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Lyme

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babar

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Re: Lyme

Message  babar le Jeu 15 Sep 2011 - 15:58

Je suis content pour toi AMA, et c'est super que tu n'ai pas accepté benoîtement ce verdict Sep donné comme souvent de manière plutôt légère.

Certes on est jamais content d'une telle annonce, mais au moins une pathologie soignable (long), qui pourrait faire s'éloigner le spectre de la SEP.

Seule, sur le long terme, la disparition ou la significative amélioration des signes cliniques te dira si tu es seulement Lyme ou bien en cas de regression, Lyme et Sep.

Le plus dur maintenant trouver un médecin qui acceptera une antibio. sur le long terme.

En ce sens, les médecins du post de Domyleen, on plutôt une idée de Lyme comme les neuros l'ont de la CCSVI (mon livre me dit, c'est pas prouvé, etc...).

Je ne sais pas si c'est parmi eux que tu trouveras ton bonheur (pour eux , par ex. Elisa nég. pas Lyme, 3 mois antibio. et fini lyme, si symptômes continus c'est dans ta tête...).

Bref, le + dur trouver le bon médecin, quitte à lui présenter les guidelines de FranceLyme.

Bon courage, de mon côté, depuis 3 mois que je suis soigné pour Lyme, amélioration légères mais certaines.

A+
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Jeu 15 Sep 2011 - 23:11



Je pensais à quelque chose qui m'intrigue depuis plusieurs années déjà:
Je me souviens qu'il y avait eu des études au Canada et aux US sur la Minocycline ajoutée à un interféron (Rebif)!
Cela semblait apporter de bons résultats sur les SEP RR ... mais on n'en entend plus parler Crying or Very sad why??

Or, la Minocycline est un antibiotique! Dans les pays pauvres, et chez nous, quand il n'y avait pas de traitements de fond pour la SEP, des patients se voyaient prescrire des antibios... cela donnait des résultats appréciables sur certains sépiens (paraît-il ..) Mais, si ça se trouve, les antibios fonctionnaient car des patients diagnostiqués "SEP" étaient en fait des "Lyme", non?

Alors, je suis curieuse de savoir ce qu'est devenue cette fameuse étude (il y a 4 ou 5 ans, je crois)...
"Minocycline plus interféron"! S'il n'y a pas d'effets secondaires graves, ça vaut peut-être la peine d'essayer, pour les SEP qui sont positifs à Lyme ... Si ça ne soigne pas la SEP, ça peut éventuellement soigner le Lyme, et donc, certains symptômes, qui passent pour être des symptômes SEP .... ???

Babar, toi qui semble bien documenté sur Lyme, tu as peut-être rencontré des discussions, ou des articles, à ce sujet, au cours de tes recherches ??? Very Happy

Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Ven 16 Sep 2011 - 9:12

Je trouve tout ça vraiment vraiment intrigant!!!

Quelle serait la marche à suivre si on veux vérifier :

1)Obtenir prescription pour tests sanguins, Western Blot et Elisa

2) Si on habite dans le sud, presque complètement à l'opposé du laboratoire spécialisé de Strasbourg (ou ceux de Paris), comment faut-il procéder?

J'ai lu sur d'autres sites que même lorsque les résultats sont négatifs (voire positifs?) il vaut mieux les refaire plusieurs fois pour être sûr du diagnostique. En somme ,même si on fait les tests une fois et qu'ils indiquent qu'on n'aurait pas la maladie de Lyme ils peuvent la seconde ou troisième fois indiquer le contraire.

Un biologiste US dit que lorsqu'on nous donne un diagnostique de SEP, SLA, Parkinson... on devrait aussi systématiquemnt tester pour Lyme, et malheureusement les médecins ne le demandent pas, ne connaissent pas pour beaucoup vraiment la maladie de Lyme.

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Ven 16 Sep 2011 - 10:29

Lisa, adresse par mp sur strasbourg;


1- ordonnance de ton médecin traitant "recherche de la maladie de lyme"
2- appel labo Alsace
3- réception du kit de prélèvement sanguin
4- un labo d'analyses ou infirmière te fera la prise de sang chez toi dans le sud.
5- expédier le tube de sang, avec le règlement et la fiche à remplir
6- résultat dans une dizaine de jours.

