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Coups de gueule

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alnama

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Coups de gueule

Message  alnama le Mar 18 Jan 2011 - 18:28

Après une fin d'année difficile, j'ai envie de pousser des coups de gueule :

Coup de gueule contre les médias qui ne s'intéresse pas à la CCSVI
Coup de gueule contre le silence assourdissant des associations SEP sur la CCSVI
Coup de gueule devant la frilosité du corps médical français dans son ensemble devant la nouveauté
Coup de gueule contre les neuros qui, n'ayant plus rien à proposer, ne savent que dire : RV dans 6 mois
Coup de gueule contre ceux qui au nouvel an m'ont souhaité une bonne santé
Coup de gueule contre les libérés qui lisent le forum et qui ne témoignent pas (je ne parle pas des habitués)
Coup de gueule contre les chercheurs qui cherchent à guérir des souris
Coup de gueule contre les conjoint(e)s qui fuient ou qui démissionnent
Coup de gueule contre les trottoirs pas adaptés aux fauteuils roulants
Coup de gueule contre les fournisseurs de matériel pour handicapés qui en profitent

Etc ....


M

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Re: Coups de gueule

Message  M le Mar 18 Jan 2011 - 18:50

Pareil mais amplifié car étant libéré je SAIS que tu as raison, toi tu crois avoir raison!
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Domyleen

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Re: Coups de gueule

Message  Domyleen le Mar 18 Jan 2011 - 19:32



"INDIGNEZ-VOUS!" Laughing

You are right!

sylviane

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Re: Coups de gueule

Message  sylviane le Mar 18 Jan 2011 - 20:38

Cela fait du bien Alnama de pousser des coups de gueule de temps en temps. Et si cela ne solutionne pas les problèmes, cela soulage un peu quand même !

cette maladie est révoltante car non seulement elle pourrit la vie des personnes qui en souffrent, mais les dégâts collatéraux sont parfois ingérables aussi pour l'entourage.

On vit au jour le jour, on ne sait plus ce que l'on attend ou que l'on espère car en fait, le comportement du corps médical est tout simplement désespérant : un rendez-vous tous les six mois .... pour rien!

Certes, il y a des milliers de personnes "libérées" à travers le monde ... En france, à part qq trés rares exceptions, on ne les entend pas bcp c'est vrai! mais sans doute parcequ'elles n'ont pas grand chose à raconter non plus .....

La CCSVI est l'une des pistes, trés certainement, mais elle est encore assez mal maitrisée d'autant qu'içi, elle n'interesse pas grand monde parmi les pontes de la SEP. Alors il faut attendre et encore attendre ... et ne pas trop se décourager...

Qui sait en 2011 nous allons voir l'émergence de nouvelles molécules pour la protection et la réparation des neurones ? tout est possible. Les choses peuvent avancer trés vite ... Courage !

M

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Re: Coups de gueule

Message  M le Mar 18 Jan 2011 - 21:09

Allez! Prenons un pari!

Soyons optimistes!

Je pense que le salut viendra d'Ecosse! Au vu des premiers chiffres, de leur stratégie (informer les généralsites), des moyens dont ils disposent, de leur intention d'ouvrir des succursales en Angleterre, de l'importance médiatique de la ligue Ecossaise, de son indépendance, des médias anglo saxons etc... Après quelques centaines de patients traités (dès cette année probablement), cela va faire du bruit, beaucoup de bruit! Cela n'épargnera pas la France qui va découvrir l'IVCC! En plus, partout ailleurs, cela va aussi progresser! Et la France va se réveiller un jour en se demandant ce qu'il arrive!
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joma2

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Re: Coups de gueule

Message  joma2 le Mar 18 Jan 2011 - 21:28

Oui, ca fait du bien de coup de geuler un petit coup Very Happy

Mais j'ai pas compris pourquoi tu ne veut pas que l'on te souhaite bonne sante? Es ce parce que tu crois que c'est impossible que tu aient une bonne sante un jour? Il faut garder l'espoir le bout du tunnel n'est peut être pas si loin!!
Comme tu as pu lire pour M (même si ce n'est pas le bout du tunnel), il a l'air content de sont angioplastie!

