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LAURENCE en BELGIQUE!

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Domyleen

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LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Domyleen le Lun 7 Fév 2011 - 22:41



Bonne chance Laurence et Joaquim!!!

Je croise les doigts!!!

dane83

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  dane83 le Mar 8 Fév 2011 - 9:56

bonne chance!vous serez nos témoins!!!

M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mer 9 Fév 2011 - 7:44

Et?

Cela c'est bien passé?
Le flamand, pas trop compliqué?
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joma2

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mer 9 Fév 2011 - 7:51

C'est super gentil d'avoir ouvert un fil pour nous! merci Helene!

Ce matin Laurence me disait de toute façon, ca va pas marcher! Mais tout le monde peut se tromper!

Alors voila, Laurence est sur le billard depuis 8h00 ce matin! on m'a dit qu'il y en avait pour 2 heures max 3 heures (j'espère qu'elle arrivera a grappier une heure de plus pour son cas Very Happy )

Hopital super moderne, avec wifi (comme vous pouvez le constater)!

Et la tout de suite je vais me diriger vers la caisse(qui n'ouvrait qu'a 8h30) pour passer au choses sérieuses Very Happy . j'essayerais de vous tenir au courant des premières impressions lorsqu'elle sortira du bloc.

M: No problem pour le flamand car ils parlent tous français suffisamment bien!

bisous a tous


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joma2

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mer 9 Fév 2011 - 9:41

Voila elle est revenu dans sa chambre vers 10h00. Mais apparemment elle est rester 1 heure en salle de réveil (il lui on fait une anesthésie complète).
L'opération a donc du durer une heure!
Et comme on ne devrait voir le dr. Beelen que en fin d'après-midi (selon l'infirmière) on va devoir attendre pour savoir si il lui a fait qqch!
L'infirmière a dit a Laurence de rester coucher durant une heure

Pour l'instant, Laurence ne ressent rien de particulier!

la camarade de chambre (portugaise vivant en hollande) a aussi sep elle avait déjà vu le dr. B pour faire un examen? (pas IRM ou il lui on vu des sténoses sur les deux jugulaires partie inférieur). elle est partie au bloc une demi heure après Laurence. C'est l'usine ici Very Happy

A+



M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mer 9 Fév 2011 - 11:54

Super!

Oui, elle devra rester alitée jusque 4 5 heures!
Le médecin viendra la voir avant que vous partiez Beelen ou celui qui l'aura opérée!
Logiquement si on lui a fait quelque chose (et c'est sûr à 99%), elle sera en pleine forme, mais elle doit attendre deux jours, le temps de se remettre de l'anesthésie! Et en plus avec la compresse pendant deux jours, ce sera chiant après... C'est vrai qu'elle aura dormi, mais si cela marche tu devra la forcer à aller au lit ce soir! Depuis ce jour là, je me contente de six heures à sept heures de sommeil par nuit! Et je suis en pleine forme au réveil!
Je croise les doigts pour qu'elle ait un maximum d'effets secondaires!
T'as rencontré Beelen? Et?
N'oublies pas les anticoagulants! Et de demander qu'il n'y ait pas de référence à la SEP sur les papiers pour la sécu... "angioplastie de jugulaires athrophiées c'est mieux"! Comme cela t'a une chance d'être remboursé!
M

Ps: achète du chocolat! Cela s'appelle "praline"! En plus, c'est bon pour la circulation etc... Et de la bière pour fêter cela! Je te conseille la "Pêcheresse" ou la "Kriek" c'est plus original que le champagne (et moins cher)! Very Happy Pour "une fois"!
Manu
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joma2

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mer 9 Fév 2011 - 13:37

Merci M pour toutes ces info intéressantes!
Effectivement, ils lui on dit de rester allonger jusqu'a 13h00! (4 heures). Beelen viendra en fin d'après midi. On ne l'as pas encore vu. dans un sens c'est mieux car si on l'avait vu avant l'opération, je n'aurai pas pu m'empecher de lui causer du dr. arata qui fait valser les valves de ses patients sep! Mais il l'aurait peut être mal pris (c'est pas un profane comme de lui suggérée ce qu'il pourrait éventuellement regarder)!

la camarade de chambre est aussi revenue de la salle de réveille c'est aussi beelen qui l'a traite sous anhestesie complet et l'intervention en elle meme a aussi durée une heure!

