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Lyme

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babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 8 Nov 2011 - 17:20

Ellora,

Je ne veux pas t'inquiéter, seulement faire en sorte que tu sois informer pour agir le plus finement possible le cas échéant, et que tu prennes les devants.

Une lyme mal traitée (antibio. trop court ou pas assez dosés) au stade précoce refera surface.

J'ai en tête l'histoire sur un forum Lyme, d'un enfant piqué à 12 ans, pas de diag. pas d'antibio., symptômes à 18, pas de diag. pas d'antibio., à 25 ans repiqure et là la dégrigolade et handicap lourd (fauteuil et plus) jusqu'en 2009 à 34 ans ou après qu'un neuro. diag. SLA, un autre médecin spécialiste Lyme pose le diag. Lyme, début antibio., direction allemagne et remonte la pente tout tout doucement.

Ce cas est peut-être extrême, mais il parle à tout les Lymés et signifie qu'il ne faut pas se voiler la face, être vigilant et pas attentiste, il faut quand on a la "chance " de connaître sa maladie tout entreprendre pour lui couper les pattes.

C'est comme la Sep, je préfère que l'on me dise que j'ai la sep et que je puisse faire mon possible pour ralentir voire inverser l'évolution (en découvrant que j'ai peut-être "seulement" Lyme) plutôt que ne rien savoir et me dégrader inexorablement sans savoir contre qui me battre.

Je ne veux pas t'alarmer, te mettre le moral au 36 ème sous-sol, mais juste t'alerter, ta fille à peut-être contracté Lyme , peut-être une antibio. pas assez longue et pas assez dosée (c'est hélas le consensus officiel), elle est peut-être guérie , peut-être pas, bref il y a trop d'incertitudes, et on ne peut laisser place à tant de questions quant il s'agit de ce type de pathologie.

Je pense, ce n'est que mon avis, qu'il serait utile de prendre contact avec un "vrai" médecin Lyme, pour qu'il t'indique la marche à suivre, si besoin est.

A+

Ellora

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Re: Lyme

Message  Ellora le Mar 8 Nov 2011 - 18:00

Tu as sans doute raison mais je ne veux pas alarmer ma gamine et l'angoisser.

Elle est en seconde et tout va bien, elle est heureuse.
Elle a eu au début de l'année scolaire précédente des problèmes psy, maintenant ça va plutôt bien et je ne veux pas que cela remonte à la surface.

Mais j'entends tout à fait ce que tu dis et vais me renseigner auprès d'un médecin Lyme(il faudrait d'ailleurs que j'en trouve un) et voir avec le médecin généraliste qui l'avait suivi à l'époque.

Et peut-être le cas échéant refaire des tests...

En tout cas merci pour tes conseils et ta bienveillance.

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 8 Nov 2011 - 18:51

Je te comprends, je suis dans la même démarche avec mes enfants (4 et 10 ans) et ma femme.

Eux n'ont pas été piqués, n'ont pas de symptômes, mais la transmission in-utéro et par voie sexuelle (pour ma femme) n'étant pas totalement impossible, je m'applique les conseils que je me permets de te donner, je prends les devants et les précautions adéquates pour ne pas les inquiéter.

Heureusement ma femme est une farouche optimiste alors que je suis un farouche pessimiste Crying or Very sad

A+ et bon courage

Ellora

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Re: Lyme

Message  Ellora le Mar 8 Nov 2011 - 19:32

@babar a écrit:
Heureusement ma femme est une farouche optimiste alors que je suis un farouche pessimiste Crying or Very sad
C'est rigolo car c'est un peu le contraire chez moi ! Smile

Je ne savais pas non plus que cela pouvait peut-être se transmettre in-utéro ou sexuellement, excusez-moi mais c'est vraiment une "saloperie" !

Bon courage à toi aussi. Wink
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Jeu 10 Nov 2011 - 23:23

@Ellora a écrit:
Alors là, j'ai 3 enfants et 3 têtes à poux, j'ai un mal fou à chaque fois de m'en débarrasser et j'étais moi même une tête à poux par contre leur papa n'en en a jamais attraper alors qu'il est éduc dans une maison d'enfants où le problème est récurrent !