A+
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MPascale

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Re: Coups de gueule

Message  MPascale le Mar 18 Jan 2011 - 22:08


Bon, je vais prendre pr ma pomme l'histoire de libération de veines non dite : un coup en Blg en juillet ouverture azygos et jugulaire qui étaient bloquées à 99%. Le lendemain, "impression" de récupérer main droite. Ms mes jambes continuent à se dégrader (je marche encore ms difficile). Check up en déc : tout re-sténosé, ouvrent azygos again, ms jugulaire impossible, bloquée à 100%. Pas le "sentiment" de ressentir une amélioration. Et mes jambes qui continuent à diminuer.

Et j'ai plus une thune, et mon "con joint" s'est barré (tant pis, c'était un vrai con, ms la vie à 2 c'est qd mm plus facile et je croyais q ça baignait), et la maison va être bientôt trop gde, et les enfants vt partir (ils st gds) et... moi qd on me demande "ça va ?" d'un air rien à foutre, je réponds NON. Que du bonheur ! Ms je ne voudrais pas vs plomber...

sylviane

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Re: Coups de gueule

Message  sylviane le Mer 19 Jan 2011 - 6:28


C'est trés bien marie-pascale d'avoir osé parler un peu plus franchement de CCSVI, quand les résultats tant espérés ne sont pas là.....

Certes, que tous ceux qui peuvent y accéder le fassent, il ne faut négliger aucune piste, mais en intégrant bien le fait, que cette voie n'est pas la panacée pour tous les malades... et que le peu de résultats obtenus conforte les neuros dans leur immobilisme à l'égard de la procédure.

La SEP est une maladie pluri-factorielle et les recherches devront être pluri-disciplinaires et tant que toutes ces têtes chercheuses ne l'auront pas assimilé, chacun bafouillera dans son coin et les malades attendront ....

Mais il y a un espoir que les chosent bougent avec le centre de recherche sur les maladies du cerveau et de la moelle épinière installé à la pitié salpétrière.
C'est pourquoi, dans un précédent post, je disais que cela pourrait aller plus vite à partir de cette année
.

M

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Re: Coups de gueule

Message  M le Mer 19 Jan 2011 - 7:26

Peu de résultats obtenus?

1/3 de résultats significatifs, 1/3 faibles, 1/3 rien ou presque! Plus mauvais pour 1 ou 2% des libérés!
Resténose chez 50% des patients après la première opération!
Environ 20 ou 25% des patients non opérables (pour l'instant) car pas de CCSVI ou mal placé ou veine absente etc...
C'est tout nouveau aussi! La technique doit encore s'affiner! Le diagnostique, la procédure et je lis sur THIS IS MS que les docteurs entre eux parlent aussi des artères, du cerveau, de la colonne vertébrale... Une fois que ce sera reconnu et étudié largement, ce sera meilleur!
Désolé, mais les miracles, mêmes s'ils ne sont pas assez nombreux démontrent qu'il y a bien un lien! Placebo, je veux bien mais il faut rester sérieux! Et que je sache aucun traitement n'a donné ce type de résultats même de manière anecdotique!
Je pense que malheureusement, certains ne pourront jamais être opérés! Pour des raisons médicales! Mais si le lien est fait, on pourra soulager et conseiller ces patients! Activités interdites, médicaments pour fluidifier le sang ou que sais-je?
rappel: même si ce n'est pas scientifique, il y a sur ccsvi tracking le compte rendu mensuel de 400 opérés! 10% des libérés? Et c'est fort positif! Même si l'on a le droit de croire que c'est trop optimiste et que les décus sont sous-représentés!

M

dane83

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Re: Coups de gueule

Message  dane83 le Mer 19 Jan 2011 - 7:46

un coup de blues oui j essaie de dire que c est l hiver...MP les histoire d enfants qui partent je connais..entre paris et grenoble c est ma vie !
par contre ma fille me parlait d une possibilité de suite de son doctorat peut etre en australie..mais avec les innondations..je ne sais pas ou ça en est..je me voyais bien moi pour aller voir ma fille en australie!
en attendant je dois economiser pour tout ces voyages!26heures d avion ou la la ! drunken
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MPascale

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Re: Coups de gueule

Message  MPascale le Mer 19 Jan 2011 - 8:06


T'as raison, M, et mm si seulement 1% ressentaient un MIEUX, ce serait mieux q rien, et on ns propose quoi aujourd'hui ? Je ne regrette pas d'avoir fait ces voyages, si je ne les avais pas faits je l'aurais regretté tte ma vie. C'est un choix q j'assume entièrement.


