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Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

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dane83

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  dane83 le Dim 8 Mai 2011 - 17:56

vous avez tous de la chance de croire aux traitements!faut y croire !!!
c est plus efficace!!!!!
enfin dans ma sep pp reste l opération!
merci AMA ..bonne soirée!!
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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message   le Mar 10 Mai 2011 - 15:52

ATU ok
examens pré-Gylenia ok
Je commence lundi 16 à la salpé.
Je vs dirai quoi
Jérôme
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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Mar 10 Mai 2011 - 22:40



Bonne chance Jérôme!!! Very Happy
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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message   le Mer 18 Mai 2011 - 8:07

Salut

J+3: Grosse fatigue, mal au ventre, baisse du pouls..
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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Mer 18 Mai 2011 - 11:41



J'espère que ça va passer rapidement, Jérôme! Smile

En tout cas, ce n'est pas anodin, comme traitement: baisse du pouls ?? Je pense que ces effets secondaires vont s'estomper avec le temps ... (avec Avonex, les effets secondaires étaient franchement pénibles pendant les 6 premiers mois, et sont devenus tout à fait supportables...) Pour Gilénya, il n'y a pas assez de recul ... Tu es un pig de Guinée! Rolling Eyes

Bonne chance pour les jours suivants ! Very Happy
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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message   le Mer 18 Mai 2011 - 11:46

Merci
Je suis mort de fatigue; un zombie.
Je vais switcher pour prendre le medoc le soir....
La fatigue fait partie des effets 2aires dixit mon neuro et ça peut durer qqs semaines...
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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message   le Sam 21 Mai 2011 - 10:26

J'ai arreté ce tt.
Insupportable: Extreme fatigue, nausées, depression, pb gastriques...
Je passe mon tour.
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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Sam 21 Mai 2011 - 10:45



Oh, zut!! Décidément, les traitements "miracle" n'existent pas pour tout le monde! Crying or Very sad

En tout cas, je te remercie, Jérôme, d'avoir fait part de ton expérience: c'est trés courageux de ta part d'avoir essayé!! Et quel dommage que cela n'ait pas fonctionné sur toi. Crying or Very sad

Encore un espoir qui fiche le camp! (et c'était un espoir pour beaucoup de patients, surtout avec ce côté pratique du traitement oral ... mais, j'avais lu que plusieurs neuros conseillaient à leurs patients -ceux qui peuvent- de rester sous interféron: il y a des raisons, les effets secondaires sont disuasifs ...)

Bon courage pour la suite, Jérôme!! Et j'espère que tu trouveras une solution de rechange rapidement!!
Garde l'espoir!!! Smile
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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message   le Sam 21 Mai 2011 - 10:52

Merci Helene
J'aurais du le préciser évidement: Je ne suis qu'1 exemple; j'espere que les collègues n'auront pas ces effets 2aires!!
Mais à en croire Novartis, c'est monnaie courante en début de ttt;
Tableau de synthèse des effets indésirables
Infections et infestations
Très fréquent : Infections grippales
Fréquent : Infections à Herpes virus
Bronchite
Sinusite
Gastro-entérite
Teigne
Peu fréquent : Pneumonie
Affections hématologiques et du système lymphatique
Fréquent : Lymphopénie
Leucopénie
Affections psychiatriques
Fréquent : Dépression
Peu fréquent : Humeur dépressive
Affections du système nerveux
Très fréquent : Céphalées
Fréquent : Etourdissements
Paresthésies
Migraine
Affections oculaires
Fréquent : Vision trouble
Douleur oculaire
Peu fréquent : OEdème maculaire
Affections cardiaques
Fréquent : Bradycardie
Affections vasculaires
Fréquent : Hypertension
Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales
Très fréquent : Toux
Fréquent : Dyspnée
Affections gastro-intestinales
Très fréquent : Diarrhée
Affections de la peau et du tissu sous-cutané
Fréquent : Eczéma
Alopécie
Prurit
Affections musculo-squelettiques et systémiques
Très fréquent : Mal de dos
Troubles généraux et anomalies au site d'administration
Fréquent : Asthénie
Investigations
Très fréquent : Elévation de l’alanine aminotransférase (ALAT)
Fréquent : Elévation de la gamma-glutamyl transférase (GGT)
Elévation des enzymes hépatiques
Anomalies du bilan hépatique
Hypertriglycéridémie
Perte de poids
Infections
Lors des essais cliniques menés dans le SEP le taux global d’infection (72%) et d’infection grave (2%) était
comparable dans les bras fingolimod et placebo. Cependant, les infections respiratoires basses, bronchites et
pneumonies étaient plus fréquentes dans le bras fingolimod.
Deux cas fatals d’infections herpétiques ont été rapportés à la dose de 1.25 mg : un cas d’encéphalite
herpétique pour lequel le traitement par aciclovir a été retardé d’une semaine et un cas de varicelle chez un
patient non immunisé et traité par de fortes doses de corticoïdes pour une poussée de SEP en cours.
Afssaps – Novartis Pharma SAS décembre 2010 20/ 50
PUT ATU nominatives FINGOLIMOD
Lymphomes
Lors des essais cliniques, 3 cas de lymphomes ont été rapportés chez les patients traités par Fingolimod et
aucun dans le bras placebo.

