéger avec ADVIL en même temps que la piqûre + ADVIL dans la nuit ... et tout va bien.
- TYSABRI 18 mois, mais trop risqué, j'ai abandonné, manque de courage ou d'inconscience ?
- COPAXONE depuis 2 mois, c'est vraiment cool, mais est efficace ?

TYSABRI c'est très efficace (c'est l'IRM qui le dit), AVONEX c'est efficace (mon neuro le dit), COPAXONE reste plus que ça dans mon cas, sinon ENDOXAN, MITOXANTRONE (et là on rentre dans des trucs glauques).

Domyleen tu es à 7 ans sous AVONEX, reste s'y ! Moi j'avais confiance et ça allait bien, mais la sévérité de mon cas imposait de passer sous TYSABRI (j'en suis revenu).

Bonne journée enneigée !

PS : dans quelques heures je vais voir DEEP PURPLE à STRASBOURG
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Message  izuba le Mer 1 Déc 2010 - 15:09

Tu en auras donc plein les oreilles, c'était mon premier concert, en 1972 Rolling Eyes
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Message  Sylvie le Jeu 2 Déc 2010 - 23:50

Bonsoir,
J'ai lu des sujets sur les bolus de cortisones, certains disent que c'est quand il y a des poussées et d'autres qu'ils sont utilisés dans les sep progressives. Quelqu'un peut'il m'éclairer?
Là je commence à paniquer car mon mari vient de me dire qu'il a de moins en moins de force dans sa main, sans pouvoir dire depuis quand, mais que depuis qu'on a vu la neuro(2 mois)çà s'agrave!!! Donc pas de poussé??? Doit-il consulter?
Cela fait 15j que la neuro doit nous donner un rdv pour des résultat de prise de sang mais ils sont toujours pas prêts. Quelqu'un sait-il ce qu'est la prise de sang MNO?
Cela fait beaucoup de questions, mais pour l'instant, il y a que vous qui répondez à nos intertogations car depuis le diagnostique il y a 2 mois, j'ai monté le dossier MDPH, la prise à 100% est accepté mais du coté des médecins c'est le désert!! le généraliste à l'air de patauger drunken et la neuro doit être enfouie sous la neige.
Heureusement ce forum existe. cheers
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Message  izuba le Ven 3 Déc 2010 - 8:28

Les perfusions de cortisone (3 ou 5 jour)sont prescrites en cas de poussée . Mais certains neuros prescrivent également une perfusion par mois dans des SEP secondaires progressives.

Il faut signaler les symptômes de ton mari au neuro, puisque ton mari est nouvellement diagnostiqué, il doit lui prescrire une cure de cortisone.

Si le neuro n'est pas réactif, il faut en changer, en attendant vous pouvez vous présenter aux urgences de l'hopital et vous verrez avec le neuro de l'hopital, s'il y en a un, c'est ce que je fais lorsque je suis en poussée et que mon neuro est injoignable! Vous habitez où?

Pas de panique Sylvie, bon courage!
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Message  alain68 le Ven 3 Déc 2010 - 11:33

Izuba,
pas de DEEP PURPLE. Il y a eu tant de neige qu'il faisait presque nuit. Et je n'ai pas pu aller jusqu'à STRASBOURG (1h de route) et j'ai bien fait.
Là il fait -15 °C.

Alain
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Message  izuba le Ven 3 Déc 2010 - 14:01

Je sais que ça n'est pas le bon emplacement, mais après on arrête!

C'est vraiment dommage pour Deep Purple, parce qu'ils ne vont pas repasser de sitôt!

Je suis également coincée par la neige, je devais participer à une rencontre APF inter-régionale à Beaune....où les vins sont excellents;)

Mais je ne râle pas, j'aime la neige, je suis originaire de la montagne......et j'aimais beaucoup skier, je vais essayer le handiski cette année net les chiens de traîneau
rendeer
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Message  Domyleen le Ven 3 Déc 2010 - 16:09

@izuba a écrit:(...) Vous habitez où?


Sylvie est Normande! (14) ! Laughing
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Message  izuba le Ven 3 Déc 2010 - 17:45

En repos Domy???
Alors si normande, tu peux lui dire quel hôpital, quel neuro..........Au boulot!
Wink
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Message  Sylvie le Sam 4 Déc 2010 - 0:42

