Un article de Wheelchair Kamikaze à propos des dernières informations concernant les traitements de la SEP...
(traduc perso)
Kamikaze --- Les Dernières infos sur les Nouveaux médicaments contre la SEP, mauvaises pour la plupart :
Il y a eu une série d’informations durant ces deux dernières semaines concernant les médicaments existants et proposés pour la SEP, en grande partie mettant l’accent sur l’aspect négatif. Plusieurs médicaments ont été rejetés par les agences européennes de régulation, et un autre a vu le spectre de ses effets secondaires mortels en progression.
Bien que décriés par la communauté SEP militante, de nombreux médicaments prescrits pour la sclérose en plaques ont en effet amélioré la qualité de vie de nombreux patients qui les ont utilisés. Bien que d'un coût exorbitant, ne s'attaquant pas à la cause de la maladie (qui reste inconnue), et ne concernant qu’une partie seulement de la population SEP, les médicaments approuvés ont permis de réduire le taux de rechutes chez certains patients SEP-RR, mais il est surtout question de savoir s’ils ralentissent vraiment la progression insidieuse de la maladie.
Les médicaments injectables « CRAB » (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron et) ont démontré lors des essais cliniques, qu’ils réduisaient de manière significative les taux de rechute pour environ un tiers des patients . Copaxone présente une efficacité relative mais les trois autres, tous à base de l'interféron bêta, causent souvent des symptômes pseudo-grippaux pour une journée ou deux après l'administration. Pour les patients chez qui ils fonctionnent, cependant, une baisse significative des taux de rechute peut diminuer sensiblement l'impact de la maladie sur leur vie. Malheureusement, après plus d'une décennie d'utilisation, il n'est pas encore déterminé clairement si oui ou non ces médicaments ont une influence sur la progression du handicap. Un rapport récent en Grande-Bretagne a contesté la notion selon laquelle les médicaments CRAB auraient un impact positif sur la progression, mais d'autres études semblent appuyer la thèse selon laquelle ces médicaments agiraient au moins pour ralentir la progression.
Une nouvelle génération de médicaments pour la SEP, y compris Tysabri, Rituxan, et d’autres ont été approuvés récemment (par la FDA) : Gylenia montre un léger progrés et serait efficace tant dans la réduction du taux de rechute que pour les symptômes de la SEP, et concernerait également un plus grand nombre de patients chez qui il pourrait être efficace. Malheureusement, cette efficacité accrue s'accompagne d'une augmentation de la sévérité de leurs effets secondaires potentiels, qui peuvent comprendre des infections mortelles du cerveau et le cancer. Ces médicaments, eux aussi, ne font rien pour s'attaquer à la cause sous-jacente de la SEP, et agissent, en modifiant en profondeur le fonctionnement du système très complexe et peu compris du système immunitaire humain, et dont les conséquences, sur le long terme, ne sont pas encore connues. Cependant, les améliorations parfois spectaculaires vécues par certains patients prenant ces médicaments les amènent pour beaucoup à être très réticents à (l’idée) d’y renoncer. Dans le cas de Tysabri, je connais personnellement des patients qui, après plusieurs années sous ce traitement, ont été testés positifs pour le virus qui cause la LEMP, une infection du cerveau horrible, mais refusent toujours de se détacher du Tysabri en raison de l'impact positif qu'il a eu sur leur vie.
Contrairement à certains autres avis de SEPiens sur Internet, je ne suis pas disposé à coller l'étiquette « Huile de Serpent » sur la moisson actuelle de médicaments pour la SEP, tout simplement à cause de l'influence positive qu’ils ont sur la vie de nombreux patients. Certes, ils ne font rien pour guérir la maladie, et je doute de leur capacité d'influer considérablement sur la progression de la maladie, mais je connais suffisamment de patients dont la vie est restée relativement productive en grande partie grâce à ces médicaments dont je ne peux m'empêcher de reconnaître leur valeur.
Le coût financier réel de ces médicaments est ahurissant, en particulier le prix du nouvellement autorisé, Gylenia (le premier médicament oral approuvé pour la SEP) qui doit s’établir aux alentours de $ 50000 par an, et je déteste le fait que la SEP soit une « poule aux œufs d'or » pour de nombreuses entreprises pharmaceutiques, mais on ne doit pas ignorer l'effet positif apparent de ces traitements. Avant l'introduction des médicaments CRAB, les médecins ne connaissaient de la SEP que le «diagnostic et adios" , car ils ne pouvaient rien faire pour combattre la maladie.
L'avènement de ces médicaments, peu importe leurs défauts, a moins de (vouloir) mettre des flèches dans le carquois de ceux (qui dénigrent), essaient de lutter contre la sclérose en plaques.
Malheureusement, tous les médicaments actuellement approuvés pour la SEP ont seulement démontré qu’ils agissaient sur des patients atteints de la forme rémittente de la maladie; ceux d'entre nous qui souffrent de la forme progressive restent exclus de tout traitement. Très peu de médicaments ont même été mis à l'essai en vue d’une utilisation sur les patients atteints de SEP progressive, mais récemment, au moins une certaine attention a été portée sur le sort de ceux qui souffrent de SEP PP et SEP SP
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