ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

presentation Mariereinetran

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mariereinetran

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presentation Mariereinetran

Message  mariereinetran le Mar 7 Déc 2010 - 10:38

Bonjour,

Je viens de lire avec beaucoup d'intérêt vos propos.

Atteinte d'une SEP depuis 2004, le rendez-vous annuel avec mon neurologue à la Salpetrière, me plonge dans l'incertitude.
Je ne dois pas être la seule, ni la première, ni la dernière.

La représentation sociale de celui ou de celle qui "sait" ou est censé(e) savoir, n'améliore pas forcément la santé de celle ou celui qui la subit.

Alors cessons de nous faire manipuler pour notre "bien", au point de finir par se manipuler soi-même,
pour tenter de survivre.

Grâce aux malades et leurs souffrances,les laboratoires existent et font leur "business".
Nous sommes en France, 80 000 jeunes adultes atteints par la SEP. Notre nombre fait le poids. Ne nous laissons donc pas endormir ni fragiliser.

Notre faiblesse peut-être aussi le moteur de notre force! Pensons à nos cent milliards de cellules nerveuses, écoutons leurs appels et ce qu'elles nous font ressentir.

Pour revenir sur terre et conclure:
Comment et où se mobiliser?
Comment faire pression sur les pouvoirs publics,
en intelligence et conscience?

Merci par avance de votre écho, de votre réponse.

A très vite,Marie-Reine.


Dernière édition par RnRrider le Mar 7 Déc 2010 - 14:34, édité 2 fois (Raison : Taille du texte)

M

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Re: presentation Mariereinetran

Message  M le Mar 7 Déc 2010 - 11:41

Bonjour à toi!
Tu sais, on a déjà essayé! J'ai moi-même tenté d'intéresser des médias et je ne suis pas le seul: rien!
Les patients? Beaucoup ont demandé "docteur, Zamboni, vous en pensez quoi?" Réponse: "des conneries sur internet". Et alors la plupart nous prennent pour des illuminés, des naïfs... Je reçu un mail d'une patiente qui me disait que j'étais probablement dépressif, très désepéré au point d'aller croire à tout cela et qu'elle allait m'aider à retrouver le moral et me soutenir dans mon chemin de croix!!!
J'ai lu hier encore un article sur un traitement prometteur qui dans quinze ans pourra peut-être nous sauver! AFP
Encore un test positif sur une souris qui a le droit aux médias! Et l'IVCC qui me semble plus efficace que Lourdes: PAS UN MOT!
Heureusement qu'il y a internet! Car la démocratie: elle est étouffée en permanence!

Reste une action spectaculaire à la Greenpace peut-être?
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RnRrider

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Re: presentation Mariereinetran

Message  RnRrider le Mar 7 Déc 2010 - 12:42

Bonjour Marie-Reine,
bienvenue sur ForSEPs, je suis content de voir une nouvelle personne combative parmi nous. La plupart des intervenants ici ne sont pas dans l'acceptation fataliste de la maladie, nous sommes aussi ici pour nous battre et trouver des solutions.
Concernant les médias, comme le dit M, nous avons envoyé des dizaines de mails à plusieurs journaux mais sans écho positif à nos demandes...
Certains ont aussi écrit à des députés...
Une association crée par des membres du forum a récemment vu le jour, ce qui va permettre une meilleure cohésion de nos revendications et leur donner plus de poids.

dane83

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Re: presentation Mariereinetran

Message  dane83 le Mar 7 Déc 2010 - 13:12

bonjour marie reine si tu as des solutions dis nous quoi faire!!!
ici c est déja pas mal....

mariereinetran

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Réponse à M

Message  mariereinetran le Mar 7 Déc 2010 - 16:22

Merci M pour ta réponse réactive.

J'ai eu également la réponse de deux autres personnes.
Beaucoup de choses ont été essayées, sans résultat.
Nous vivons et décryptons des logiques injustes.

L'institution est une chape de plomb, experte en déni et déstabilisation.

Il me vient une idée de méthode
1/Ne pas rester isolé(e)
2/Structurer sa démarche
3/Monter un dossier
4/Apprendre de nos erreurs, de nos peurs, de nos colères...
5/Se réunir comme un groupe travail.

C'est du boulot, beaucoup de boulot et un cheminement encore inconnu à construire.
Je ne sais pas par quelles conNections ça passe, mais j'ai le sentiment que ça peut nous réparer.

Qu'en pensez-vous?

Je joins ce message à RnRrider et Dane83...

A bientôt, Marie-Reine.

Merci d'écrire en grand...


Dernière édition par RnRrider le Mar 7 Déc 2010 - 16:43, édité 1 fois (Raison : Taille du texte)

mariereinetran

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Réponse

Message  mariereinetran le Mar 7 Déc 2010 - 16:27

Merci pour ta réponse réactive.

J'ai eu également la réponse de deux autres personnes.
Beaucoup de choses ont été essayées, sans résultat.
Nous vivons et décryptons des logiques injustes.

L'institution est une chape de plomb, experte en déni et déstabilisation.

Il me vient une idée de méthode
1/Ne pas rester isolé(e)
2/Structurer sa démarche
3/Monter un dossier
4/Apprendre de nos erreurs, de nos peurs, de nos colères...
5/Se réunir comme un groupe travail.

C'est du boulot, beaucoup de boulot et un cheminement encore inconnu à construire.
Je ne sais pas par quelles confections ça passe, mais j'ai le sentiment que ça peut nous réparer.

Qu'en pensez-vous?

Je joins ce message à M etDane

As-tu le contact de l'association dont tu parles?

A bientôt, Marie-Reine



Dernière édition par RnRrider le Mar 7 Déc 2010 - 16:44, édité 1 fois (Raison : Taille du texte)

mariereinetran

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Re: presentation Mariereinetran

Message  mariereinetran le Mar 7 Déc 2010 - 16:37

Bonjour Dane,

Merci pour ta réponse réactive.

J'ai eu également celle de deux autres personnes.
Beaucoup de choses ont été essayées, sans résultat.
Nous vivons et décryptons des logiques injustes.

L'institution est une chape de plomb, experte en déni et déstabilisation.

Il me vient une idée de méthode
1/Ne pas rester isolé(e)
2/Structurer sa démarche
3/Monter un dossier
4/Apprendre de nos erreurs, de nos peurs, de nos colères...
5/Se réunir comme un groupe travail.

C'est du boulot, beaucoup de boulot et un cheminement encore inconnu à construire.
Je ne sais pas par quelles confections ça passe, mais j'ai le sentiment que ça peut nous réparer.

Qu'en pensez-vous?

Je joins ce message à Rn et M.

Je me moque de me répéter, je me moque de l'absurde:les failles, ça fait rentrer la Lumière.

FORSEPS, c'est déjà super, car on communique par ce lien et on va continuer, à bientôt, Marie-Reine.



Dernière édition par RnRrider le Mar 7 Déc 2010 - 16:45, édité 1 fois (Raison : Taille du texte)

dane83

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Re: presentation Mariereinetran

Message  dane83 le Mar 7 Déc 2010 - 16:53

heureusement que nous avons ce forum....nous nous echangeons des adresses!en catimini en mp
je pensais que nous arriverions a faire avancer les choses mais le temps passe apres paris il ne ma reste plus que la belgique..plus dans mes moyens financiers...

mariereinetran

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A bientôt

Message  mariereinetran le Mar 7 Déc 2010 - 17:10


Je vais réfléchir à tes propos.
Restons en contact.

Marie-Reine

Merci d'écrire en grand...


Dernière édition par RnRrider le Mar 7 Déc 2010 - 17:15, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

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