ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


SPORT et SEP!

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Domyleen

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SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Lun 20 Déc 2010 - 1:53


Vu sur "Le Truc en Plus":

SepetSport! nouveau site! (sponsorisé par Merck Serono)
http://www.sepetsport.fr/pourquoi-ce-site/preface/



Extrait:

Le mot du Pr Olivier Lyon-Caen

« Notre vision du monde, de nos voisins, de la maladie est faite souvent d’à priori. Parmi eux, il en est un qui est fortement ancré dans les esprits : le sport est contre-indiqué chez celles et ceux qui souffrent d’une sclérose en plaques.
En fait il n’en est rien. Au contraire, la pratique du sport est recommandée pour de multiples raisons. Vie active, dynamisme, entretien physique, lutte contre le stress, combat, convivialité, ouverture vers l’avenir sont en effet des valeurs attachées à la notion même de sport.
Toutefois, et comme souvent en Neurologie, l’activité elle-même doit être pondérée par l’existence d’une fatigue, la survenue d’une poussée, la persistance d’un handicap. Si le sport est recommandé, il doit aussi être adapté a la situation d’un patient a un moment donné, il doit être personnalisé.
Ce programme intéresse donc toutes celles et tous ceux qui souffrent d’une sclérose en plaques, et au delà, les Associations de patients, les familles, les intervenants médicaux et soignants. Le monde du sport est aussi concerné. Ce programme contribue à sa manière à donner espoir et perspectives a celles et ceux que la maladie a frappé.
Que les auteurs de ce site soient remerciés : leur initiative montre bien que la différence ne rime pas avec le rejet et l’indifférence »
Pr Olivier Lyon-Caen
Coordinateur du pôle des Maladies du Système Nerveux, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris. Spécialiste de la sclérose en plaques (SEP).

http://www.sepetsport.fr/pourquoi-ce-site/preface/
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alain68

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Re: SPORT et SEP!

Message  alain68 le Lun 20 Déc 2010 - 8:35

Bonjour,
excellent article, qui s'il ne contribue pas à guérir la SEP, donne de l'espoir à tous ceux qui baissent la tête. Restons positifs et ouverts vers les autres sans quoi le chemin sera difficile.

J'en profite pour vous souhaiter à tous un joyeux Noël !

PS : ... et merci à tous ceux qui nous donnent tant d'informations. Merci !
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izuba

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Re: SPORT et SEP!

Message  izuba le Lun 20 Déc 2010 - 15:09

N'oublions pas certains d'entre nous ont les jambes foutues et sont en fauteuil, comme moi, nous ne pouvons ni nous lever, ni nous coucher sans assistance....

Alors le sport qui donne de l'espoir à ceux qui baissent la tête......AHAHAHIHIHOHOH

Bien consciente de mon état, je n'ai jamais baissé la tête, je travaille encore et rit beaucoup sans sport HIHIHHAHAHA
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Domyleen

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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Lun 20 Déc 2010 - 17:06



Oui, je sais Izu, c'est comme pour les traitements: ça ne marche pas pour certains.... Mais c'est assez réçent que l'on conseille aux SEPiens de faire de l'exercice, s'ils le peuvent...Il y a 10 ans, c'était tout simplement déconseillé, et cela avait eu pour conséquence d'accélérer le handicap! Alors, pour ceux qui ne sont pas trop handicapés, ça vaut le coup de pratiquer un sport, même soft, c'est une chance supplémentaire de "niquer" la maladie en attendant des solutions... Il faut essayer de mettre toutes les chances de son côté!!! Smile
Le problème avec certaines SEP progressives trés agressives, c'est que pour l'instant, il n'existe pas vraiment de solutions pour améliorer, ni de remèdes, et nous ne pouvons pas éviter les sujets qui apportent un réél soulagement aux autres formes de la maladie sous prétexte que ça ne s'adresse pas à tout le monde... Pour autant, nous n'ignorons pas cet état de fait et perso, j'en suis désolée... (mais je cherche toujours des infos sur les SEP PP!) Crying or Very sad
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izuba

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Re: SPORT et SEP!

