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Lyme

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M

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Lyme

Message  M le Mer 2 Fév 2011 - 7:25

Première vidéo d'un patient atteint de la maladie de Lyme et d'IVCC!

https://www.youtube.com/watch?v=Ps3---IJP_4
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alain68

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Re: Lyme

Message  alain68 le Mer 2 Fév 2011 - 11:51

Bonjour,
je suis aussi dans ce cas là et ma SEP qui était bénigne de chez bénigne pendant 25 ans (EDSS 1.0) est devenue virulente (EDSS 6.0) lorsque j'ai été piqué par une tique.
Je suis donc toujours inquiet de cette virulence quant à ses raisons.
Encore une fois, les neurologues c'est pas leur truc et finalement c'est le truc de personne parce que je ne connais aucun médecin expert du LYME. Et pourtant l'ALSACE est la région de FRANCE la plus infestée de tiques. On devrait avoir du Retour d'EXpérience chez nous.
Au fait, un habitant de mon village est en chaise roulante (d'un coup et d'un seul) après une ballade en famille dans nos forets. Dire qu'il aurait pu mourir d'une encéphalite à la suite de ça.

Alain
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kaji1972

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Re: Lyme

Message  kaji1972 le Mer 2 Fév 2011 - 17:27

bonsoir,
je suis également en train d'explorer cette piste. Un facteur aggravant en cas de SEP peut-être ??? Suspect
J'ai dc fait faire un sérodiagnostique de la maladie de lyme via un labo de Strasbourg spécialisé en la matière. Résultat : positif. Des traces anciennes sont présentes dans mon organisme.
Reste à supprimer ces traces pour atténuer certains effets secondaires axacerbés comme la fatigue, les difficultés de concentration, etc.. A suivre Idea
KJ

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Re: Lyme

Message  M le Mer 2 Fév 2011 - 19:48

ou en cas d'IVCC peut-être
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kaji1972

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Re: Lyme

Message  kaji1972 le Mer 2 Fév 2011 - 20:43

oui M ! j'ai rdvs avec un angiologue ce lundi pour lui expliquer ma démarche & réclamer une IRM veineuse... libération en vue... A SUIVRE TOUJOURS & ENCORE... PATIENCE ! Sad


Dernière édition par MPascale le Mer 2 Fév 2011 - 21:01, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mar 26 Avr 2011 - 10:45



Dans « Rue 89 » La maladie de Lyme : le déni médical.

Un témoignage : 14 ans de diagnostics erronés !

http://www.rue89.com/2011/04/24/en-france-la-maladie-de-lyme-souffre-de-deni-medical-201013


Et justement, il y (encore), en ce moment une discussion sur la maladie de Lyme, la SEP et CCSVI sur Thisisms :

http://www.thisisms.com/ftopict-16325.html

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 26 Avr 2011 - 12:33

Mon médecin m'a aussi prescrit une prise de sang pour détection Lyme.

Aussi dans ce labo strasbourgeois (je pense que c'est le même, 16 rue O....) possédant les tests Lyme les plus fins.

On verra le verdict semaine prochaine.

A+

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Re: Lyme

Message  M le Mar 26 Avr 2011 - 13:02

Je connais deux cas dans mon entourage: l'un a la forme chronique (toujours de la fatigue après dix ans), autre a été guéri en quelques semaines. Mais il a encore les anti corps dans son sang. Ils m'ont appris que depuis quelques années, la majorité des tiques est infectée par le virus. Ceci doit expliquer qu'il y ait plus de cas de la maladie... Car il ne faut pas aller en forêt pour être mordu!

Alors les anticorps anti Lyme qui passent dans le système nerveux central à cause de l'IVCC? Un peu comme pourraient agir les anticorps du virus d'Eber machin pour la SEP, les anticorps anti Hépatite suite à la vaccination etc... Ajoutez un manque de vitamine D qui "affaibli" la myèline?

J'aime aussi l'histoire de l'apoxie: les cellules qui fabriquent la myèline qui décèdent à cause d'une sous-alimentation en oxygène (à cause de l'IVCC).

