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Lyme

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babar

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Re: Lyme

Message  babar le Dim 25 Sep 2011 - 9:37

Ama, de rien, la raison d'être de ce forum est d'échanger des infos, et si elles te sont utiles, tant mieux.

On se tient au courant, comme avec les autres personnes engagées dans cette démarche de faire le boulot à la place du neuor. ( ça me révolte Evil or Very Mad Evil or Very Mad ), de nos avancées respectives.

Devant les nombreux cas de diag. diff. non effectués avant de poser le diag. Sep (qui est un diag. par défaut), ce qui est je le répète une faute professionnelle, d'autant plus grave si un traitement a été entrepris derrière, il est nécessaire de demander au neuro. qui n'a pas effectué cette démarche, de le faire.

S'il refuse, le quitter et en trouver un qui fera ce diag. diff., ou alors entamer ce diag. diff. avec un médecin curieux et pro..

Cette seconde option sera plus compliquée, mais avec les assoc. des maladies concernées par ce diag. diff., cela sera plus simple.

Il en va de notre santé de poser, avec plus de certitude, un nom sur notre pathologie.

Pour ce diag. diff., il faut un médecin curieux, courageux et ouvert, qu'il soit neuo. ou pas n'a pas d'importance.

Bon courage à ceux qui voudront savoir sérieusement de quoi ils souffrent.
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mer 12 Oct 2011 - 18:17



Concernant le diagnostic de Lyme, il semblerait, si j’en crois le témoignage d’un intervenant (Almostclever), sur Thisisms, que les tests reviennent souvent « négatifs » et que les patients se voient contraints d’effectuer un autre test. (ce qui a été son cas avant d’être diagnostiqué positif à Lyme) !
En réponse à un autre membre,(qui avait été mordu par des tiques, alors qu’il avait vécu dans une région « infectée de tiques »), qui vient d’avoir une réponse « négative », Batman (Lyme également) précise que le fait d’avoir été sous interféron auparavant fausserait les résultats ! ??? (mais, commet une erreur en assimilant l’interféron à un immunoSUPRESSEUR … or interféron = immunoMODULATEUR !) Quelqu’un sait-il qque chose au sujet du rapport « test Lyme-interféron » ???

MrBarlow,
Ayant été sous interféron pendant 10 mois, il vous sera ainsi plus difficile d'obtenir un test sanguin positif pour Lyme. L'interféron agit sur votre sang, ce qui rend plus difficile la production d’anticorps. Un test négatif de Lyme ne signifie pas que vous n'avez pas de Lyme. Quel test avez-vous fait? Tant l'Elisa que Western Blot ne sont pas fiables. Ces tests passent à côté de 50-70% des cas (de Lyme) Il semble qu’Almostclever avait passé le test de Lyme, alors qu’il était sous antibiotiques, essentiellement pour « remuer » l'infection afin de la « prendre » et le test l'a eue .La meilleure façon de savoir si vous avez le Lyme est de le traiter avec un médecin spécialiste de Lyme. Regardez dans le fil « minocycline + Copaxone », c'est le meilleur (traitement) et le plus efficace pour la sclérose en plaques et … coïncidence, il couvrira le Lyme en même temps. Vous avez vraiment besoin de comprendre que le Lyme est un diagnostic clinique et les tests sont si peu fiables qu'ils ne valent rien, surtout quand vous supprimez votre système immunitaire, comme vous le faites avec l'interféron. La meilleure façon d’agir, est de traiter et d'examiner les réactions aux antibiotiques. Juste besoin d'ajouter ceci, n’abandonnez pas.

Il existe plusieurs études démontrant que la combinaison de la minocycline + Copaxone est efficace pour la SEP. Montrez les études à votre médecin (elles sont faciles à trouver sur le web) et le supplier de vous le prescrire si vous en avez besoin.