Message  izuba le Lun 20 Déc 2010 - 17:38

Je sais Domy, c'est Alain qui dit "ceux qui baissent la tête".
Je ne suis pas en PP,je suis en secondaire et ai pratiqué beaucoup d'activités en RR pas agressive (de 1996 à 2009: rando, raquettes, ski).

Je ne crois pas une seconde à ce que "le sport soit une chance supplémentaire de "niquer" la maladie".

En progressive, il ne faut surtout pas se fatiguer sinon c'est encore pire, et l'accélération s'amplifie si on veut absolument "faire". J'en sais quelquechose.

Je fais toujours de la randonnée, du ski et de la voile... tête haute mais assise
Wink

dane83

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Re: SPORT et SEP!

Message  dane83 le Lun 20 Déc 2010 - 17:39

ayant fait bcp de sport dans ma vie et en plus je bossais (travail physique)il ny a pas longtemps!

j ai bien envie de vous donner mon avis...moi j ai une sep PP ...alors une belle fonte musculaire existe...a cause de ma sep je compenses sans arrêt!!tout devient un défi...comme un championnat...une compétition..alors je dis que ceux qui bougent continuent le plus possible...
mon kiné est malade ...et je ne sais pas du tout si le fait d avoir toujours marché a réduit mes plaques mais je doutes ...
quel sport pour moi.?le vtt dangereux les rollers danger aussi..la natation : j en fait souvent..mais j ai vite froid..sinon j essaie d entretenir mon appart ,mon jardin etc etc
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Domyleen

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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Lun 20 Déc 2010 - 20:52



Ce témoignage d'un ancien marathonnien sur Sepetsport:


Témoignages

Rencontre avec Bernard Gentric

Courir les 20 km de Paris avec une sclérose en plaques
Rencontre avec Bernard Gentric, un homme de défis


Diagnostiqué il y a plus de 15 ans, cet ancien marathonien de 60 ans, atteint d’une sclérose en plaques, a terminé les 20 km de Paris le 10 octobre 2010. Il a couru sous les couleurs de Solidaires En Peloton, label qu’il a lui-même créé il y a quelques mois, en partenariat avec la Fondation ARSEP…

Comment vous êtes-vous préparé pour les 20 km de Paris ?
En 2006, je me suis fixé l’objectif de courir les 20 km de Paris l’année de mes 60 ans en 2010. Cela me laissait 4 ans pour me préparer. Je me suis entraîné progressivement, de mètre en mètre, avec des étapes intermédiaires, pour atteindre les 20 km. C’est un vrai bonheur que cette sensation d’avoir retrouvé une forme de liberté.

Qu’avez-vous ressenti à l’issue de l’épreuve ?
En terminant l’épreuve, j’étais très fatigué mais très heureux. Nous étions en effet une petite soixantaine à porter les couleurs et les tee-shirts de Solidaires En Peloton, dont trois coureurs atteints de sclérose en plaques. C’était un grand plaisir de voir Solidaires En Peloton se concrétiser, s’incarner.

Que vous apporte l’activité physique dans votre vie ?
Un meilleur état général et une bonne condition physique, grâce notamment au renforcement musculaire, permettent de mieux gérer les effets de la maladie. L’activité physique est aussi psychiquement très bénéfique. Elle peut véritablement contribuer au confort moral.

Par ailleurs, se fixer un défi comme celui des 20 km, est extrêmement motivant. Focaliser sur un objectif libère un peu l’esprit des préoccupations quotidiennes.

Qu’est ce que le label Solidaires En Peloton et pourquoi l’avez-vous créé ?
A travers le label Solidaires en Peloton, nous voulons informer et sensibiliser sur la maladie et contribuer à faire avancer la recherche notamment en collectant des fonds à l’occasion des manifestations sportives qui nous rejoignent sur ce label.

