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Lyme

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Fred1208

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Re: Lyme

Message  Fred1208 le Sam 6 Déc 2014 - 14:18

Merci Besaid,

J'avais fait des analyses, j'étais super positif.
Antibiotiques cachets, perfusions.
Aucun résultat.
Peut-être chronique?
Je ne sais pas, peut-être faut-il aller aux US.

je ne suis plus sûr d'avoir assez d'énergie.
J'en ai un peu marre, là tout de suite.

Bonne journée,

Fred



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Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Sam 6 Déc 2014 - 16:32

J'ai mis le lien du JT car il y a une nouvelle info concernant Lyme, le rôle des co-infectants et le manque de connaissance sur le sujet.
Ça expliquerai peut-être le manque de résultats avec les antibios seuls qui sont trop ciblés sur une bactérie?

Le témoignage du jeune garçon est aussi très parlant. Lorsqu'on le voit marcher avec ses deux cannes, on peut se poser des questions.  Je connais une jeune fille qui est dans son cas mais pas aussi touchée. Elle avait été diagnostiquée spasmophile mais au départ elle avait 10 ans le neuro pensait plus SEP.
Les jeunes commencent à être touchés?


D'après ce que j'ai compris de Lyme, on n'en guéri pas, on essaye simplement de garder la bactérie "au repos" pour qu'il n'y ai plus de symptômes.
Je me demande parfois si: l’interaction entre bactéries et co infectants sur un terrain propice (alimentation, métaux lourds, produits chimiques etc...) et pourquoi pas présence de rétrovirus ne produiraient pas tout ces symptômes. 


Voilà il y a encore du chemin à faire

Je suis d'accord avec toi Fred, on en a parfois marre et on fatigue.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 6 Déc 2014 - 22:15

   
   Ok, je viens de visionner l'info, et c'est effectivement très intéressant.On parle enfin de cette maladie de plus en plus régulièrement dans les médias, c'est pas trop tôt. 


    Oui, Fred, il va falloir aller aux US.
   Et, justement, je viens de parcourir ce forum US, dans lequel il y a de nombreux liens, sur les co-infectants (surtout dans le second message). C'est en anglais ... 
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besaid

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Re: Lyme

Message  besaid le Dim 7 Déc 2014 - 4:59

Dr Horowitz Cool 

Oui je le kiff et il doit faire face à cette maladie aussi.



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Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Mar 9 Déc 2014 - 5:23

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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mar 9 Déc 2014 - 12:28

   Merci Mart! Cette maladie sort enfin de l'ombre ... 


   Et il y a toujours ce doute sur les erreurs de diagnostic ...


   Pour rappel, ce lien (de 2012): mais les médecins qui "alertent" sont toujours considérés comme des charlatans.


   http://www.associationlymesansfrontieres.com/multiple-sclerosis-is-lyme-disease-anatomy-of-a-cover-up
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mar 9 Déc 2014 - 13:04

   Le ministère de La Santé commence à s'en préoccuper ...


   http://www.sante.gouv.fr/maladie-de-lyme.html


   Avec ce dépliant:


   http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Borreliose_Lyme.pdf

Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Mar 9 Déc 2014 - 14:37

Merci Domyleen,

Le dépliant est une bonne idée, au moins il y aura de l'info en prévention.

C'est mieux que rien.

Je crois que ces décisions font suite au rapport paru récemment:

http://www.associationlymesansfrontieres.com/wp-content/uploads/hcspr20140328_borrelioselyme.pdf

Je suis entrain de lire le livre de Horowitz "Soigner lyme et les maladies chroniques inexpliquées". C'est très complet et très complexe cette aspect multifactoriel.
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besaid

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Re: Lyme

Message  besaid le Jeu 11 Déc 2014 - 22:51




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etype

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Re: Lyme

Message  etype le Mer 11 Fév 2015 - 12:13

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besaid

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Re: Lyme

Message  besaid le Mer 11 Fév 2015 - 20:25

Ça a était rejeter  Evil or Very Mad



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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Jeu 12 Fév 2015 - 16:18