C'est vrai que c'est étonnant et je n'avais jamais fait le rapprochement avec les tiques.
J'ignore s'il faut faire un rapprochement: les poux ne s'attaquent qu'à l'humain, les tiques, elles se nourrissent du sang humain et animal, ... mais c'est vrai que certaines personnes semblent plus touchées que d'autres ...
Perso, j'étais aussi une tête à poux: ma soeur (2 ans de moins que moi) était rentrée de l’hôpital (opérée d'une appendicite aiguë)avec des poux (j'ai l'impression d'avoir vécu au moyen-âge: l'hôpital était envahi de poux, et ... de bonnes soeurs qui officiaient comme aide-soignantes. Il y avait des blessés, dont une gamine de l'âge de ma soeur qui avait été renversée par une voiture à cheval, et quand une des bonnes soeurs avait changé les pansements de la petite fille, elle s'était écriée: "Parfait, elle va guérir!", car la bandelette usagée était pleine de poux, et que s'était signe de guérison ... affraid
Du coup, ma soeur est rentrée avec ces bestioles (ma mère essayait de les enlever)... et dés le lendemain, achat de Marie-Rose et rendez-vous chez le coiffeur pour couper les cheveux très courts ... Ma soeur et moi dormions dans la même chambre, dans deux lits côte à côte ...
La coiffeuse a cherché les poux sur la tête de ma soeur, mais ... Rien!!! ... et le jour d'après, c'est moi qui suis allée chez le coiffeur, et ... et 8 jours de Marie-Rose! (je me souviens encore de l'odeur : pale )

Et, mes parents de me dire que si un pou volait à 1km à la ronde, il atterrirait sur ma tête: j'étais une "tête à poux"! ... et ça me faisait peur, j'en avait parlé à l'instituteur, qui, en me caressant les cheveux (courts) , m'avait expliqué que c'était des bêtises, parce que les poux, "ça ne vole pas!!!" Ouf!! Soulagée jusqu'à .. chaque rentrée des classes (j'en ai choppé une année sur deux ... et re-Marie-Rose!Crying or Very sad ) Mon mari, mes enfants: jamais!!! Mes frère et soeurs, jamais!!!

Alors, quant aux tiques, j'étais la seule (et une petite cousine, quand elle venait en vacances) pour qui on prenait des précautions pour l'enlever si j'en avais attrapé une, ce qui m'est arrivé deux ou trois fois, mais, les autres de la famille, dont ma soeur (toujours la même) qui en avait choppé 3, une fois, no problem, elles tombaient dés qu'on y touchait!!! (du sang qui n'était pas du goût de ces parasites, sûrement ...)!

Il n'y a que pour les moustiques, où cette tendance s'est inversée: ma soeur avec un bouton (paraît que ça fait mal!!) tous les ans, et moi, jamais (mais je dormais toujours, comme actuellement, SOUS les draps ... et comme ils avaient l'habitude de "manger" la nuit ...)

Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Sam 17 Déc 2011 - 17:09

Encore une!!!...

J'ai reçu mes résultats du labo de Strasbourg hier et je suis (largement) positive au test de Lyme Western Blot (les résultats d'Elisa sont négatifs).Pareil, je suis un peu déboussolée et ne sait plus ce que je dois penser ou faire...
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 17 Déc 2011 - 21:51



Décidément, les SEP positives à Lyme ne sont pas rares!
(???)

(mon amie qui avait été "soignée" pour Lyme, est toujours en suspicion de SEP, suite à l'IRM qu'elle a passée fin Octobre: elle passera un second IRM dans qques mois, car elle a bien insisté sur le fait qu'elle avait été traitée pour Lyme pendant environ 1 an! Alors, son cas semble susciter qques doutes pour son neuro ... ???)

Je pense Lisa, que Babar pourra te donner qques conseils: il s'est bien renseigné et est un peu notre spécialiste Lyme!

Perso, je n'ai toujours pas fait de test Lyme (mais j'ai la prescription depuis deux semaines ... lol! c'est déjà un premier pas! Embarassed Faut dire que vu la longévité de ma SEP, je pense qu'il est un peu tard pour un traitement de "Lyme", aussi, je ne me prends pas la tête ...)