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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mer 12 Oct 2011 - 18:35



Donc, apparemment, la combinaison des deux "Minocycline + Copaxone" (toujours en phase d'étude), serait un traitement "efficace"pour la .... SEP! (reste à voir les cas où ce combi améliore en fait les symptômes de la maladie de Lyme, qque fois confondue avec la SEP: ... et cela fausse les résultats, je suppose! Wink

Le spécialiste Lyme que consulte un des intervenants cité plus haut, lui a affirmé, qu'il voyait environ 40 cas de Lyme détectée par jour, à son cabinet, dont, de temps en temps, des patients déjà diagnostiqués SEP! (un peu moins de 5%): On peut supposer également, que des tests sont effectués AVANT d'établir un diagnostic ... (c'est aux US!! ... mais le dépistage n'est pas fait systématiquement, ça dépend des neuros... ) Rolling Eyes

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Sam 15 Oct 2011 - 8:58

Suite à Lyme... Chlamydiae??? Rickettsies???
Ce n'est pas courant ni systématique, de faire une sérologie chlamydiae avant de poser définitivement le diagnostic SEP... Je découvre tous les jours!!! une multitude de causes SEP inexploitées ou du moins pas assez de recherche sur les bactéries et virus...

http://chronimed.over-blog.com/article-chlamydiae-et-sclerose-en-plaques-questions-dr-david-wheldon-75469868.html

Désolée, vous avez google traduc...

http://translate.google.fr/


Bon samedi à tous

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Sam 15 Oct 2011 - 9:13


daniele

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Lyme

Message  daniele le Sam 15 Oct 2011 - 14:09

- pour info:je suis négative concernant Lyme (labo de Strasbourg).
- mais positive à chlamydia et à mycoplasma pneumoniae,
avec comme annotation :persistance d'anticorps à taux faible.N'est pas en faveur d'une infection aiguë ou récente.
Je vois mon médecin traitant la semaine prochaine avec ces résultats.On verra bien ce qu'il en pense!...
Bon week-end.
Danièle
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 15 Oct 2011 - 14:28



Merci Danielle pour cette info: décidément, c'est compliqué la SEP .... Embarassed
Cela mérite bien le nom de maladie MULTIFACTORIELLE!
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 15 Oct 2011 - 14:48


Encore qques infos sur Lyme (j'pense pas que j'l'ai avais postées...)

Les borrélioses sont des maladies infectieuses causées par des bactéries véhiculées et transmises à l’homme par les tiques ou des poux.

Les Borrelias se transmettent:

 par des tiques (deux espèces principales) pour la maladie de Lyme (Borrelia burgdorferi), ou parfois in utéro de la mère à l'enfant (Borrelia burgdorferi)1.
 par morsure de poux ou de tiques pour les borrélioses tropicales (Borrelia recurrentis).

Elle (Lyme)n'est parfois pas clairement diagnostiquée car les symptômes sont variables et peuvent être confondus avec ceux d'autres maladies. Ceci d'autant plus que les tiques peuvent être à la fois porteuses de la Borréliose et de la Méningo-encéphalite verno-estivale (ou FSME : Frühsommer-Meningo-Enzephalitis en allemand).
Les Borrelia responsables de la maladie de Lyme semblent toujours transmises aux humains par la piqûre de tiques appartenant à quelques espèces du genre Ixodes 3.
Les symptômes (fièvre, maux de tête, fatigue, dépression et éruption cutanée caractéristiqueérythème migrant) (pas systématique) disparaissent généralement avec un traitement antibiotique adapté (surtout si le diagnostic et le traitement sont précoces). Sinon, ils évoluent en fin de manifestations vers des problèmes articulaires, cardiaques et neurologiques pouvant être invalidants et difficiles à traiter.
Le diagnostic et le traitement peuvent être compliqués par des co-infections facilitées par le fait que la tique est vectrice de nombreux parasites. Une bartonellose peut ainsi être conjointe et confondue avec la maladie de Lyme (malgré son rash (érythème) qui peut être très différent.

Certains patients, après la fin d'un traitement antibiotique pour une maladie de Lyme, continuent à manifester des symptômes sévères de fatigue, troubles du sommeil et difficultés cognitives. Un débat existe sur l'opportunité ou non dans ce cas de poursuivre un traitement antibiotique (qui semble avoir peu d'effet sur ces symptômes et qui a des effets secondaires).