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message   le Sam 21 Mai 2011 - 10:56

C'est bien beau de ne pas avoir à se piquer, mais Pas assez de recul, je vais revenir au betaferon avec 1 gr de solu mensuel.

Comme quoi, il ne faut jamais dire jamais.

Rici

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Rici le Mar 31 Mai 2011 - 20:45

Ce n'est pas tout! Je ne veux pas de guérir la plaie après l'intervention chirurgicale, en raison de la thérapie immunosuppressive. S'enfla me faire courir le lieu et l'enflure en réduisant la pression sur le diamètre de la veine de 10 mm à 4 mm de longueur ... 3 cm. Donc, vous ne voulez pas des mesures répressives pour guérir les blessures! Pas seulement pour moi! En outre, j'ai eu l'herpès sur le menton. Vous pouvez voir les photos que je me suis retrouvé enflé et de lichen!
http://www.ccsvi-ms.pl/foto/past1.jpg
http://www.ccsvi-ms.pl/foto/past2.jpg
http://www.ccsvi-ms.pl/foto/past3.jpg
Je m'excuse pour l'orthographe et de saluer
Rici
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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Mar 31 Mai 2011 - 21:58



Merci Rici pour ton témoignage et tes photos... J'espère que l'enflure va disparaitre rapidement ! ...
Ton herpès est dû à Fingolimod??? Or cela fait plusieurs mois que tu as arrêté ... cela fait réfléchir! Shocked
Effectivement, Fingolimod semble séduisant car la prise de pillules est moins contraignante que les injections d'interférons, mais les effets secondaires sont effrayants ... (perso, je reste sous Avonex!!! cela me parait plus sage et moins risqué) Smile


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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Mar 31 Mai 2011 - 22:08



Jérome, je suis déçue pour toi, mais je pense qu'il ne faut pas croire aux traitements miraculeux: les plus efficaces sont également ceux qui comportent le plus d'effets indésirables ...

Les interférons n'ont que peu d'efficacité, mais aussi moins d'effets secondaires ... alors, si cela peut ralentir la progression de la SEP, (en attendant mieux ... ??!), c'est toujours autant de pris!! Smile

Courage, et garde espoir! Very Happy

Rici

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Rici le Ven 3 Juin 2011 - 20:43

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=6e7287ccb5&view=att&th=13002d63ceb0cd97&attid=0.4&disp=inline&realattid=f_gnu30otl3&zw
l'herpès. Dans le cerveau, est un accident mortel. Officiellement, les deux cas. Lichen photos de ma cicatrice (sur le menton)
Rici
p.s.Est-ce la fin ou autre chose?
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MPascale

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  MPascale le Ven 3 Juin 2011 - 21:04


Et un effort pour être compréhensible..........
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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Mar 22 Mai 2012 - 22:14

Domyleen a écrit:
Décidément, les effets secondaires des traitements sont loin d'être connus, et peuvent apparaître un certain temps aprés l'arrêt du traitement...
Témoignage d'un intervenant Thisisms: Rici (qui, d'ailleurs a subit l'intervention pour CCSVI, en Israël.. aprés avoir participé auparavant, aux essais du Fingolimod):