Dans ton cas, Lisa, le traitement par antibiotiques ne pourra qu'être bénéfique pour les symptômes liés à Lyme, (et probablement les symptômes attribués à la SEP):
Relis tout ce qui a été posté sur cette maladie: je ne me souviens plus de tout, mais il me semble que certains traitements SEP aggraveraient les symptômes si tu as Lyme ... je rechercherai, ... l'année prochaine, dans une quinzaine de jours, car je ne serai pas chez moi pour les fêtes ...)
En tout cas, tu n'es pas seule dans ce cas! Et je pense que tu auras des réponses, des personnes également concernées ... Smile

Bon Week-End!




nanoza

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Re: Lyme

Message  nanoza le Dim 18 Déc 2011 - 8:22

@Lisa a écrit:Encore une!!!...
J'ai reçu mes résultats du labo de Strasbourg hier et je suis (largement) positive au test de Lyme Western Blot (les résultats d'Elisa sont négatifs).

pour info, il y a une circulaire sur ce labo de strasbourg qui met en doute la fiabilité de leurs résultats...Ils reviendraient quasi systématiquement positifs...D'ailleurs il y a des exemples dans les précédents posts (je ne me souviens plus bien...la fille d'AMA?) où les résultats de strasbourg sont positifs alors que les mêmes tests faits dans un autre labo sont négatifs...J'aimerais y croire aussi car ma soeur vient de revenir avec un test lyme positif de strasbourg (elisa neg WB largement positif en IgM)...Mais bcp de médecins sont sceptiques du fait de cet avertissement...Babar l'expert lyme du forum pourra nous rassurer j'espère!?
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Dim 18 Déc 2011 - 10:35


Le diagnostic Lyme ne semble pas plus évident que le diagnostic SEP, si je comprends bien ...

Zab, peux-tu mettre la circulaire en ligne (un lien)??

Sinon, je propose également que l'on retienne la proposition de Françoise Tennenbaum (élue de Dijon) de "remplacer les médecins par des vétérinaires" dans les zones rurales (en manque de médecins) ???

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/remplacer-les-medecins-ruraux-par-des-veterinaires-l-idee-provoque-un-tolle Laughing

Les vétérinaires connaissent bien la "maladie des tiques", eux! Laughing
Les chiens sont mieux soignés que leurs maîtres ??

Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Dim 18 Déc 2011 - 10:52

Il y a quelques faux positifs (plus avec Elisa que WB). Par contre il y a BEAUCOUP de faux négatifs, c'est pourquoi il faudrait normalement faire les tests plusieurs fois même lorsqu'il est négatif (ce qui est rarement le cas en France).
J'ai pensé à AMA en ayant la confirmation de ceci par un médecin hier : peut-être que le second test fait par sa fille est un "faux négatif" (je ne sais plus si on ne m'a pas dit 50% à 70% des cas..). Il y en a encore un autre utilisé aux US d'après Thisisms, je ne sais plus exactement mais il s'appelle qqch du genre C-57.... (je le rechercherai)

nanoza

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Re: Lyme

Message  nanoza le Dim 18 Déc 2011 - 17:47

Malheureusement, je n'ai pas la circulaire...elle est adressée aux médecins...Mais je vais me renseigner.

Au sujet des faux négatifs, visiblement:

Pour des personnes avec un Lyme actif :
50% ont un Elisa positif (+) et un Western Blot négatif(+)
20% ont un Elisa négatif (-) et un Western Blot négatif(-)
Pour les malades avec un Lyme dit « chronique » :
6% ont un Elisa positif (+) et Western Blot négatif (-)
49% ont un Elisa négatif (-) et un Western Blot positif(+)
33% ont un Elisa négatif (-) et Western Blot négatif (-)

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Dim 18 Déc 2011 - 23:11

Bonsoir à tous,

peut-être que le second test fait par sa fille est un "faux négatif"

C'est ce que doit penser le médecin, qui lui a prescrit phyto+aromathérapie pour le moment, la prescription d'antibiotiques ne lui semble pas appropriée à la maladie de lyme chronique.

Une piqûre récente avec érythème migrant diagnostiquée à temps, aura une réponse par prescription d'antibio. de la majeure partie des médecins traitants.

