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Lyme

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babar

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Re: Lyme

Message  babar le Jeu 20 Oct 2011 - 22:07

Arno,

Depuis 7 ans et le diag. Sep, j'ai la "chance" de ne faire que des poussées suivies de rémission, donc je ne suis aucun traitement allopathique, simplement régime alimentaire.

Donc pour Lyme antibiothérapie sans soucis.

Je confirme AMA, cotisone et immunosupresseurs ne font qu'aggraver Lyme.

Arno, si tu connais un médecin Lyme, c'est 70% du travail de fait, après, les essais d'association d'antibio., pas de gluten (dixit consensus américain),et comme toujours du temps, du courage et un peu de chance.

A+

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Ven 21 Oct 2011 - 2:12

" Depuis 7 ans et le diag. Sep".

Précision qui a son importance, mais on est tellement conditionné.

On m'a diagnostiqué Sep, par erreur, puisque sep est un diag. par défaut et que l'incompétence de mes neuros successifs comme de bcp d'autres a fait que l'analyse Lyme, pan dudit diag. diff., n'a pas été faite de manière pro. et approfondie.

Par conséquence , à ce jour, j'ai une maladie neurodégénérative, et dont le diag. différentiel dit que Lyme en est en partie responsable.

POur le reste et une hypothétique Sep, seule la réussite ou non du traitement Lyme permettra de dire si d'autres pathologies, dont la sep, sont co-responsables de ma pathologie neuro.

Donc à ce jour, comme tous les lymés pour lesquels le diag. différenntiel n'a pas été fait professionnellement et dont le traitement lyme n'a pas été mené à son terme, je suis Lyme et pas sep.

arno

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Re: Lyme

Message  arno le Ven 21 Oct 2011 - 6:32

Je te remercie babar pour tes précisions vos infos sont pertinentes sur ce forum. je dois recevoir les coordonnées du toubib au plus tard samedi je connais le rôle essentiel de l'alimentation j'ai laissé tombé la discipline parce que j'allais mieux et je le regrette et puis le traitement sep ne m'emballe pas

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Ven 21 Oct 2011 - 13:41

Arno, compte tenu de la moindre toxicité d'un traitement lyme par rapport à un traitement sep, de sa meilleure efficacité, je pense que si tu n'a pas commencé un traitement sep ou que si commencé, ses effets ne sont pas évidents, il est utile de ne pas continuer.

Ce afin de voir vraiment les résultats eventuels du traitement lyme seul et ainsi ne pas se demander si c'est le traitement lyme ou sep qui est à l'origine de tel symptôme ou tel amélioration.

Ceci est d'autant plus évident si tu avances déjà en terrain connu avec un médecin Lyme, et que tu es Lyme sûr et peut-être sep.

Consacre ton énergie, et il en faudra, à combattre la certitude plutôt qu'à te disperser vers l'hypothétique.


Bon courage.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 22 Oct 2011 - 22:06



Je viens de lire qques témoignages sur le forum de France Lyme, et je me rends compte que ceux qui souffrent de cette maladie (tout en n'étant pas diagnostiqués SEP), effectuent un véritable parcours du combattant: contrairement à la SEP, leur maladie n'est pas reconnue comme telle, et certains qui se retrouvent en invalidité, le sont pour cause psy, ou déclarés "fibromyalgie"!! Shocked
Leurs symptômes sont comme les nôtres, ils s'aggravent (Lyme tertiaire), mais doivent souvent payer (quand ils peuvent), leurs traitements, qualifiés de confort, car non remboursés: pas d'ALD!!! Rolling Eyes

http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=68&t=4083&sid=87175e4d249200dea7797ce30ab21a1f

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Sam 5 Nov 2011 - 22:33

Bonsoir à tous,

Babar, comment vas tu avec ton antibiothérapie? Les réactions herx sont-ils supportables? as tu moins de fatigue et moins de fourmillements? alternes tu un traitement phyto antibio?

Sylviane, Danièle et Arno avez vous eu le contact avec vos médecins? Que proposent ils pour Lyme, chlamydiae...

Pour ma fille, le résultat Lyme au labo voisin est NEGATIF Elisa et WB

le médecin biologiste du labo(très à l'écoute) ne conteste pas le résultat positif du labo de Strasbourg, les fournisseurs de test sont différents d'un labo à l'autre. Strasbourg met des souches uniques et spécifiques en contact avec le sérum du patient.

Bien, nous voilà bien avancés! un labo positif puis l'autre labo négatif!
Difficile de recevoir une prescription d'antibio avec ces résultats...