Les laboratoires en général, font la recherche de lyme avec le test ELISA - s'il est négatif, le test western blot n'est pas fait.

A Srasbourg, à priori, ils font les 2 tests.

Ma fille a bien lyme test ELISA négatif mais test western B. positif

pour info:http://www.infectiologie.com/site/medias/_documents/consensus/2006-lyme-long.pdf

A présent, priorité au traitement antibiotiques, mais faut prendre RDV dans un CHU à 200km du domicile...

Encore un parcours semé d'embuches, décidément rien n'est simple!!!

Babar pourrais-tu me faire part de ton parcours médecins, analyses complémentaires, analyse du liquide céphalo-rachidien, quel type d'antibiotique.
Aussi es tu sous immunomodulateur?
Quel est le stade de ta maladie de lyme? stade 2 ou 3?


LN en lisant ton dernier post, je crains pour ma fille, que l'interféron soit maintenu... avec une antibiothérapie rajoutée... Et dire qu'elle aurait du être sous tysabri.
Mais IVCC positif, puis angioplastie qui a bien soulagé SEP ou Lyme... Je ne sais plus... Arrow Arrow



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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Ven 16 Sep 2011 - 11:28



LN en lisant ton dernier post, je crains pour ma fille, que l'interféron soit maintenu... avec une antibiothérapie rajoutée... Et dire qu'elle aurait du être sous tysabri.
Mais IVCC positif, puis angioplastie qui a bien soulagé SEP ou Lyme... Je ne sais plus...

C'est pas simple, en effet, et je pense qu'il n'y a pas de remède miracle, mais des traitements (dont CCSVI) qui ne peuvent que soulager (et peut-être faire disparaître) certains des symptômes: il est probable qu'un seul des traitements ne suffise pas, puisqu'on ne connait toujours pas la cause exacte ..., et nous n'avons pas fini de nous faire dépister: Lyme ou autres infections, ccsvi, virus JC si Tysabri, colonne vertébrale, etc ... mais on finira bien par faire disparaître les symptômes les uns après les autres, il faut rester positif!! Very Happy

Ta fille risque de rester sous interféron, ce n'est pas drôle, mais si les interférons se révèlent souvent inefficaces pour beaucoup de patients, leurs effets secondaires sont minimes comparés au Tysa: perso, Tysa me fait peur, car on ignore comment remplacer ce traitement au bout de deux ou trois ans, et les cas rechutes semblent de plus en plus courants ... perso, ma neuro est plutôt contre!
Et surtout, faire le test JC, avant! (risques de LEMP sont divisés par 7, au moins!)

Bon courage AMA! (et surtout à ta fille) Il en faut, mais c'est payant!

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Ven 16 Sep 2011 - 19:06

Alors, je suis curieuse de savoir ce qu'est devenue cette fameuse étude (il y a 4 ou 5 ans, je crois)...
"Minocycline plus interféron"! S'il n'y a pas d'effets secondaires graves, ça vaut peut-être la peine d'essayer, pour les SEP qui sont positifs à Lyme ... Si ça ne soigne pas la SEP, ça peut éventuellement soigner le Lyme, et donc, certains symptômes, qui passent pour être des symptômes SEP .... ???

Babar, toi qui semble bien documenté sur Lyme, tu as peut-être rencontré des discussions, ou des articles, à ce sujet, au cours de tes recherches ???

Domyleen, je ne me suis pas intéressé au pb car n'étant pas sous interféron, mais cette classe antibio est precrite, seule ou associée à d'autres, dans les, en particulier, de lyme chronique.

pour info:http://www.infectiologie.com/site/medias/_documents/consensus/2006-lyme-long.pdf

A présent, priorité au traitement antibiotiques, mais faut prendre RDV dans un CHU à 200km du domicile...

AMA,

Comme développé dans un de mes post plus haut, je suis sceptique sur le contenu de ce consensus français, contradictoire en bien des points (diag. , durée du traitement) avec le consensus américain et allemand (des références).

Si ton médecin figure dans les références de ce consensus français, je ne suis pas sûr que tu ai frappé à la bonne porte.

Dis lui que tu as Elisa - et wb + et vois sa réaction.
Si comme le consensus, il te dit ce n'est pas possible , ce labo. strasbourgeois ne connait pas son boulot, moi je partirai.