Mais on a pas encore trouvé des IVCC chez 100% des sépiens... (pas encore...) silent

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Re: Lyme

Message  babar le Ven 27 Mai 2011 - 15:26

Résultat reçus ce jour, positifs à Lyme.

Mon neuro. n'avait pas fait faire la sérologie de manière complète (y connaissait pas grand chose, comme bcp de neuro)il y a 7 ans, et celui que j'avais vu il y a 3 ans, sans connaitre mes précédents résultats, n'avait même pas cherché à savoir si mes symptômes n'étaient pas dus à autre chose, et donc pas de sérologie Sep.

Bref, une belle équipe de bras cassés.

C'est sûr j'ai donc Lyme (ancien à priori, j'attends le retour de mon médecin pour interpréter plus finement les résultats).

Maintenant je me pose la question: comment être sûr que j'ai une SEP, Lyme aussi peut à priori provoquer la démyélinisation, des pertes de tonus , des douleurs, bref copié-collé les symptômes de la Sep.

J'ai peut-être une Sep et Lyme, ou alors seulement Lyme.

COMMENT ETRE SUR DE LA SEP
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alain68

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Re: Lyme

Message  alain68 le Ven 27 Mai 2011 - 18:05

Je suis exactement dans le même cas !

Alain

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Re: Lyme

Message  M le Ven 27 Mai 2011 - 18:28

En fait tu as peut-être simplement l'IVCC! drunken

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Re: Lyme

Message  babar le Ven 27 Mai 2011 - 21:49

@babar a écrit:Résultat reçus ce jour, positifs à Lyme.

Mon neuro. n'avait pas fait faire la sérologie de manière complète (y connaissait pas grand chose, comme bcp de neuro)il y a 7 ans, et celui que j'avais vu il y a 3 ans, sans connaitre mes précédents résultats, n'avait même pas cherché à savoir si mes symptômes n'étaient pas dus à autre chose, et donc pas de sérologie Lyme.

Bref, une belle équipe de bras cassés.

C'est sûr j'ai donc Lyme (ancien à priori, j'attends le retour de mon médecin pour interpréter plus finement les résultats).

Maintenant je me pose la question: comment être sûr que j'ai une SEP, Lyme aussi peut à priori provoquer la démyélinisation, des pertes de tonus , des douleurs, bref copié-collé les symptômes de la Sep.

J'ai peut-être une Sep et Lyme, ou alors seulement Lyme.

COMMENT ETRE SUR DE LA SEP

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Re: Lyme

Message  babar le Ven 27 Mai 2011 - 21:52

M,

Après Doppler, rien de bouché, dans qqes semaines angio-irm et on verra.

Alain,

Qu'as-tu fait pour être sûr de ta Sep ?

Qu'elle attitude as-tu décidé d'adopter depuis cette nouvelle ?

A+
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alain68

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Re: Lyme

Message  alain68 le Sam 28 Mai 2011 - 8:04

@alain68 a écrit:Bonjour,
je suis aussi dans ce cas là et ma SEP qui était bénigne de chez bénigne pendant 25 ans (EDSS 1.0) est devenue virulente (EDSS 6.0) lorsque j'ai été piqué par une tique.
Je suis donc toujours inquiet de cette virulence quant à ses raisons.
Encore une fois, les neurologues c'est pas leur truc et finalement c'est le truc de personne parce que je ne connais aucun médecin expert du LYME. Et pourtant l'ALSACE est la région de FRANCE la plus infestée de tiques. On devrait avoir du Retour d'EXpérience chez nous.
Au fait, un habitant de mon village est en chaise roulante (d'un coup et d'un seul) après une ballade en famille dans nos forets. Dire qu'il aurait pu mourir d'une encéphalite à la suite de ça.