Lyme chronique, oups!!! il n'y a plus grand monde!!!

Il est très difficile de comparer les labos, car chacun d'eux opte pour un test WB différent d'un fournisseur à l'autre et plus ou moins sensible...
Labo S. a mis en place avec le fournisseur Al.D un test hyper sensible et spécifique à chaque borrélia sévissant dans nos pays occidentaux.

Trois mois après initiation d'une thérapie, faut refaire une sérologie.

La phyto+aromathérapie donnent pas mal de réactions
ressemblant étrangement aux symptômes SEP (paresthésies diverses, grosse grosse fatigue) + nouveau mal aux articulations. Réactions herx reconnues...
Quelques semaines plus tard ces symptômes disparaissent...

C'est curieux cette circulaire aux médecins, quel est la provenance? et pourquoi pas régler directement la situation avec le labo concerné???? et son fournisseur... si suspicion de malhonnêteté...
Ils ont pignon sur rue en France...

Notre santé est mise en jeu, non???? affraid

Avant de comprendre ce qui se trame encore... Je vous souhaite de passer d'agréables fêtes




Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Lun 19 Déc 2011 - 8:31

Merci pour toutes ces infos et précisions!
Je vais chez mon médecin traitant aujourd'hui voir ce qu'il suggère... Peut-être voir un spécialiste à l'unité "maladies infectieuses et tropicales" de l'hôpital. S'il y a une réaction particulière par rapport au labo ou autre je vous tiens au courant.

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mar 20 Déc 2011 - 14:32

Circulaire, circulaire....

Je ne veux pas être totalement médisant, mais dès que des gens passionnés, compétents, novateurs (c'est ce que je pense du Labo. S. donnent un coup de pied dans la fourmilière et le dogme établit, on voit se réveiller (eh oui ils bougent..) les censeurs et donneurs de leçons.

Ceci pourrait aussi s'appliquer à Zamboni et la CCSVI.

Je ne connais pas le coeur de pb, mais il est reconnu que les tests Elisa et dans une moindre mesure WB ne sont pas fiables à 100%.

Ils ne sont qu'un éléments, certe important, parmi d'autres permettant de poser un diag..

Le principal reste la clinique.

Lyme devant être étudié avant tout diag. SEP (diag. sep est un diag. par défaut), et présentant les mêmes symptômes, en présence de ces symptômes, et donc une étude clinique positive, on fait un Elisa ET un WB, compte tenu de la marge d'erreur, on entame qqe soit le résultat (je vous rappelle la clinique fait penser à Lyme) une antibiothérapie, on essaie divers couples d'antibio., divers dosages, et on note, jour par jour, les réactions (herx, amélioration, dégradation...).

C'est un travail de longue haleine, plusieurs mois voire plusieurs années.

Une seule chose doit guider ce travail, LA CLINIQUE.

Si elle s'améliore, on est sur le bonne voie, et on envisage des wb succesifs, ou top du top, un examen microscopique sur fond noir pour s'assurer de l'amélioration, mais en ne perdant pas de vue que le principal est LA CLINIQUE.

Si elle se dégrade, dégradations passagère, réversible et encourageante (herx).

Ou bien dégradation de fond, et seulement alors on peut envisager de fermer la piste Lyme.

Dans tout les cas, j'ai confiance dans le labo. S. et en la précision de ces test cherchant à tendre vers les 100%, sa passion, son professionalisme, sa disponibilité, mais ce n'est que mon avis que je me permets de partager.

Bien sûr chacun est libre de faire ses examens ou bon lui semble, mais l'examen ne doit être qu'une indication lorsque la clinique fait déjà penser à Lyme, ou une autre maladie partageant les mêmes symptômes.

Il faut d'abord étudier sérieusement Lyme avant tout diag. sep., ce qui n'est quasiment jamais fait.

Quelque soit le labo, aucun test n'étant fiable à 100% , la clinique et les effets des antibio. sur cette clinique sont le coeur de l'action.

A l'extrême, on pourrait se passer de test et ne se baser que sur la clinique et l'action des antibio.