Demande lui ensuite quelle est la durée max. dont tu auras eventuellement besoin en cas de lyme chronique, comme cela semble être le cas.
S'il te dit 3 mois, alors que les témoignages et les consensus américain et allemand n'écarte pas des traitements de plusieurs années, je partirai.

Ce n'est que mon avis, mais le but de ce post est bien celui de donner son avis fonction des expériences.

Ci-joint les références américaines et allemandes communiquées par France Lyme, pour te faire une opinion.

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=542a985a7e&view=att&th=1318bda31f0d99d1&attid=0.1&disp=safe&zw

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=542a985a7e&view=att&th=1318bda31f0d99d1&attid=0.2&disp=safe&zw

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=542a985a7e&view=att&th=1318bda31f0d99d1&attid=0.3&disp=safe&zw

Babar pourrais-tu me faire part de ton parcours médecins, analyses complémentaires, analyse du liquide céphalo-rachidien, quel type d'antibiotique.
Aussi es tu sous immunomodulateur?
Quel est le stade de ta maladie de lyme? stade 2 ou 3?

Medecin généraliste spécialiste connaissant bien Lyme (une partie de sa famille en est atteinte), pas d'analyses complémentaires pour l'instant ma clinique et l'analyse de sang à strasbourg lui ont visiblement suffit, test de fatigue chronique (voir mon post à ce sujet) puis essai avec plaquenil+zeclar 7 jours, plaquenil + mynocine 7 jours, plaquenil + trifulcan 7 jours, entre chaque arrêt 3 semaines.
Pas d'analyse LCR, peu fiable pour une lyme chronique.
Je ne suis pas sous immunomodulateur.

LN en lisant ton dernier post, je crains pour ma fille, que l'interféron soit maintenu... avec une antibiothérapie rajoutée... Et dire qu'elle aurait du être sous tysabri.

Pourquoi devrais-tu rester sous immuno. ?

J'ai lu sur d'autres sites que même lorsque les résultats sont négatifs (voire positifs?) il vaut mieux les refaire plusieurs fois pour être sûr du diagnostique. En somme ,même si on fait les tests une fois et qu'ils indiquent qu'on n'aurait pas la maladie de Lyme ils peuvent la seconde ou troisième fois indiquer le contraire.

Pour le diag. comme pour s'assurer de la guérison (ou rémission) la clinique est fondamentale.
Si tu as des symptômes Lyme et test nég., il faut trouver le médecin qui, avec les liens plus haut, acceptera de te mette sous antibo., et tester les différentes associations.
Si diminution ou réaction (herx) alors il faut continuer.

Le plus dur, comme tjs, trouver le médecin.

Il y a un centre à Garches (réservé aux habitants de la région car trop de monde), du côté de marseille, il y a aussi un ponte de lyme, et en alsace aussi.

Rien de vous empêche de voir avec un généraliste ouvert et partant pour l'aventure.

Il exsite en Allemagne un centre spécialisé dans lyme, c'est le top, mais cela a un coût (au minimum 4000 euros).
C'est, hélas, le prix de la santé

Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Sam 17 Sep 2011 - 9:03

Merci pour toutes ces infos!!!!!!!!!!!!!!!
Ce forum est VRAIMENT une mine d'or!

daniele

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LYME

Message  daniele le Sam 17 Sep 2011 - 10:00

Babar,
Tu parles d'un médecin spécialiste de lyme:
sa famille est atteinte!
Pourrais-tu me donner ses coordonnées en MP.
Merci, d'avance.

Danièle

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Sam 17 Sep 2011 - 10:20

Babar,
Avec tant d'infos, va falloir faire quelques propositions aux médecins....


Je viens de lire qu'avec lyme, il ne faut pas être sous immunosupresseurs, car les anticorps produits par notre organisme pour lutter contre lyme sont tués, donc la maladie lyme s'aggrave plus rapidement...
Si nous méconnaissons notre positivité lyme et sommes sous immunosupresseurs, ceux ci, n'entraveront pas la progression des bactéries borrélia.
Une antibiothérapie doit être envisagée le plus tôt possible...
Il faut vraiment pour les SEP déclarées, avoir la certitude de lyme négatif---

mais les immunomodulateurs alors???