Laurence est toujours aussi bougonne et sa tension est descendu de 19.5 a 16 entre le moment ou elle est sorti de la salle de reveil et maintenant (sa tension habituel est de12-14)(faut dire qu'elle a pas pris ces medoc pour la tension ce matin)

Merci M de continuer a nous donner ton évolutions! Avec toutes ces restonose (voir effet placebo pour les docs les plus pessimiste), on a du mal a savoir a quoi s'attendre!

A+



M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mer 9 Fév 2011 - 14:28

Tu retournes en France après?
J'habite à 20km... Et demain, il y a la fête de Malikou dans le coin Smile
n° de portable en MP si cela t'intéresse
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joma2

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mer 9 Fév 2011 - 17:10

On a vue le dr. Beelen il y a une heure!

je vous fait pas languir j'annonce la couleur: Bingo!

Jugulaire droite sténose a environ 100% et gauche a environ 80 %
il a bien regarde l'azigos qui avait un flux un peu lent mais rien de ce cote la! tout comme la veine iliaque et les veine de la partie superieur de la tete.

Il nous a mis tout ca sur un cd!

je lui ai demander pour les valves et ce qu'il m'a dit m'as un peut surpris! En fait les gens normaux(sorry amis sepiens) n'ont pas de valves au jugulaires chez vous ces valves ce développe lors de la croissance intra-uterine. et en plus elle sont toutes pourris(des avortons de valves quoi) donc en résume, pour lui une stenose c'est une de ces valves pourries!!!
donc il a utilise des cutting ballons pour niquer ces valves!!!

Je suis content! Very Happy
Il y a plus qu'a attendre les éventuels effets bénéfiques. mais je serais déjà content si sa sep arrête d'évoluer!
Donc si je n'ai qu'un seul message a faire passer, ce serait ne vous arrêter pas a un diagnostique négatif (suivez mon regard Very Happy ). Et tenter votre chance chez les vrais spécialiste (qui sont malheureusement oveerbooker Sad ).
Aller je vous laisse on se prépare a partir!

PS: Pour la faite de malikou demain ca va pas être possible on doit passer voir l'oncle a Laurence dans un centre de rééducation a Sarguemine.

Gros bisous a tous!




dane83

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  dane83 le Mer 9 Fév 2011 - 17:39

je suis heureuse de ces nouvelles..c est un bon de début!!! cheers cheers
bises a ces opérées
maintenant moi aussi je veux me faire opérer...je vais voir en bugarie et meme jusqua la pologne!
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RnRrider

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  RnRrider le Mer 9 Fév 2011 - 18:07

Je suis très content pour toi et pour ta compagne Joaquim, bravo pour ta persévérance et de ne pas t'être arrêté au diagnostique du Dr Machin !
Concernant les propos du Dr Beelen sur les valves et sa pratique du "cutting baloon" c'est vraiment intéressant, une nouvelle avancée dans le traitement CCSVI, Manu avait posté un article allant dans ce sens.
J'espère bien sur pour Laurence des améliorations de ces symptomes !

M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mer 9 Fév 2011 - 18:19

Et moi je vais les voir ce soir! Very Happy
A tout de suite!
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Domyleen

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Domyleen le Mer 9 Fév 2011 - 18:57


Et bien, AMUSEZ-VOUS BIEN tous les trois! Laughing

Je partage votre bonheur, et ... grosses bises!

Laurence peut manger du chocolat, mais, attention à la bière: ce serait domage qu'elle ne puisse pas tenir debout demain!!! Laughing


Dernière édition par Domyleen le Mer 9 Fév 2011 - 22:10, édité 1 fois

sylviane

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  sylviane le Mer 9 Fév 2011 - 19:29

C'est quoi la pratique du "cutting baloon" ?

est-ce différent de ce qui est fait ailleurs ? Désolée si ma question paraît idiote ... je traduis mal le terme.

merçi

jean2lyon

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re

Message  jean2lyon le Mer 9 Fév 2011 - 21:54

Félicitations pour être allé au bout de ces démarches !
J'ai hâte de connaître les prochaines nouvelles et les effets de l'intervention sur vos symptômes.