A l'aide d'un médecin homéopathe, ma fille a commencé un traitement phyto depuis 10 jours.
Ce n'est pas la grande forme, une grande grande fatigue, mal aux articulations, décharges au niveau des lèvres, mal aux yeux...
Réactions herx? 2h après la prise phyto. ce qui prouve que Lyme est bien là?
Depuis l'angio IVCC en juillet 2010 ces maux avaient disparu... espérons la diminution et même disparition de ces effets...

Bon dimanche à tous

sylviane

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Re: Lyme

Message  sylviane le Dim 6 Nov 2011 - 8:24

bonjour Ama

je vous sens en plein désarroi avec tous ces éléments contradictoires.

Je n'ai pas encore contacté le médecin de Toulouse qui devait assister à une conférence/formation par des spéçialistes Lyme.
Je vais le faire dans la semaine. Elle m'avait demandé de la rappeler après le 5 novembre.

Après Lyme, il y a maintenant cette possibilité de vertèbres déplacées etc, etc ...
Ne devrions-nous pas, comme cela a été fait pour CCSVI, essayer de forcer les portes des spécialistes de la colonne vertébrale. Ils doivent être équipés en matériel radiographique pour évaluer un éventuel problème, sans avoir besoin du FONAR, même s'ils ne peuvent contaster les répercussions hémodynamiques, ils doivent pouvoir s'assurer du bon alignement des vertèbres non ??

j'avoue que moi aussi, je ne sais plus dans quelle direction m'orienter. On voudrait tout essayer pour ne pas passer à côté de certaines probabilités et on fini par ne plus savoir quoi faire... Enfin je parle pour moi bien entendu.

on s'appelle dans la semaine Ama, si vous le voulez bien.
amitiés
sylviane

arno

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Re: Lyme

Message  arno le Dim 6 Nov 2011 - 8:52

Bonjour
en ce qui me concerne j'attends l'adresse d'un spécialiste dans le nord pas de calais en attendant je prends un traitement phyto je donnerais des nouvelles prochainement

daniele

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Lyme

Message  daniele le Dim 6 Nov 2011 - 9:12

Bonjour à Tous
J'ai vu la semaine dernière le Dr. de Paris (j'ai l'adresse de 3 de ces collègues)qui soignent les affections froides.
- alors il m'a donné 2 antibios:
doxycycline et bactrim + toutes sortes de compléments:
vit.D - B12- homéo....
Assez cher et non remboursé (sauf antibios).
Il m'a précisé que: les tests faits étaient incomplets, mais bon, il soigne! J'ai une petite prise de sang à refaire.
- J'ajoute: très interéssé par le groupage HLA.et mes tests métaux lourds.
Bon maintenant on verra bien;j'ai commencé le trt.
Bon dimanche.
Danièle

daniele

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Lyme

Message  daniele le Dim 6 Nov 2011 - 9:21


J'ai oublié de préciser :régime SG,SL.
Pas de gluten et pas de lactose.

arno

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Re: Lyme

Message  arno le Dim 6 Nov 2011 - 10:40

bonjour daniele
des adresses de spécialise Lyme ça m'intéresse tous parisiens ?

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Lun 7 Nov 2011 - 17:31

AMA, traitement antibio. une semaine par mois et à chaque fois un antibio différent.
Tous les jours plaquénil depuis le début.

Peu de herckx et supportables.

Pas gluten et pas lactose.

Sylviane, je suis comme toi, j'essaye tout, sans précipitation, lyme en cours, Dr D. de Bordeaux vu en mai et à rappeler ce mois-ci, vertèbres, alignement c1/c2, je dois revoir mon ostépathe à qui j'ai parlé de forseps, pour lui parler aussi de c3 et de l'examen qu'il estime le plus à même de déceler un mauvais alignement.

Il faut essayer tout ce que l'on estime potentiellement profitable, suivi par un médecin compétent dans la discipline ciblée.

Il en va de notre santé.

Surtout ne pas écouter, c'est mon avis que je sais pas partagé par tous, le consensus, cela n'est fait que pour nous lobotomiser un peu plus.

A défaut que nombre de neuro. le soit pour nous, être curieux et présenter à plusieurs médecins de la spécialité qui retient notre attention, nos pistes.

Lorsque l'on en trouve un intéressé, faire le chemin ensemble.

Le plus important le courage et un optimisme à toute épreuve, car dans cette aventure on est souvent seul avant de trouver le bon médecin.
A+

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Lun 7 Nov 2011 - 17:43

AMA, j'oubliais, pas de traitement phyto. (mon médecin fait les deux mais a choisit antibio.