Bref, faire taire un labo. à qui on reproche de détecter trop de Lyme, c'est peut-être aussi ne pas vouloir faire éclater un scandale de mauvais diag. neuro en première intention.

Ou bien diront d'autres c'est aussi peut-être vouloir, plein de bonnes intentions et pour le bien public, faire cesser d'exercer un escroc.

En ce qui me concerne, après l'énième scandale médical touchant cette fois l'Afsapps, servier, et les conflits d'intérêts, mon choix est fait.

A+

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Jeu 22 Déc 2011 - 21:51

Encore des malades révoltés et constructifs!!!!
Lisez leur blog...

Face au rejet, au silence, au déni, il nous a paru nécessaire de construire un réseau afin que nous soyons enfin écoutés, respectés, reconnus.
Bienvenue sur cette nouvelle toile.

http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/08/18/Etat-de-la-question

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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Jeu 22 Déc 2011 - 22:35



Oh, oui, ce lien est vraiment intéressant!! Merci Ama!!

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Jeu 22 Déc 2011 - 23:26

A la lecture de ces textes, de mes recherches, combien de FAUX Sépiens sont en fait de VRAIS Lymés, combien de diag. Sep mal conduits ?

Bref, nous sommes face à un futur scandale sanitaire, mais les neuros qui ont mal fait leur boulot seront mort de leur belle mort d'ici à ce que le scandale éclate.

Ayez confiance, ayez confianceeeeeee.....


sylviane

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Re: Lyme

Message  sylviane le Ven 23 Déc 2011 - 8:37

A la lecture du lien posté par AMA, j'ai cru comprendre que la maladie de lyme était connue, étudiée et apparemment prise au sérieux, au Québec, aux USA et peut-être en Belgique etc ..

auquel cas l'information concernant cette infection devrait circuler librement aussi bien parmi les professionnels de santé que parmi les malades.

Dans ces pays, font-ils le dépistage lyme en première intention avant de poser le diagnostique SEP ?

Or, il semblerait qu'il y ait malgré tout, une forte majorité de patients "estampillés SEP" ..

J'ai peut-être mal lu ou mal interprété qq lignes du texte qui est assez long, c'est la raison sans doute de mon questionnement.

Merçi à AMA pour ses recherches trés instructives.

nanoza

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Re: Lyme

Message  nanoza le Ven 23 Déc 2011 - 9:18

@babar a écrit:Circulaire, circulaire....

Je ne veux pas être totalement médisant, mais dès que des gens passionnés, compétents, novateurs (c'est ce que je pense du Labo. S. donnent un coup de pied dans la fourmilière et le dogme établit, on voit se réveiller (eh oui ils bougent..) les censeurs et donneurs de leçons.
Dans tout les cas, j'ai confiance dans le labo. S. et en la précision de ces test cherchant à tendre vers les 100%, sa passion, son professionalisme, sa disponibilité, mais ce n'est que mon avis que je me permets de partager. Bien sûr chacun est libre de faire ses examens ou bon lui semble, mais l'examen ne doit être qu'une indication lorsque la clinique fait déjà penser à Lyme, ou une autre maladie partageant les mêmes symptômes.
En ce qui me concerne, après l'énième scandale médical touchant cette fois l'Afsapps, servier, et les conflits d'intérêts, mon choix est fait.
A+

Oui! Bien d'accord avec toi! Le problème c'est qu'on est tributaire des médecins pour mettre en place des procédures d'antibios ou autre...Et à cause de cette circulaire certains Médecins balayent du revers de la main la piste lyme (arrivé à un ami qui a pourtant tout le clinique...). Alors le problème c'est de tomber sur le bon interlocuteur...Ex en région parisienne, même l'asso france lyme a du mal à diriger les patients. Une chose est sure: ils ne conseillent pas les grands hopitaux parisiens...Alors vers qui se tourner pour être pris au sérieux?! Pas facile.

Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Jeu 5 Jan 2012 - 14:43


POUR INFO, j'avais fait faire une sérologie Lyme au laboratoire S. à Strasbourg, Elisa négatif et WB positif. L'infectiologue que j'ai vu suite à ces résultats a voulu refaire faire les analyses dans un labo, de référence conseillé par l'institut Pasteur il me semble (car il a un peu fait des recherches sur Lyme et voulu se documenter. Les deux tests sont négatifs.
C'est en quelque sorte un espoir déçu -encore... ; je pensais que je pouvais espérer enrayer cette "saloperie!!!" avec des anitbiotiques ou autre... Au moins en arrêter l'évolution....!

