ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

LAURENCE en BELGIQUE!

Partagez
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mer 16 Fév 2011 - 20:49

Salut Manu,
T'as aussi les salutations de Laurence.
Ouais, c'est vrai que d'habitude j'évite de mettre des info perso sur le web
Mais la j'ai décide de taire un poil ma parano! Et comme ca, vous savez que c'est bien des cliche d'elle! Et puis d'ici quelques mois, je virerais peut-être les vidéos de youtube.

C'est vrai que c'est pour les pros Et pas sur que le médecin du coin y capte plus que nous!

A+

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mer 16 Fév 2011 - 21:36

Laughing

Une odeur de frite, un goût de bière en bouche et je me souviens de notre conversation!

Du neurologue de Laurence pas vraiment spécialiste en neurologie!

"Et vous dites? Vous avez? Ah oui la SEP!
bon pour la SEP que puis-je vous donner?"
"Ceci peut-être? Où alors cela? Je ne sais pas? Qu'en pensez-vous? On tire au sort?"

Cela me fait rire, mais c'est inquiétant! affraid
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Ven 18 Fév 2011 - 14:37


Ouais bien bonnes ces frites! et la bière aussi! et la compagnie du belge Manu pour faire la causette, c'était le paradis en terre flamande quoi? Very Happy !

Eh ouais Manu! Ça va pas être évident de refaire confiance au neuro, mais il le faudra bien un jour! Si il ce bouge un peu, Ils vont peut être bien finir par trouver un truc qui re-myelinise!?!!?

Mais pour l'instant j'espère surtout que l'angioplastie tiendra un max (loin de nous les re-stenoses farao )

Laurence a eu un petit coup de moins bien (fatigue) hier!

Hier on est aussi aller voir son généraliste pour le tenir au courant et il nous a appris que en France, il est obligatoire de faire des test de plaquette lorsque l'on prend des injection de Fraxiparine (ce test est a faire deux fois par semaine )! Car apparemment, il y aurait un risque d'allergie avec la fraxiparine ??? Étrange?

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Ven 18 Fév 2011 - 14:54

Oui, c'est vrai, il y a l'histoire du type allergique aux anti coagulant je pense! Faîtes le test alors! Je suppose que l'on a testé Laurence là-bas avant de lui faire sa première injection! C'est un service de cardiologie! La SEP c'est pas leur truc (quoi que) mais ils font du balloning sur les artères depuis des années... Je ne crois pas que tu ai du soucis à te faire!
Effet Yoyo? Là aussi pas de stress! Vu l'état de ses jugulaires, il doit y avoir beaucoup plus de sang qui circule! Le corps doit s'habituer! J'avais des sensations bizarres dans les jambes au début! Difficile à décrire! Et la fatigue, je l'ai toujours mise sur le compte de mes nombreuses activités! J'avais du mal à me reposer! Pas envie!
Hou je goed! (Porte toi bien en flamand) Smile Enfin c'est surtout Laurence évidemment!
Manu
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Dim 20 Fév 2011 - 11:43

Ouais on va essaye de s'occuper de ce test lundi matin!
Il me semble pas qu'il ai fait de test pour ca a Aloost. L'infirmière qui nous a reçue nous a simplement poser un batterie de question (incluant surement allergie connue au anticoagulants)

Pas de souci pour les effets on on va être patients

Hou je goed Manu! Et hou je goed le fils a manu! Very Happy

Bon dimanche a tous les deux!

Joaquim

Marjo

Messages : 20
Date d'inscription : 07/06/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Marjo le Lun 21 Fév 2011 - 15:08

Pour ma part, Dct G m'a aussi parlé de valves... Ce serait une conséquence de la maladie ? Faut les enlever ? Dct G m'avait parlé d'une opération. Je ne sais plus !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Vu que j'ai fait une énorme poussée 1 mois et demi après et que je suis toujours en rééducation. Toujours mal. Mais chaque cas est indépendant...