SEP: attaque du SNC par nos propres anticorps...maladie auto immun; Cause inconnue...

Lyme: attaque du SNC, dans les cas le lyme neurologique, par les bactéries borrélia???

Alors,les anticorps spécifiques à la SEP peuvent intervenir aussi dans le SNC, ayant la BHE ouverte due à l'attaque de borrélia...
En voilà une cause non?????
Je me répète, il faut vraiment écarter la positivité de lyme, avant de déclarer SEP...

Encore courage à tous


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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 17 Sep 2011 - 11:21

@Lisa a écrit:Merci pour toutes ces infos!!!!!!!!!!!!!!!
Ce forum est VRAIMENT une mine d'or!

Merci Lisa!! Very Happy
Je pense que nous sommes une "secte" de curieux, qui avons décidé de ne pas laisser la SEP gagner du terrain, dont toi, comme tous ceux qui nous lisent, font partie! Laughing
Nous ne sommes pas des qui vont à l’abattoir .. on va résister!! Laughing
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 17 Sep 2011 - 12:03

@AMA a écrit:
Il faut vraiment pour les SEP déclarées, avoir la certitude de lyme négatif---
...
... mais les immunomodulateurs alors???
...
Je me répète, il faut vraiment écarter la positivité de lyme, avant de déclarer SEP...

Tout à fait d'accord, Ama! C'est toujours le problème du diagnostic!!! Rolling Eyes
Perso, on ne m'a jamais parlé de Lyme, (le nom est récent), ni de la "maladie des tiques", pourtant trés connue des personnes vivant à la campagne et des vétos ...
Je ne pense pas être concernée, car mes parents surveillaient trés scrupuleusement les tiques, et, enfant, j'étais informée sur les dangers de ces bestioles et nous prenions des précautions .. Mais j'en ai choppé comme beaucoup d'enfants, quand nous allions dans les bois, et elles étaient retirées avec beucoup de précautions, au plus tard, quand on rentrait de la promenade: je n'ai jamais eu de marques de piqûres, ou alors, je ne m'en suis jamais aperçue Rolling Eyes
Mais, je vais demander à mon médecin de me prescrire un dépistage ... on ne sait jamais!

Je me rends compte que nous en train de vérifier toutes les pistes possibles pour chercher une raison à notre SEP, et qu'en fait, nous faisons ce qui aurait dû être pratiqué AVANT d'avoir le DIAGNOSTIC!
Ecarter tout ce qui peut ressembler à une SEP, car le diagnostic SEP est un diagnostic par défaut ... et pallier un manque curiosité (??) de certains médecins ... Peut-être ...

Ama, concernant les immunosuppresseurs, je ne suis pas surprise ... ces traitement détruisent nos défenses immunitaires et sont au coeur de tellement de problèmes, comme les effets secondaires multiples, ou le risque de LEMP avec Tysabri ... Crying or Very sad

C'est très différent en ce qui concerne les immuno-modulateurs, leur action est moins agressive, et ils régulent, sans supprimer, nos défenses immunitaires ... donc moins dangereux! Ce sont les médicaments "CRAB", mais souvent jugés "inefficaces" ... Crying or Very sad

Bon courage à tous!

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Sam 17 Sep 2011 - 12:18

De ce que je connais, à confirmer bien sûr par un médecin, il vaut mieux arrêter immuno sup. et régu. prescrits pour Sep, si pas d'effets fortements positifs, si lyme + et qu'on envisage de traiter lyme.

Le plaquenil , dont je parle plus haut, associé aux antibio., fait office d'immunorégul.

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Sam 17 Sep 2011 - 12:37

j'en ai choppé comme beaucoup d'enfants, quand nous allions dans les bois, et elles étaient retirées avec beucoup de précautions, au plus tard, quand on rentrait de la promenade: je n'ai jamais eu de marques de piqûres, ou alors, je ne m'en suis jamais aperçue

Dans quasiment 1 cas sur 2 pas de traces évidentes de piqure et pas d'erythème.