Co-infections:

Conséquence: Une seule piqûre de tique suffit pour nous en inoculer une ou plusieurs co-infections à la fois.
Voici les co-infections les plus fréquentes :

Encéphalite à tiques
Babésiose (babésia))
Rickettsiose (rickettsies)
Infection à Bartonella
Ehrlichiose (ehrlichia)
Fièvre Q (coxiella burnetii)
Mycoplasmose (mycoplasmes)


Pour plus d'informations sur toutes ces maladies:

- "Les rickettsioses" de Didier Raoult, Prof. de Bactériologie et chef de service à l'hôpital
La Timone, Marseille et de Ph. Brouqui 1998 Editions Elsevier - ISBN 2-84299-064-1
- "Les nouvelles maladies infectieuses" coll. Que sais-je


Certains symptômes provoqués par les maladies nommées ci-dessous ressemblent aux symptômes résultant d'une maladie de Lyme ou de co-infections: la paralysie des membres, la mémoire qui lâche, les troubles de la vue, la dépression, l'épuisement, la fatigue, les maux de ventre, les plaques sur la peau, les douleurs des muscles et des tendons, les crampes, l'arthrite etc...

Alzheimer
Arthrite
Dépression
Fatigue chronique
Fibromyalgie

Lupus
Maladie de Crohn
Maladie de Parkinson
Sclérose en plaques
Sclérose latérale amyotrophique
Certains cas d'autisme pourraient être dus à un Lyme congénital.

Si une personne souffre d'une de ces maladies ou du moins est diagnostiquée comme tel, il lui reste encore à éliminer l'éventualité que sa maladie soit due - entièrement ou partiellement - à une maladie transmise par les tiques. Si c'est le cas, quelques études aux USA montrent que les personnes dans cette situation retrouvent la santé après de longs traitements aux antibiotiques.

Il n'est pas nécessaire de se souvenir d'une piqûre de tique pour souffrir de la maladie de Lyme ou d'une des co-infections puisque les piqûres de nymphe (bébé tique) peuvent facilement passer inaperçues.


Le lien:

Région Rhone-Alpes :
http://www.invs.sante.fr/surveillance/lyme/rhones_alpes/lyme_fiche_traitement_rhones.pdf


sylviane

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Re: Lyme

Message  sylviane le Sam 15 Oct 2011 - 19:57

Loin d'être rassurée, je trouve tout ceçi plutôt inquiétant...
par où commencer : CCSVI, lyme, chlamidiae, atlas cervical, auto-immunité etc, etc et vers qui se tourner pour essayer d'être enfin traités pour ce que l'on a ???
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Sam 15 Oct 2011 - 20:52

@sylviane a écrit:Loin d'être rassurée, je trouve tout ceçi plutôt inquiétant...

Perso, je trouve que c'est moins inquiétant que lorsqu'on ne savait rien ... et qu'on attendait ce qui allait encore nous tomber sur la tête ... et nous résigner à notre sort! Au moins, nous avons envie de nous battre!!!

par où commencer : CCSVI, lyme, chlamidiae, atlas cervical, auto-immunité etc, etc et vers qui se tourner pour essayer d'être enfin traités pour ce que l'on a ???

Vers qui se tourner?? En ce qui concerne CCSVI, Lyme, Chlamidiae, ou Atlas: inutile de se tourner vers les neuros! Pour l'auto-immunité: yes! They can! (mais ne pourront pas guérir! Ca fait plus de trente ans qu'ils essayent, sans succès!!! Rolling Eyes

Que faire??? Des dépistages! (ce qui aurait dû être effectué avant le diagnostic ... Rolling Eyes ) Et où??? Alors, là, ça se complique, car ce n'est pas évident de trouver LE spécialiste, ils ne sont que qques uns ... Et le mieux est de demander, ici, à ceux qui ont commencé les démarches ...
Voir également, si ton médecin traitant peut te renseigner: ce sont les généralistes qui envoient leurs patients chez des spécialistes ... alors ??? (pas chez un spécialiste SEP, Evil or Very Mad , mais un spécialiste Lyme ou maladies infectieuses, un spécialiste des veines, et te faire faire des radios du haut de la colonne vertébrale, pour voir ...
Y'a du boulot!!! Rolling Eyes Ne pas se décourager, Sylviane!!!

sylviane

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Re: Lyme

Message  sylviane le Dim 16 Oct 2011 - 7:09

merçi pour tes encouragements Domyleen..