Dernière édition par MPascale le Mer 19 Jan 2011 - 10:10, édité 1 fois

M

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Re: Coups de gueule

Message  M le Mer 19 Jan 2011 - 9:05

MP,

Je viens de lire qu'un hollandais s'était fait libéré pour la troisième fois! Et il préfère être prudent, mais il pense que cette fois: c'est parti! cheers
Les deux premières interventions n'avaient pas donné grand chose... Si tu veux j'essaierai de traduire son post et de te l'envoyer en MP...

sylviane

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Re: Coups de gueule

Message  sylviane le Mer 19 Jan 2011 - 9:17

C'est bien ce que je dis :
simplement, je pense comme bcp d'autres, qu'il y a eu trop d'emballement sur une procédure qui n'en est encore qu'à ses balbutiements et que les neuros en france, rejettent totalement.

Qu'il y ait un lien entre SEP et CCSVI ? Cela me semble évident et je l'ai déjà confirmé ....

Que cela soit la seule solution pour venir à bout de cette sale maladie : je ne le crois pas ! sauf bien entendu pour les malades qui sont trés peu atteints et qui n'ont pas de séquelles installées. Du reste dr ZAMBONI en a fait état lui même.

l'équation sera résolue lorsque les neuros et les angios seront d'accord pour mettre leurs traitements en commun et alors là oui, je pense que cela sera efficace pour tous les malades et pas seulement pour 1/3, même si comme le dit marie-pascale, déjà sur 1% cela se justifierai....

Bien sûr que oui CCSVI est une bonne piste, mais il faut autre chose qui suive derrière pour la réparation des neurones. Voilà ce que je voulais dire ...
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MPascale

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Re: Coups de gueule

Message  MPascale le Mer 19 Jan 2011 - 10:13


A-t-on le temps d'attendre ? De quel droit ns imposent-ils ces délais, alors qu'ils refusent de seulement faire des "trials" ? Je trouve q c'est profondément révoltant, pourquoi ne pas essayer au moins ?
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RnRrider

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Re: Coups de gueule

Message  RnRrider le Mer 19 Jan 2011 - 10:30



Ils pourraient au moins commencer dès maintenant à diagnostiquer le plus grand nombre de sépiens possible avec la méthode du Dr Zamboni ou celle du Dr Haack pour avoir une idée du nombre de CCSVI, ça ferait avancer les choses !

sylviane

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Re: Coups de gueule

Message  sylviane le Mer 19 Jan 2011 - 10:39

oui marie-pascale il faut essayer, mais par où commencer et comment les convaincre.

apparemment dans d'autre pays cela commence à bouger, mais içi .... quand déjà, dr G. commence à mettre un bémol sur ses interventions, à cause sans doute, des pressions qu'elle subit ?

Non, personne n'a le temps d'attendre avec une maladie aussi imprévisible, et perso, je prie pour que la CCSVI que ma fille a subi, si elle n'a pas donné de résultats spectaculaires, ait au moins le pouvoir d'en ralentir la progression ce qui serait déjà bien. C'est pourquoi je me répète, ceux qui ont en la possibilité, doivent tenter la procédure en attendant qu'elle s'améliore et que le reste suive.
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MPascale

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Re: Coups de gueule

Message  MPascale le Mer 19 Jan 2011 - 10:41


Uniquement des IRM veineux, le doppler est trop délicat à faire pr la plupart des expérimentateurs....

alnama

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Re: Coups de gueule

Message  alnama le Mer 19 Jan 2011 - 10:58

Pour avoir tout essayé : IRM veineux (1/2h), angio-scanner (10 min), doppler simple et doppler protocole Zamboni à Chalgrin, tous ces examens ont détecté, avec plus ou moins de précision, un problème veineux (pas de sténose, mais jugulaire réduite à cause d'un mauvais drainage au niveau du cerveau), puis consult avec un chir vasculaire qui a reconnu le pb et pouvoir rien n'y faire.
Tout est parfaitement prescriptible par son généraliste (s'il est compréhensif).
A mon avis avec un peu de persévérance , chacun peut se faire faire seul (et à moindre frais) un premier diagnostic, aidé par les documents existants.