Pour la fatigue et les fourmillements plutôt mieux , mais rien de phénoménal, et il y a le phénomène herckx qu'il ne faut pas négliger.

Attention aussi pour les lymes chroniques comme c'est notre cas, le traitement est à long terme, plusieurs mois mais surement plusieurs années.

Je revois mon médecin fin Novembre, on tirera les choses au clair.

Concernant les herckx dont tu parles, car il s'agit d'herckx fort probablement, compte tenu de la proximité de la réaction avec la prise, ne pas arrêter le traitement tant que tu peux, les bactéries attaquées se vident de leurs toxines ce qui amplifie le phénomène, et si tu arrêtes tu leur laisse une fenêtre pour se refaire une santé.

N'ioublie pas, seule la clinique compte, les analyses ne sang qu'une indication.

Avec les deux, pour toi, lyme semble cohérent.

Courage, courage, c'est long, c'est dur (pas de mauvais esprit mais on peut déconner un peu), mais tu verras plus tard le plaisir que tu auras à avoir, je te le souhaite, vaincu ces bestioles.

A+
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RnRrider

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Re: Lyme

Message  RnRrider le Lun 7 Nov 2011 - 17:51

@babar a écrit:
Il faut essayer tout ce que l'on estime potentiellement profitable, suivi par un médecin compétent dans la discipline ciblée.

Il en va de notre santé.

Surtout ne pas écouter, c'est mon avis que je sais pas partagé par tous, le consensus, cela n'est fait que pour nous lobotomiser un peu plus.

Le plus important le courage et un optimisme à toute épreuve, car dans cette aventure on est souvent seul avant de trouver le bon médecin.

Je suis bien d'accord avec toi mais ce forum nous permet de plus en plus de trouver les bons médecins grâce aux adresses données par les intervenants.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Lun 7 Nov 2011 - 19:51



Tout à fait d'accord avec vous tous!!!

C'est mon avis aussi: il faut tout essayer, et si ça ne soigne pas la SEP, on peut espérer voir disparaître certains symptômes de ces maladies insoupçonnées lors du dépistage, comme LYME! (j'avoue que je suis toujours surprise de constater qu'il y a autant de personnes atteintes chez des diagnostiqués SEP, à la lecture des témoignages sur les forums: Thisisms et d'autres, dont des forums "Fibromyalgie", dernièrement. J'étais loin d'imaginer que la "maladie des tiques", comme on l'appelait il y a qques années pouvait être aussi répandue, et pouvait occasionner des troubles neuros aussi graves que ceux de la SEP: pour moi, c'est une découverte! Et pourtant, j'avais toujours entendu parler de cette "maladie des tiques", quand j'étais enfant, et ensuite, par des vétérinaires, .... mais jamais par les médecins!
"Rue 89" avait parlé, il y a peu, d'omerta dans un article sur Lyme: on ne peut que le constater!! Rolling Eyes

Courage pour la suite!!
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Re: Lyme

Message  RnRrider le Lun 7 Nov 2011 - 20:01

L'article de Rue 89 :

En France, la maladie de Lyme souffre de déni médical


Lien

Certains commentaires sur l'article sont très intéressants, comme souvent sur la rue.

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Lun 7 Nov 2011 - 21:03

Malgré la pluie dehors ici il y a du sunny et de la lecture...

Nous gardons bien notre optimisme, mais par moment ça patine un peu... un coup d'information + indignation et ça repart!!! bounce




babar

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Re: Lyme

Message  babar le Lun 7 Nov 2011 - 21:45

Je suis bien d'accord avec toi mais ce forum nous permet de plus en plus de trouver les bons médecins grâce aux adresses données par les intervenants
.

RnRrider,

je parle surtout de la difficulté à trouver un médecin Lyme, bien que trouver un angio. ne soit pas plus simple, mais les choses avancent relativement vite de ce côté.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Lun 7 Nov 2011 - 22:59

@RnRrider a écrit:
Certains commentaires sur l'article sont très intéressants, comme souvent sur la rue.