Je suis à Toulouse et je suis en train de courir dans tous les sens pour trouver le ou les médeçins qui voudraient bien nous écouter. Ce n'est pas façile et c'est usant. Je n'ai plus 20 ans et c'est pour ma fille que je me bats.
Le généraliste nous a tout simplement ri au nez lorsque nous sommes allés lui demander une ordonnance pour tester LYME. Réponse : si elle avait Lyme elle serait venue me voir en courant : hélas, elle ne court pas en ce moment...
Heureusement avec l'aide de AMA j'ai pu sur Toulouse, trouver un médeçin qui justement doit assister début novembre à un congrés
de spéçialistes de Lyme et je dois reprendre contact avec lui le 5 novembre ....
CCSVI c'est fait : cela a été un parcours du combattant mais nous y sommes arrivés : résultats pas tous au rendez-vous, mais pas mal de petites améliorations et surtout au niveau de la fatigue.
Atlas cervical : j'ai rendez-vous début novembre avec un pratiçien qui utilise un appareil qui émet des vibrations pour repositionner les vertèbres, je l'ai rencontré au salon des médeçines naturelles qui se tenait dans ma commune. Quelqu'un en a-t-il entendu parler ? car il ne faudrait pas non plus être amenés à faire n'importe quoi... Il serait intervenu sur deux scléroses en plaques avec bcp d'améliorations ....
Bien entendu pour ne rien laisser de coté : régime sans lactose, sans gluten, sans viande rouge ...
Compléments alimentaires sensés être bénéfiques pour le cerveau .. etc ...je repose ma question au sujet de l'appreil à vibrations pour repositionner l'atlas cervical. Quelqu'un en a-t-il entendu parler ? Merçi
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Dim 16 Oct 2011 - 12:20

@sylviane a écrit:
Le généraliste nous a tout simplement ri au nez lorsque nous sommes allés lui demander une ordonnance pour tester LYME. Réponse : si elle avait Lyme elle serait venue me voir en courant : hélas, elle ne court pas en ce moment...

LO0000L!!! Alors, lui, ... particulièrement nul!!! (ça existe, hélas!)

.... je repose ma question au sujet de l'appreil à vibrations pour repositionner l'atlas cervical. Quelqu'un en a-t-il entendu parler ? Merçi

Alors, là, il faut être très prudent!!
Des personnes qui se vantent de repositionner l'Atlas, il y en a (j'en ai parlé, déjà ... je ne me souviens plus dans quel topic ... mais il y a des charlatans, aussi, dans cette profession!
Si tu fais des recherches sur le net, Sylviane, tu as de fortes chances de tomber sur "Atlas profilax": or les "Atlas profs" ne sont pas tous des chiro, et n'ont pas forcément fait d'études dans ce sens, mais seulement une courte formation, délivrée par le spécialiste (Suisse), qui leur vend sa méthode, par vibrations, je crois ... (un commerce comme un autre ...)!
Tu pourras trouver des témoignages sur cette méthode sur plusieurs forums (Doctissimo, Au féminin, etc ....)
Perso, j'ai lu des témoignages d'il y a plus de 5 ans sur "SEP et Atlas": ça ne date pas d'aujourd'hui ... Rolling Eyes
Ce que j'en ai retenu, c'est que nombre de personnes ont été parfois déçues par la méthode "Profilax" car les améliorations ne duraient guère plus de deux mois, et qu'il fallait recommencer (à 800 euros la séance!!!)

En principe, en France, où cette pratique est déconseillée, (???), il n'y aurait que deux professeurs reconnus!!! ... avec des résultats quasi définitifs!!!(je rechercherai ...)

Sinon, il y a des ostéos, et chiro, qui peuvent améliorer (et parfois des kinés ...), mais qui évitent de prendre des risques ... (une mauvaise manip peut handicaper!!!)

Pour voir, si il a un problème à la nuque, il est préférable de faire des radios, avant de s'adresser à un "manipulateur"!!