Alain

J'ai déjà évoqué les conditions dans lesquelles j'ai découvert le LYME.
En 2003, année de la canicule, je vais voir mon neuro que je voyais tous les 3 ans (j'étais à EDSS 1.0 et j'étais marathonien) pour lui évoquer une sensation de manque de sensibilité à la joue gauche. Je lui dit que ça doit être une micro poussée. Il me dit que ça n'y ressemble et me fait faire immédiatemment une sérologie LYME. Ca n'a pas loupé j'avais les anti corps du borrélia positifs Sérologie 09/09/03 IgG 48.00 (puis 25/05/04 IgG 46.50 puis 28/08/04 IgG 46.00)- IgM 3.0
Maladie de LYME antibiotique (21j) FLEMOXINE 3g/j (c'est de l'AMOXYCILINE). Ca marche à 100 % quand on s'est fait piqué par une tique récemment et qu'on présente un érythème migrant (dans les 2 mois) mais pas après. Donc maintenant je suis au stade 3.
Depuis on ne fait plus rien. Mon médecin et mon neurologue disent c'est terminé. Moi, j'y crois qu'à moitié.
Et je pense que le doute subsiste chez mon neuro parce que maintenant je suis à EDSS 6.0 et c'est pas fini.

Reste le doute !

Alain
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Re: Lyme

Message  alain68 le Sam 28 Mai 2011 - 8:11

Et pour la SEP, je l'ai depuis 30 ans et c'était une SEP bénigne pendant 25 ans. 4 ans AVONEX, 18 mois TYSABRI (j'ai arrêté, trop risqué) et depuis 1 an COPAXONE. En 6 ans je suis passé d'EDSS 1.0 à 6.0.
Naturellement je ne cours plus 1 mètre, marche 100 m avec une canne. Terminé le sport !

Alain

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Re: Lyme

Message  babar le Dim 29 Mai 2011 - 16:38

Alain,

3 semaine antibiotiques est largement insuffiant, qui plus est que l'on recommande la combinaison de plusieurs atb et sur du long terme (plusieurs années) en cas de chronique et persistance des symptômes.

Qu'est ce qui te dit que, comme tu es sûr de lyme maintenant, tu n'as pas Lyme depuis le début, mais que celui-ci n'a pas été correctement diagnostiqué compte tenu des nombreux faux-négatifs (igg et igm nickel comme moi) si la sérologie ne contient que le test elisa et non wb (lui positif pour moi) en plus, et des symptômes similaires à la Sep ?
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alain68

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Re: Lyme

Message  alain68 le Lun 30 Mai 2011 - 10:38

Bonjour,
pour poursuivre ...
3 ans après la découverte du LYME, j'ai demandé à mon médecin de faire une antibiothérapie DOXYCYCLINE 5 semaines. Alors que je cherchais à éradiquer le borrelia et lever le doute sur le LYME, j'ai constaté que je marchais mieux. J'en ai parlé à mon neuro qui a confirmé la relation antibiotique/SEP qui est connue.
J'ai pu marcher normalement pendant 1 mois 1/2. Puis retour en arrière.

Je lui ai demandé une 2ème fois DOXYCYCLINE 3 semaines + PLAQUENIL (pour ouvrir les cellules pour laisser le passage à l'antibio). Je marche mieux 2, 3 jours et retour en arrière.

Donc, pour résumer, je chercher à soigner le LYME et voilà que j'ai des améliorations spectaculaires sur la SEP. En plus, le neuro le savait.

Je n'ai jamais re-essayé, mais ça me tente de refaire un test, d'autant que maintenant j'ai une SEP aggressive avec iun LYME au stade 3.

A+
Alain

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Re: Lyme

Message  babar le Lun 30 Mai 2011 - 11:12

Salut Alain68,

Pour l'instant, comme moi, la SEP étant une maladie par défaut, tant que tu ne t'es pas attaqué à Lyme dont tu es sûr de l'existence, et constaté ou non une amélioration significative (nouveaux prélèvements attestant de la disparition des antigènes responsables et disparition des symptômes dont tu souffres), tu es lyme et pas sep.