Lisa

Messages : 111
Date d'inscription : 07/10/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Lisa le Sam 26 Fév 2011 - 8:56


Comment va Laurence?
Je pense souvent à vous.
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Sam 26 Fév 2011 - 17:47

Salut Lisa,

Laurence va bien! Elle semble toujours être moins fatiguée qu'avant, tout a l'heure on a fait un aller retour dans les escalier menant a la cave et ca c'est bien passé (ensuite, elle a enchaine avec le repassage assise bien sur)!
Je trouve que ces jambes sont moins raides, et elle a moins de spacicité dans les jambes!
En résume, elle va mieux mais c'est pas facile a voir pour quelqu'un qui ne la voit pas tout les jour! Et il lui reste encore plein de symptômes sep (elle a un EDSS de 7.5). Quand je lui demande a elle, elle me dit qu'elle va peut être un peu mieux (léger). Alors qui est le plus objectif? Elle ou moi? Very Happy
Mais il me semble qu'elle ne prend pas spécialement le temps de faire l'inventaire de tout les petits symptômes qui vont peut être un peu mieux(du coup, elle se rendra peut être moins bien compte des améliorations)
Elle a été operée il y a 2,5 semaines maintenant, je pense qu'elle a encore une petite marge de progression possible dans le recul de ces symptômes!

Elle a plus trop envie que je lui fasse ces piqures de Fraxiparine (anticoagulant prescrit par dr. B)! J'ai du la supplier hier soir! Ce soir, rebelote Very Happy .
Je vais essayer de la pousser un peu a faire de l'exercice(elle a déjà le Kyne. le Lundi) mais si elle est moins fatiguée, ce serait pas mal si elle pouvait ce dérouillé un peu (se "re-muscler")! ca facilite aussi la marche et tout le reste! C'est bien connu les sepiens doivent faire un max d'exercice(tant qu'il le peuvent).
Voila les news, soyons un peu patient!

En tout cas merci beaucoup Lisa pour avoir penser a nous! On continue!
Grosses bises et bon week-end!




avatar
izuba

Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  izuba le Sam 26 Fév 2011 - 18:22

J'ai un EDSS de 7,5 aussi...A ce stade il parait impossible de faire un aller-retour dans les escaliers de la cave ou alors la CCSVI a déjà fait effet, ce qui serait évidemment une très très bonne nouvelle!

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 60
Localisation : la crau

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  dane83 le Sam 26 Fév 2011 - 18:37

merci pour ces news!!

AMA

Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  AMA le Sam 26 Fév 2011 - 19:29

Oui joma, Laurence ne devrai pas arrêter les anticoagulants, tant que la cicatrisation des jugulaires est en cours.

Aussi pour ma fille après l'angio. je lui ai demandé de prendre des compléments alimentaires, ici sur ce forum, j'ai pu lire que Dr Bill Code angioplasté, suit et préconise des oméga 3, huiles de poissons, graines de lin ou autre gras végétal(bourrache, onagre)C'est bon pour la reconstitution de la myéline, mais aussi pour bien reformer les parois veineuses.
Ces huiles font de l'effet sur notre épiderme (extérieur), en rendant une certaine souplesse, donc pourquoi pas une souplesse de nos organes internes???Enfin, je veux y croire...
http://www.drbillcode.com/ccsvi.html

Courage à vous deux

Ama
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  MPascale le Sam 26 Fév 2011 - 22:08


Et bravo pour être allés jusqu'au bout. La démarche n'est pas facile. Tant de bâtons ds les roues. Dîtes-vs un truc : vs ne regretterez jamais de n'avoir pas essayé.