C’est aussi l’occasion d’adresser un message d’espoir aux patients : l’activité physique est un facteur d’amélioration de la vie quotidienne et un vecteur de lien social.

Et si vous aviez un conseil à donner…
Plus qu’un conseil, un message d’espoir : malgré la présence de la maladie, et dès le diagnostic, surtout ne rien s’interdire, dans la limite du raisonnable bien sûr et avec un bon encadrement médical.
Le défi aide beaucoup psychiquement. A chacun son Everest…

Votre devise ?
« Carpe Diem ».

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jalno

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Re: SPORT et SEP!

Message  jalno le Mar 21 Déc 2010 - 2:48

Je suis en Rémitente secondaire. Étant en fauteuil roulant, je ne peux que faire travailler mes bras.

J'ai commencé. il y a 1 ou 2 ans à faire des exercises avec les bras comme si je soulevais des poids, mais sans rien. J'avais les bras endolori juste à les bouger.

Maintenant, je soulève jusqu'à 4.5Kg.

J'y vais selon mes forces et mon énergie du moment. D'un coté je soulève le double de poids car j'ai un coté assez faible.

Parfois, je ne fais que 10 min et d'autre 45 min. Je ne m'épuise jamais.

J'ai beaucoup plus de facilité à me pousser. J'ai plus de force dans le dos et les épaules.

J'accompagnais ma fille au centre d'achat et elle me poussait car j'étais trop lente. Maintenent, il est hors de question qu'elle me pousse...J'aime trop me pousser.

Je n'ai que du positif.

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Domyleen

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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Mar 21 Déc 2010 - 10:51



Eh bien voilà un témoignage très encourageant : merci Jalno ! Ce ne sont peut-être que de « petites améliorations », mais tellement importantes pour les personnes concernées… Et puis surtout, le handicap ne s’aggrave pas pendant ce temps-là : que du positif !

Je me souviens qu’après avoir posté le rapport d’une étude (suédoise, je crois) sur ce sujet, sur « l’autre forum », et suite à un témoignage qui allait dans ce sens, nous avons eu droit à des remarques désobligeantes de la part de personnes qui ne pouvaient pas faire de sport : ce n’est pas une raison pour décourager ceux qui peuvent encore (et même en fauteuil, comme Jalno) Quand on parle de sport, il ne s’agit pas de courir un marathon à la façon de ceux qui n’ont pas de SEP : il est question de « sport » adapté à notre pathologie et selon les possibilités de chacun, en fait, d’exercices qui « ressemblent » à du sport, mais qui pour nous, en sont !
Izu, tu « ne crois pas une seconde que cela permettra de niquer la maladie », mais ça peut faire stagner le handicap et faire en sorte qu’il ne s’aggrave pas : je te trouve pessimiste… Crying or Very sad
Un exemple, c’est celui de Cécile Hernandez (elle siège au comité d’Arsep), à qui les médecins avaient dit qu’elle ne remarcherait plus (ancienne sportive), et qui, après 10 mois de rééduc, marche ! ...à l’aide d’une béquille, mais elle marche !!!(..et je ne pense pas que se soit une soeur jumelle qui marche à sa place: Laughing )
Bien sûr, ce sont des rapports « anecdotiques » , un peu comme les vidéos « avant-après » sur CCSVI, avec plus ou moins de résultats, parfois spectaculaires : il y en a qui obtiennent des résultats et c’est déjà important, même si malheureusement pour certains, la rééduc ne donne rien, ou presque…
Il y a deux ans, j’étais en rééduc avec une personne qui avait fait un AVC, et à qui on avait dit « qu’elle ne remarcherait plus », et moins d’un an après, elle a marché normalement, et a repris son travail à mi-temps, à 58 ans : ses collègues ont eu l’impression de la retrouver exactement comme avant ! Une « miraculée » ? En tous cas, cela nous permet d’espérer et c’est réconfortant, je trouve ! Wink
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jalno

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Re: SPORT et SEP!