Si, malgré la disparition des antigènes, les symptômes persistent, alors tu n'es plus lyme, mais bien sep en plus, c'est comme cela que je vois les choses pour moi.

Le traitement d'une lyme chronique, comme c'est notre cas, peut prendre au minimum plusieurs mois et au maximum plusieurs années d'antibio (par période, en les variant etc.).

Pour la sérologie et son interprétation, pierre angulaire du constat de l'efficacité du traitement, le meilleur labo est la labo S. à strasbourg (appelle-les ou contacte moi en mp si tu veux connaitre la procédure d'analyse).

Je continue la procédure ccsvi déjà engagée et toujours éventuellement utile pour l'avenir, après le doppler (ras), l'angio-irm le mois prochain, afin d'avoir un argument allant ou pas dans le sens de la sep.

Quant on peut avoir cette putain de maladie, on ne laisse rien au hasard.

Je te souhaite bonne chance, ainsi qu'aux autres m'ayant contacté pour des infos lyme, de mon côté je m'attaque à mon ennemi identifié, lyme.

A+

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RnRrider

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Re: Lyme

Message  RnRrider le Lun 30 Mai 2011 - 12:29

La Borréliose de Lyme

par CCSVI in Multiple Sclerosis, lundi 30 mai 2011

J'ai lue beaucoup de discussion en ligne qui concerne la maladie de Lyme et la SEP.

Je pense que c'est probablement parce que ce film est maintenant en streaming sur Netflix ...

http://www.underourskin.com/


Oui, la maladie de Lyme peut affecter le système nerveux central, mais la maladie de Lyme du système nerveux central est différente de la SEP. Et la maladie de Lyme n'est pas cause de la SEP pour la plupart des gens.

La Borréliose de Lyme est la manifestation de la maladie de Lyme dans le cerveau. Des lésions de la substance blanche peuvent être noté, mais Lyme affecte rarement les yeux ou la colonne vertébrale. Les symptômes courants de la Borréliose de Lyme sont les céphalées, un état mental altéré, la paralysie de Bell et des troubles du sommeil.

Voici un bon papier sur la Borréliose de Lyme -

Cette revue décrit les connaissances actuelles sur la pathogénie de la Borréliose de Lyme, de l'invasion à l'inflammation du système nerveux central. La bactérie Borrelia burgdorferi pénètre dans le corps grâce à une morsure de tique sur la peau et peut se diffuser à partir de là aux organes secondaires , y compris le système nerveux central. Pour ce faire, Borrelia burgdorferi doit d'abord échapper au système immunitaire hostile. Dans une deuxième étape, la Borrelia doit atteindre le système nerveux central et traverser la barrière hémato-encéphalique. Une fois dans le liquide céphalo-rachidien, les spirochètes déclenchent une réponse inflammatoire. Nous décrivons les connaissances actuelles sur l'infiltration de leucocytes dans le LCR dans la Borréliose de Lyme. Dans la dernière section, nous discutons des mécanismes par lesquels l'infection spirochetale conduit à la dysfonction neurale observée. Pour conclure, nous construisons un concept rigoureux de la pathogenèse de la Borréliose de Lyme.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2148032/

Pour ceux qui sont intéressés à en apprendre plus pour eux-mêmes ou leurs proches, je vous recommande la visite d'un médecin spécialiste de Lyme - C'est ce que nous avons fait pour Jeff, et il a effectué des examens sanguins par le laboratoire Igenex. Nous avons payé de notre poche, car l'assurance ne les couvre pas. Il a été négatif pour Lyme. Il a également été testé pour le syndrome des antiphospholipides (ou syndrome de Hughes.) Nous sommes passés par tous les différentiels de la SEP, plein d'espoir à chaque fois que "ça y est!" et ils étaient négatifs. Jusqu'à ce qu'il ait été testé pour la CCSVI à Stanford.

Chacun est différent. Assurez-vous d'éliminer tous les écarts ...