Lisa

Messages : 111
Date d'inscription : 07/10/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Lisa le Lun 28 Fév 2011 - 8:50


Merci pour ces bonnes nouvelles!
Déjà moins de fatigue c'est énorme!! En plus, je pense que le traitement a de grandes chances de stopper (ou au moins ralentir) la maladie et de donner lieu à d'autres améliorations avec le temps. On croise les doigts en tous cas!
Les anti-coagulants n'existent que sous forme de piqûres? Ou cette forme est meilleure?

Bon courage et bonne continuation en tous cas!!!

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Lun 28 Fév 2011 - 11:14

Je ne sais pas pour les piqûres, mais ce n'était pas terrible comme injection! Allez Laurence! C'est bientôt fini! Je sais que l'on fait cela par précaution... C'est presqu'inutile, mais c'est mieux! Et ce n'est pas à vie non plus! Un dernier effort!
Smile
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  joma2 le Mar 1 Mar 2011 - 9:53

Tu as raison Izuba, j'ai buguer (et depuis pas mal de temps, je sais plus trop ce que j'avais lu comme échelle).Sorry! En réalité, Laurence a plutôt un EDSS de 6.5!
Cool, c'est la bonne nouvelle du jour! Elle vient de gagner 1 point EDSS en moins sans aucun traitement! juste a grâce a ma bêtise .
Elle peut marche 20-30 mètres avec une béquille + les murs. Et a l'extérieur c'est le fauteuil!

Merci AMA pour tes arguments sur les piqures! je vais voir si sa passe. Car ca fait 2 jours qu'elle refuse ca piqure (bien qu'il lui en restait plus que trois a prendre, ca m'énerve). Mais c'est vrai que quand tu sais pas trop le pourquoi des choses, tu as tendances a les refuser. Pour les complements, je vais regarder (elle va déjà recommencer les gélules a base de feuille de vigne, qui facilite la circulation).

Lisa je sais pas trop si il y d'autre anticoagulants "bien", Mais si le docteur B a dit Fraxiparine, c'est Fraxiparine dans le gras du bide .
C'est facile a dire pour moi qui ne subit pas la piqure!(en même temps, je trouve pas qu'elle souffre le martyr nom plus lors de ces piqures).

Merci a tous pour vos encouragements, c'est super gentil!
Je vous souhaite aussi (a ceux qui ne l'ont pas encore fait) de trouver la force d'avancer dans la direction CCSVI.

Ps: J'ai téléphone a l'hôpital de Aalst pour essayer d'avoir une facture de l'opération (que je pourrait ensuite essayer d'amener a la secu, qui ne tente rien n'a rien). Mais apparemment, ils n'envoie les facture du mois de Février que fin Avril ?!?!?.

A+ et grosses bises a tous

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  M le Mar 1 Mar 2011 - 10:31

Compte 5/6 mois pour la facture! C'est courant en Belgique! On se demande pourquoi nos hôpitaux ont des déficits! Mais finalement, je préfère que l'on engage de bonnes infirmières et de bons médecins que de bons comptables!
En plus ils sont spécialisés à Alost pour t'envoyer une facture à 99,9% juste et 2/3 mois après, tu reçois un complément de 0,71 cents par exemple! Le timbre coûte plus cher! Very Happy
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Domyleen le Mar 1 Mar 2011 - 14:19



Courage Laurence! Il est trés important de suivre les conseils du chirurgien, car même s'il s'agit d'une chirurgie "non invasive", c'est toujours une opération qui demande un suivi...Ce n'est pas anodin! Wink

Voici une discussion concernant les produits anticoagulants et autres, et un des risques encourus si on arrête (ou si mauvais dosage...): risque d'embolie pulmonaire, par exemple:

http://www.thisisms.com/ftopict-15719.html

Lisa

Messages : 111
Date d'inscription : 07/10/2010

Re: LAURENCE en BELGIQUE!

Message  Lisa le Mar 1 Mar 2011 - 14:45


Merci Domyleen pour ce lien.
Apparemment "Plavix" serait en comprimés...

    La date/heure actuelle est Mer 18 Oct 2017 - 18:42