Message  jalno le Mar 21 Déc 2010 - 19:49

@jalno a écrit:Je suis en Rémitente secondaire. Étant


Je crois qu'il était trop tard pour réfléchir... Rolling Eyes
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Domyleen

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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Mar 21 Déc 2010 - 22:43



Laughing
Il existe des exercices aussi pour muscler les qques neurones qui nous restent! (exemple ...le mah-jong!!, parceque les échecs, c'est devenu trop ardu: il faut être trop concentré, trop longtemps: bref, c'est trop!! pour moi!)

Bon, alors, ta SEP, Jalno??? Rémittente?? Secondaire?? Les SEP canadiennes sont donc différentes des nôtres... ??? Laughing

J'en ai déduit que tu étais passée de Rémittente à Progressive-Secondaire... et qu'en fait, tu as voulu écrire vite!!!

Tu dis qu'il était trop tard pour réfléchir, mais 3h au Canada, c'est pas trés tard...ça fait ...21h chez moi: boff, c'est tôt!
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jalno

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Re: SPORT et SEP!

Message  jalno le Mar 21 Déc 2010 - 23:27

@Domyleen a écrit:

Laughing


J'en ai déduit que tu étais passée de Rémittente à Progressive-Secondaire... et qu'en fait, tu as voulu écrire vite!!!

Tu dis qu'il était trop tard pour réfléchir, mais 3h au Canada, c'est pas trés tard...ça fait ...21h chez moi: boff, c'est tôt!


Tu as tout à fait raison Domylenn pour le Progressive secondaire.

Il était 3h am. Donc, 9h am pour vous.
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izuba

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Re: SPORT et SEP!

Message  izuba le Mer 22 Déc 2010 - 11:10

Domyleen quand tu dis:
Izu, tu « ne crois pas une seconde que cela permettra de niquer la maladie », mais ça peut faire stagner le handicap et faire en sorte qu’il ne s’aggrave pas : je te trouve pessimiste…


Si tu me connaissais mieux tu saurais que je suis toujours très optimiste....mais effectivement très réaliste.

Aucun argumentaire sérieux ne permet de dire que le sport fait stagner le handicap!

Chacun fait évidemment au maximum de ses capacités et souvent bien au-delà.
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MPascale

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Re: SPORT et SEP!

Message  MPascale le Mer 22 Déc 2010 - 15:09


Perso... J'ai eu droit à 6 semaines de rééduc' 2 jours par semaine à Poincaré. Personnel compétent, sympa et techniquement irréprochable, sport + kiné + balnéo MAIS...

J'ai eu l'impression de TUER mon corps, je sortais de là totalement rétamée, ai eu l'impression d'"USER" ce qu'il me restait. Je suis en train de passer de RR à SP, j'ai les 2 donc. Je pense q'il est très difficile pr du personnel soignant de s'adapter à des gens comme nous, on ne va pas vers le mieux, comme certains (ou de nb) accidentés de la route dt ils ont l'habitude, on va vers le pire, irrémédiablement. Et là où faire un peu plus chq jour est signe de progrès pr certains, c'était vraiment la fin des zaricots pr moi. (Et pourtant, je suis souple, mince et sportive).

En fait, je m'en remets tt juste, et la rééduc s'est terminée début novembre. Alors ? Je pense que c'est comme pr la SEP, chacun sa maladie, chacun son handicap, chacun ses possibilités, ms on ne peut pas tt généraliser.

Par ex j'ai un Elliptic à la maison, ms n'en fais QUE le soir avant de me coucher, si j'en fais le matin, mes jambes st mortes pr la journée.
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Re: SPORT et SEP!

Message  jalno le Mer 22 Déc 2010 - 19:08

@MPascale a écrit:
Je pense q'il est très difficile pr du personnel soignant de s'adapter à des gens comme nous, on ne va pas vers le mieux,


C'est pourquoi, je trouve plus facile d'en faire seule et d'écouter mon corps que de suivre un thérapeute qui a un horaire et des objectifs. Qui nous incite également à nous surpasser.
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Re: SPORT et SEP!