Bonsoir,
Oui, je suis normande, Domy a déjà fait ce boulot Smile mais la normandie c'est grand Laughing et là ça fait un peu loin.
Ce soir mon medecin a prescrit une ordonance pour aller voir un autre neuro et m'a mis sous lexomil suite à la brève entrevue ce matin avec la neuro (qui est celle de l'hopital), elle a réussit à me faire péter les plombs. quand je suis arrivée elle m'a dit que je tomber mal, je lui répond que je voulais juste un rdv pour répondre à de petites questions, car depuis 2 mois que nous avons eue le diagnostique on ne la pas revu, et là avec des yeux globuleux elle se retourne vers sa secretaire et lui crie "mais comment je fait, comment je peux faire, je ne vais pas vous dire des choses que je serai obligé de répéter à votre mari" je lui répond que je peux lui transmettre ou qu'elle lui donne un rdv en même temps, mais elle repart!?! Je reste sur le cul quelques seconde scratch et demande à parler à l'autre neuro du service mais elle est encore moins dispo. Alors là je craque, je dis à la secrétaire que c'est cette folding qui à "l'avenir" de mon mari dans ses mains et qu'elle nous prends pour des cons. Elle essaie de me rassurer en me disant qu'elle est comme ça avec tous le monde et elle retourne chercher la neuro. Celle-ci est surprise de me voir dans cette état, elle me dit de ne pas m'inquiété qu'elle allait lui donner un traitement par piqure, je lui raconte pour la main de mon mari et lui signale que l'on est pas censé savoir ce qu'est une poussée puisqu'elle ne nous a jamais expliqué, alors elle nous donne un rdv demain 10h et me précise qu'elle doit s'occuper de son service en même temps.
Depuis ce matin, je n'arrive pas à m'arrêter de pleurer, je suis donc aller voir mon medecin pour qu'il me donne quelque chose pour pas que mon mari me voit comme ça et aussi être zen pour voir la neuro demain sinon je risque de lui sauter dessus.
Alors à demain, je vous dirait quels traitements elle compte donner à mon mari et vu les conditions, je ne sais pas si on pourra aborder la ccsvi.
Bonne nuit.
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Message  Invité le Sam 4 Déc 2010 - 7:54


Les neuros st svt des c... et je me retiens. Les miens ne répondent jamais qd je les e-mail ou essaie de leur tél. Max 3 fois par an ! Ce n'est pas du harcèlement. Il y a chz eux ce sentiment de toute puissance, ils ont effectivement notre vie entre les mains, et svt, ils s'en f... on ne risque pas de mourir, on n'a q'à attendre. Fais gaffe aux AD et Lexomyl ss contrôle du généraliste, absolument. Pr les bolus, il est svt plus efficace de passer par les urgences, et d'arriver av pompiers ou ambulances, là, mm si tu attends parfois (moins av pompiers ou ambulance) ils ne peuvent te jeter. Ce q'ont compris bcp de gens qui préfèrent aller aux urgence q d'espérer soulagement q'un quelconque médeci qui n'est JAMAIS dispo (y'a eu un jour un article là-dessus). Courage. Gaffe au Solu, ça excite à mort et ton mari, s'il en prend, va se transformer en pile électrique. Moi, on ne m'avait mm pas prévenue la 1ère fois, alors qd je me suis mise à hurler pr une connerie à la maison, z'étaient... étonnés !
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Message  sylviane le Sam 4 Déc 2010 - 8:16


marie-pascale, perso, je commence à être persuadée, que les neuros nous évitent, plutôt par sentiment d'impuissance que le contraire....

Je crois que peu de malades sur le forum peuvent se vanter d'avoir accès à leur neuro soit par mail, soit par phone. On tombe sur la secrétaire à qui l'on expose nos problèmes et nos angoisses, elle prend le temps de nous écouter et nous assure que le neuro nous rappelle en fin de journée, après ses consultations, alors on espère, on y croit et puis on déchante, car en fait, il ne rappelle jamais....

En désespoir de cause, on se précipite le lendemain à l'hopital de jour, et avec un peu de chance, on arrive à croiser un médecin du service à qui l'on peut parler.

et voilà, je pense qu'en neurologie c'est partout la même chose : car en fait, ils n'ont rien à nous dire et ils "esquivent" le plus qu'ils peuvent.. et plus ils se sentent "impuissants" et plus ils sont arrogants , voilà c'est comme ça que je le ressens !

alors la chance, c'est d'avoir un généraliste compatissant et coopérant, qui téléphone lui-même à hopital de jour et demande une admission. Mais là aussi ce n'est pas tous les jours qu'on le rencontre...
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Sylvie

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Message  Sylvie le Sam 4 Déc 2010 - 13:50