Bon repos !

Jean
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Domyleen

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Domyleen le Jeu 10 Fév 2011 - 0:01

sylviane a écrit:C'est quoi la pratique du "cutting baloon" ?

est-ce différent de ce qui est fait ailleurs ? Désolée si ma question paraît idiote ... je traduis mal le terme.

merçi

Effectivement, ce terme revient trés souvent, traduit qquefois par "ballon de coupe", "ballon coupant" ou "ballon tranchant"... le mieux est, je crois, de ne pas le traduire: c'est une technique (plutôt un matériel) utilisée en angioplastie, qui est plus sécuritaire que le simple "ballooning" (petits ballonnets qu'on pose et gonfle ensuite): cette technique limiterait les risques de resténose...
Pour savoir ce en quoi cette technique consiste, il faudrait demander à un spécialiste...
(sur des photos représentant ces "cutting balloons", il semble que les ballonnets soient équipés d'une (ou plusieurs) petites lames: ??? )

Je ne peux rien te dire de plus, Sylviane...sauf que, oui, c'est utilisé ailleurs! (vu le nombre de fois que nous retrouvons ce terme, il semble que ce soit d'utilisation trés courante... et je pense que cela permet également de traverser les valves défectueuses, de les ouvrir: mais je ne suis pas spécialiste Rolling Eyes )

M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Jeu 10 Fév 2011 - 5:02

Bonjour,

Et bien Joma a demandé: d'après Beelen "ils" étudient la question! Il dit que seuls les sépiens auraient des valves dans les veines et qu'elles seraient et plus "pourries", le cutting ballon sert à enlever ou arracher ces valves! Elles seraient à l'origine des sténoses... C'est troublant! On a finalement très peu parlé de ce problème pour l'instant...

ps: Joma, j'espère que Madame ne t'en veux pas trop que je t'ai ramené un peu tard... Rolling Eyes Embrasse la de ma part! Et j'espère pouvoir lire de bonnes nouvelles dès que possible! Je croise les doigts!

M

sylviane

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  sylviane le Jeu 10 Fév 2011 - 8:14

merçi pour ces explications.

Si cette pratique évite une resténose c'est encore un "plus" et dommage que dr G. qui avait eu le courage de commencer les procédures de libération ne l'ai pas employée...
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joma2

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Ven 11 Fév 2011 - 18:51

Salut Manu, Sachez tous que ce gars la est super! on a discuter a bâton rompu le nez dans une barquette de frites belges puis ensuite devant une bonne Bierre belge dans le bar a cote on a fait les fermetures :-)

En fait Manu, j'y ai repenser et ils ne coupent peut être pas complètement la valve(car si ca se barre dans le système sanguin sa peu être mauvais) je me dit que peut être il font quelques entailles bien réfléchies, ensuite il passerait le ballon et après il gonfle et ca écarte le tout??

Et les lambeaux de valves resteraient fixer a l'intérieur de la valve! Et si ces lambeaux ce ressoude entre eux, on a peut être les fameuses restenoses! TOUT CECI NE SONT QUE DES SUPPOSITION DE MA PART, Beellen n'avait pas beaucoup de temps a nous consacre a chacun lors qu'il est passer nous voir en fin de journée. Ces pros CCSVI ne nous ont pas encore tout dit!

Merci jean !

Sinon nous sommes rentrer a la maison il y a deux heures.
Laurence a donc eu l'intervention il 2 jous et de demi et le premiers symptomes qui semble bien avoir disparu est le tremblement de la jambe! Quand je lui prend le pied et essaye de lui plie en poussant sur la plante du pied elle n'as plus de déclenchement des tremblement énergiques de la jambe.
C'est marrant car c'est un peu se même symptôme que le lit incliner avait un petit poil régresser(en effet avec le lit incliner la force de gravitation tire (légèrement) sur le sang pour l'aider a franchir "les obstacle" )

Pour la fatigue, elle va pas mal après cinq heure de route(a voir...?)!