Hélas, oui, le rapport a été rejeté ...  Sad


   http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/un-projet-de-loi-sur-la-maladie-de-lyme-soutenu-par-70-deputes-ete-rejete

Le spectre d’un nouveau scandale sanitaire

Pour le Pr Christian Perronne, chef de service du service des maladies infectieuses et tropicales à Garches et président de la commission des maladies transmissibles au HCSP, « le test Elisa actuellement cautionné par les autorités sanitaires pour déterminer une infection par la borréliose de Lyme et autoriser une confirmation par un test Western-Blot n’est pas fiable (…) Il a été étalonné à partir de prélèvements sanguins effectués sur des malades en bonne santé et à condition qu’il n’y ait jamais plus de 5 % de résultats positifs ». Résultat : « En France, la maladie de Lyme est sous-diagnostiquée et sa prévalence sous-évaluée depuis des dizaines d’années, avec des conséquences terribles pour les patients. Des gens meurent faute de traitement et certains à qui l’on a nié le diagnostic sont placés en psychiatrie ou se suicident », explique le praticien.
Aux côtés d’autres praticiens comme le Dr François Lallemand et de l’association Lyme sans frontières, il dénonce ce qu’il craint être en passe de devenir « un scandale de santé publique ».

Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Jeu 12 Fév 2015 - 17:04

le chemin est encore long et est-ce qu'on sera encore là pour vivre la fin de ce scandale....

<

Cette phrase me parle tout particulièrement. Je vis de plus en plus de périodes avec idées suicidaires (toujours en lien avec une infection virale, grippe, gastro). C'est très fort et très flippant.
Pourtant d'un point de vue SEP, je vais mieux.

Je me demande toujours quel est le taux de suicide dans la SEP, on ne trouve pas vraiment de chiffres.
Depuis 20 ans je vois toujours le chiffre de 80000 malades en France et pourtant 1200 nouveaux cas chaque années. Est-ce là le nombre de décès?
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Jeu 12 Fév 2015 - 22:25

  Oooh, mais Mart, il va falloir qu'on essaye de te remonter le moral, tu as une "baisse de régime" ... J'espère que ce n'est qu'une mauvaise passe ...


    Alors, oui, il y a toujours des suicides à cause de la SEP, mais de moins en moins en pourcentage par rapport à il y a vingt ans: les raisons en sont surtout une meilleure connaissance de la maladie malgré un diagnostic "flou" car chaque patient a des symptômes différents. Les malades sont mieux suivis et soutenus (fini, les "c'est dans votre tête", la maladie est davantage prise au sérieux, les personnes ont moins l'impression d'être prises pour des "folles", et c'est déjà une bonne raison pour s'accrocher à la vie). De plus, certains traitements soulagent les symptômes, d'autres ralentissent la survenue du handicap, et les malades en parlent entre eux. 
   Le problème majeur reste le handicap, il est la cause de 50% des dépressions dans la SEP: il faut le savoir, et ne pas hésiter à consulter un psychologue, et même un psychiatre, car beaucoup de troubles psychiatriques dépendent de la zone du cerveau qui est touchée: des troubles cognitifs, en particulier, pouvant altérer le jugement, la mémoire, (ce qui, dans des cas extrêmes mènent à cette "démence particulière à la SEP", mais c'est rare). La pathologie psychique "associée" la plus courante reste la dépression: elle peut être antérieure au diagnostic (c'est parfois, un révélateur de la maladie) ou, très souvent, liée à la situation de handicap (une personne hyperactive qui se retrouve clouée dans un fauteuil roulant). Il y a aussi les hypersensibles pour lesquels chaque coup dur de la vie (deuil, divorce etc ..) sont ressentis beaucoup plus fortement que chez la moyenne des gens, et, en plus de la SEP, elles se retrouvent submergées par les émotions sans parvenir à les gérer, et ont parfois des "idées suicidaires".
    Les cas de dépression sont courants, et seul un psychiatre peut guider vers des solutions adaptées au cas par cas. (Je parle là, de dépression qui évolue avec la maladie, car, pour les dépressions qui font suite à l'annonce de la maladie, il s'agit souvent de remise en cause de la vie d'avant, de non acceptation, de choc brutal à l'annonce d'une maladie "incurable", de peur de l'avenir ... et, normalement, un psychologue suffit pour aider à passer le cap).
   Les baisses de moral peuvent également avoir pour cause une des nombreuses autres maladies, parfois liées à la SEP (autre maladie "auto-immune", comme l'hypothyroïdie), aux traitements et médocs (exemple, au début, certains suicides à cause d'Avonex), mais aussi, les causes peuvent être des troubles endocriniens (j'ai oublié le nom de la petite glande souvent impliquée). 
   Allez, ne te laisse pas abattre, Mart, parles-en, dés maintenant à ton toubib!! (En plus, il y a le rôle des saisons ... ). 