Message  MPascale le Mer 22 Déc 2010 - 19:44


T'as sûrement raison, mais... faut être motivée ! Je regarde mon Elliptic (le l'appelle Epileptic) je passe devant, mais... moi qui avais prévu d'en faire ts les 2 jours... j'avoue que je me donne svt des congés !
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Re: SPORT et SEP!

Message  jalno le Mer 22 Déc 2010 - 21:38

La motivation vient tout seule quand il y a du positif.

dane83

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Re: SPORT et SEP!

Message  dane83 le Jeu 30 Déc 2010 - 15:29

plus question que j ailles chez mon bon kiné osteo..il vient de se faire enterrer :suis déçue ...un cancer du foie !sa fin a a été rapide a 53ans......je suis triste
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Domyleen

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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Jeu 6 Jan 2011 - 21:07



Cela fait 15 jours que j'ai quitté le centre de rééduc, aprés 3 semaines de kiné, et si j'étais encore fatiguée la semaine dernière (mais c'était la période des fêtes... Laughing ), maintenant je suis en pleine forme et commence à voir les bienfaits de ce stage: non seulement, j'ai complétement récupéré ce que j'avais perdu cet été: marche, fatigue qui revenait m'obligeant à m'assoir souvent dés que je travaillais debout, et mon pied qui "tombait" sans arrêt ne le fait plus qu'au bout d'environ 500m de marche sans releveur (mais je me méfie car je suis tombée la semaine dernière)... et plus de force (beaucoup plus!)
Là-bas, nous avons surtout "travaillé" la jambe gauche: recurvatum (j'ai l'impression qu'il a disparu), lever le pied pour monter les escaliers normalement (mais, il y a qques jours ...impossible de lever la jambe gauche pour monter une marche...donc, méfiance toujours: ça reste exceptionnel, car je n'ai plus de problèmes pour monter 3 étages, assez vite et sans effort,... sans quitter la rampe évidemment!)et la kiné a "manipulé" mon pied, tous les jours en piscine durant la dernière semaine.. et il y a du résultat!! cheers
En effet je suis allée chez la pédicure ce matin, et elle a été trés surprise de constater que mon pied s'est montré trés docile (lol!): elle a pu faire le soin sans problèmes, sans les réactions nerveuses et involontaires que j'avais habituellement dés qu'elle le touchait, et elle s'est amusée à faire bouger chaque orteil l'un aprés l'autre: impeccable! Mon pied que je considérais comme un poids mort, et comme un corps étranger, revit!! Cela fait 4 ans que je vais voir cette pédicure, car je me blessais en me coupant les ongles, et à deux reprises, ai provoqué des ongles incarnés (sans compter que j'avais de plus en plus de mal à me baisser)... donc, tous les trimestres...pédicure! ...eh bien c'est la première fois aujourd'hui que j'ai la sensation d'avoir un pied gauche ...et il est "normal"! J'arrive à le faire bouger comme je veux, moi et ce n'est plus lui qui fait n'importe quoi: c'est bête un pied, et le mien l'était particulièrement! Laughing)
Voilà, cette "petite amélioration" me réjouit vraiment, car ça fait des années (6 ou 7 ans, depuis une "sciatique paralysante"), que j'avais perdu le contrôle de mes orteils, et je n'y faisais même plus attention: les connections nerveuses re-fonctionneraient-elles?? En tout cas c'est encourageant..et il faut peu de choses pour remonter le moral et redonner de l'espoir!
Perso, je trouve que la kiné permet vraiment de se maintenir: c'est beaucoup de travail pour de petits résultats, mais il ne faut pas se décourager ...en attendant les traitements pleins de promesses qui tardent... Rolling Eyes
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Domyleen

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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Mer 12 Jan 2011 - 0:38



Une étude parue l'année dernière:

Le sport : un traitement inédit de la sclérose en plaques


Date : 25 janvier 2010
Source : Bulletins électroniques de l’ADIT


Depuis plus d’un siècle, on conseille aux malades atteints d’une sclérose en plaques (SEP) d’éviter tout exercice physique pour ne pas aggraver leur maladie. Des chercheurs danois ont prouvé, qu’au contraire, de l’exercice physique, même intense, soulage les malades.