Témoignages sur "Au Féminin":
http://forum.aufeminin.com/forum/sante25/__f3870_sante25-Qui-a-essaye-la-methode-atlasprofilax.html

sylviane

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Re: Lyme

Message  sylviane le Dim 16 Oct 2011 - 13:43

merçi Domyleen pour toutes ces préçisions.
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RnRrider

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Re: Lyme

Message  RnRrider le Mar 18 Oct 2011 - 13:44

J'ai trouvé cet article par hasard, je ne sais pas si il a déjà été posté ici mais il est assez "percutant".

La Sclérose En Plaques est la maladie de Lyme: Analyse d'une dissimulation

Peut-être que le plus grand scandale médical au cours des cent dernières années est le fait qu'il est connu depuis 1911 que la sclérose en plaques est causée par une bactérie, et que l'establishment médical camoufle cela, afin de faire de l'argent en vendant des médicaments aux patients atteints de SEP.

Multiple sclerosis is Lyme disease: Anatomy of a cover-up

Ellora

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Re: Lyme

Message  Ellora le Mar 18 Oct 2011 - 14:16

Juste une p'tite question est-ce que l'un d'entre vous a déjà fait les tests Lyme ?

JCharles

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Re: Lyme

Message  JCharles le Mar 18 Oct 2011 - 16:02

bonjour
Non je n'ai jamais fait de test lyme, mais en 1997 j'ai eu une ponction lombaire pour diagnostiquer la sep.

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Mar 18 Oct 2011 - 21:33

Si c'est vrai!!! C'est honteux et révoltant!!!
Nous avons affaire à une caste d'argentier.... Et nous nous sommes des parias... par qui le fric santé de notre société est véhiculé...

Il faut demander une sérologie lyme des 2 tests Elisa + Western blot
Nous avons informé le labo chez nous de la positivité du WB mais négatif pour elisa (résultats du labo de Strasbourg).
Surpris! ils veulent contrôler eux aussi, comme à Strasbourg avec WB + Elisa; Nous allons bien voir...
Nous n'avons pas encore commencé le traitement, il est très compliqué de trouver un médecin pour une prescription anti borrélia, ils ne connaissent pas, ils sont surpris...
Nos médecins connaissent des maladies modernes avec des molécules soins modernes... Tout est high tech... Génétique... incompréhensible par le commun des mortels.

Mais la borréliose c'est tellement terre à terre!!! La Nature avec nos bactéries.
Il va falloir sérieusement explorer notre Terre Mère, elle n'a pas tout dévoilée... Et nous ne devons pas trop nous en éloigner.
Le tique, l'araignée, le moustique...Pas si inoffensifs que çà ces bestioles...

Nous pauvres malades, gardons toujours une dose d'intuition que nous pourrons partager avec nos soignants... Histoire de faire des remises en question...





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Re: Lyme

Message  babar le Mer 19 Oct 2011 - 2:47

Message disparu, je recommence.

Test wb positif, elisa négatif, neuro lyme, antibiotiques depuis mi-juin.

Alignement C1/C2.

Améliorations notables, herckx au rendez-vous, ça prend plutôt le bon chemin, mais qui sera certainement un long chemin.

De plus en plus de voix s'élèvent pour envisager que la Sep soit en fait un symptôme de Lyme, ce qui n'est pas déconnant.

On nous aurait menti, beaucoup de nos neuro et nos chers, très chers labo., se seraient mis le doigt dans l'oeil jusqu'au coude, et fermer les yeux, depuis des décennies.

Non, ils tiennent trop à notre santé Exclamation Exclamation
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Domyleen

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Re: Lyme

Message  Domyleen le Mer 19 Oct 2011 - 6:46



Babar, C'est quoi cette histoire de post disparu????