Bref, j'ai hésité avant d'écrire ceci car je ne veux m'attirer aucune foudre (pas besoin de ça aussi) et n'ai AUCUN parti pris. Je répète : j'aurais bien aimé que le positif soit confirmé . J'ai parlé à un très gentil biologiste du second labo qui m'a écouté et expliqué qu'il était (plutôt) formel qu'il ne s'agissait pas d'une borréliose, et qui a fini par dire (sans aucune sorte d'agacement ou implication) qu'il avait très rarement vu des tests WB revenir négatif du labo S car elle baissait les seuils, faisait des interprétations qu'elle ne devrait pas vraiment faire.

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Jeu 5 Jan 2012 - 17:47

Lisa, j'ai été testé Lyme par mon neuro (test Past.), et comme négatif, classé dans la case Sep.

J'ai, plus tard, adé par un médecin attentif et curieux , refait un test S., positif, puis dans la foulée un test P., négatif !!!

J'ai choisi (sur le conseils de mon médecin) l'option schaeller et commencé les antibio. et leurs diverses associations.

Bingo, au bout de 4 mois d'essais de diverses associations, l'un des antibio. associé à un anti paludéen, me provoque de vive douleurs au dos, style contracture, durant 3 semaines.

Sep ou herx (réaction positive à l'antibio signifiant qui "dérange" la bébête) ?

1 mois plus tard ( mi-décembre), lors de la même prise de cet antibio. + antipaludéen, même réaction, qui dure encore maintenant.

C'est clair, c'est un herx, donc la piste Lyme est la bonne et j'ai eu raison d'essayer et maintenant c'est le plus long.

Ce que je veux dire, c'est pourquoi ferais-tu plus confiance au test P. qu'au test S. ?

Pourquoi ferais-tu plus confiance à ton neuro qui te dit que la Sep n'est qu'autoimmune qu'à Zambonni qui dit qu'elle a une composante vasculaire ?

Je pense qu'il faut essayer avant de prendre une décision définitive, surtout sur l'avis d'un médecin qui te dit avoir" un peu fait des recherches sur Lyme et voulu se documenter", bref ce n'est pas une personne soignant depuis des années des Lymés....

Cet avis que je considère comme un peu léger, couplé à un test positif et surtout une clinique évoquant Lyme, ne devrait pas te faire abandonner la piste Lyme.

Essaies de trouver un médecin vraiment impliqué dans Lyme, et commence les antibio. (ou la phyto. c'est selon), regarde les réactions et enfin tu pourras prendre une décision.

Si un neuro à qui tu aurais parlé CCSVI t'avais dit "c'est de la rigolade cette hypothèse vasculaire", aurais-tu abandonné la piste vasculaire, ou aurais-tu, compte tenu de ce qui se dit, essayé de trouve un angio. pratiquant les examens IRM et doppler ?

Pour Lyme c'est pareil.

Le principal c'est la clinique.

Bon courage et ne ferme la porte Lyme qu'après avoir essayé, ce n'est que mon avis.

A+
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Re: Lyme

Message  alain68 le Jeu 5 Jan 2012 - 18:13

Bonsoir Babar,
dans mon cas aucun doute sur le fait que j'ai été piqué par une tique, aucun doute sur le fait que les anticorps du borrelia sont positifs IgG 48 IgM 3.
J'ai fait 3 cures d'antibiotiques AMOXYCILLINE et 2 fois DOXYCYCLINE + PLAQUENIL pendant lesquelles j'ai constaté de façon miraculeuse que ma démarche était meilleure. Le neuro connaît les vertues des antibiotiques sur la SEP.
Mon médecin généraliste dit que LYME c'est fini. Reste le doute.
Par contre, la SEP bénigne pendant 25 ans et qui s'est réveillée depuis la piqûre de tique, a explosé (passage de 1.0 à 6.0 et c'est pas fini).
Mardi j'ai vu mon neuro qui me fait abandonner COPAXONE pour la chimio ENDOXAN ou un truc qui s'appelle OCRELIZUMAB.