Voici plus d'infos sur comment trouver un médecin spécialiste de Lyme ---

http://www.lymenet.org/

Voici le site Igenex:

http://igenex.com/Website/

Oui, la maladie de Lyme est un problème, et elle est sous-diagnostiquée. Mais elle ne provoque pas la SEP dans tous les cas.... Elle peut créer une réaction semblable à la SEP dans le cerveau, si l'infection traverse la barrière hémato-encéphalique. Je veux juste m'assurer que tous ceux qui font la recherche, reçoivent les diagnostics différentiels et les rayent de leurs listes, et ne regardent pas le documentaire sur Netflix et pensent que "ça y est!"

Joan

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Re: Lyme

Message  babar le Lun 30 Mai 2011 - 13:02

Merci RnRrider,

Ceci me conforte dnas le fait qu'il faut détecter lyme, cete inconnue imitatrice, et une fois cette imitatrice de Lyme détectée, tout faire (c'est long) pour s'en débarasser.

Les sérologies et l'attention portée à nos symptômes permettent de finement valider la fin de l'infection, si fin il y a (pour les lyme chroniques, l'antibiothérapie n'est pas forcément la panacée, 20% d'échecs).

Pour les forsépiens, il me semble utile d'effectuer une "vrai" sérologie (complète elisa + western blot) afin de ne pas passer à côté de ce facteur aggravant voire imitant.

Un lien pour une liste exhaustive des symptômes Lyme, vous verrez on peut y mettre beaucoup de choses.

http://www.forumlyme.com/phpBB3/download/file.php?id=384

Un autre lien parlant des virus et bactéries et sep / lyme et fatigue chronique.

Pour conclure, faites vous "sérologier" Shocked lyme.

Une sérologie, mais une qui tient la route.

A+

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Re: Lyme

Message  babar le Lun 30 Mai 2011 - 13:04


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Re: Lyme

Message  babar le Lun 30 Mai 2011 - 17:46

On continue de complémenter (traduc google aléatoire)...

L'important en gras.

Sûr que beaucoup de nos éminents spécialistes neurologue (à commencer par les 2 que j'ai vu depuis ma sep) commetent la faute de ne pas demander ces analyse permettant un diagnostique fiable et un traitement adapté.

Je le répète, C'EST UNE FAUTE PROFESSIONNELLE Mad

"Le diagnostic de la sclérose en plaques (MS), en dépit des critères bien définis clinique n'est pas toujours simple. À de nombreuses reprises, il est difficile de différencier MS de différents non-MS idiopathique affections démyélinisantes, spécifiques et des maladies infectieuses ou inflammatoires non-inflammatoires des maladies démyélinisantes. Les cliniciens doivent être conscients des différentes cliniques et l'IRM «drapeaux rouges» qui peuvent pointer vers le diagnostic d'autres et de la demande en outre l'évaluation diagnostique. Il est généralement admis que des symptômes atypiques ou des signes cliniques atypiques neuroimagerie déterminer la nécessité pour le travail différencié large diagnostic vers le haut. Parmi les maladies infectieuses qui sont le plus souvent confondu avec MS le clinicien doit prendre en compte la maladie de Whipple, maladie de Lyme, syphilis, VIH / SIDA une maladie, la brucellose, l'infection par le HHV-6, l'hépatite C, Mycoplasma et la maladie de Creutzfeld-Jacob, entre autres. Maladie des griffes du chat causée par Bartonella hensellae, Fièvre boutonneuse méditerranéenne causée par connore Riketssia et la leptospirose causée par des sérotypes différents Leptospira causent rarement déficit neurologique focal et démyélinisante changements IRM similaire à MS. Lorsque les présentations cliniques atypiques et neuro-imagerie sont présents, la sérologie de rares maladies infectieuses qui peuvent ressembler à MS peut être justifiée. Cette revue se concentrera sur les maladies infectieuses imitant MS avec la présentation de rares cas représentatifs"

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 26 Juil 2011 - 12:44

Antibiothérapie depuis 2 mois avec fortes doses de vit C et disparition de certaines gênes.