  NB: Certains antidépresseurs améliorent les "symptômes de la SEP", par exemple, des études sont toujours en cours en ce qui concerne la Fluoxétine (Prozac), (mais il s'agirait de son action sur les développement des lésions SEP); 


   Allez! Bon courage, Mart! Et chasse ces vilaines idées noires!  

   

Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Jeu 12 Fév 2015 - 23:47

Merci Domyleen  

je te rassure, je vais bien moralement.
Je suis simplement agacée par mes médecins.
J'étais effectivement dépressive sous Avonex mais depuis son arrêt c'est fini, je vais bien mieux.
J'ai revu mon neuro dernièrement et tout va bien de ce côté, rien à signaler. Il souhaite me passer sous Tecfidera ou Gylena (c'est devenu ses médocs de prédilections) mais pas vraiment envie puisque je vais mieux sans rien.
J'ai consulté aussi un nouveaux médecin, médecine interne, pour la thyroïde et syndrome sec et de ce côté rien de spécial (pas d'hachimoto). Il veut creuser plus loin sur le sujet gluten et lactose et présence éventuelle d'autres anti corps et vascularisation du cou.

Ce que j'ai remarqué depuis quelques temps c'est des nouveaux symptômes: hypertension soudaine (alors que je suis habituellement en hypo), sensation d'étouffement, sensation de mort subite, douleurs intenses à la tête et tout ça lié à une grippe ou gastro. J'en étais au point de vouloir mourir pour que cela cesse.
Ces symptômes sont aussi présents pour Lyme au vue des messages de certains malades.

voilà

C'est pour cela que la remarque du Professeur Perrone me parle.

Merci encore pour ton soutien

bonne nuit Very Happy

Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Mer 25 Fév 2015 - 17:01

Thèse récente et intéressante

Intégration de la Micro-Immunothérapie dans la stratégie thérapeutique de la maladie de Lyme


http://archive.bu.univ-nantes.fr/pollux/show.action?id=b2eadcb2-0d06-4fea-b0eb-af81367bf463
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besaid

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Re: Lyme

Message  besaid le Dim 24 Mai 2015 - 22:27




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Fred1208

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Re: Lyme

Message  Fred1208 le Mer 22 Juil 2015 - 13:35

Quelques informations concernant Lyme.

le grand spécialiste mondial Richard Horowitz US, état de NY , ne prend plus aucune consultation de nouveaux patients, car je pense qu'il est submergé.

Je vais tâcher de reprendre rendez-vous en France à Garches, puisque mon test de Western-Blot était très positif.

Je vous tiendrai au courant.

Bonne journée,

Fred



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Fred1208

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Re: Lyme

Message  Fred1208 le Lun 14 Sep 2015 - 15:50

J'ai rendez-vous le 20 octobre. L'aventure continue..



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MICHEL 54

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Message  MICHEL 54 le Mer 16 Sep 2015 - 6:51

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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mer 16 Sep 2015 - 13:29

    Très très intéressant!! Merci Michel pour cette lettre!


   (Scuzi, j'avais fait une réponse un peu plus longue, mais j'ai fait une mauvaise manip ... J'vais relire ce soir, j'dois sortir). 

Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Jeu 17 Sep 2015 - 5:37

Bonjour,

Merci Michel pour cette lettre.
Heureusement, il y a de plus en plus de médecins qui se posent des questions et font part de leurs expériences et connaissances terrain.

J'ai eu l’occasion de le vérifier mardi lors de mon passage aux urgences pour une paralysie faciale soudaine. Parmi les nombreuses questions qu'on m'a posée: "avez vous déjà été piqué par une tique? récemment et anciennement?". Ma généraliste m'a aussi posée la question. Elle hésitait entre un AVC, une poussée et une infection, c'est pourquoi elle m'a envoyée aux urgences.
Conclusion des urgences, c'est pas vasculaire ni neurologique, c'est virale: virus de l’herpès.
Je sors avec cortisone (60 mg/jours)+ antiviral spé herpès + prise de sang à faire + visite ophtalmo (vue trouble).
L'infirmière qui me fait la prise de sang m'explique ce que je sais déjà que Lyme peut être chronique etc et me fait remplir un questionnaire ou je note une piqûre de tique en 95... Tiens le discours a changé.
Bref résultat Elisa négatif comme d'habitude, Herpès Epstein Barr infection ancienne et globule blanc élevé et ophtalmo rien à signaler pas de perte de vision seulement protection des yeux à cause de la paralysie (gouttes et pommade).

je vous ai raconté ma petite aventure car c'est la première fois que en 17 ans de maladie, les médecins ne se jettent pas sur la facilité "poussée de SEP"et envisage autre chose.

Voilà, les idées sont peut-être entrain d'évoluer.

Bonne journée
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Ven 18 Sep 2015 - 21:40

Mart, j'te souhaite un prompt rétablissement ... Et, qu'enfin, tu puisse avoir les bons diagnostics ... 
   (J'ai eu, moi aussi, l'occasion de constater que les médecins (certains) avaient tendance à céder à la facilité: une fois que le diag SEP est posé, tous les problèmes de santé que l'on rencontre ensuite sont souvent perçus comme des symptômes SEP. En ce qui me concerne, ce fut le cas pour une hernie discale ... La SEP est vraiment une maladie complexe, et chaque cas est différent, alors ...)


    Bon Week-End!  sunny

Mart67

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Re: Lyme

Message  Mart67 le Sam 19 Sep 2015 - 3:52

Merci Domyleen Smile

Je récupère doucement, le visage c'est toujours un peu long. L'ophtalmo m'a parlé de 7 semaines pour récupérer toute la vue qui est toujours floue à cause de la paralysie.

Grâce à cette mésaventure mon diagnostic est clair: c'est borréliose + co-infectants (epstein Barr entre autre).

La paralysie faciale est typique de Lyme (bactérie) et epstein barr (virus). Je savais que je ne faisait pas une poussée c'était pas pareil que les autres.
Pour info je soigne  borréliose depuis 2 ans et beaucoup de symptômes neuros on disparus. La fatigue intense est toujours présente car mon SI est vraiment à plat.
J'en suis à attaquer les bactéries enkystées et il se peut qu'un biofilm plus important que les autres ait cédé et réveillé l'epstein Barr, ce qui a provoqué la paralysie.
Mes différents médecins sont bien embêtés avec mes maladies auto immunes mais comme on m'a expliqué, personne ne reviendra sur le diagnostic de SEP fait par plusieurs neuros, plutôt pour des raisons "historique" (on ne remet pas le diagnostic d'un neuro en cause).

Voilà ou j'en suis

Bonne journée
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mar 22 Sep 2015 - 23:16

  Bonne chance pour la suite, en tout cas. 
  Oui, c'est très difficile de remettre en cause un diag, SEP ou autre maladie, mais surtout lorsqu'il s'agit d'une maladie dont on ne connait, finalement, pas les causes, et dont le pronostic est toujours incertain. Nous sommes tous des "cas" d'étude, que les chercheurs continuent d'observer.

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Re: Lyme

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