PS: cà veut dire quoi herx ?

Bonsoir
Alain

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Jeu 5 Jan 2012 - 18:42

Salut Alain,

Pourquoi, voyant ton amélioration clinique, ton médecin n'a-t-il pas poursuivi ton ttm antibio., j'comprends pas???

Compte-tenu de l'incertitude des tests et de ta clinique parlante, pourquoi t'a-t-on classé Sep et pas Lyme.

Lyme peut être quasi muette durant des décennies puis se réveiller de façon brutale.


herx = aggravation des symptômes avant d'aller mieux, c'est bon signe et signe de la réussite du ttm.

Sous l'effet du traitement les bactéries sont éliminées et massivement relachées dans le sang, d'ou herx (abréviation d'Herxheimer)

A+ Alain
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Jeu 5 Jan 2012 - 19:10



Lisa, je comprends ta déception: en effet, on cherche les raisons de nos symptômes, et Lyme aurait pu se révéler l'une de ces raisons ...

Mais tous ces tests tantôt positifs, tantôt négatifs, nous embrouillent ...

Je rappelle quand même que les erreurs de diagnostics SEP, qui se sont révélés être des Lyme, ne concerneraient que 5% des patients SEP (exceptionnellement 20% dans une région aux US particulièrement "infectée" par des tiques), donc, il ne faut pas trop se faire d'illusions ... ) Embarassed

Ne perds pas espoir, et continue à explorer toutes les pistes ... Cette maladie reste multifactorielle, et il semble bien que se soit l'association de deux ou plusieurs facteurs qui "provoque" cette maladie ...

Bon courage Lisa!

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Jeu 5 Jan 2012 - 22:00

Domyleen,

Je suis sceptique sur ces stat.

Ces 5% qui se sont révélés être Lyme, ont-ils été testés avec le test P. ?

Comment sait-on q'ils ne sont pas lyme, les tests n'étant pas fiables à 100 % et le concensus dogmatique ne préconisant que 3/4 semaines d'antibio alors que le concensus Américian et Allemand qui ne traite QUE des lymés préconise le double voire plus et à des posologies plus élevées, et après l'essai de multiples associations ?

Si après un test P. négatif et 3/4 semaines d'antibio. à la pépère sans réaction on est pas lyme, alors les 5% ne veulent rien dire.

Dans mon cas, si je suis le dogme Lyme qui prévaut, je ne suis pas lyme (test P. négatif), je ne dois pas répondre à l'antibiothérapie et je ne dois pas sentir d'amlioration, ce qui n'est pas le cas.

Je ne veux pas dire non plus que toutes les Sep sont des Lyme, mais ces stat. me semblent irréalistes et peu fiables.

Elles supposeraint que le patient, lucide, questionne son neuro. sur son doute quant au diag. (peu probable, le neuro. lui faisant comprendre qu'il fait hélas partie des x% de patients chez qui le traitement ne marche pas), que les neuros reconnaisent leur erreur (peu probable), orientent les patients vers des spécialistes Lyme (très peu nombreux en France, qui sont rarement en hôpitaux, endroit où le neuro. oriente son patient pour un doute Lyme) (re peu probable).

Bref, en France, poser un diag. Sep est facile et sans danger, c'est la case fourre-tout.

Poser un diag. Lyme est plus complexe, et peu fait.

Combien de forsépiens on subit un test Lyme Elisa ET WB ?

Combien ont, malgré un résulat négatif, entamés une antibio. au long cours avec diverses associations antibio . ?

Si parmi les forsépiens (c'est le petit sondage à notre niveau) suivant ce protocole, seulement 5% sont Lyme alors ok cette stat. a de la valeur.

Savoir aussi (pourquoi faire simple) que l'on peut avoir Lyme et Sep et que certains supposent que Sep serait un symptôme de Lyme.

Bref, je reste convaincu que Lyme est sous-estimé dans des proportions importantes et que nombre de vrais ou faux sépeins, passent à côté, faute de neuro et médecin lyme compétents, de tenter de soigner cette pathologie.

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Re: Lyme

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