Par contre, moi, j'ai un peu peter les plombs de puis l'annonce du résultat par beelen tout ma rancoeur envers tous les injustices de ce monde(+ un petit désaccords avec Laurence on va dire)! Mon cerveau n'as pas arrêter de touner en boucle durant deux jours (j'ai rien dormi, ce soir je prend un vrai somifere). Mon niveau de patiente est proche de zéro! Mais maintenant que je suis a la maison je vais me calmer!

Je me sens aussi vachement coupable d'avoir pu bénéficier de cette libération par Beelen alors que certains d'entre vous qui avez essayer n'avez pas eut de réponse!
Car je ne sait pas trop pourquoi, mais il traite surtout les hollandais??
Si vous essayer, réfléchissez bien a ce que vous y mettez! bonne chance mes amis!

je vais visionner le cd que Beelen m'a donner sur l'opération et je vais essayer de vous mettre les cliches intéressants!

A+




Lisa

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Lisa le Sam 12 Fév 2011 - 17:35

Bravo!! Je suis très heureuse pour vous!! Et j'espère que Laurence aura encore un tas d'effets positifs avec le temps! Il y a de fortes chances puisque certains continuent à avoir des améliorations des mois et des mois après.
Bon rétablissement!!!
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joma2

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Lun 14 Fév 2011 - 10:25

Merci Lisa pour tes encouragements!

Donc aujourd'hui , je vais pas bosser(j'ai été chez le doc et j'ai une sinusite?)
Je vais donc essayer de sortir les cliches de l'opération.

Laurence semblait un peu plus endurante hier elle a fait plein de choses les unes derrières les autres (sans trop faire de poses entre deux). Au niveau de la Marche, il n'y a pas de changement (toujours très difficile même avec ca béquille + les murs)

A bientôt

M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Lun 14 Fév 2011 - 11:07

C'est surtout la fatigue, l'energie, l'endurance... et le brouillard dans le cerveau qui sont concernés au début car probablement dus à l'effet direct du blocage! Attention à l'effet yoyo! Le corps doit s'habituer à ce changement!
A+
Manu
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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Lun 14 Fév 2011 - 15:06

Merci Manu,Le veterend,
Libérée depuis plus de 7 mois, ton expérience nous rassure beaucoup!
on attend le yoyo de pied ferme Very Happy

A+
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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mer 16 Fév 2011 - 19:03


-
7h48: Dr.B prend des cliches de la Jugulaire droite avant de
faire une angioplastie! Le sang semble être bloque en bas de la jugulaire (pour
pouvoir injecte le produit de contraste dans la jugulaire au niveau du crane dr.
B a peut-être juste utilise le cutting ballon pour pouvoir traverser la valve qu’il
dit 100% bouchée) (pas encore de balloning)

Cette vidéo est une séquence de 7 cliches
le sang rempli la jugulaire en deux cliche (4-5) et les deux derniers cliches 6-7 (ne voit pas l'évacuation totale du sang hors de la jugulaire)


7h59: Le balloning a du être fait. La différence n'est pas facile a voir par rapport a la séquence précédente,
mais il y a peut être un meilleur passage du sang au niveau de la valve dilatée.


8h00: Cette vidéo est une séquence de 8 cliches
le sang rempli la jugulaire gauche en deux cliche (5-6) et les deux derniers cliches 7-8 (ne voit pas l'évacuation totale du sang hors de la jugulaire)






8h04: Le balloning de la jugulaire gauche(bouchée a 80%) a du être fait Cette vidéo est une séquence de 8 cliches
le sang rempli la jugulaire gauche en trois cliche (5-6-7) et sur le cliche 8 le sang a été évacue





Voila ma compréhension des cliches fournis par le dr. B. on voit bien que l'interprétation des cliches n'est pas aisée pour nous!
Dr. B a fait quelques autres cliches azygos,... mais rien a signaler


A+


M

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Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mer 16 Fév 2011 - 20:23

Merci Joma!

C'est pour les pros! Moi, je ne capte pas! Je suppose que c'est destiné au médecin qui suivra Laurence!

Mes amités à ta compagne!

Au fait, ses vidéos, son nom sur Youtube? Moi, j'éviterais! D'un autre côté, il n'y a rien de compromettant!

    La date/heure actuelle est Mer 18 Oct 2017 - 23:55