Petite précision au sujet du site cité par RnRrider:
http://www.owndoc.com/lyme/multiple-sclerosis-is-lyme-disease-anatomy-of-a-cover-up/

Il s'agit d'un site de vente de "produits naturels" ..., anti "Big Pharma", évidemment! (Puisque leur intérêt, leur gagne-pain, réside en la vente de LEURS produits naturels!....), donc, pas très objectif!!! Ne pas prendre tout ce qui est dit sur ce site pour "parole d'évangile ...)
Par contre, l'administratrice du site, Sarah Vaughter, avait la maladie de Lyme, d'où son combat!!!
Mais, attention, il s'agit de SON expérience PERSONNELLE et elle fait part de ses recherches (basées sur son propre cas, et donc, ... certainement biaisées!) Cependant, il y a des réflexions intéressantes ... j'ai trouvé!

daniele

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Lyme

Message  daniele le Mer 19 Oct 2011 - 8:39

Bonjour, à Tous,
Concernant"les infections froides"le Spécialiste est:
celui de la médecine tropicale et infectieuse. Il fallait y penser...et en plus il n'y en pas partout!
C'est le professeur L.M.(prix Nobel pour la découverte du VIH.)qui en parle lors d'un séminaire GRAIN.
Apparemment, il y a pas mal de ressemblence, d'association entre Lyme et chlamydiae et mycoplasma.
On nous aurait donc menti! çà alors...
J'ai un RDV. début novembre avec l'un de ces médecins
s'interessant à chlamydia et mycoplasma-pneumoniae.
Comme il s'agit d'une infection très ancienne dans mon cas,rien à faire...Il reste des anticorps,c'est normal.
Il faudrait une antibiothérapie croisée et sur 12 à 18 mois mini! Mais la prescription des antibios est très encadrée, alors que faire?
Bonne journée à Tous.
Danièle

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Mer 19 Oct 2011 - 15:06


Info: signalement Lyme en France, c'est en cours jusqu'en 2012.
Quelques médecins se sont portés volontaires par région, à cette étude de veille sanitaire, mais pas tous???
On peut passer à travers cette étude... avec la considération que cette pathologie lyme n'est qu'exceptionnelle ou minime en attaque neurologique.

http://www.invs.sante.fr/surveillance/lyme/default.htm





arno

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Re: Lyme

Message  arno le Jeu 20 Oct 2011 - 9:32

Je viens de recevoir mon test positif de Lyme (Strasbourg)
je posterai mon parcours une fois le protocole de soin
mis en place


Merci d'écrire en grand, voir tutoriel.


Dernière édition par RnRrider le Jeu 20 Oct 2011 - 9:50, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

arno

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Re: Lyme

Message  arno le Jeu 20 Oct 2011 - 13:00

message à babar , tu continus ton traitement sep en parallèle ? pas de contre indication ?

AMA

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Re: Lyme

Message  AMA le Jeu 20 Oct 2011 - 15:48


Bonsoir Arno,
Que disent tes médecins (traitant et neuro)?

D'après ce que j'ai pu lire, Lyme n'est pas compatible avec les immunosuppresseurs et les corticoïdes. Mais rien sur les immunomodulateurs (CRAB), je cherche toujours...

Si tu es SEP avec aujourd'hui Lyme, le corps médical aura beaucoup de difficulté à trancher SEP ou Lyme... Il penchera pour les DEUX dans l'immédiat...Donc pas de préconisation d'arrêt traitement SEP
C'est également très compliqué de trouver le médecin ayant une expérience Lyme. La première réaction est la crainte de faux positifs...
ou une immunité ancienne donc non active...
il faut comme le dit danièle plus haut, contacter le CHU de ta région, au service "des maladies infectieuses et tropicales". ou contacte le labo à Strasbourg, qui te donnera le nom et Tél des médecins généralistes (lyme) proches de chez toi.

A+

arno

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Re: Lyme

Message  arno le Jeu 20 Oct 2011 - 16:36

Mon généraliste c'est pas compliqué il n'y croit pas
le neuro je l'ai vu une semaine avant d'avoir les résultats
de toute façon il m'a prévenus que traitement pour la sep
ce n'était pas pour retrouver mes capacités physique mais ralentir la maladie mais ça c'est un discourt que vous devez tous connaitre .....
pour ce qui est du traitement je n'ai pas encore commencé l'extavia
il y a bien un service de maladie tropicale dans le nord mon test je l'ai fait grâce a une amie généraliste homéopathe ......
pour ce qui est des médecins spécialisé dans Lyme je sais
ou trouver .....
merci pour le coup de main

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Re: Lyme

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