Une étude de l’Université d’Aarhus, publiée dans le journal scientifique américain "Neurology", montre que l’exercice physique intense a un certain nombre d’effets positifs sur l’état général de santé des malades. En effet, après 12 semaines d’entrainement régulier, les malades atteints de la sclérose en plaque pouvaient marcher 12% plus vite et aller 15% plus loin. De plus, ils étaient capables de faire en moyenne 12% de pas en plus en montant un escalier, et de se lever 28% plus rapidement d’une chaise qu’avant leur entrainement.

"La raison principale de cette amélioration est le renforcement de la musculature des jambes des patients durant l’entrainement" explique le responsable de la recherche, le physiologue du sport Ulrik Dalgas, du Département des Sciences Sportives, à l’Université d’Aarhus.

Fatigue réduite, amélioration de l’humeur

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants pour les 9000 malades de la sclérose en plaques au Danemark. "Notre étude indique qu’un entrainement intensif est l’un des moyens les plus efficaces pour combattre la maladie, sans oublier que ce n’est pas un traitement médicamenteux", souligne Ulrik Dalgas. L’étude montre également une amélioration de l’humeur générale du patient, ainsi que de sa qualité de vie. "Cela provient probablement de l’augmentation de la mobilité observée pour les patients, mais aussi du fait que leur fatigue est réduite", suppose Ulrik Dalgas.

Un entrainement supportable

38 patients atteints de sclérose en plaques ont participé à l’étude. Ils ont été divisés de manière aléatoire en un groupe d’entrainement et un groupe témoin. Le groupe d’entrainement fit des exercices de musculation de leurs jambes deux fois par semaine pendant 12 semaines, alors que le groupe témoin ne changea rien à son mode de vie pendant cette même période. "L’exercice physique auquel furent soumis nos patients fut finalement bien plus intense que ce que nous avions prévu de prime abord. Quoi qu’il en soit, les seuls effets secondaires observés furent sur un patient qui s’est plaint d’une sensibilité au niveau du talon, et sur un second qui a souffert d’une douleur à l’aine.
Il semblerait ainsi que les malades atteints de la sclérose en plaques pourraient tout à fait supporter un entrainement plus intense que ce qui est conseillé aujourd’hui", explique Ulrik Dalgas.

Pourquoi la musculation ?

Le choix de la musculation comme exercice physique ne fut pas un hasard : "Nous savons que les malades atteints de sclérose en plaques n’ont pas la même force que les gens en bonne santé du même âge, en particulier au niveau des jambes. En même temps, la musculation est l’exercice physique idéal pour gagner en force musculaire. Il était donc évident que c’était ce type d’exercice physique qu’il fallait privilégier" continue Ulrik Dalgas.

Cette étude résulte de la collaboration entre le Département de Sciences Sportives de l’Université d’Aarhus, le département de Neurologie de l’hôpital universitaire d’Aarhus, et de la Clinique de la sclérose en plaques de l’Hôpital de Soenderborg.

De nouvelles études

De fait, seules quelques études existent à ce sujet actuellement. Les premières ont été publiées il y a 10 ans environ. Celles-ci portaient sur la possibilité pour des patients atteints de sclérose en plaques de bénéficier d’un entrainement physique léger. Ces études étaient intéressantes car elles combattaient l’idée reçue selon laquelle l’exercice physique empirerait la maladie. Les études portant sur les intérêts de la musculation pour les patients atteints de la sclérose en plaque n’ont débuté qu’il y a quelques années. L’étude danoise est à ce titre très détaillée, et l’une des premières à travailler sur l’intérêt d’exercices de musculation plus intenses. Elle n’aborde cependant pas les formes les plus sévères de cette maladie, qui restent un sujet d’étude encore peu exploré.