Même retirée avec précaution, elle peuvent dèjà avoir "fait le boulot" (t'infecter), et sachant que les premiers symptômes de la borréliose peuvent apparaitre plusieurs mois voir années après....


babar

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Re: Lyme

Message  babar le Sam 17 Sep 2011 - 12:49

Extraits des guidelines (une véritable mine d'or pour comprendre Lyme et son traitement) du Dr Burrascano.

C'est long mais un avant goût du lien vraiment intéressant pour ceux qui veulent s'engager sur cette voie.

On y parle, entre autres, des imunosup.

D’autres maladies plus graves peuvent également causer l’affaiblissement des défenses, comme un stress sévère, les
médicaments immunosuppresseurs, et les maladies intercurrentes graves. C'est pourquoi les stéroïdes et d'autres
médicaments immunosuppressifs sont absolument contre-indiqués dans la maladie de Lyme. Ceci inclut
4
également les stéroïdes intra-articulaires
.

Aucun traitement ou médicament unique ne pourra provoquer le rétablissement complet du
patient malade. Ce n’est qu’en considérant tous les problèmes et en expérimentant des traitements et des
solutions pour chacun de ces problèmes, que nous pourrons permettre à nos patients de recouvrer pleinement
leur santé


Je dois mettre l’accent sur le fait que tous les diagnostics des infections à tiques demeurent cliniques.

Après une morsure de tique, la Borrelia se diffuse rapidement dans le sang et elle peut, par exemple, être trouvée dans
le système nerveux central douze heures après avoir pénétré la circulation sanguine. C'est pourquoi les infections
même récentes exigent une thérapie antibiotique massive avec une molécule capable de pénétrer tous les tissus dans
les concentrations que l’on connaît pour être bactéricides à l'organisme. Il a été démontré que plus l’atteinte à la
Borreliose de Lyme est ancienne, plus la durée du traitement doit être longue, et plus la nécessité d’un traitement
agressif accroit. Beaucoup de preuves ont été accumulées indiquant les effets néfastes et graves de l'utilisation
concourante d’immunosuppresseurs comprenant les stéroïdes chez le patient présentant une infection active à la
Borrelia burgdorferi. Les stéroïdes ou tout autre immunosuppresseur ne doivent jamais être administrés à un
patient qui peut avoir, même auparavant souffert de la maladie de Lyme, Auquel cas, de sérieuses et
permanentes altérations peuvent en résulter, en particulier s'ils sont administrés sur le long terme. Si une
thérapie immunosuppressive est absolument nécessaire, il faut alors initier un traitement antibiotique efficace au moins
48 heures avant de débuter les immunosuppresseurs.


MALADIE CHRONIQUE DE LYME (infection persistante/récurrente)
Par définition, cette catégorie se compose de patients présentant une infection active, d'une durée plus longue, qui ont
de plus fortes probabilités de porter des charges très élevées de spirochètes, des mécanismes de défense plus faibles,
probablement des souches plus virulentes ou plus résistantes, et sont probablement co-infectés. Les neurotoxines
peuvent également être significatives chez ces patients. Il faut rechercher et traiter tous les problèmes et dépister les
infections concourantes comprenant virus, chlamydias, et mycoplasmes. Une analyse du système endocrinien est toutà-
fait indiquée. Ces patients ont besoin d'un diagnostic précis pour tous leurs problèmes, et chaque anomalie doit être
renseignée. Ce groupe aura très probablement besoin d’une thérapie parentérale, à doses particulièrement élevées,
d’une thérapie pulsée, et de thérapies antibiotiques combinées, y compris du métronidazole. La thérapie antibiotique
devra continuer pendant de longs mois, et il est possible qu’il faille modifier la thérapie antibiotique périodiquement par
paliers pendant le rétablissement. Il faut être très à l’écoute des effets liés au traitement tels que les hépatites
médicamenteuses, la prolifération de levures, les complications intraveineuses par cathéter, et les anomalies retrouvées
dans les numérations de formule sanguine. Si le traitement peut être poursuivi sur un long terme, alors il y a de grandes
chances de rétablissement. Cependant, une attention particulière doit être prêtée à toutes les conditions d’utilisation des
traitements pour obtenir ce rétablissement ; et pas uniquement celles relatives aux antibiotiques, il faudra également
respecter les programmes de réhabilitation et d'exercices, les suppléments alimentaires, le repos imposé, les apports
réduits en hydrates de carbone, le régime à haute teneur en fibres, la prise en considération des sensibilités
alimentaires, la prévention du stress, la non consommation de caféine et d'alcool, et absolument aucun
immunosuppresseur, même les stéroïdes locaux (comme les injections intra-articulaires, par exemple).
Malheureusement, tous les patients atteints de la maladie de Lyme chronique ne récupéreront pas entièrement et le
traitement peut ne pas supprimer l'infection active de la Borrelia. Il se peut que ces personnes doivent suivre une
thérapie antibiotique ouverte et continue, car ils rechutent à chaque arrêt des traitements antibiotiques. Une thérapie
antibiotique d'entretien pour ces personnes est donc obligatoire. Chez les patients atteints de la maladie de Lyme
chronique, et qui ne répondent pas entièrement aux antibiotiques, on doit rechercher une explication. Il s’avère très
souvent que ces patients souffrent d’insuffisance hypophysaire à des degrés variables. Les anomalies peuvent être
extrêmement subtiles, et le test de provocation*doit être fait pour un diagnostic sûr. La fatigue persistante, le manque
de force, l'hypotension, et la perte de la libido suggèrent cette éventualité. De même, un petit nombre significatif de ces
patients abritent des niveaux toxiques de métaux lourds. Un test de provocation réalisé par des cliniciens bien informés
et expérimentés est nécessaire pour le diagnostic. Le traitement doit être orienté sur la correction des anomalies
spécifiques trouvées, et il faut pratiquer de nouveaux tests après la fin du traitement pour évaluer son efficacité ; alors
on pourra mettre un point final à la thérapie. Il faut toujours penser à ce cas de figure lorsque la réponse immunitaire est
faible et que les signes et symptômes neuropathiques persistent