Perso, j’ai été très sensible au commentaire d’Aurore –obscure, car c’est exactement ce que j’avais ressenti à la lecture de l’article : même milieu semi rural, les animaux et l’inspection systématique après les promenades dans les champs … et aussi, et surtout, « l’attention qu’on portait aux morsures de tiques ! »
Chaque fois que mes enfants partaient en vacances à la campagne, je les prévenais, mais sans plus, sachant que la famille se chargerait d’y veiller, comme à l’habitude … et j’ai été très surprise quand j’ai expliqué à ma fille qu’une amie avait la maladie de Lyme, (pratiquement 1 an d’arrêt maladie, tellement les symptômes étaient importants) après avoir été infectée par une tique 4 ans auparavant : elle n’avait pas réussi à retirer la bestiole, située dans un pli derrière le genou, du premier coup, et avait fini par l’écraser ( !!) une fois rentrée chez elle 3 jours plus tard … et ma fille (qui ne connaissait pas Lyme, mais « la maladie des tiques ») s’est écriée : « mais comment, elle ne savait pas qu’elle risquait de chopper une saloperie ??? »
Et pourtant, elle habitait la même région que moi … Alors, comment se fait-il que cette maladie, qui semble connue des personnes vivant à la campagne (surtout des « anciens ») soit aussi négligée aujourd’hui, y compris par le corps médical ??? (à l’exception des vétos !!) Je ne comprends pas, … que s’est-il passé ?? On a l’impression d’avoir raté un épisode …
Aurore obscure :
Je suis plutôt perplexe à la lecture de l'article, car, vivant en milieu semi-rural, j'ai toujours été sensibilisée à l'attention que l'on doit porter aux morsures de tiques, que ce soit pour l'homme ou pour les animaux.
Après chaque balade en milieu humide, c'est inspection pour tout le monde et dès qu'une tique est découverte, on la retire et on fait bien attention aux suites.
Du coup, l'attention à porter aux tiques est dans ma « culture » et suis un peu perplexe que ce ne soit pas le cas pour tout le monde, milieu médical compris.
Par contre, ça ne m'étonne guère de lire les réactions du corps médical face à une malade qu'ils n'arrivent pas à diagnostiquer. Atteinte par une maladie qui n'est pas enseignée aux étudiants en médecine, je me suis heurtée pendant plusieurs années à l'incompréhension de tous les médecins spécialistes et généralistes rencontrés, qui avaient tous conclus finalement au fait que c'était forcément « dans ma tête » plutôt que d'admettre qu'ils ne savaient pas. Désolant.

Ellora

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Re: Lyme

Message  Ellora le Mar 8 Nov 2011 - 9:41

Je viens de la campagne, ou plus exactement de la montagne(1000 m) juste à côté de la frontière suisse.
Une région qui apparemment est très touchée par Lyme.

Enfant, ma maman n'a jamais fait attention à cela ni même ne m'en a parlé. Pourtant j'en ai fait des roulades dans l'herbe et des promenade en forêt !
Je n'ai aucun souvenir de m'être fait piqué par une telle bestiole ou alors c'est passé complètement inaperçu.

C'est bien plus tard que j'ai entendu parlé de cette terrible maladie.
J'ai d'ailleurs un bon copain originaire de Suisse qui dernièrement a dû faire des tests car son médecin se demandait s'il développait une SEP ou Lyme !!


Il y a plusieurs années de cela, ma fille qui avait 8/9 ans n'arrivait pas à dormir un soir car un truc lui faisait mal sur la tête.
Je regardai donc à l'endroit qu'elle m'indiquait et quelle ne fut pas ma surprise quand je découvrai un ou une tique bien enfoncé dans son cuir chevelu.

Je savais qu'il fallait faire attention en l'enlevant pour ne pas laisser la tête dedans mais sans plus.
Il était 9 heures du soir, j'étais seule avec mes 3 enfants( mon mari travaillait) et je ne savais pas quoi faire !
J'ai donc appelé la pharmacie de garde où l'on m'a dit qu'il fallait endormir le ou la tique avec de l'éther avant de la retirer (Or j'ai appris par la suite que c'était tout faux).

Enfin c'est ce que j'ai fait et j'ai eu bcp de mal à le ou la retirer avec une pince à épiler ! Je l'ai d'ailleurs conserver dans une petite boite pour voir le lendemain si j'avais bien retirer la bestiole avec la tête(si encore vivante)

Le lendemain elle marchait, j'en ai donc conclu que la tête était tjrs avec le corps.


Cependant quelques semaines plus tard, ma fille a commencé à développer des ganglions sur la nuque et la tête(peut-être avec fièvre mais je ne m'en souviens pas).

J'ai consulté de suite un médecin en précisant l'épisode de la morsure.
Elle a eu un long traitement antibio après avoir fait une analyse de sang.
Mais cela ne passait pas et elle a dû refaire des analyses plus poussées(il me semble que c'était dans un labo de Strasbourg)

Mais les tests se sont avérés négatifs.
Et gentiment les ganglions ont disparus.