M

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Re: Coups de gueule

Message  M le Mer 19 Jan 2011 - 11:05

Ils ont peur de faire les tests! Si on vous diagnostique un CCSVI, il sera difficle de refuser le traitement qui va avec, ne soyons pas naïfs! Ce serait intenable! Vous l'avez mais vous devez attendre d'autre études... Il y en a l'un ou l'autre qui va se prendre une béquille dans la tronche!

En plus, tous les neuros sont impliqués... ils ont tous prescrit des traitement contre l'immunité! Et si l'hypothèse CCSVI se confirme: il y a un problème! Cela pourrait (car c'est peut-être une combinaison d'auto immunité et d'autre chose) dire que les traitements sont inefficaces et s'apparentent alors à un empoisonnement... Raisonnement extrème, mais pas impossible!

dane83

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Re: Coups de gueule

Message  dane83 le Mer 19 Jan 2011 - 11:07

oui vous avez raison en tout cas le prof V a dit qu il etait urgent de traiter les personnes TRAITER PAR DES MEDICAMENTS§§ LAMENTABLE§§§!!!
C EST DANS LES ALERTES GOGOL
IL A PEUR A CAUSE DE LA MOBILITé..............
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RnRrider

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Re: Coups de gueule

Message  RnRrider le Mer 19 Jan 2011 - 11:19


De toutes façons il serait urgent que quelques radiologues français aillent se former à la détection CCSVI par doppler ou IRM veineux (protocole Zamboni ou Haack), comme ont fait les techniciens Polonais, Koweitiens, etc... Un bon dépistage pour un bon diagnostic, ce qui apparemment n'est pas encore exactement le cas en France.
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Domyleen

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Re: Coups de gueule

Message  Domyleen le Mer 19 Jan 2011 - 11:58



CCSVI, c'est du domaine des angios! (et non des neuros)
Et, dans un premier temps, les patients dont les symptômes peuvent être liés à un problème veineux, comme les migraines, les maux de tête, les soucis occulaires ou olphaltiques, ou des paralysies (mon généraliste m'avait prescrit un scanner pour vérifier s'il y avait un caillot suite à une insensibilité soudaine du bras gauche...et c'était avant le diagnostic de SEP, car depuis, évidemment chaque nouveau symptôme est forcément lié à cette p...de sep! .or, il avait raison (enfin presque, car il n'y avait pas de caillot), et c'est finalement un éthiopathe qui a "libéré" le bras en manipulant...et j'ai retrouvé ma sensibilité ...) Very Happy

Donc, éssayez de vous renseigner sur la probalité, pour certains symptômes, d'avoir une origine veineuse... mais, pour ça, c'est plutôt sur des sites "vasculaires" et non "neuro"! Very Happy

JCharles

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Re: Coups de gueule

Message  JCharles le Mer 19 Jan 2011 - 16:56

Bonjour
Coup de gueule contre un diagnostic de doopler et un irm indiquant une sténose dans la jugulaire gauche.
Puis rien pendant l'intervention. Mes veines sont un boulevard sans bouchon. Alors pourquoi une erreur du doopler et de l'irm pourtant effectuer à Paris.

alnama

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Re: Coups de gueule

Message  alnama le Mer 19 Jan 2011 - 17:26

Oui, c'est frustrant et il y a de quoi être déçu !
C'est Dr G. qui a fait l'intervention ?
Qu'en pense celui qui a fait l'angioplastie ?



JCharles

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Re: Coups de gueule

Message  JCharles le Mer 19 Jan 2011 - 18:18

Oui c'est le Dr G qui a fait l'intervention le 19 juillet 2010.
Elle pense que les conclusions du doopler et de l'irm ne sont pas assez fiables pour le moment(mois de juin 2010).il faut approfondir ces outils de diagnostic. Il faut approfondir les études de la CCSVI.


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