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Sam 17 Sep 2011 - 13:02

Je n'arrive pas à joindre les guidelines (origine France Lyme) sur le forum mais peux par mp Question Question .

Ce sont les recommandations, explications et traitements allemands et américains (des références) sur lyme, vulgarisés, donc utiles ou jour le jour par tous, et éventuellement donnés au médecin pour qu'il appréhende lyme et son traitement.

Contactez-moi par mp pour envoi.
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RnRrider

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Re: Lyme

Message  RnRrider le Sam 17 Sep 2011 - 13:55

Finalement il semble assez fréquent que le diagnostic différentiel ne soit pas assez approfondi et que l'on se retrouve dans la catégorie SEP sans que d'autres affections soient éliminées :

-Une insuffisance circulatoire cérébrale ;
-Certaines infections virales et bactériennes.
-Une malformation de la jonction osseuse entre crâne et colonne vertébrale ;
-Certaines maladies de la moelle épinière ;
-Une affection des disques entre les vertèbres cervicales ;
-Une tumeur du cerveau ou du cervelet ;
Liste non-exhaustive.

C'est encore une fois à nous, les malades, de demander de plus amples examens pour que la pathologie ne soit pas confondue avec une autre...

Lisa

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Re: Lyme

Message  Lisa le Sam 17 Sep 2011 - 14:27

Oui. C'est vraiment fou!
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 17 Sep 2011 - 20:01

@RnRrider a écrit:
[color=indigo] C'est encore une fois à nous, les malades, de demander de plus amples examens pour que la pathologie ne soit pas confondue avec une autre...

Nous sommes des e-patients, qu'en ont marre de patienter .... et en plus, c'est à nous de faire le diagnostic!!! Laughing
Je suis d'accord, la SEP, c'est un fourre-tout!! Rolling Eyes

Il y a les difficultés (et les erreurs)liées au diagnostic,des différences énormes d'une SEP à une autre, et malgré ça, on espère toujours le traitement miracle valable pour tout le monde ... Ce n'est pas très cohérent!
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 17 Sep 2011 - 20:36


Extraits des guidelines (une véritable mine d'or pour comprendre Lyme et son traitement) du Dr Burrascano.


Très intéressant cet article, Babar! Wink

Et le danger des immunosuppresseurs!!! Shocked Le problème, c'est que cela reste le seul traitement possible pour certains d'entre nous, mais si plus de défenses immunitaires, on peut chopper n'importe quoi! Crying or Very sad


Au fait, il est possible de contracter le Lyme, autrement que par les tiques, directement! Il suffit d'être transfusé avec le sang d'une personne ayant été mordue, même si elle n'en présente pas les symptômes ...