Posté le: Mer 2 février 2011
Sujet du message: Attention! Cancer après 6 mois de prise de Fingolimod (Gilenya)

(...)
La réalité était encore pire! Le cancer a pris de l'ampleur sur mon visage en moins de 3 semaines et ce, aprés 6 mois de traitement suivis de 2 ans d'arrêt. L'une des taches cancéreuse s’est développée de façon circulaire. Il est clair que pour moi Fingolimod n'est rien d'autre qu'une bombe à retardement prête à exploser! En outre, il peut se produire dans un si court laps de temps. J'ai appelé Novartis et les ai informés qu'ils doivent avertir les patients dès que possible!


En réponse le représentant Novartis m'a renvoyé vers un agent d'assurance. Je ne trouve pas de mots pour décrire ça! C’est effrayant de voir comment ils nous traitent! Heureusement, Fingolimod ayant endommagé mon foie, j'ai dû arrêter de le prendre plus tôt. Le cancer est apparu seulement 2 ans aprés l'arrêt (du traitement) En seulement 6 mois un «remède» a développé une tumeur maligne! Fingolimod n'a eu aucune action sur la SEP, mais il peut facilement mener au cancer.
Cordialement
Rici
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Aujourd'hui, voici un message de Rici!!

Je vous informe tous,... malheureusement, je suis diagnostiqué avec le cancer "myélome multiple" d'après les analyses de sang positives de l'albumine. ... comme d'autres patients qui ont pris Gilenya (fingolimod). Il s'agit d'un cancer du système immunitaire qui a été détruit à cause de Gilenya. J'ai déjà informé Novartis en leur disant que je ne veux pas d'aide de leur part.
(...)

(Scuzi, je n'ai pas traduit la dernière phrase, car je ne comprends pas: Rici est un intervenant sur Thisisms, (également, un peu chez nous) mais il essaie de traduire du "polonais" en anglais et j'avoue ne pas tout comprendre ...)

Rici, si tu nous lis, sache que nous sommes vraiment désolés pour ce qu'il t'arrive! Sad
Je te souhaite beaucoup de courage pour continuer à te battre contre ton cancer, ... et contre Novartis!!

Smile
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Domyleen

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  Domyleen le Mar 22 Mai 2012 - 22:18



Qu’est-ce que le myélome multiple?

Le myélome multiple est un cancer qui se forme dans les plasmocytes, cellules fabriquées dans la moelle osseuse. La moelle osseuse est le tissu mou et spongieux remplissant l’intérieur de la plupart des os (ceux d’où proviennent les globules blancs). Les plasmocytes sont un type de globules blancs dont le rôle est de produire des anticorps qui aident à combattre les infections.

Le myélome se développe lorsqu’un plasmocyte devient anormal et commence à proliférer de manière désordonnée. Le nombre croissant de plasmocytes anormaux, appelés cellules myélomateuses, risque de :

supplanter les globules normaux dans la moelle osseuse et les empêcher de bien faire leur travail;
se propager à la partie solide de l’os, provoquant alors de la douleur ou des fractures;
rompre l’équilibre de certains minéraux dans l’organisme, comme le calcium, et de nuire au bon fonctionnement d’autres organes, par exemple les reins.
La maladie porte le nom de myélome multiple parce qu’elle affecte plusieurs os. Si les cellules myélomateuses forment une tumeur localisée dans un seul os, on parle alors d’un plasmocytome.

Read more: http://www.cancer.ca/canada-wide/about%20cancer/types%20of%20cancer/what%20is%20multiple%20myeloma.aspx?sc_lang=fr-ca#ixzz1vdi3VXqC

jihana

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Re: Fingolimod et risques de cancer...Une "bombe à retardement!"

Message  jihana le Mer 23 Mai 2012 - 8:35

flower er c'est gylénia la caus de tout çà!!!!!!!!!!!!

je vois des jeunes tout contents de commencer de

traitement............... Quand vont-ils réagir ???????????????????

Je préfère encore et de bcp la piste jugulaire................ Bien que l

l'on dit que c'est dangereux !

    La date/heure actuelle est Jeu 21 Sep 2017 - 21:21