Fourmillement pied droit disparus , phénomène de grattage aussi, par contre apparition fatigue , inconue depuis le diag. Sep, dûe au phénomène de herx, normal et signe que le traitement est efficace.

Donc pour lyme c'est encourageant et toujours la question lyme ou lyme+sep.

On ne saura cela que si ma clinique, à l'issue du traitement antibio est correcte.

Dans ce cas que lyme et pas sep en +.

Courage, on essaye.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mar 26 Juil 2011 - 19:10


Bon, j'espère pour toi, Babar que c'est "Lyme et pas SEP en +"!! (et tant mieux si certains symptômes disparaissent: au moins, pour Lyme, il semble qu'il y ait une possibilité de guérison!)

Je vais poster plus tard (fatiguée, en ce moment), mais j'ai rencontré, il y a tout juste 1 mois une ancienne camarade de lycée, qui avait déjà cherché à me joindre depuis 6 mois, car elle attend un diagnostic SEP, d'aprés son médecin traitant (elle n'a pas encore rencontré de neuro, et doit faire une IRM début Septembre): Or, le premier médecin qu'elle avait consulté, (un remplaçant) lui avait dit qu'il s'agissait probablement de Lyme (il y a deux ans) et effectivement elle avait été mordue par une tique 4 ans auparavant, avec infection autour de la morsure: pour l'autre médecin, "non!", c'est sûrement une SEP, "car une morsure de tique ne provoquerait pas de tels symptômes!" Et comme je lui ai conseillé de se faire tester pour Lyme, elle a posé la question au médecin qui lui a répondu "pas la peine, ça ne servira à rien, car si vous vous êtes faite piquer par une tique, il y 6 ans, c'est passé, il n'y a plus rien!une infection ne dure pas autant de temps..."!

Je suis trés surprise, et j'aimerais bien lui communiquer une marche à suivre, mais je ne connais pas! (Et pourtant le lien Lyme et SEP, ou plutôt la confusion à cause des symptômes n'est pas rare!!! La preuve, vous êtes au moins deux sur le forum)!! Question

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 26 Juil 2011 - 22:43

Comment un médecin peut-il être aussi inconséquent et incompétent. Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Quand on ne sait pas, ce qui est visiblement le cas de ce médecin, on se renseigne, mais on ne pose pas un diag. si légèrement, sans aucune analyse ni diag. différentiel.

On ampute cette personne de chances de se guérir, et met ainsi gravement sa santé en jeu, ce qui est un crime quand on connait les possibles conséquences de la maladie de Lyme déclarée et non traitée.

Si on appelle, et c'est un fait avéré, Lyme la Grande Imitatrice c'est bien pour qq chose, certains médecins pensant même que La Sep est un symptôme de Lyme.

Ses symptômes ressemblent à s'y méprendre ceux de la Sep, poussant même le vis à imiter l'irm Sep (trace de démyélinisation).

Ensuite , dire que parce que c'est ancien, il n'y a plus rien, je plussois, les bactéries peuvent rester endormies plusieurs années, et se réveiller, ce qui est le cas de ton ami dont la clinique prouve qu'il se passe qq chose.

Quand un patient dit avoir des symptômes qu'on peut penser prochent de la Sep et qu'il dit s'être fait piquer par une tique auparavant, on fait une sérologie, on fait un diag. différentiel, c'est le BAba.

Pour ton ami, première chose, changer de médecin (le plus dur, en trouver un qui connaisse Lyme), puis faire une sérologie sérieuse "labo Scha..." sur Strasbourg (par MP je te donne l'adresse).

Pour le suivi, il existe dans le 13 un médecin reconnu, en Alsace et en Bretagne aussi.

Le meilleur suivi possible est disponible en Allemagne, dans un clinique privée, chère mais le top.

Commencer par la France et si pas de résultats voir l'Allemagne.

Bon courage à ton amie, car elle est visiblement en Lyme chronique et la route sera longue, peut-être plusieurs années, mais il ne faut pas trainer et foncer.

Sur le forum France Lyme une mine d'informations.

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