Encore du "sang contaminé"!!! Rolling Eyes
(Mais, je commence à comprendre les réticences vis-à-vis des patients SEP, et pourquoi nous ne pouvons pas donner notre sang! Il y a certainement, en plus, d'autres infections que celle des tiques dans notre sang ... ça fait affraid

Un extrait:

Lyme.


En l'absence de traitement antibiotique Borrelia burgdorferi peut être cultivée du sang périphérique de patients jusqu'à 6 semaines après avoir été mordus par une tique. Pour déterminer le risque de transmission transfusionnelle, le sang de souris bactériémiques immunocompétentes a été transfusé à des souris "naïves" (d'anticorps contre la bactérie): à des souris immunocomptétentes (C3H/HeJ ) et à des souris immunodéprimées (SCID) ;
7 des 15 immunocompétentes (46,.8 %) et 9 des 19 immunodéficientes (47,7 %) ont acquis la bactérie par cette transfusion [1012]. Toutefois le sang des souris donneuses a été collecté au pic de bactériémie et transfusé directement sans congélation préalable, il faut aussi observer que le modèle murin n'est pas nécessairement un modèle adapté à la biologie humaine....
Bien que des Borrelia burgdorferi viables aient été observées dans le sang humain, les concentrés globulaires ou le sérum congelés depuis plus d'un mois, aucun cas transfusionnel de borréliose de Lyme n'a encore été décrit, mais la transmission est théoriquement possible [1013].
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 17 Sep 2011 - 21:17



Encore un document intéressant ! (pdf) :

« 167ème Conférence de Consensus : Boréliose de Lyme : démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives »

Page 22, il y a le nom des deux spécialistes Lyme à Strasbourg !

http://www.infectiologie.com/site/medias/_documents/consensus/2006-lyme-long.pdf


AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Mer 21 Sep 2011 - 14:43

Finalement il semble assez fréquent que le diagnostic différentiel ne soit pas assez approfondi et que l'on se retrouve dans la catégorie SEP sans que d'autres affections soient éliminées :

[size=18]le diagnostic différentiel n'est sûrement pas approfondi, ni généralement proposé, quand d'emblée vous êtes entre les mains de neuro.

Aujourd'hui, après 4 ans, on propose à ma fille un diagnostic différentiel auprès d'un médecin pratiquant la médecine interne spécialité maladies auto immunes.
Tout ça, parce que grosse suspicion sur la sérologie lyme positif+ par western blott mais négatif au test Elisa...

Un vrai parcours du combattant!!!

Les IgM présents veulent bien exprimer que la pathologie est en cours et évolutive...
Mais non!!! il faut recontrôler la sérologie dans 1 mois. pourquoi??? peut être bien une disparition miraculeuse des antigênes... Toujours attendre... car nous avons affaire à des ignorants qui n'osent même pas vous l'avouer, aucune humilité!!!! Et que de temps perdu!!! et la santé avec...
Courage à tous


[quote]
C'est encore une fois à nous, les malades, de demander de plus amples examens pour que la pathologie ne soit pas confondue avec une autre...[
/quote]

babar

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Re: Lyme

Message  babar le Mer 21 Sep 2011 - 15:13

Tu prêches un converti.

7 ans après diag. Sep, mon nouveau médecin traitant me trouve un Lyme Chronique, donc plusieurs années, et aucun neuro n'a pensé à faire cette sérologie.

Une bande d'incapables, imbus de leur personne, de grands pontes, mais de petits hommes, qui jouent avec la vie des patients, souvent par incompétence.

Je suis révolté, mais modère mes propos.

Il faut souvent se battre seul, chercher seul, s'autosoutenir, sauf quand on a la chance de tomber sur un médecin, un vrai, un besogneux qui oeuvre pour le bien de ses patients, avec courage, abnégation, et souvent à l'encontre du politiquement correct.

Chapeau bas l'artiste, ce sont ces médecins, espèce en voie de disparition, que j'aime.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Ven 23 Sep 2011 - 20:39



Lyme : lu sur Wikipédia !!