Mais maintenant que je sais tout ça sur Lyme, cela me fait un peu peur...
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mar 8 Nov 2011 - 13:37



Bonjour Ellora;

Je pense que tu n'as pas à avoir peur, ta fille a eu des antibios dés le départ, et il est probable qu'il n'y ait plus de traces de Lyme (les analyses ne sont pas fiables à 100% mais ... )

Les morsures de tiques, si elles sont soignées à temps, ne sont pas graves ... Mais il faut être vigilant quand on se ballade en forêt, (ou si on a un chien que traîne dans les endroits à risque ...) car il y a une recrudescence, et vérifier au retour: par contre, j'ai l'impression que certaines personnes attirent plus que d'autres les insectes hématophages (c'est un fait admis par les "anciens" qui vivent à la campagne, en tout cas, où j'habitais: j'ignore pourquoi, mais dans une même famille, tu peux avoir des enfants qui attrapent des poux à l'école, si il y en a, et ce plusieurs années de suite, alors que leurs frères et soeurs n'en ont jamais... même si épidémie, or ils vivent dans le même environnement, et mangent la même chose ... alors ???) Il est probable que ce soient les mêmes qui "attirent" les tiques ... ???

Mais il ne faut pas paniquer, juste surveiller, et soigner le plus vite possible...
Smile

arno

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Re: Lyme

Message  arno le Mar 8 Nov 2011 - 14:15

Et que pensent les neuros de Lyme sont ils qualifié pour traiter un patient atteint de Lyme

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 8 Nov 2011 - 15:31

Ellora,

D'abord savoir de quelle tique il s'agit, mâle , entièrement noire, ne transmet pas Lyme, Smile , nymphes, 1mm de long, risque le plus élevé de transmission, Evil or Very Mad tique adulte femme, 4-5mm, cul rouge, 20% de risque Neutral , larves 6 pattes, quasi pas de risques.

Ensuite, ta fille a été piqué à la tête et développe ses premiers symptômes dans cette zone (nuque,..).

Quant on sait qu'en général, les symptômes Lyme apparaissent à proximité de la zone piquée et donc infectée, Lyme n'est pas à exclure.

Ensuite tu dis antibiothérapie sur long terme.

Il faut au minimum 4 à 6 semaines et avec des doses conséquentes pour, dans un stade précoce, avoir des résultats.

Est-ce la durée donnée par ton médecin ?

Enfin, ce qui compte c'est la clinique, et si après les antibio., plus de ganglions c'est bon mais pas forcément suffisant.

En effet en 3 semains, les "bactéries Lyme" peuvent atteindre le cerveau.

Donc, après 4 à 6 semains d'antibio., soit éradiquation complète de Lyme (c'est ce que je te souhaire), soit les bactéries se sont "cachées" dans des endroits et sous des formes plus résistantes aux antibio. et sont en dormance jusqu'à la prochaine réactivation.

Donc à l'issue du traitement, le protocole
conseille, entre autres, une analyse microscopique sur fond noir (se pratique en Allemagne, pour la France, voir avec le médecin...) afin de s'aasurer de la totale réussite du traitement.

Certes il ne faut pas avoir peur, mais, à défaut de pouvoir faire les examens, SURTOUT, surveiller la clinique et au moindre symptôme (la liste est longue comme le bras) enclencher les antibio.

Dans l'intervalle, trouver un médecin Lyme, pour, le cas échéant, pouvoir réagir au 1/4 de tour.

Ellora

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Re: Lyme

Message  Ellora le Mar 8 Nov 2011 - 15:32

@Domyleen a écrit: ..tu peux avoir des enfants qui attrapent des poux à l'école... Il est probable que ce soient les mêmes qui "attirent" les tiques ... ???
Alors là, j'ai 3 enfants et 3 têtes à poux, j'ai un mal fou à chaque fois de m'en débarrasser et j'étais moi même une tête à poux par contre leur papa n'en en a jamais attraper alors qu'il est éduc dans une maison d'enfants où le problème est récurrent !

C'est vrai que c'est étonnant et je n'avais jamais fait le rapprochement avec les tiques.

Ellora

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Re: Lyme

Message  Ellora le Mar 8 Nov 2011 - 15:58

@ Babar;

Tu sais maintenant ma fille a quinze ans et est en bonne santé et j’espère le restera !

Je ne me souvient pas de la durée du traitement antibiotique mais il me semble que ce n'était pas aussi long.
Je ne me souviens pas non plus de la gueule du tique...

Et je ne veux pas flipper avec ça...

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