Simone Paul-Collinet, chargée de mission scientifique et universitaire


Source : Aarhus University
Origine : BE Danemark numéro 25 (22/01/2010) - Ambassade de France au Danemark / ADIT - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/61983.htm

Médecine : les ressources web de Science.gouv.fr
http://www.science.gouv.fr/fr/actualites/bdd/res/3508/le-sport-un-traitement-inedit-de-la-sclerose-en-plaques/


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ETUDES sur le SPORT et la SEP

Message  Domyleen le Mer 12 Jan 2011 - 0:47



• En Belgique, une association de patients et de médecins a mis sur pied un programme de soutien sportif, baptisé Besep pour accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques (et d'autres pathologies chroniques altérant la mobilité, telles : la maladie de Parkinson, la fibromyalgie...) dans des salles de fitness ou dans des programmes de jogging. Ce programme est officiellement soutenu par différentes institutions hospitalières de Belgique dont le CHU de Liège qui en est en grande partie à la base.

• En Belgique, plusieurs institutions hospitalières (CHU de Liège, Hôpital Erasme de Bruxelles, CHU de Charleroi, CNRF de Fraiture) ont entamé un étude clinique qui a pour but de comparer les effets de la pratique d'exercices physiques réguliers pour des patients atteints de SEP et les effets d'une pratique kinésithérapeutique basique. Cette étude en deux phases concernent des patients ayant des scores de mobilité entre 2.5 et 5.5 (EDSS). Les résultats sont attendus pour la fin 2010.

http://www.chu.ulg.ac.be/upload/docs/application/pdf/2009-06/besep07.pdf

"Les résultats sont attendus pour la fin 2010"

Je n'ai aucune info concernant ces résultats en Belgique... Quelqu'un est-il au courant?
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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Mer 12 Jan 2011 - 1:06



NB: Les posts qui ne concernaient plus le SPORT et la SEP ont été déplacés dans "Discussion Générale"! flower

dane83

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Re: SPORT et SEP!

Message  dane83 le Sam 15 Jan 2011 - 11:39

il est certain que j ai repris la marche...et les douleurs musculaires augmentent..je crois que je dors mieux aussi...la cause de ma sep est spéciale je peux marcher et depuis un moment je marche bcp...au moins je sais ou sont mes muscles!!je ressemble a un zombi car je dois compenser les pertes d équilibre..pieds écartés mais c est ma réeducation..je marche au maximum une demi heure....de temps en temps je dois stabiliser et me tenir droite sinon c est la chute en avant..c est pas bien grave mais je dois me reposer..et avec le beau soleil de chez moi ces temps ci..je sors..je marches...puisque je n ai meme plus de kiné!
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Re: SPORT et SEP!

Message  Domyleen le Sam 15 Jan 2011 - 16:32



Ne marche pas trop vite, Dane, mais marche!! Very Happy

Perso, en allant chez une amie, et en voulant faire encore des progrés, j'ai monté les 3 étages de son escalier, assez vite (sous ses yeux admiratifs Laughing ), et au beau milieu,mon genou gauche s'est dérobé... et non seulement, je me suis retrouvée à genoux, mais je n'ai pas réussi à monter les dernières marches....et maintenant, je monte à nouveau ....dou-ce-ment! Crying or Very sad

dane83

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Re: SPORT et SEP!

Message  dane83 le Sam 15 Jan 2011 - 17:29

oh c est dommage..pour moi la seule référence ce sont les escaliers chez mon fils 5eme étage :il a déménagé mais c est toujours pareil...il m a dit que c était plus facile ..avec ma respiration de fumeuse je ne me précipite pas..j ai espoir de me faire opérer..mais je crois que l opération amélioreras la vue peut être...ce serait bien.!
mon espoir c est de pouvoir reconduire ..etre indépendante c est une qualité de vie phénoménale..pour le moment j hesite presque a choisir l option fauteuil roulant...mais je ne veux pas!alors tant que je peux je marche!!

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