Risques d'erreurs de diagnostic:

Vu la grande diversité des symptômes, la maladie de Lyme peut conduire à de nombreux diagnostics erronés, comme : sclérose en plaques(une encéphalomyélite ou une myélite peuvent être confondues avec une sclérose en plaques ou bien une compression médullaire), lupus,polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, fatigue chronique, dépression, maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, autisme et bien d'autres. La différence étant souvent que les symptômes cèdent ici à l'antibiothérapie. De plus, il est arrivé que les tests classiques, faits à plusieurs reprises, ne détectent pas la bactérie chez certains patients.

Aide logicielle informatique:

Depuis peu, un logiciel de diagnostic différentiel existe63. Il aide à éviter de mauvais diagnostics tels que urticaire, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, sclérose latérale amyotrophique, démence, dépression, crise de panique, psychose, désordres obsessionnels, épilepsie, attaque, anévrismes, lymphome (cutané bénin et malin) et d'autres confusions possibles sur de nombreux organes quand ils sont infectés par les borrélies.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme#Risques_d.27erreurs_de_diagnostic
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Re: Lyme

Message  Domyleen le Ven 23 Sep 2011 - 20:46



Autres extraits d'articles:




Des immunodépresseurs sont également injectés lors de la piqure, empêchant ou limitant, à ce stade, le phénomène inflammatoire31. Ainsi l'hôte ne ressentant pas de douleur (sauf s'il est devenu allergique à la salive de la tique, suite à une sensibilisation permise par des piqures récurrentes) ne cherche pas à se débarrasser de la tique.
(...)
Ceci convient parfaitement aux borrélies qui déjouent ainsi plus facilement la réponse du système immunitaire (globules blancs, anticorps...). Les borrélies ont en effet un mode de locomotion bien plus performant que celui de nos cellules immunitaires, à condition d'être dans un milieu ayant la consistance d'un gel et non de l'eau, consistance qui est celle du liquide synovial, des humeurs vitreuses (yeux) ou qu'on trouve dans les fibroblastes, cellules adipeuses, cellules gliales, cartilages que les borrélies infectent le plus facilement (elles sont peut-être aussi présentes dans les cellules osseuses). Des indices d’immunodépression induite par les borrélies à d'autres stades de développement de la maladie existent31, mais restent à confirmer ou à mieux expliquer.


Les borrélies peuvent déjouer le système immunitaire


On connaît encore mal les interactions entre immunité et spirochètes, mais ces bactéries font preuve d'étonnantes capacités à se jouer du système immunitaire humain. Les patients semblent tous réagir différemment, avec une réponse immunitaire plus ou moins importante, allant jusqu'à développer une immunité cellulaire sur-stimulée ou hyper-activée, provoquant une cascade auto-immune et des symptômes évoquant fortement ceux de maladies auto-immune.
(…)
Chaque un même individu peut donc développer la maladie plusieurs fois ; il n'est pas immunisé par une première guérison alors que le système immunitaire se montre capable de détecter la bactérie (taux de cytokines élevés).
Ces multiples capacités (vélocité, camouflage) expliquent aussi que les premiers tests de laboratoire soient assez souvent négatifs. Certains experts estiment même qu'on ne peut généralement pas éradiquer les spirochètes d'un organisme, mais aider le système immunitaire à les contrôler.

Ceci suggère aussi que ces borrélies diffusent d'abord autour de la piqure de tique non pas dans le sang ou la lymphe, mais en "nageant" dans la substance intercellulaire de la peau (plus visqueuse, et où les globules blancs auraient encore plus de mal à les intercepter). Cette mobilité importante et les chemins empruntés par la bactérie pourraient expliquer la difficulté des organismes-hôtes à se débarrasser de ce parasite. Inhiber la capacité de déplacement de la bactérie dans ce milieu pourrait donc être une piste thérapeutique.


Diagnostic SEP : un lien (résumé) intéressant :
http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro/pathoneuro/POLY.Chp.4.8.html




AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Sam 24 Sep 2011 - 18:11


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20439131
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21271270

Un fois diagnostic posé SEP, beaucoup de difficulté à remettre en question nos médecins... Faux négatif et faux positif lyme??? Quelle galère!!!
Merci Babar pour ton aide...

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