Bonjour,
Retour de chez la neuro (un peu plus cool qu'hier).
Donc mon mari a plutot une sep progressive.
Elle va lui donner un traitement de fond tout de même car il y a 10 ans il a eu une poussée et que peut être que certain de ses symptomes sont survenue sous forme de petites poussées mais ne sachant pas qu'il avait la sep et qu'il a un métier trés physique, il n'y a pas prêté vraiment d'attention. Elle lui laisse 4 jours pour décider entre interféron 1/sem en IM ou 3/sem en SC ou bien copaxone 1/j.
Pour sa main elle doit le mettre sous perf de solumédrol à la maison certainement pour la fin de la semaine car elle va contacter le réseau sep pour lui faire(ou un truc dans le genre, j'ai pas tout compris).
Mon mari pour l'instant, à l'air de préférer le copraxone car moins d'effets secondaire.
Elle l'a mis en arrêt de travail pour 15 jours enfin c'est plutot le medecin qui va le faire pour que le patron ne voit le cachet de la neuro, car en + il a un patron trés c.n qui n'hésitera pas à trouver n'importe quoi pour le virer si il est au courant de la sep.
Maintenant il faut qu'on trouve une con.rie a dire pour prevenir qu'il viendra pas lundi. Comme-ci le sep ne suffisait pas il faut se prendre la tête avec çà Mad , enfin bref si vous avez des idées, je prends.
Si vous avez d'autres teimoignages sur l'interféron et copraxone je prends également.
Merci à tous cheers
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Message  Invité le Sam 4 Déc 2010 - 15:06


Copaxone, d'après certains avis sur le forome ne semble pas très efficace, pas d'effets 2aires, piqure facile à se faire soi-mm. IF 1 fois/semaine, soit tu es prête à piquer ton mari ou lui-mm se pique, soit ce sera l'infirmière (ms c'est pénible de s'accorder sur les RV), effets 2aires assez durs au début (syndrome grippal aigu, tu claques des dents, fièvre, mal de tête etc...) ms ça S'ATTENUE après 1 mois ou 2 (prendre Ibuprofène juste ap piquouze et avant d'aller se coucher. Le mx c'est de faire ça le vendredi soir comme ça boulot OK et we à peu près OK. Rebiff j'ai pas essayé !
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Message  izuba le Sam 4 Déc 2010 - 17:13

Marie-Pascale, tu confonds Copaxone et Avonex.
Copaxone: 1 injection tous les jours, pas d'effet secondaire.

Bon courage à toi et ton mari.
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Message  Invité le Sam 4 Déc 2010 - 18:01


Non, je ne crois pas confondre. Copaxone 1 piqure/jour peu ou pas d'effets 2aires, c'est ce q j'ai écrit.
IF = Interféron. Soit Avonex 1 piqure intramusculaire/semaine, effets 2aires difficiles au début + influence sur les "humeurs" (dépression éventuellement) ; soit Rebiff q je ne connais pas, 3-4 piqures / semaines, effets 2aires je ne sais pas.
J'ai eu Avonex puis Copaxone.
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Message  izuba le Sam 4 Déc 2010 - 18:09

MPascale a écrit:
Copaxone, d'après certains avis sur le forome ne semble pas très efficace, pas d'effets 2aires, piqure facile à se faire soi-mm. IF 1 fois/semaine,

OK si IF veut dire Avonex. Mais InterFeron c'est également Bétaféron, Rebiff...et là l'injection c'est tous les 2 jours

Wink
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Message  Invité le Sam 4 Déc 2010 - 19:01


Je ne peux pas donner avis perso sur Rebiff car je n'ai pas essayé. Je me contentais là de parler de mes exp av Copaxone et Avonex. Je préciserai mieux next time.
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Message  Sylvie le Lun 6 Déc 2010 - 22:58

Bonsoir,
Le choix est toujours entre avonex et capaxone car j'ai lu que pour le rebiff c'est 3/s et betaferon tous les 2 jours et cela rique d'être une prise de tête pour se rapeller les jours, çà n'est peut-être pas le cas quand on est dedans mais pour l'instant ça parrait plus compliqué qu'1/j ou 1/s.
On a plus que 2 jours pour se décider. Embarassed
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Message  Invité le Lun 6 Déc 2010 - 23:13


Essaie de bien savoir de quoi il retourne :
- Avonex 1 piquouze par semaine, intramusculaire (aiguille de 5 cm) effets 2aires lourds, pas évidents de se piquer soi-mm. Et si infirmière, intendance lourde : RV une fois par semaine, être présent au bon mmt, plus jamais de sortie ce soir-là avant de s'habituer au médoc etc... parmi les effets 2aires, en plus de l'état grippal, il peut y avoir des formes de dépression assez sévères.
- Rebiff ou Bétaféron (Bétaféron = Avonex ? Me souviens mm pas !), je ne connais pas et ne peux rien en dire. Sf que : si intradermique, ce n'est rien du tt pr se piquer soi-mm, dc tu ne dépends plus d'une infirmière. Quels st les effets 2aires ? Quelle dose pr le Rebiff (2 doses possibles) ? Est-ce que c'est pareil ? Je ne sais pas.

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